Autodiagnostic (attention : sujet chaud)

[weirda]

ensuite, d'un point de vue règles/éthique/honnêteté intellectuelle, c'est à mon sens de très mauvaise fois que de se dire autiste sans diagnostic.

sans parler des gens autodiag qui se font porte parole des autistes

Je dois avouer ne pas avoir tout lu mais je suis à 100% d'accord avec had!

Pas de problèmes pour les personnes qui sont en recherche, en attente de diag et qui souhaitent échanger sur des forums ou des groupes facebook.
J'ai moi aussi été en attente de diag et ce n'était pas facile cette attente... et j'étais bien contente d'avoir parfois forum et groupes pour faire part de mes interrogations.
Mais j'ai toujours été claire.

Par contre, j'ai parfois été assez choquée, notamment sur fb, de voir des gens qui se disaient autistes, et qui au final (je l'ai souvent appris ultérieurement) n'avaient pas de diag officiel...

Je souhaitais raconter une histoire à ce sujet:
il y a quelques temps, j'ai reçu un msg sur fb car un réalisateur recherchait des femmes asperger pour le personnage d'un film qu'il souhaitait faire. Ce msg était envoyé à de nombreuses personnes par un contact fb d'une personne en recherche; elle précisait ensuite qu'il n'était pas nécessaire d'avoir un diag pour donner son ressenti de personne asperger.
J'ai été très choquée. Une autre personne également. Et nous avons expliqué que nous ne trouvions pas cela honnête, et je trouvais même cela 'dangereux' qu'une personne dise son ressenti de personne 'autiste' à un réalisateur qui souhaitait faire un film sur le sujet, alors qu'elle n'avait pas été diagnostiquée officiellement.
De mon côté, j'ai absolument refusé d'y participer (de même que je n'ai voulu publier aucun article personnel sur mon site avant mon diag officiel), même si au final, j'étais peut-être plus 'légitime' que d'autres personnes car j'étais déjà pré-diagnostiquée par une neuropsychologue spécialisée dans l'autisme et suivie par elle depuis un an, alors que d'autres n'avaient peut-être pas forcément de pré-avis...
Bref, lorsque j'ai exposé ce point de vue, je me suis fait 'houspiller', car on m'a dit que les personnes à qui le message avait été envoyé, étaient honnêtes et sincères (je ne remettais pas en question que les personnes soient honnêtes et sincères dans leurs vies, mais je pense qu'on ne peut pas témoigner en tant que personne asperger, si on est pas officiellement diagnostiqué ) et que de toutes façons il n'y avait pas beaucoup de personnes qui se trompaient sur leur auto-diag ( chose sur laquelle je peux avoir plus de doutes) etc...
Au final, j'ai été vraiment surprise et choquée, car il y avait bcp de personnes concernées dans ce message et au final, nous n'étions que 2 à trouver cela dérangeant... Rien que d'y re-penser, cela me semble encore fou...

De même pour les blogs; je pense qu'une personne non diagnostiquée peut très bien faire un blog, mais elle doit vraiment préciser quelque part qu'elle n'a pas de diag officiel, par soucis d'honnêteté, il me semble... Car si au final cette personne n'est pas autiste mais que des gens ont lu son blog, se sont retrouvés dedans et sont à leur tour persuadés de leur autisme, je trouve que ce n'est bien pour personne... ni pour les personnes autistes qui essayent de se faire comprendre, ni pour celles qui se font une idée fausse sur l'autisme et sur elles-mêmes et qui peuvent se retrouver très perturbées en apprenant plus tard qu'elles souffrent de quelque chose qui n'a rien à voir avec l'autisme.

Voilà mon point de vue...

[Benoit]

De même pour les blogs; je pense qu'une personne non diagnostiquée peut très bien faire un blog, mais elle doit vraiment préciser quelque part qu'elle n'a pas de diag officiel, par soucis d'honnêteté, il me semble... Car si au final cette personne n'est pas autiste mais que des gens ont lu son blog, se sont retrouvés dedans et sont à leur tour persuadés de leur autisme, je trouve que ce n'est bien pour personne... ni pour les personnes autistes qui essayent de se faire comprendre, ni pour celles qui se font une idée fausse sur l'autisme et sur elles-mêmes et qui peuvent se retrouver très perturbées en apprenant plus tard qu'elles souffrent de quelque chose qui n'a rien à voir avec l'autisme.

