école ABA privé (suisse)

[Murielle]

@ Tempus Fugit: on a rendu en début de cette année le matériel de notre fils....L'année dernière nous ne l'avons quasi pas utilisé....On a vraiment tenté en 6ème et en 5ème/...Mais en fait, le temps qu'il prenait à taper, était quasi identique en rendu que ce qu'il était capable de produire à la main...
Cette année, il est carrément plus rapide, et son écriture s'est un peu stabilisée....Il a eu 15 ans début décembre.
L'ergothérapeute a beaucoup travaillé avec du sable au début pour l'aider à tenir un crayon....Lui aussi fatigue vite..L'AVS a beaucoup pris les notes pour lui, les enseignants lui proposait des QCM, des phrases à trous....Si l'exercice c'était la conjugaison, pourquoi le fatiguer en lui faisant écrire toute la phrase? L'AVS recopiait la phrase et laissait mon fils écrire juste le verbe conjugué....
En revanche, il a fini par s'exercer seul à l'ordinateur, et aujourd'hui je suis bluffée par ses compétences en la matière....il joue sur un jeu en réseau (pour enfants) et il converse via messagerie instantanée....au début, pas grand chose, mais maintenant, c'est fou.!!!
@ PapaDeWilliam...
Mon fils a parlé tard, et a débuté son langage par de l'écholalie.....Puis, petit à petit ces mots, ces phrases répétées en boucle, il les a utilisées à bon escient....puis, il remplaçait un mot par un autre plus approprié pour créer ses propres phrases....Bref, il a fallu être patient, car le langage n'est devenu "naturel" qu'à l'âge de 7 ans environ...!!!
Quant à la propreté...WOW cette galère.!!!! Il a acquis la propreté pour le "pipi" à 6 ans...(mais clairement, il n'était pas près avant....L'été de ses 5 ans, on le laissait dehors fesses nues pour qu'il "apprenne" et en fait, il courait dans le jardin et s'arrêtait interloqué quand il y avait projection.! Mais à 6 ans, il contrôlait très bien, et s'amusait à viser des trucs.... Pour le reste de la propreté nous avons dû attendre ses 9 ans.! Dur.!
Mais tout cela pour te dire que même si c'est long on finit par y arriver.!
Chez nous non plus impossible de l'asseoir sur des toilettes.! C'était un refus catégorique.! JE crois que ceux qui me connaissent ici, savent qu'on a TOUT essayé....Toutes les techniques possibles et imaginables.!Jusqu'à ce qu'on discute avec un professionnel de l'autisme qui nous a donné LA solution qui a fonctionné pour lui....

[Rose]

@ PapaDeWilliam. Ton fils a une bonne prise en charge qui a été commencée tôt, donc ne t'inquiète pas de l'avenir, il sera toujours temps d'y penser plus tard. je ne trouve pas que 4500 euros c'est cher quand tu racontes le professionnalisme des intervenants. (si on compte la direction, le personnel administratif etc... c'est du deux pour un, donc deux salaires et les charges sociales) Ce que je trouve anormal, c'est que ce soit le règne du chacun pour soi! Tu as les moyens tu paies, tu ne les as pas c'est l'hp... les cotisations sociales et la solidarité devraient faire que ces prises en charge soient faites par la CPAM, au même titre qu'une hospitalisation.(mais je ne sais pas comment cela fonctionne en Suisse)

[PapaDeWilliam]

Message pour Murielle

Jusqu'au mois de décembre l'année passée (3 ans et 9 mois), il répétait en tout et pour tout une dizaine de mots... Vraiment les plus utiles pour LUI. Voilà

Depuis qu'il a commencé son école, il répète quasi tous les mots (et parfois il ne fait que répéter) et il sait à quoi ils servent pour une bonne partie d'entre eux...

