mon filleul ted...besoin de conseils svp.

[meï]

alors j'ai déjà du en parler mais je n'ose pas trop écrire sur ce forum car peur que mon amie tombe dessus, mais là je suis vraiment motivée pour avoir des avis et des échanges car ça me tracasse bcp.
mon filleul a bientot 6 ans.
l'histoire est longue, et je vais essayer de résumer..petit il criait bcp, sa man 'n a pas eu bcp de répit!...enfant très dur bébé. (crises etc)
ensuit, sachant que c'est mon amie et qu'ils viennent régulièrement à la maison depuis sa naissance, (j'ai 2 principales amies.)nous nous sommes régulièrement rencontrée, on a suivi ensemble l'evolution de petitlou(je l'appelerai comme ça).
très vite j'ai eu un sentiment.j'ai vu que petilou etait un peu special;.mais comme la maman ne voyait pas c'est delicat. mon autre amie aussi m'en parlait..
puis les années ont passées, petilou a un retard de developement (à nos yeux pas aux yeux de sa maman) , il a qui le langage avec l'ortho mais difficilement (et avec retard) et surtout encore aujourdh'ui c'est difficil de le comprendre bien.mais le gros du souçis,; c'est que jadore cet enfant, qui est mon flileul. mais je perçois bien que sa maman et lui vient chacun sur leur planète.
sa maman je crois peine encore à entendre qu'il est different..(il doit etre diag au CRA ds quelques mois mais les demarches otn ete faites très tard! (j'ai bcp insisté!!) et surtout elle allait au cmp avant..catastrophe! on ne ui a pas du totu parlé d'autisme (alors que! c'est edifiant dans son cas.. marche pointe des pieds, retard langage , bulle, pas de jeux imitation (playmobils etc), pas de graphisme, ds son cas sans doute retard cognitif., mains sur les oreilles, etc.), ) etc..mais de souçis relationnels, etc!)
bref au moins 4/5 ans perdus!
et pdt ce tps petitou n'evolue pas.
disons qu'il grandit, mais reste un tout peti garçon...
et puis aussi l'ecole a été difficile, (de toute façon il est fatigué a l'ecole il lui faut son rythme) l'ancienne ecole le laissait ds son coin car il ne disait rien!! et puis la nouvelle a pris les chose sen mai (heureusement, car je crois que la maman seule a du mal à agir.) et malgré totu il a besoin d'un AVS à la rentré (il doit faire son cp sur 2 ans à vior...)il a de toute évidence u retard de developement d'au moins 2 ans, (je ne susi pas pro mais c'est "audible/visible".)
mais je crois que mon amie ne veut pas le voir.c'est un gros souçis..ça me tracasse bcp. j'essaie de la préparer au bilan, (elle va lui refaire faire un bilan audio pensant qu'il entend peut etre mal car "il demande souvent de repeter?"..mais bien sur car il ne comprend spas les mots compliqués! il faut tout adapter pour etre compris.)et elle en est encore à se dire que c'est parce qu'il entend mal?..)
de plus j'ai très envie d aider petitlou, je sais que je le eux car j'ai déja passer du temps avec lui et on communique bien ensemble..je sais comment lui parler et comment aller "le chercher ", et j'adore le voir heureux de reussir à se faire comprendre!
et on sent une telle envie!!(quand il se sent compris et quand il se sent capable cad avec des consignes adaptées!)

j'ai proposé a mon amie de le prendre un peu pour le faire travailler (type abba ou teach) avant la rentrée. elle est ok,(je precise qu'elle a très peu stimulé petitlou ce qui me chagrine, elle dit ne pas savoir comment faire mais en fin de compte je commence à trouver ça incoherent, moi non plus je ne savais pas comment faire et j'ai fais d'instinct?..elle me dit que ses parents ne lui ont ps appris, (elle a eu une enfance speciale avec des parents très egoistes...)et elle pense avior des traits atypiques (je pense aussi )mais je ne vois pas bien en quio elle ne doit pas "agir" là maintenant de suite pour tenter de recuperer un peu les degats de retard de prise en charge?..)

je suis un peu en colère je crois.c'est ça que je vis mal.
j'ai vu grandir petitlou (avec mon autre amie) et je 'lai vue ne rien voir ne rien faire pdt des annéeS nous lui avons petti à petit "ouvert les yeux" mais encor aujourd'hui elle pense que petilou est un enfant incompris .ok.mais je pense que la première des choses maintenant qu'elle sait qu'il ests TED, c'est l'action?
elle semble attendre bcp (tou?)de mes interventions pour "sauver" la mise avant le CP hors le retard est tel, que je ne sais pas par où commencer!!