Ca ne prouve (heureusement ou malheureusement rien), sinon une similitude dans la façon d'appréhender certaines choses, peut être une "ouverture" à la différence et aux courants minoritaires.
Dans beaucoup de sujets (intérêts spéciaux), je me retrouve bien plus dans la façon de faire de personnes neurotypiques que de certaines "communautés d'autistes".
Je connais même des autistes diagnostiqués qui ont des positions - politiques par exemple - avec lesquelles je ne suis vraiment pas d'accord.

Il y a largement plus d'une personne autiste sur 150. Est-ce qu'elles vont avoir la même vision de l'autisme? Heureusement que non.
Est-ce que le fait d'être autiste donne magiquement autant de pertinence à mes propos que ceux d'un expert qui - quoique neurotypique - travaille la question depuis plus de 20 ans? Ca m'étonnerait fort? Et pourtant certains (pas ici) se comportent comme si c'était le cas.
Je suis à peu près capable de parler de mon autisme personnel, les bons jours, mais alors en tirer des généralisations ce serait vraiment maladroit voire dangereux. J'encourage tout le monde à réfléchir à la question.

Pour finir sur les échanges avec le réalisateur, as tu déjà regardé un seul épisode d'une série "à la mode" avec des personnages autistes? Ca clichetonne dans tous les sens, et pourtant ça contribue - je pense - à diffuser une vision positive et pertinente de l'Autisme avec une majuscule (comme si un tel truc existait), même si extrèmement caricaturale.

[weirda]

Il y a largement plus d'une personne autiste sur 150. Est-ce qu'elles vont avoir la même vision de l'autisme? Heureusement que non.

Je suis totalement d'accord sur le fait que les personnes autistes n'ont pas forcément toutes la même vision de l'autisme et ne pensent pas toutes de la même manière, loin de là, et comme tu le dis heureusement! C'est pour cela que le terme TSA est finalement relativement approprié je pense car il exprime bien une diversité. ( et c'est aussi pour cela que l'idée du site que nous sommes en train de faire avec une amie, c' est d'apporter des témoignages de différents autistes, pour montrer l'éventail varié des ressentis et perceptions des autistes)

Est-ce que le fait d'être autiste donne magiquement autant de pertinence à mes propos que ceux d'un expert qui - quoique neurotypique - travaille la question depuis plus de 20 ans? .

Non, je ne pense pas en effet, mais je pense que si la personne est diagnostiquée, cela lui donne le 'droit' d'exprimer son ressenti personnel (qui n'est pas forcément valable pour les autres autistes) en tant que personne autiste.
Cela ne veut pas dire que le fait de ne pas avoir de diagnostic interdit l'expression, mais je crois que tant que la personne n'a pas de diag, elle ne peut pas s'exprimer "en tant que personne autiste" comme certain le font.
Avant d'avoir mon diag, je m'exprimais déjà sur ce forum ou sur des groupes, mais j'avais précisé que je n'étais pas diagnostiquée.

Pour finir sur les échanges avec le réalisateur, as tu déjà regardé un seul épisode d'une série "à la mode" avec des personnages autistes? Ca clichetonne dans tous les sens, et pourtant ça contribue - je pense - à diffuser une vision positive et pertinente de l'Autisme avec une majuscule (comme si un tel truc existait), même si extrèmement caricaturale.