Il sait compter jusqu’à 50 et sait "assez bien" ce que compter veut dire (attention, pour un non initié à la prononciation de mon fils faut s’accrocher pour certains chiffres tant il les dit mal )

Lorsqu'il prononce mal un mot (et il en prononce mal encore beaucoup, mais il s'améliore ), depuis peu, il est d'accord de répéter syllabe par syllabe... Par contre si je termine par redire le mot en entier, il le répète aussi mal qu'au début – Bref

Les deux seuls mots qu'il sait dire à la suite, c'est : "s'il te plait", "papa" (s'il te plait pour lui c'est un seul mot, je pense)

Mais ça donne en réalité plutôt : "eupè"... pause... "papa"

Et ça c'est uniquement parce que lorsqu'il veut quelque chose, il le veut TELLEMENT... Que j'en profite pour faire un peu de chantage (pas bien méchant)... Je lui disais d'abord "s'il te plait" et depuis peu j'ai compliqué en lui demandant d'ajouter "papa" (faut se contenter de peu parfois mais il dit "eupè papa" tellement joliment que voilà )

Pour ce qui est des toilettes, et ben pareil... Si je lui met juste un slip, il s'en fout, il fait dedans Et après il vient demander qu'on le change...

Bon, l'école nous a dit que cet été il sera propre, avec leur technique... Alors je ne manquerai de vous écrire si c'est vraiment le cas - Mais bon, moi j'ai des doutes...

[PapaDeWilliam]

En fait, je ne préoccupe pas trop de ce qu'il ne sait pas faire, je me réjouis plutôt de tout ce qu'il sait faire de nouveau....

[Jean]

C'est vraiment ce qui est important : prendre en compte ses progrès, parce qu'il étonnera tout le monde.

[Murielle]

Tu as bien raison Papa de William;!!!!
Il faut s'attacher à tous ces petits progrès qui sont autant de petits bonheurs à savourer.!!!!
En fait lorsque mon fils avait à peine 2 ans, il avait un jeu interactif dans sa chambre qui demandait: "Où est le carré?" " Ou est le Triangle?"..."Où est le 8?" "Où est le 2 "...."Où est la couleur Violette?" "Où est le rouge"...? Etc...Etc....
En fait pour chaque série: 10 sortes différentes.
Un jour, mon mari et moi étions dans le couloir et on entend ces questions et surtout les réponses.!!!
Car lorsque la réponse était bonne, la voix disait "bien"...;Si c'était faux, d'abord "ré-essaie" puis "demande à quelqu'un de te montrer"...
Sauf que là, on avait que des "bien"....!!!!
On s'est dit au bout de 3/4 réponses: WOW le coup de bol.! Mais non, il les savait toutes alors qu'il ne parlait pas du tout.!Mais au bout de plus de 20...Là, c'était sûr qu'il avait su répondre à toutes les questions.!
Mais lorsqu'on est entré dans sa chambre pour le féliciter, la voix demande: où est le rond ?....Et là....Mystère il répond de travers et nous prend la main pour qu'on réponde à sa place..!!! Nous avons su plus tard, qu'en fait, il ne pouvait pas se focaliser sur 2 choses en même temps.! Soit il jouait , soit il était occupé par nous.
Les choses chez nos enfants différents évoluent toujours de façon atypique.! Je serais bien contente pour toi et pour le fils de Papa de William si la propreté arrive rapidement, car ça c'est galère y'a pas à dire.!

[PapaDeWilliam]

Hello Murielle !

EXACTEMENT PAREIL !!! Mon fils jouait à un jeu éducatif avec le iPad qui avait pour but de mettre l'heure juste en déplaçant les aiguilles avec le doigt...

Il venait tout le temps vers moi me demander pour que je l'aide... Et une fois, je l'ai surpris à y jouer tout seul, et il mettait ces aiguilles en moins de 2 secondes et toujours juste !

Pareil avec le simulateur de bus, ou Subway Surfer... Style sur certains jeux, si je le regarde on pourrait se dire, tien, il n'a rien compris ! Mais en fait c'est pas ça... Il adore autant garer parfaitement son bus que de le faire tomber de la falaise (et donc perdre la partie tout de suite selon nos règles à nous...).

Aussi, quand je lui apprenais les mots "bouche", "nez", etc. Il faisait exprès de montrer sa bouche et de dire "nez" !

[Nath62]

Mode spoiler, ça me fait drôle d'avoir la paternité de ce fil

Dommage effectivement que ça coûte si cher mais vous semblez avoir trouvé l'école qui convient à votre fils. Il y semble heureux et s'y épanouir, c'est vraiment bien.