il a sans duote un retard cognitif.(ça sera evalué lors du bilan qui aurait deja du être fait il y a longtemps!) mais donc je dois le faire travailler sur les bases, les fondamentaux..(il a bcp bcp de souçis de comprehension, aucun vocabulaire (meme la repetition ne marche pas vraiment..)
alors voilà, je pose mon bagage.
c'est un enfant extra très mignon, qui peut être franchement agreable et même rigolo mais quand il est pris en compte tel qu'il est, cad pour u petit gars avec ses difficultés!!
entre eux les relations sont difficiles(.mais je soupçonne petilou de sentir que sa maman est loin de ce qu'il est vraiment.)
(elle n'adapte pas son langage, ne le reprend pas, ne lui fait pas repeter, ne le stimule pas, ils ne se comprenennt pas!..etc...)
je suis parfios perplexe devant le "gachis" entre eux 2. mais ça ne me concerne pas, alors comment intervenir?

je lui ai deja dit que pour moi petitlou etait en retard, qu'l etait surement autiste etc. ca a mis bcp de temps mais ca a fini par rentrer (au moins l'autisme..)
j'ai proposé mon aide ok.
j'insiste sur le besoin de prise en charge depuis des années, de "stimulation"...et rien.ils errent tous 2, (elle a pi une caravane depuis quelques mois, ils vivent un peu "reclus" meme sil ya du monde autour.je pense meme qu' y a un besoin de se retirer des regards exterieurs...et des remarques eventuelles qui sont douloureuses.)

donc, en gros, j'aimerai agir plus pour petitlou mais est ce malvenu? je ne susi que sa marraine.je 'ressens" les besoin de bonhomme, je les applique quand il vient.et je ressens aussi le bien etre qu'il a a etre pris en charge pour ce qu'il est.il est très en demande!
bien sur je ne dis ps que je susi la seule a pouvoir l'aider on est sans doute bcp avec les pros (insttis, intervenant eventuels..)mais ça devrait être sa maman la première concernée non?

je suis perdue.j'aime enormment mon amie, et mon filleul. mais je vios bien qu'ils vivent chacun ds leur bulle, et surtout je vois que la maman manque de motivation, (elle a souvent des prises de conscience douloureuses mais après ça lui passe et elle n'agit pas plus...et je crois que c'est ça qui fini par nous peser. mon conjoint lui est deja en colère depuis longtemps....)bien sur elel a sans doute besoin d'aide autant que petitlou...mais elle ne prend pas les chose en main.elle se plaint bcp de ne pas savoir faire. mais elle ne demande pas à faire ? elle attend que les autres fassent?

comment faire? insister encore our qu'elle le stimule plus? (puor elle il est très intelligent je crois, c'est ce qui me chagrine car je crois au contraire qu'il a besoin d'etre compris dans son integralité (donc avec son "déficit", son retard, qui n'a rien de honteux ni de dévalorisant!!), car elle lui parle avec des phrases inadapées..ne s'adapte pas;.pour elle il semble que son fils soit "normal (limite "très" doué) ...
je pense que c'est là que ça bloque car bien sur il est extraordinaire, et surement pleins de compétences à epanouir...mais pour l'instant il est très en retard et a besoin d'aide!!

voila. je me livre là d'une chose très personnelle qui me pèse.
merci de vos avis et conseils...
de plus si quelqu'un a des adresses de sites pour le faire travailler, (pictos, exercices pour enfants ted legerement déficients 4/6 ans, etc..?)car je vais essayer de le faire avancer un peu avant la rentrée.surtout des bases maternelle et du vocabulaire etc...

je me rends compte que mon propos est mal résumé mais j'écris comme ça vient.il manque bcp d'elements.

[crilo]

Je trouve que tu as déjà fait beaucoup en ouvrant les yeux à la maman, et en permettant ce rdv au CRA.

Je n’ai ni les connaissances, ni l’expérience pour t’aider, mais je rencontre régulièrement une maman lors des séances d’habiletés sociales de mon fils et vu ce qu’elle me raconte, je peux te dire qu’une bonne prise en charge (pourtant basique : orthophonie, psychologue, psychomotricité) avec un soutien familial peut vraiment améliorer les choses.
Il faudrait vraiment que les parents fassent quelque chose, mais à te lire, ça semble compliqué…

Sinon un site qui pourrait peut-être te donner des pistes :
http://www.lespictogrammes.com/langage-fr.php
et des pictogrammes :
https://www.facebook.com/media/set/?set ... 644&type=3