Je ne sais pas de quelles séries exactement tu veux parler car j'avoue que je n'en regarde vraiment pas beaucoup, mais j'aime bien The Big Bang Theory (tu parlais peut-être de cette série?).
Mon problème, ce ne sont pas les clichés, mais ce sont surtout les faux clichés qui pourraient être construits par des témoignages de personnes qui ne sont pas autistes.
Par exemple, certains faux clichés sur l'autisme ont été construit autour du personnage de Rain Man, personnage qui avait été inspiré par Kim Peek, qui, si je ne m'abuse, n'était pas autiste mais atteint du syndrome du savant (cependant, même s'il était autiste, mais je ne crois pas, plusieurs de ses caractéristiques viennent du syndrome du savant et non de l'autisme). Ce film a été inspiré également par de fausses croyances sur les autistes savants (cf "Embrasser le ciel immense" p.32) et pour cette raison, il y a encore beaucoup de personnes qui pensent qu'un autiste est une personne qui peut dire instantanément le nombre d'allumettes dans une boite tombée à terre (j' ai parlé du syndrome d'asperger seulement à un de mes rares amis et c'est une des 1res questions qu'il m'a posé...! et il n'est pas bête du tout, il avait juste ce cliché en tête comme beaucoup). Alors voilà, dans mon inquiétude par rapport au film (et donc aux témoignages de personnes non diagnostiquées) ce serait la création de nouveau faux clichés (attention, je n'ai pas dit que le fait que des personnes diagnostiquées témoignent garantissait la non création de faux clichés, mais je crois que le risque est un peu moins important ainsi)

[Benoit]

En l'occurrence, on parle d'un film qui a eu un énorme succès tout de même, ce n'est probablement pas comparable avec un blog parmi des dizaines, en tout cas je ne connais pas de blog dans une situation comparable pour le moment.

Non, je ne pense pas en effet, mais je pense que si la personne est diagnostiquée, cela lui donne le 'droit' d'exprimer son ressenti personnel (qui n'est pas forcément valable pour les autres autistes) en tant que personne autiste.
Cela ne veut pas dire que le fait de ne pas avoir de diagnostic interdit l'expression, mais je crois que tant que la personne n'a pas de diag, elle ne peut pas s'exprimer "en tant que personne autiste" comme certain le font.
Avant d'avoir mon diag, je m'exprimais déjà sur ce forum ou sur des groupes, mais j'avais précisé que je n'étais pas diagnostiquée.

Le "en tant que personne autiste" pose effectivement un soucis 'éthique', d'accord.
D'un autre côté, par définition un blog est un média d'expression personnel, donc même si toutes les phrases n'y commencent pas par "je pense que...", c'est bien le cas.

D'un autre côté l'avis d'une personne non autiste sur les personnes autistes qu'il cotoie peut être sacrément pertinent et donner un autre éclairage aussi voire plus intéressant (par ex mizton ici).

Sinon, oui, je parlais de Sheldon qui marque significativement la vision qu'ont mes collègues de bureau, plus qu'un blog quelconque.
Par rapport au Dr House, on a largement perdu au change j'ai l'impression, au moins House imposait le respect. (alors que l'autre est seulement ridicule).

[normal]

je n'ai pas le temps de lire tous les posts sur ce sujet mais je dois dire que les propos de depart tenus pas Had me herissent fortement le poil
C'est comme si etre autiste devait etre une appelation protégée , tout comme le titre de docteur ou architecte dplg ( diplomé par le gouvernement )
auront nous l'appelation autiste dplcm ( diplomé par le corps medical ) ?
nous sombrons à la fois dans le ridicule , le pathetique
avez vous peur que de "mauvais" autistes prennent la part du gateau , et de quel gateau
ou est le porteur du drapeau ?
quelle sera la punition pour les contrefacteurs de la marque "autiste"
qui va etre responsable de créer les sous categories , les pré categories
ou pourquoi pas des ceintures comme au judo
tu es quoi toi : ceinture noire 3eme dan d'autisme !
alors toi la ceinture jaune tu me dois le respect
moi je suis prof d'autisme
assez deliré ça fatique

[zad]

l'appellation de cancereux n'est pas protégé, mais celui qui s'en revendique sans l'être, va finir à l'hopital psychiatrique pour un Münchhausen, jeune padawan. c'est pareil pour l'austime ou toute les autres pathologies.

remarque qu'il y aurai peut etre aussi de la place pour celui qui se dit "prof d'autisme", non ?