Je redis que j'aime la manière dont tu parles de ton fils.

[PapaDeWilliam]

Nous avons parlé avec d'autre parents d'enfants autistes qui vont maintenant dans cette même école...

Auparavant, certains ne connaissaient pas cette école, Internet était moins répandu (maintenant on a accès facilement à plein d'infos en quelques clics) et gardent un souvenir TRES AMÈRE de ce que la Suisse leur a proposé pour leur enfant...

Genre une mère dont la fille était plutôt calme, ils l'ont mises dans un centre psychiatrique avec des médicaments toute la journée, ça l'a rendue complètement dingue, le soir quand elle rentrait elle cassait tout à la maison...

Depuis qu'elle est dans la même école ça va beaucoup mieux, mais elle est déjà âgée de 13 ans, et ce qui a mal été fait, laisse des marques...

À la base c'est surtout la peur de "où il pourrait aller" et qu'on ne voulait SURTOUT PAS qu'il aille qui nous a motivé à trouver autre chose...

Mère absolument atypique (mais à quel niveau ?) d'une petite atypique de 5 ans dont le diagnostic est enfin en route..

Excusez-moi de poser la question, mais c'est pas parce que j'ai un fils autiste que je suis expert TRES LOIN DE LÀ

Que veut dire un autiste "atypique" ? Parce que nous on nous a juste dit qu'il est autiste, point barre...

[Nath62]

ma fille n'est pas encore diagnostiquée autiste.

Le fonctionnement neuronal est dit typique (neuro typique) ou atypique. L'atypie regroupe l'autisme, le haut potentiel intellectuel, et bien d'autres fonctionnements dits "anormaux". Ma petite est tout sauf typique mais ce n'est pas encore qualifié médicalement parlant. Et comme elle me ressemble beaucoup (en plus "costaud" ), j'ose enfin dire ce que j'ai pensé depuis une éternité en ce qui me concerne, je suis tout sauf neuro typique mais à quel point et à quel niveau ???? Grande question...

[PapaDeWilliam]

Donc si je comprends bien, mon fils est atypique, puisqu'il est autiste ? Tous les autistes sont atypiques donc... c'est ça ?

Moi je croyais qu'il y avait des autistes "standard" comme mon fils je pense, des autistes "Asperger" etc. etc. mais aussi des autistes "atypiques" et que c'était encore une autre sorte d'autisme...

j'ose enfin dire ce que j'ai pensé depuis une éternité en ce qui me concerne, je suis tout sauf neuro typique mais à quel point et à quel niveau ???? Grande question...

Lorsque je lis les différents messages des membres de ce forum, quasi tous les parents d'enfants autistes sont aussi autistes ou se demandent si ils le sont...

Donc moi aussi je suis autiste si ça se trouve ou non ?

Je ne dis pas que je suis autiste mais si un des deux parents devait l'être, je pencherais plus pour moi, que pour la maman de William.

Et pourquoi ça vous fait autant peur de vous dire que vous êtes autiste ou non ? Je vois pas ce que ça change de le savoir. Si vous l'êtes, alors vous l'étiez tout autant avant qu'après la confirmation... non ?

C'est si mal d'être autiste que ça vous (je parle à tous ceux qui se le demandent) faire peur de le savoir ?

Je sens qu'à vous et pas qu'à vous, c'est un truc difficile à accepter... Style vous écrivez "je suis tout sauf neuro typique" au lieu d'écrire "je suis atypique" - Personnellement je ne vois pas ça comme étant grave, voilà pourquoi je me pose toutes ces questions tout à coup

J'espère que ce que je viens d'écrire ne sera pas mal pris, car, de ma part, il n'y a rien de méchant dans ce que voulais écrire...

[Jean]

1 - si des parents qui sont sur ce forum se disent parfois atypiques (et notamment des parents qui interviennent souvent), c'est parce qu'ils savent qu'ils ne sont pas dans la norme sociale. Mais ils éviteront de se dire autistes s'ils n'ont pas eu de diagnostic.

