Vaincre l'autisme - Le Grand Don - 2014

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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Benoit
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Re: Vaincre l'autisme - Le Grand Don - 2014

Message par Benoit »

Premier paragraphe.
La neurodiversité ne doit cependant pas faire abstraction de l’aspect médical de la maladie.
Quelle jolie tournure de phrase.
Quelle utilisation volontaire du mot maladie.
Et ça continue dans les mensonges et les conneries:
Les promoteurs de la neurodiversité font souvent et hâtivement abstraction des connaissances scientifiques et médicales avérées actuellement et des souffrances générées par la « maladie » de l’autisme ou des Troubles du Spectre Autistique (TSA).
Eux ils vivent avec une forme d'autisme, contrairement à ceux qui se permettent d'en parler sans rien savoir.
Dans le cadre de l’autisme, les TSA touchent 1 naissance sur 100.
D'où leur nom, je suppose... Quelles sont donc les formes d'autisme qui touchent les 99 autres pourcents.
A moins que ce ne soit encore une tournure de phrase complètement nulle.

J'ai arrêté de lire là.
Ma note à moi : 0/10.
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Mars
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Re: Vaincre l'autisme - Le Grand Don - 2014

Message par Mars »

Nonobstant quelques formules, je trouve que, pour une fois, Vaincre l'autisme a une position modérée.
J'ai défendu peu ou prou les même idées dans ce topic.
N'oublions pas les personnes autistes, très atteintes, qui ne peuvent pas (pour l'instant) vivre de façon humainement acceptable. Ce qui sous-tend une galère familiale inadmissible, là aussi inhumaine.
Je précise que j'adhère tout à fait à l'idée de neurodiversité, elle mérite elle aussi que l'on se batte pour la faire admettre.
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zad
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Re: Vaincre l'autisme - Le Grand Don - 2014

Message par zad »

Mars a écrit :Nonobstant quelques formules, je trouve que, pour une fois, Vaincre l'autisme a une position modérée.
J'ai défendu peu ou prou les même idées dans ce topic.
N'oublions pas les personnes autistes, très atteintes, qui ne peuvent pas (pour l'instant) vivre de façon humainement acceptable. Ce qui sous-tend une galère familiale inadmissible, là aussi inhumaine.
Je précise que j'adhère tout à fait à l'idée de neurodiversité, elle mérite elle aussi que l'on se batte pour la faire admettre.
+1 completement :)
TSA :mryellow:
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Jean
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Re: Vaincre l'autisme - Le Grand Don - 2014

Message par Jean »

Il s'agit manifestement d’une réponse à l'article des "échos" :
http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 70#p165370

Un point essentiel de l'article :
La neurodiversité, si on l’accepte en tant que concept, apportera des éléments qui contribueront à l’évolution des mentalités vers l’acceptation de cette différence et de l’hétérogénéité de sa diversité. De plus, si les promoteurs de la neurodiversité s’investissent à apporter leur vécu international de la maladie, cela pourra être extrêmement utile à la recherche pour découvrir les causes et des traitements, ce qui permettra l’évolution de la médecine et de l’éducation dans ce sens.
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Mars
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Re: Vaincre l'autisme - Le Grand Don - 2014

Message par Mars »

Merci Had :kiss:
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Ixy
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Re: Vaincre l'autisme - Le Grand Don - 2014

Message par Ixy »

Je suis d'accord aussi, il faudrait pas tomber dans la critique systématique
Je n'ai pas de diagnostic /!\
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Benoit
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Re: Vaincre l'autisme - Le Grand Don - 2014

Message par Benoit »

Jean a écrit :Il s'agit manifestement d’une réponse à l'article des "échos" :
http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 70#p165370

Un point essentiel de l'article :
La neurodiversité, si on l’accepte en tant que concept, apportera des éléments qui contribueront à l’évolution des mentalités vers l’acceptation de cette différence et de l’hétérogénéité de sa diversité. De plus, si les promoteurs de la neurodiversité s’investissent à apporter leur vécu international de la maladie, cela pourra être extrêmement utile à la recherche pour découvrir les causes et des traitements, ce qui permettra l’évolution de la médecine et de l’éducation dans ce sens.
Voilà, ça résume bien qu'ils n'ont rien compris à la situation des autistes sans déficience intellectuelles, dont ils pensent qu'ils n'ont qu'une différence à accepter via les mentalités, et qu'ils ne perçoivent que comme des ressources pour éradiquer le mauvais autisme.
Sauf que :
1./ Je n'ai encore jamais rencontré d'autiste sans déficience intellectuelle n'ayant "besoin de rien" et à qui on n'offrait pas, par dessus le marché - des solutions totalement orthogonales à ses problèmes. (Et "contribuer à la recherche", ça m'étonnerait que ça constitue une solution pour les aider dans leur vie).

