Je ne trouve pas de titre

[Luna]

J'ai survolé le topic, je vous trouve bien courageuses, les mamans. parfois on se demande d'où l'être humain peut tirer sa force même dans les moments les plus durs. Bravo, les parents !!

Il n'y a pas de père ou de mère parfait(e) : chacun fait de son mieux avec ce qu'il a, ce qu'il peut. L'essentiel est aussi ne de pas rester dans son coin (et c'est une ourse de 37 ans qui vous le dit LOL et qui a encore beaucoup à faire en matière communication et interaction sociale), on peut très vite sombrer en cas de coups durs. C'est pour cela qu'Asperansa existe. ce n'est pas une association comme les autres : c'est quelque chose proche du familial.

[severine]

Tu as raison Domi,nous devrions nous permette de flancher un peu,mais nous avons tellement envie d'être forte pour eux,que nous ne le nous permettons pas (enfin c'est ce que je pense).comme dit Murielle il faut avoir le bon dosage.Je ne désepère pas,et comme dit encore Murielle,pour ma part,je pense que je repartirai du bon pied avec le diagnostique.C'est trop long !!!!!!!! moi qui suis normalement si patiente,je trépigne d'impatience.

Merci beaucoup !luna !!

Bisous à tous et encore merci de vos réponses.

[Jean]

Question sur le doux nom de "phénotype élargi".

Il y a un sujet "phénotype élargi ... quézaco"

Je lis dans Wikipedia: "Le phénotype est l'ensemble des traits observables (caractères anatomiques, morphologiques, moléculaires, physiologiques, éthologiques) caractérisant un être vivant donné (ex: couleur des yeux, des cheveux, phénylcétonurie...)."

J'ai été frappé par ce terme de "phénotype élargi" utilisé par les généticiens pour dire que dans la famille des autistes, il y a des personnes qui en avaient quelques traits, sans présenter l'intégralité des caractéristiques conduisant au diagnostic. Évidemment, dans leurs conversations, les mères citaient souvent les pères.

Cela est donc cité comme élément en faveur des origines génétiques de l'autisme. Exemple :

"L'étude s'étend maintenant à la problématique du phénotype élargi de l'autisme. Des études familiales se dégage en effet la notion d'un phénotype élargi qui comporterait des anomalies cognitives et sociales, des désordres de la communication, des comportements obsessifs-compulsifs, des troubles de l'humeur et de l'anxiété, ainsi que des centres d'intérêt limités chez des individus d'intelligence normale. Il se retrouverait chez 12 à 20 % des apparentés du premier degré et seulement un sur dix des jumeaux monozygotes n'en présenterait pas les caractéristiques"
http://w3.cerpp.univ-tlse2.fr/pole2.htm

[domi]

Merci pour vos mots qui font tant de bien.

Maho, je crois qu'on se comprend très bien. Charlotte aussi aurait voulu un grand frère sur qui se reposer, qui la taquine et la chouchoute, et la rassure ... mais, elle pourrait avoir le rôle de grande soeur. En grandissant, elle le comprend mieux.

Quentin est, à mon avis, un cas "limite" d'Asperger : il a beaucoup de difficultés, mais, grâce certainement à son courage, et aussi à cause du fait que je ne savais pas ce qu'il avait (je l'ai toujours poussé à avoir une vie sociale, ne le protégeant peut être pas assez ... du coup, il s'est fait une sorte de carapace et arrive souvent à trouver, il lui faut toujours 6 ou 7 mois, c'est long, à trouver un ami ou deux, souvent différents eux aussi, ou trop gros, ou trop timide, mais toujours très gentils), grace à son courage, il a une petite vie sociale .... petite, mais vraie.

Ma vie a été compliquée : le papa de mes enfants est parti à la naissance de Charlotte, (j'ai passé 4 ans très durs, avec un petit Quentin très difficile, angoissé, capricieux, nerveux, exigeant, ne voulant que moi, n'aimant pas l'école). Les médecins et moi avons mis ce comportement sur le dos du divorce ...
J'ai rencontré un homme, qui est devenu mon mari, et, après 10 ans de vie commune, et de difficultés avec Quentin (mes enfants ne sont qu'avec moi, ils ne vont jamais chez leur père) ce mari est parti ... il est remarié avec une brésilienne de 25 ans ....