2 - on dira aussi de certains parents qu'ils sont dans le "phénotype élargi" (il y a des sujets là-dessus), c'est-à-dire qu'ils ont certains comportements, sans que pour autant qu'ils en aient suffisamment pour atteindre le seuil qui permet d'attribuer un diagnostic de TED.

3 - quand on parle d'autisme atypique, c'est différent. On utilise aussi le terme de TED-NS ("non spécifié"). Il y a un certain nombre de caractéristiques d'autisme, mais dans un des critères (il y en a 3 : interactions sociales, communication, comportements répétitifs ou intérêts spécifiques), le seuil n'est pas atteint. Pour les personnes ayant un diagnostic de TED, c'est la catégorie de TED-NS qui est nettement la plus nombreuse (37 à 40%).

4 - la base génétique de l'autisme ne signifie pas qu'elle est héréditaire, qu'elle provient des parents. En effet, ce sont souvent des mutations spontanées qui sont à l'origine de l'autisme (phénomène de la variation du nombre de copies ou CNV). D'autre part, la base génétique s'exprime en fonction d’évènements intervenant pendant la grossesse et la période péri-natale (on parle d'épigénétique).

[Tempus Fugit]

Je sens qu'à vous et pas qu'à vous, c'est un truc difficile à accepter... Style vous écrivez "je suis tout sauf neuro typique" au lieu d'écrire "je suis atypique" - Personnellement je ne vois pas ça comme étant grave, voilà pourquoi je me pose toutes ces questions tout à coup

je plussois.
Il est évident pour moi que ce n'est pas quelque chose de grave ou de honteux. mais lorsque je lis certaine interventions, tout est fait pour devenir normal. et ca me choque par ce que tout leur problèmes viennent de la. Même si c'est communément admis que l'autisme est une différence, au fond on sens bien que ca en dérange plus d'un.

je repense aussi a la façon dont tu décris ton fils. pour toi c'est un enfant tout ce qu'il y a de plus normal. je pense aussi pareil. et c'est ce qui m’amène a me poser la question sur mon autisme a moi. si je le trouve normal c'est par ce que ces attitude sont normal pour moi. donc moi aussi je suis comme lui. je ne ressens la différence que lorsque je suis confrontée aux autre et qu'on me fait remarquer que ni mon attitude ni la sienne ne sont "normal".

[Nath62]

Non, PapadeWilliam, ça n'a rien de négatif à mon sens, juste une position de ma différence, qui n'es pas nommée et qui ne le sera peut être jamais. je ne me sens pas neurotypique, je l'ai appris en cheminant pour ma fille, suis je atypique au point de pouvoir le "revendiquer" ? Sans un diagnostic, ce n'est pas facile de savoir où on se trouve et si je sais grâce à un médecin, et depuis très peu que ma fille n'est pas neurotypique, je ne sais pas non plus à quel point elle est concernée sur la sphère.
J'ai été élevée dans le respect de la différence, je me suis toujours sentie différente (extraterrestre est l'appellation que j'ai la plus utilisée depuis des décennies) et ça ne peut pas être négatif dans ma bouche, puisque je suis dedans, mais par respect pour les personnes diagnostiquées, je ne sens que la légitimité de dire que je ne suis pas neuro typique, pour moi, atypique est trop proche d'un diagnostic pour m'auto proclamer.

Evidemment, ce ne sont que nuances et sans doutes mal formulées. Je sais que si cela m'est possible, je me ferai diagnostiquer, au moins savoir, mais ma priorité, c'est le diag de ma fille, elle, elle a tout l'avenir devant elle, moi, c'est juste pour enfin comprendre le pourquoi du comment de mon passé (enfin, de ce qui pourra être expliqué par un diagnostic), le relire avec d'autres lunettes. Je ne pense pas obtenir un diag assez pointu pour obtenir une reconnaissance médicale qui m'accorde quoi que ce soit point de vue droits. Phénotype élargi, TED NS, autre chose ? A partir du moment où les fonctionnements proches de l'autisme sont nombre dans ma famille proche (frangin, mère sans chercher plus loin), et parce que j'ai du mal à fonctionner dans le flou, ça me sera utile, à titre perso, de savoir et de me pardonner mes errances.

Mais ça, c'est du perso, et je pense que chacun réagit différemment par rapport à ce sujet.