Combien d'Aspies ont des problèmes énormes avec leur environnement professionnel? (quand ils arrivent à en avoir un, ce que j'inclus dans ces problèmes).
Combien parmi ces Aspies se sont vu proposer un suivi psy ou un life-coaching (non psy) pour "améliorer leur mode de vie", comme si leur satisfaction professionnelle n'était pas un préalable dont découlerait une amélioration de leur bonheur? Partitionner dites vous? Les autistes n'en sont pas capables, avec ou sans-déficience.

2./ L'acceptation du point 1 doit constituer un préalable à la définition du champ d'application de ce qui relever de la guérison.

Encore une fois, leur position évacue de façon trop cavalière le fait que les autistes sans déficience intellectuelle ont eux aussi des besoins à satisfaire (et tout aussi urgemment), pour des raisons qu'il est bien trop facile de deviner (=de strictes considérations matérielles).
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G.O.B.
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Re: Vaincre l'autisme - Le Grand Don - 2014

Message par G.O.B. »

Le chef de l'État s'est engagé jeudi matin à maintenir le financement du troisième plan autisme… au grand dam de l'association Vaincre l'autisme qui a saisi le Conseil d'État en recours pour faire annuler sa circulaire d'application. - 09/10

La visite de François Hollande à Angoulême sur le thème de l'autisme n'est pas au goût de toutes les associations. Le chef de l'État s'est engagé, jeudi matin, à maintenir les engagements budgétaires en faveur du troisième plan autisme. Lancé en mai 2013 et doté de 205 millions d'euros, il prévoit notamment la création de 3400 places d'accueil supplémentaires d'ici à 2017 pour des enfants et des adultes autistes. Un effort mal orienté dénonce l'association Vaincre l'Autisme qui regrette par ailleurs que le milieu associatif n'ai été «ni convié ni même prévenu» de cette sortie.

Plus grave, le troisième plan autisme est accusé de fermer la porte à toutes les prises en charge éducatives, «efficaces et réclamées par les parents», dénonce M'Hammed Sajidi, président de Vaincre l'autisme. «Notre désarroi est que l'État français fait pour nous, mais sans nous, donc finalement contre nous. Nous sommes scandalisés par l'abandon des pistes innovantes et adaptées qui avaient reçu un début de soutien dans le deuxième plan autisme (2008-2010). Le gouvernement décide de faire marche arrière et de «renforcer l'existant», incompétent en la matière, à savoir les hôpitaux de jour, les centres d'action médico-sociaux que les familles fuient depuis très longtemps». Opposée à ce plan, Vaincre l'autisme a saisi le Conseil d'État en recours, en mars dernier, dans l'espoir de faire annuler sa circulaire d'application.

40.000 enfants autistes et en âge d'être scolarisés étaient privés du droit fondamental à recevoir une éducation cette année encore, avancent les associations. Quelque 37 % étaient accueillis en institut médico-éducatif ou en hôpital de jour, avec un accompagnement éducatif souvent limité ou inexistant. Seulement 20 % des enfants autistes bénéficiaient d'une scolarisation en milieu ordinaire dont 87 % en école élémentaire.

À la rentrée, l'association a engagé une action en responsabilité contre l'État contre les inégalités subies par les autistes et leurs familles. Alors que ces dernières ne peuvent pas mener des «class action» en matière de santé, Vaincre l'autisme a choisi de multiplier les requêtes devant le Tribunal Administratif de Paris. Une dizaine de requêtes ont déjà été déposées en septembre et une quarantaine sont en préparation. L'association se dit en bonne voie pour regrouper une centaine de dossiers dans cette affaire.
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Anatheia
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Re: Vaincre l'autisme - Le Grand Don - 2014

Message par Anatheia »

Si seulement ils pouvaient changer de nom, Vaincre l'autisme. Je n'arrive pas à les prendre au sérieux et j'ai l'impression qu'ils veulent m'éradiquer.
.Androïde.
.Diagnostic SA.
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Benoit
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Re: Vaincre l'autisme - Le Grand Don - 2014

Message par Benoit »

Quelle surprise, ils reprochent au gouvernement de décider de ne pas s'appuyer sur des associations qui entrent en conflit direct avec lui?