Cela fait maintenant 3 ans que j'ai "re-divorcé", en pleine adolescence de mes enfants, et, j'ai encore mis les difficultés scolaires et sociales de Quentin sur le dos de ces nouvelles pertubations ...

Aujourd'hui, nous vivons avec mon nouvel ami, très gentil, qui a 3 ados. qui vont bien, et je me dis que si Quentin n'y arrive toujours pas (au Lycée, au Code, dans la vie sociale ... ) c'est qu'il ne PEUT PAS et non pas qu'il NE VEUT PAS;

J'ai découvert l'ASPERGER,et maintenant, tout remonte : je comprends toute l'enfance de Quentin, ses manières de parler très spéciales, ses tics nerveux qui changeaient en fonction des années, ces angoisses, ses ruptures avec LE bon copin qui voulait que Quentin s'intègre avec d'autres copins ...

J'ai du chagrin en pensant à tout ce que j'aurai du faire alors, j'en ai un noeud à l'estomac ...

Mon nouvel ami semble comprendre quand je lui parle de ça, mais il n'a encore rien lu à ce sujet .... je ne sais pas si il comprend bien tout ce que ça implique pour moi, et combien ça me remue .... je ne veux pas trop l'embêter avec ça, et finalement, ça m'oblige à parler d'autres choses, car, si je me laissais aller, je ne parlerai que de ça ...

Voila mon histoire, l'hitoire d'une petite famie bien chamboulée par la vie et les évènements.

A bientôt,

PS : c'est vrai que parler (écrire) fait du bien.

Domi

[Luna]

"phénotype élargi"....

j'ai reperé pas mal de traits "aspies" dans ma famille mais il semble que la nana qui en est hérité de la majorité, c'est moi.

Ma mère a des réveils & des calendriers à divers endroits de son appart' (même dans les WC..LOl idem pour moi, je dois VOIR l'heure) et a choisit le métier d'infirmière parce qu'il lui "fallait absolumment un cadre", ce sont ces mots; elle collectionne les toupies entre autre, a assez peu de contacs amicaux à l'extérieur alors que c'est quelqu'un de très apprécié, ses conversations tournent généralement autour de ses chats et de sa vie à la paroisse de l'église.

Ma soeur, même en couple, n'a pratiquement eu jamais d'amies, peut-être une en primaire, a toujours eu des difficultés à s'en faire, elle commence seulement à 34 ans depuis qu'elle s'est installée à Niort. Elle est capable de se souvenir d'évènements 20 ans auparavant avec détails et ce qui s'était dit, comment on était habillé. il y a beaucoup de frustrations en elle, elle est capable soudain de piquer des colères terribles. Longtemps on se taisait, parce qu'on avait peur de ses rages, uniquement pour ne plus entendre ses reproches.

Quan à mon frangin, c'est un autodidacte sur énormément de choses comme moi. Sa passion c'est la photographie, il a fait déjà fait pas mal d'expos. Son dada à lui est de philosopher sur la vie, il est très observateur. mia s mon dieu, quand il me sort des trucs de la vision de la vie etc;;, ça me broute parce que la moitié du temps je n'y comprends rien et il veut avoir raison.

Y'a moi, perdue complètement dans l'espace et le temps, qui ne supporte pas certains sons et a du mal à savoir d'où ils viennent à certains moments, chez qui la lumière devient problèmatique parfois, qui se perds dans son appart' et d'ailleurs égare des tas de choses (dans 40 m2, faut le faire), ne se reconnait pas dans un miroir la moitié du temps, a un mal fou à fixer les gens dans les yeux, ne parle que de cuisine et de chats, ne rêve que d'aller visiter des magasins d'ustensiles culinaires et disneyland paris, n'a pas d'amis réels dans sa propre ville vu malheureusement ce manque d'affection qui la caractérise à certains moments, écoute la même chanson en boucle des jours durant, possède une estime de soi minable, ne sait toujours pas coordonner ses habits et qui cherche depuis des années ce foutu cadre/ET/ Coach pour avoir enfin des repères auxquels elle aspire et qui l'équilibrent.
Mais bon, à part ça, j'ai la créativité qui me démange et si je peux faire "quelque chose" pour améliorer ma vie, il faut que je me jette à fond là-dedans.

[maho]

Maho, je crois qu'on se comprend très bien.

Je crois aussi Domi, (et c'est Suzanne et non Maho, c'est un incident de parcours et une longue histoire )

J'ai du chagrin en pensant à tout ce que j'aurai du faire alors, j'en ai un noeud à l'estomac ...