[Manichéenne]

Il me semble tout à fait normal d'appliquer la rigueur, le sens de la justice et la logique propres à l'autisme dans ce cadre aussi.
Quand on parle des Aspies qui respectent les règles et le cadre à la lettre, rigoureux sur les horaires jusqu'aux détails du code de la route, mais qui peuvent autoproclamer un diagnostic sans préciser qu'il n'est pas vérifié, je trouve une légère incohérence. Quand bien même il s'agit d'un véritable Aspie, je ne remets pas en cause la justesse de jugement de la personne, mais la volonté d'être clair et précis sur son cheminement.
Que je sois concernée ou non par le SA, mon sens extrême de la justice depuis toujours m'empêche totalement de créer un blog ou d'intervenir sur les forums sans préciser que je doute, qu'il n'y a pas de certitude sur mon cas, et que mes suspicions ne viennent que de mes propres réflexions, pas d'un cheminement médico-psychologique rigoureux. J'aurais l'impression de faire une faute morale.

[Benoit]

Le problème c'est qu'aujourd'hui c'est assez longuet d'obtenir une décision quant' au diagnostic autistique dans le cas général (plus encore quand on n'est pas un enfant). Ou même carrément exclus dans certains endroits.

Du coup, il y a le risque d'exclure la personne qui se sent "autiste" dans une sorte de "sas" (=les blogs des personnes qui n'arrivent pas à être diagnostiquées?) Est-ce qu'il faut arrêter de lire d'autres blogs, s'interdire d'y intervenir pour des raisons éthiques ou morales?
On peut supposer qu'il y avait des "problèmes rencontrés" à la source de la démarche d'identification. Ce n'est pas en restant attendre dans le sas qu'ils vont évoluer positivement.

Je trouve difficile de demander une "attitude" rigoureuse à ces échelles de temps. (surtout quand on a soi-même pas forcément subi ce problème de longue attente, en tout cas pas à ce degré là).

[weirda]

De mon côté, je suis choquée par tes propos Normal, et je rejoins totalement Had, encore une fois...
Je suis aussi totalement d'accord avec ce que dit Disturbed.

Tu sembles plaisanter avec cela mais l'autisme n'est pas une plaisanterie et a des répercussions sur de nombreuses choses dans la vie de tous les jours. Ce n'est pas quelque chose de simple à gérer, et je ne vois pas le rapport avec une marque, ou un label???!!

Quelqu'un avait donné le bon exemple de la trisomie aussi: c'est une différence génétique et non un label. Il y a des trisomiques avec plus ou moins de difficultés, mais quoi qu'il en soit la trisomie a tout de même des répercussions sur la vie de tous les jours de ces personnes également! La trisomie se voit généralement sur le visage alors il n'est pas courant que quelqu'un se dise trisomique alors qu'il ne l'est pas... mais quoi qu'il en soit, je trouverai cela très malvenu, tout comme le fait de se dire autiste si on ne l'est pas (et à mon sens, seul des professionnels peuvent établir cela).

Le diagnostic est certes long mais il me semble indisepnsable.
Pourquoi s'interdire de lire des blogs ou de participer à des discussions? Je ne vois pas le problème à partir du moment ou on est clair. c'est ce que je faisais avant d'être diagnostiquée et c'est ce que fait disturbed.

[Tugdual]

C'est comme si etre autiste devait etre une appelation protégée , tout comme le titre de docteur ou architecte dplg ( diplomé par le gouvernement )

Qu'on le veuille ou non, c'est déjà le cas.
Un autiste est quelqu'un ayant reçu un diagnostic
par un docteur diplômé du gouvernement,
puisque par un médecin spécialisé en psychiatrie.

Mais dans le cadre du forum, allons plus loin.
Il s'agit à mon avis de déterminer comment aider
au mieux les personnes qui arrivent sur le forum,
avec leur questionnement, leur mal-être, en évitant,
par dessus tout, de les induire en erreur ...

Ces personnes vont lire des tonnes de messages,
dont chacun n'engage bien sûr que son auteur.
Il ne s'agit alors pas de donner plus de valeur aux
messages des personnes diagnostiquées autistes,
mais de donner le maximum de clés aux personnes
qui lisent les messages. À elles ensuite de déduire
ce qu'elles veulent de tel ou tel message, au moins,
quand elles savent qui (autiste ou non) a écrit le
message, elles ont toutes les billes pour réfléchir ...

[Benoit]

Le diagnostic est certes long mais il me semble indisepnsable.
Pourquoi s'interdire de lire des blogs ou de participer à des discussions? Je ne vois pas le problème à partir du moment ou on est clair. c'est ce que je faisais avant d'être diagnostiquée et c'est ce que fait disturbed.