C'est clair, c'est sûrement normal d'exiger le droit de participer aux discussions tout en préférant le conflit de son côté...

Ou pas...
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Jean
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Re: Vaincre l'autisme - Le Grand Don - 2014

Message par Jean »

Pour comprendre le contexte, voir cet article suite au rappot de l'IGAS sur l'associaion :
09/09/2014 - Handicap - Travail Social Actualités
L'Igas tance l'association Vaincre l'autisme
En situation financière difficile, l'association Vaincre l'autisme qui gère deux services expérimentaux d'accueil de jeunes autistes a été inspectée par l'Igas. Même si aucun dysfonctionnement grave n'a été identifié, l'inspection demande à l'association une plus grande rigueur dans sa gestion financière et dans sa politique de ressources humaines.

La dernière phrase du rapport de l'Inspection générale des affaires sociales sur Vaincre l'autisme sonne comme un sérieux avertissement : "A défaut [de suivre ses recommandations], l'association ne pourrait perdurer". En clair, voilà l'élément le plus contestataire sur le front de l'autisme (au printemps dernier, Vaincre l'autisme a quitté avec fracas le comité national autisme) sommé de revoir un fonctionnement interne, pour le moins erratique.

Les raisons d'une inspection

Mais au fait, pourquoi cette association s'est-elle faite inspecter ? Deux raisons sont indiquées dans le rapport de l'Igas : les ARS d'Ile-de-France et de Midi-Pyrénées ont relevé des dysfonctionnements dans les services qu'elle gère ; confrontée à des difficultés financières, Vaincre l'autisme avait sollicité les pouvoirs publics pour bénéficier de subventions nouvelles. L'Igas s'est donc plongée dans les comptes et statuts de l'association, a rencontré l'ensemble des protagonistes, y compris des familles utilisant les services de celle-ci.

Amateurisme, non respect des engagements...

Le constat général est assez rude : il ressort de la lecture de la petite centaine de pages un mélange d'amateurisme, de non-respect des engagements pris et d'une très forte personnalisation autour du président, M'Hammed Sajidi. Les critiques portent aussi bien sur le fonctionnement de l'association, les modalités de prise en charge des jeunes autistes et les aspects budgétaires.

Démocratie interne balbutiante

Sur le premier axe, les inspecteurs relèvent un grand flou dans la vie interne de l'association crée en 2001 initialement sous le nom de Léa pour Samy. L'Igas s'étonne du grand nombre de catégories de membres, huit en tout, dont certaines sont des coquilles vides. La démocratie interne semble laisser à désirer : "seules neuf personnes, en dehors des trois membres fondateurs, sont appelées à participer aux assemblées générales." Un peu court quand l'association aligne plus de 1 000 "membres utilisateurs" et environ 300 "membres sympathisants"... Des décisions statutaires qui auraient mérité la convocation d'une assemblée générale extraordinaire - avec davantage de participants - ont été validées en petit comité.

Des structures expérimentales...

La critique, sans doute la plus problématique, concerne les conditions de prise en charge des jeunes autistes accueillis dans les deux services ouverts à Paris puis à Toulouse sous le nom de Futuroschool. Ces structures ont été possibles dans le cadre de la mesure 29 du 2e plan autisme permettant des expérimentations. Sur arrêté du préfet de région - et malgré l'avis défavorable du Crosms * -, l'association a été autorisée à ouvrir à Paris en 2009 une structure pour 12 enfants autistes. Cette autorisation était conditionnée à une visite de conformité quelques mois plus tard. Or, celle-ci a révélé de sérieux problèmes, notamment des confusions entre règlement intérieur et livret d'accueil, des sanctions appliquées aux parents ne respectant pas tel ou tel point ("cette formulation est excessive dans la mesure où ils ne sont pas des agents de l'association").

... autorisées malgré le refus du Crosms

A Toulouse, le projet a carrément été retoqué en 2009 par le rapporteur du Crosms Midi-Pyrénées, notamment à cause d'un coût jugé excessif (47 000 € la place), le manque de lien avec le réseau médico-social et l'utilisation exclusive de l'outil ABA, ce qui nie la dimension pluridisciplinaire de l'accompagnement... Finalement, ce service a été autorisé en 2010 sur demande des autorités gouvernementales.

