[2014/04/02] Journée mondiale de l'autisme le 2 Avril

[Anty28]

Hugo Horiot, il vient demain à Toulouse.
Tu as une question à me faire poser ?

Pas que lui. Il me semble qu'Olivia Cattan aussi voulait son départ.

Enfin bref, attendons de voir. Je n'ai pas de question à te faire poser.

[Benoit]

Pas que lui. Il me semble qu'Olivia Cattan aussi voulait son départ.

Ca serait cohérent avec la démarche "juridique" en vogue ces jours-ci (qu'ils promeuvent?)

[Jean]

Par ailleurs, j'ai l'impression que le directeur de l'info du Télégramme cherche à se "racheter" auprès du public, après la scandaleuse interview de Melman...

C'est certain qu'il a été surpris des réactions violentes suite à cette interview. Je ne parlerai pas de "rachat", mais d'ouverture au débat.

[Jean]

Il y a quand même des chances que le 3^ème plan autisme survive au départ de MA Carlotti du gouvernement.

Il n'est pas suffisant, mais c'est quand même une base qui permettra de faire évoluer les choses. La preuve qu'il est ambitieux - si j'ose dire -, c'est qu'il n'est quasiment pas encore rentré en application !

Ce que je n'apprécie pas, ce sont les attaques personnalisées sur la ministre. On peut ne pas apprécier son positionnement politique, d'accord.

Et je suis sceptique sur la conception politique qui consiste à faire du "bruit" [médiatique] sur l'autisme, peu importerait le fond de ce qui est expliqué et défendu. Alors que nous devons nous appuyer sur les recommandations de la HAS.

Sur la démarche juridique, elle me semble nécessaire et indispensable. Mais c'est une démarche difficile. Elle doit être construite pas à pas, en commençant par l'obtention de décisions correctes de la part des CDAPH. Si les décisions ne sont pas correctes, elles doivent être contestées en recours amiable ou en recours contentieux.

Le recours indemnitaire ne sera possible que si ces décisions n'ont pas été appliquées, et qu'elles ont occasionné un préjudice.

[Benoit]

Ce que je n'apprécie pas, ce sont les attaques personnalisées sur la ministre. On peut ne pas apprécier son positionnement politique, d'accord.

Je considère toujours ces attaques comme s'adressant à la fonction et non à la personne, la fonction de ministre étant représentative aussi d'un ensemble, que ce soit en bien (pour endosser les succès) ou en mal (pour endosser ce qui a moins fonctionner).

En tout cas (la fin de) son message d'aujourd'hui me semble positive parce qu'il souligne qu'il faut que tout le monde travaille pour qu'on arrive quelque part. Et je pense qu'on doit s'appuyer dessus pour que plus de monde soit impliqués, que ce soit ceux qui veulent une place (les adultes) et ceux qui ne savent pas comment faire (les entreprises "ordinaires").

[Benoit]

Vu sur twitter:


Il y aura toujours des bonnes raisons de déplorer que la journée tombe le 2 avril, entre les lendemains de pluies de poissons, les périodes post-électorales, etc...
Mais à une autre saison, le calendrier serait moins propice à ce genre de clichés.

Pour les autistes qui seraient en train de prévoir un séjour dans l'archipel - en suivant le conseil donné dans un ouvrage récent - ça se passe là.
Attention, les apparences peuvent être trompeuses, il s'agit d'une reconstruction en béton. (les amateurs de vieilles pierres et de bois privilégieront d'autres sites).

[Jean]

http://www.ouest-france.fr/des-fleurs-d ... me-2101416

Ouest-France - Lanester 04 Avril
Des fleurs de lotus pour la journée de l'autisme

Jean-Pierre Mahé et Valérie Sochon.

Les deux associations Je TED à aller à l'école et Autisme, écoute et partage, représentées respectivement par Valérie Sochon et Jean-Pierre Mahé, ont organisé une manifestation originale, mardi soir, dans le cadre de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

L'hôtel de ville, éclairé en bleu, couleur de « Du bleu dans les yeux, de l'autisme dans le coeur », a accueilli sur son parvis Marie-Astrid Arnal, pianiste lorientaise, qui a animé bénévolement la soirée, ainsi que les personnalités de la commune et Gwendal Rouillard, député et coprésident de la commission nationale sur l'autisme.