Pour moi, la frontière est fine entre participer à ces discussions et ouvrir son propre blog.

Je parle un peu dans le vide, ça doit faire deux ans que je n'ai pas écrit un message de blog, mais est-ce que ça fait une si grande différence pour vous? (participer & écrire son blog).

[normal]

mais quoi qu'il en soit, je trouverai cela très malvenu, tout comme le fait de se dire autiste si on ne l'est pas (et à mon sens, seul des professionnels peuvent établir cela).

je savais deja que la soumission à l'autorité c'est un trait asperger (dont j'ai souffert) . et que les aspies ont besoin de ranger , de classer , l'ordre quoi .
Mais il faudrait peut etre se rappeler que les Professeurs de medecine et leurs accolytes ne detiennent pas la verité , loin s'en faut . Alors s'en remettre à leur seul jugement c'est jouer à l'autruche et au patriote à la fois .
Mais mon propos n'etait pas tant critiquer à nouveau le corps medical ,mais plutot denoncer le rejet d'une minorité , celle des auto diagnostiqués/affubulateurs/malades de munschausen voir des menteurs .
Le rejet des minorités n'a jamais été source de paradis mais plutot d'enfer pour l'humanité.
Et s'enfermer dans un ghetto ,celui des autistes patentés, ne peut que renforcer notre isolement et l'incomprehension environnante.
Je suis pour l'ouverture en grand de toutes les portes

[Jean]

mais est-ce que ça fait une si grande différence pour vous? (participer & écrire son blog).

Moi, je ne vois pas de différence. Sauf peut-être que si on crée un blog sur le thème de l'autisme, il vaut mieux être clair sur son "statut".

[Jean]

Mais il faudrait peut etre se rappeler que les Professeurs de medecine et leurs accolytes ne detiennent pas la verité , loin s'en faut . Alors s'en remettre à leur seul jugement c'est jouer à l'autruche et au patriote à la fois .

Nous ne prônons pas la foi aveugle dans tout professionnel, parce que nous essayons d'inciter à aller vers des professionnels spécialisés en autisme. Sans exclure le fait qu'ils peuvent se tromper, car il n'y a pas pour l’instant de signe biologique pour le diagnostic. Le respect des procédures reconnues de diagnostic et l'expérience permettent seuls d'avoir une information avec un degré de fiabilité le plus important.

Mais mon propos n'etait pas tant critiquer à nouveau le corps medical ,mais plutot denoncer le rejet d'une minorité , celle des auto diagnostiqués/affubulateurs/malades de munschausen voir des menteurs .

Un "autodiagnostic" n'est absolument pas critiquable en soi. D'ailleurs, d’une certaine façon, beaucoup sont passés par là avant un diagnostic officiel. Mais pour débattre, il vaut mieux savoir si une personne est un menteur ou ne l'est pas.

Le rejet des minorités n'a jamais été source de paradis mais plutot d'enfer pour l'humanité.
Et s'enfermer dans un ghetto ,celui des autistes patentés, ne peut que renforcer notre isolement et l'incomprehension environnante.
Je suis pour l'ouverture en grand de toutes les portes

Personne ne parle de rejet, mais de clarté dans les échanges. Par ailleurs, nous n'avons pas instauré de procédure de sélection pour autoriser ou non à parler dans telle ou telle rubrique. Pourquoi parler de ghetto ? Sans murs ?

[weirda]

Totalement d'accord avec Jean.

Ouvrir son blog, pas de pb, tant qu'on est clair (ce que je disais d'ailleurs plus haut dans la discussion).

Il n'y a pas de vérité absolue chez les pro, mais un pro qui connait l'autisme depuis 20ans, lit et écrit des choses sur le sujet depuis 20ans a surement plus de connaissances sur le sujet que quelqu'un qui a parcouru quelques blogs et lu quelques livres (après, il y a aussi des pros qui ne connaissent pas bien le sujet car ils débarquent dans le milieu, car ce n'est pas leur spécialité etc... ma neuropsy m'a avoué qu'elle pense s'être parfois trompée dans ses débuts, parce que ne connaissait peut etre pas assez bien le sujet à ce moment).

Et je ne vois pas non plus où est le rejet... L'idée est juste d'être clair et honnête...