[meï]

oui crilo...j'avoue que des fois ça me mine rpesque (j'ai deja un grand defivit d'energie pour moi et ma tribu..alors comment en trouver encore plus pour mon filleul? j'y pense même la nuit parfois, vous savez quand vous voyez quelque chose d'injuste et que vous vous sentez impuissant, sans possibilité d'agir comme vous le feriez pour vous même... )

en effet c'est compliqué. (le papa est absent. il est d'ailleurs, la maman l'a appris recement, diag asperger. ce qui complique la tache j'en ai un peu peur car elle semble croire qu'il le sera forcemnt donc aussi, (ce qui est incompatible avec ce que nous constatons ; retards et grande difficulté de langage? il me semblait que le SA ne pouvait être diag lorsqu'il y a retard, cognitif) donc là encore j'essaie de temperer mais...(car elle risque d'ête décue par le diagnostique si ça n'est pas ça?)

merci bcp pour les liens!! je l'ai sans doute le week end prochain, je vais le faire travailler. au mieux (en ludique bien sur.)
je prends tout conseils.
je susi sure que ça peut s'arranger au moins un peu si mon amie prend ses responsabilités , et se met à "bouger des montagnes" pour lui. il faut l'aider bien sur mais j'ai l'impression qu'elle ne veut pas trop entendre pour le moment (depuis quand me; 3 ans au moins.)
j'ai confiance en eux mais il va falloir des remise en cause et des prises de conscience pour que ça avance pour pettilou.

[isra]

Juste pour t'exprimer mon ressenti car je n'ai pas d'adresses ou de conseils à t'apporter...

Je trouve que tu as très bien résumé la situation.
C'est très lourd de se retrouver là-dedans, tu as de quoi te sentir en colère et je trouve que c'est très honorable de ta part de t'impliquer ainsi pour ce petilou
Ton amie a de la chance de t'avoir et aussi pour ta façon de tenir bon face à sa nonchalance (en apparence), pas facile à supporter cela pour ma part je suis vite dans une révolte telle que je développe de la rancoeur.

Personnellement j'ai toujours considéré que le sort d'un enfant concerne chaque personne adulte qui s'en aperçoit dès le moment où les parents ne remplissent pas leur rôle de protection ou d'accompagnement ou autre devoir parental.
Imaginons qu'on s'aperçoive qu'un enfant ne serait pas nourri par ses parents, il serait naturel de lui apporter de la nourriture, ça nous viendrait pas à l'esprit de le voir crever de faim jour après jour en considérant qu'on est pas sa mère ou son père...

Ben je considère que c'est pareil pour chaque-chose indispensable au développement d'un enfant mais bon j'ai bien remarqué qu'il n'en est pas de même dans les codes sociaux...
Je trouve que chez les personnes standard il y a une frontière que je ne peux pas comprendre, dans le fait de ne pas se sentir concerné par un enfant dès le moment qu'il n'est pas le sien...
C'est peut-être parce que j'ai eu des parents comme ça qui ne se sont pas impliqués dans mes difficultés et je n'ai jamais compris pourquoi les adultes alentour n'ont pas réagit

A te lire, cet enfant nécessite une prise en charge adaptée et mérite comme chaque enfant qu'on se préoccupe pour lui.
En plus sa maman t'a choisie comme marraine, c'est à dire que tu peux bien prendre un rôle de suppléance,
mais juste attention à te préserver car c'est super épuisant de s'impliquer ainsi.

J'ai l'impression que c'est un peu comme si émotionnellement elle ne pouvait assumer les choses telles qu'elles sont donc incapable de regarder la situation d'un regard pertinent, réaliste.
Mais si ça se trouve cela n'a rien à voir, par rapport à ma mère je me suis même demandée si ce n'est pas un trait autistique qui l'empêche de percuter.
Finalement j'ai pensé que non, en lisant ici des mamans autistes qui s'expriment à propos de leur enfant et qui sont entièrement impliquées...
Mais va savoir il y a des traits particuliers chez chacun...
C'est sûr que ce n'est pas la question principale mais si on ne comprends pas cette réaction, on est vite dans l'indignation...
A ce stade, je pense qu'il y a un truc hors de sa volonté, une incapacité qui l'empêche de réagir naturellement.

C'est déjà super que tu aies pu lui faire passer la notion d'autisme et qu'il soit en démarche pour le diagnostic.
C'est super aussi qu'elle aie accepté que tu le fasses travailler un peu

Peut-être que lorsqu'elle observera un changement chez son enfant ça lui permettra de prendre pour modèle cette façon de communiquer avec lui.
Parce que même si elle le trouve intelligent et qu'elle semble ne pas voir qu'il y a un os, elle est forcément confrontée à des difficultés de prise en charge avec lui,
et si elle trouve une "bouée" elle la saisira...