« La France a 40 ans de retard pour le traitement de l'autisme, qui touche 600 000 personnes. Cette manifestation a pour but de sensibiliser le public en parrainant les 200 enfants qui se sont impliqués dans le projet, souligne Valérie Sochon. Il faut créer un lien entre ces enfants et leurs parrains et cela débute par ce symbole fort qu'est la fleur de lotus. »

Les enfants ont inscrit leur prénom sur les feuilles de ces fleurs en papier, qui, munies d'une petite lanterne, ont flotté sur le plan d'eau de l'espace Mandéla, sous les yeux du public et de leurs nouveaux parrains et marraines. « Le but de cette soirée est de parrainer le plus d'enfants possible, afin de sensibiliser le public et les autorités, et souligner le fait que les personnes autistes n'ont majoritairement pas accès aux droits fondamentaux, comme l'éducation », explique Valérie Sochon.

[freeshost]

Au fait, pourquoi le bleu est-il associé à l'autisme ?

[Jean]

Au fait, pourquoi le bleu est-il associé à l'autisme ?

Question à poser à Autism Speaks

[freeshost]

OMG... heu... no... I don't believe in any god... but I fount this answer.

Traduction :

Pourquoi est-ce que le bleu est la couleur de l'autisme ?

Le bleu N'est PAS la couleur de l'autisme. C'est la couleur d'une organisation controversée mais puissante qui s'appelle Autism Speaks (l'autisme parle) avec une puissante campagne marketing

Les couleurs de l'autisme sont le ROUGE, le JAUNE et le BLEU. Et le symbole est pièce de puzzle. C'est la seule condition avec trois couleurs. Vous pouvez vous référer à cette page wikipedia (en anglais ; pas de page correspondante en français)



Les pièces reflètent le mystère et la complexité de l'autisme.

Les différentes couleurs, ROUGE, JAUNE et BLEU, ainsi que les figures représentent la diversité des personnes et des familles vivant avec ce trouble.

La brillance du ruban est un signe d'espoir, l'espoir que, à travers une plus grande attention à l'autisme, ainsi qu'une intervention précoce et un traitement intensif approprié, les personnes avec autisme puissent vivre des vies pleines (épanouies) et productives (créatives).

L'AUTISME EST UN PUZZLE MULTICOLORE ... CHAQUE PIÈCE EST UNIQUE ... RESPECTEZ NOTRE SYMBOLE ET NOS COULEURS EN AVRIL ET EN TOUT TEMPS.

J'ai aussi trouvé une explication en bande dessinée (et en anglais) ici.

[freeshost]

Si on met de côté cette histoire, est-ce qu'Autism Speaks est fiable, digne de confiance, crédible ?

[Idée]

Si on met de côté cette histoire, est-ce qu'Autism Speaks est fiable, digne de confiance, crédible ?

De ce que j'ai lu, l'association Autism Speak est très critiquée, voire controversée sur la sphère anglophone. L'auteur d'un livre connu en anglais (Look me in the eyes, John Elder Robison, un aspie qui est aussi parent d'un aspie jeune adulte) était porte-parole de cet organisme et a démissionné de ses fonctions l'automne dernier. Voir l'article qu'il a écrit sur son blog : I resign my roles at Autism Speaks Autre article qui va dans ce sens Wrong Planet Acquires Autism Speaks. Il est à noter que pour le dernier article, il s'agit d'un poisson d'avril. Wrongplanet (site monté par un aspie, pour des aspies, très populaire dans la sphère anglophone), n'a pas acquis Autism Speak. Cet article dénonce certaines problématiques de cet organisation par l'humour.

De ce que j'ai compris, ce qui leur est reproché est de ne pas inclure et prendre en compte la parole des autistes, même s'ils se nomment "autism speak". Et que l'organisation est surtout centrée (ou exclusivement centrée) sur le besoin de certains parents et grands-parents. Il leur est également reproché de voir les personnes autistes comme des malades à guérir et non comme des être humains entiers (qui peuvent avoir besoin de support - à différents degrés selon la forme et le degré d'autisme), qui ont aussi leur mot à dire.

[freeshost]

Merci pour les liens. Donc je n'ai pas besoin d'aller chercher du côté d'Autism Speaks.

Par contre, je devrais m'inscrire sur WrongPlanet, étant donné qu'on y trouve pas mal de personnes, qu'il y a un forum pour discuter.

[G.O.B.]

Si on met de côté cette histoire, est-ce qu'Autism Speaks est fiable, digne de confiance, crédible ?

Quelqu'un vient de poser la question sur reddit (à moins que ce soit toi ), les commentaires sont intéressants (Idée a très bien résumé)

[Benoit]

Si ce n'a pas déjà été remonté, il y a eu cette célèbre réponse - à une demande de dons légèrement orientée - d'une mère d'autiste (postée sur Reddit entre autres)


Ca résume pas mal ce qu'est la ligne d'autism speaks.

Ce serait drôle si ce n'était pas tragique.