Des intervenants insuffisants

Les inspecteurs ont le sentiment que les points d'amélioration exigés lors de ces visites n'ont pas été forcément respectés quelques années plus tard. Par exemple, le président de l'association continue à assurer la direction de l'établissement parisien, faute de poste de direction. La notion de "psychologue dirigeante" proposée dans l'organigramme semble un peu bancale. Si elle a un rôle déterminant pour le recrutement des professionnels, elle ne dispose pas d'une délégation de signature et aucun document ne précise clairement ses missions. Certains intervenants sont considérés comme des bénévoles, alors que leurs obligations les assimilent davantage à un statut de salarié. "Le nombre actuel d'intervenants n'est pas conforme au dossier d'autorisation. [...] Cette insuffisance d'effectif ne peut être palliée ni par des stagiaires ni par des volontaires du service civique", tranche l'Igas.

Un accompagnement individualisé pas toujours à la hauteur

Double conséquence à ce sous-effectif, lié à un grand turn-over dans un climat conflictuel (neuf procédures prud'homales sont en cours) : les services n'arrivent pas à accueillir le nombre d'autistes pour lequel ils ont une autorisation (7 enfants sont accueillis en 2013 à Paris au lieu de 12). D'autre part, les enfants ne bénéficient pas toujours d'un accompagnement individualisé à la hauteur. "Ainsi, à Toulouse, un enfant est resté 14 semaines à 6 heures de prise en charge alors qu'un autre n'a eu que 4 semaines à 6 heures." Le rapport dénonce l'absence d'orthophoniste et de psychomotricien dans les deux structures alors que le projet en prévoit 0,2 ETP pour chaque type de professionnel. Les parents en sont réduits à faire appel à des intervenants libéraux extérieurs...

Un million d'euros de trop-versé

Au regard des prestations non fournies et du manque de personnel, l'Igas a calculé le trop-versé par l'assurance maladie (crédits de la partie II). La facture est salée : un million d'euros pour les structures parisienne et toulousaine depuis 2010. Sur un plan budgétaire, l'Igas déplore un manque de vigilance par rapport aux dépenses courantes et des indemnisations excessives versées au président.

Un averti en vaut deux...

Aussi, les recommandations de l'Igas sont-elles très claires et s'articulent autour de deux axes. Premièrement : "retour à toutes les dispositions du cahier des charges et à celles du projet d'établissement". Il s'agit notamment de recruter du personnel, d'assurer leur stabilité par "une politique salariale adaptée et une gestion des ressources humaines plus professionnelle". Deuxièmement : "retour à l'équilibre financier de l'association". Cela passe par un encadrement des dépenses, une limitation de la rémunération du président et le respect du rôle du trésorier.

Les dirigeants de Vaincre l'autisme sont prévenus : sans changements profonds, ils pourraient bien perdre la gestion des services Futurochool qui, jusque-là, ont bénéficié d'une forme d'indulgence de par leur statut expérimental.

* Comité régional de l'organisation sociale et médico-sociale (supprimé avec la création des ARS)

Par Noël Bouttier

Les rapports : tome 1, tome 2
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G.O.B.
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Re: Vaincre l'autisme - Le Grand Don - 2014

Message par G.O.B. »

Je voyais cette association comme beaucoup plus grande en terme de nombre d'adhérents (seulement 400 cotisants).
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Re: Vaincre l'autisme - Le Grand Don - 2014

Message par Vad »

Je viens de trouver une vidéo avec des propos qui se rapprochent de ceux tenus par l'association vaincre l'autisme :



Je cite : "Ils consacrent leur vie à lutter contre de nombreuses maladies, cancer, surdité, sida, autisme, nouveaux virus, les traitements de l'avenir sont entre leurs mains."

Personnellement, à chaque fois que l'on qualifie l'autisme de maladie à éradiquer, je trouve cela terrifiant... :(
Aspie.
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Re: Vaincre l'autisme - Le Grand Don - 2014

Message par KoaKao »

Svad a écrit :Personnellement, à chaque fois que l'on qualifie l'autisme de maladie à éradiquer, je trouve cela terrifiant... :(
Moi aussi.
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Re: Vaincre l'autisme - Le Grand Don - 2014

Message par Etienne »

Lol et surtout d'embaucher un ou une comptable digne de ce nom...
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