J'ai l'impression qu'insister pour qu'elle le stimule plus n'aura pas forcément d'effet et si ça se trouve cela lui mettra une pression qui la bloquera encore,
mais si tu as l'occasion de lui faire remarquer que lorsque tu t'y prends de telle manière, que tu parles de telle manière l'enfant réagit de manière adéquate ou évolue,
cela lui permettra peu à peu de réaliser que cette approche fait ses preuves et elle prendra éventuellement pour modèle dans son approche avec son enfant.

J'ai vécu un truc similaire avec mon frère qui était démuni face aux comportements de ses garçons, j'ai passé beaucoup de temps avec eux, sans lui faire de théories
et progressivement il a naturellement prit pour modèle mon approche et ma façon de communiquer avec ses enfants alors qu'auparavant il était incapable de réagir (sans percuter du tout).

En tous cas ce petilou semble avoir beaucoup de volonté et j'ose imaginer que le jour où il bénéficiera d'un accompagnement adapté il pourra peut-être rattraper le temps perdu...
Il faut espérer qu'une fois diagnostiqué, la situation s'améliore parce qu'on voit bien que là encore si les parents ne sont pas derrière à faire bouger les choses il ne se passe pas grand-chose.

Espérons qu'il tombe dans un bon CRA avec une bonne équipe et qu'eux puissent aussi observer que la maman n'est pas tout à fait consciente des difficultés de son enfant...

Courage Meï et surtout veille à toi, il est important de trouver la bonne mesure d'implication,
lâcher un peu de lest lorsque ça devient trop, reprendre de l'implication lorsque tu as plus d'énergie, pour pouvoir aussi tenir ce rôle sur le long terme...

[meï]

merci bcp crilo
je fais au feeling avec petilou et ça marche, je ne lache rien par contre! chez nous, il est sans arret stimulé, totu est apprentissage, parfois je lache un peu car il semble fatiguer vite mais je reprends ensuite.et il semble apprecier car il est charmant la maison et content de faire les choses.
il est très en demande .

[Tugdual]

Courage, Meï, pour ton filleul ...

[meï]

merci bcp isra et tugdual!
il est la maison depuis samedi et repart demain, nous avons bien travaillé ensemble, j'adore ça.(et je suis sure que lui aussi! )
nous avons mis en place un cahier de travail, avec des"jetons"gagné par les exercices bien faits, qui valent des images que j'imprime pour les coller ds son cahier (voitures de course, motos, avions de guerre ce qu'il demande et qu'il aime)
il est très cooperatif. je vios les "moment de seuil" de concentration.on s'arrete donc par la et on reprend plus tard...
à la maison je le stimule en permanence, donc il fatigue bcp..mais en redemande.(totu est sujet à discussion, approfondissement, vocabulaire....reflexion.)
demain je dois faire un bilan avec sa maman, j'ai l'intention d'être la plus objective possible et lui donner des consignes pour chez elle, car ila besoin d'etre stimulé aussi à la maison.

[isra]

Chouette! Vous semblez faire du bon boulot tous les deux
J'espère que sa maman verra les fruits de ton investissement (et du petit)
Et que cela l' encouragera à le stimuler...

[crilo]

C'est super, et en plus vous y prenez plaisir tous les 2.
J'espère que ton bilan avec la maman se passera bien et qu'elle suivra...

[Tugdual]

Bravo Meï, je suis admiratif . ..

[Madu]

j'ai proposé a mon amie de le prendre un peu pour le faire travailler (type abba ou teach) avant la rentrée. elle est ok,(je precise qu'elle a très peu stimulé petitlou ce qui me chagrine, elle dit ne pas savoir comment faire mais en fin de compte je commence à trouver ça incoherent, moi non plus je ne savais pas comment faire et j'ai fais d'instinct?..elle me dit que ses parents ne lui ont ps appris, (elle a eu une enfance speciale avec des parents très egoistes...)et elle pense avior des traits atypiques (je pense aussi )mais je ne vois pas bien en quio elle ne doit pas "agir" là maintenant de suite pour tenter de recuperer un peu les degats de retard de prise en charge?..)

C 'est très bien ce que tu fais Meï, si je vois mon expérience personnelle, peut être ton amie a besoin de temps.
Prendre conscience des choses est une étape clé essentielle pour se développer et agir sur son environnement.
Quand on a eu des parents "particuliers" il est difficile de ratrapper le retard ( je sais de quoi je parle)
C'est dur de faire comprendre qu'on ne fait pas "exprès" d'être à coté et que ce n'est pas de la mauvaise volonté.
J'ai tellement appris sur l'éducation de mon fils en discutant avec sa nounou. (bien plus fiable que ma mère ou le cmp)
Je suis sûre que ton action avec ton filleul sera très positive pour lui et aussi pour sa maman.
C'est extraordinaire que tu trouves cette énergie pour le faire, bonne continuation !