En general on a des regrets, c'est mieux d'avoir du chagrin, mais dans les deux cas, on ne peut rien changer, donc il faut aller de l'avant.

Le noeud a l'estomac m'a amené a l'hosto pour un Colo et Endo Scopie..rien a signaler, juste le stress, ou un trés gros noeud!!

J'ai repensé a Quentin, ses sorties, et une eventuelle "probleme" avec l'alcool.
Je crois que c'est une forme d'obsession. Qu'il utilise pour avoir des "amis".
Loic, c'etait le chocolat, gateaux, bref tout ce qui se mangeait. Il emmené des cartons pleins de gateaux au travail, pour "etre gentil" et attiré du monde. Il a surtout attiré des vautours, qui l'ont aidé a vider ses comptes en Banque!!!

Ils sont prets a tout pour parraitre "dans les normes" et avoir des amis.

Luna, si tu avait un Coach, tu pense que tu l'ecouteras? Que ses conseils ne te sembleras pas le contraire de ce que tu pens, que tu ressens? Je te demande parce que j'essaye de "coacher" Loic depuis longtemps (je sais ce n'est pas genial, maman qui coach filston, mais faute de mieux.....) et ca ne lui convient pas de tout, que ca soit habilles,hygiene, horaires, cuisine et tout le reste!!

[laura]

Moi c'est plantigrade qui me coach ces temps ci

En fait il ne me donne pas de conseils, simplement il est en général là quand j'ai besoin de lui : pour passer un coup de téléphone, savoir quoi dire dans un mail ou un courrier, aborder les gens, en rencontrer, m'aider dans des démarches administratives.... C'est une aide précieuse qui tend à élargir ma bulle sans me stresser.

Il est aussi souvent volontaire pour faire les courses et comme il a des facilités à parler aux gens, en général c'est lui qui prend la parole ... même si je commence à essayer de m'y mettre moi aussi. Pareil pour prendre des initiatives de sorties, au début c'était surtout lui mais maintenant qu'il donne un coup de main c'est devenu moins stressant alors je reprend du poil de la bête et j'en propose de plus en plus par moi même

De mon côté je fais tout ce qu'il n'aime pas faire et que moi j'aime faire, je bricole, je m'occupe de l'entretien du nid, j'organise un peu le quotidien et je suis à ses côtés quand il a besoin de moi, par exemple pour l'aider à ne pas faire n'importe quoi avec la nourriture ou quand il a du travail pour deux ou pour réparer quelque chose

Et tout ça marche très bien (même bien mieux) sans consignes strictes ou obligations, juste de la bonne volonté et une démarche de bien/mieux être.

[maho]

Quel bonheur de lire ton post Laura, et quelle chance, vous vous completez bien.
Je pense que les conseils, l'aide, et le soutien est plus facilement accepté entre "couple" que entre parent/enfant.

Donc Jakesbian, Domi et moi, on passe une annonce "cherche, l'autre moitié d'un couple"

[Luna]

Oui, je pense que je l'écouterai. c'est un cadre, j'en ai besoin, je ressens ce besoin depuis gamine sans avoir pu mettre de nom dessus. Il faut qu'on me tire vers le haut, je peine à le faire toute seule. Autant je suis sensée être adulte à 37 ans, autant la plupart du temps je suis une petite fille sans repères qui a besoin de la main de l'autre pour la guider.
Par contre, il faut qu'il me laisse un peu d'espace, pas qu'il dirige tout, d'où la necessité de dialogue.Et qu'il soit patient, qu'il s'accroche : je n'ai pas dit que ce serait facile, je peux être d'une désespérance parfois....


heu..en me relisant, ça me donne l'impression de rechercher un mari NT dans une agence matrimoniale, ça fait bizarre !

[maho]

On va monter une agence Luna!!

Mais c'est drole en te lisant, je vois plus ma fille que Loic. C'est peut etre une difference fille/garcon, les filles se rendent plus compte de leurs besoins et sont pretes a accepter une aide, les garcons ne voient pas qu'ils ont besoin, donc refusent ou trouve inutile, toute aide.
Ceci n'est peut etre pas toujours le cas, et bien sur un avis (ou suggestion ) perso!

[Luna]

Et je me rends compte que j'ai dit "il" et non pas "elle" en parlant du coach...si ce n'est pas un lapsus révélateur, ça !
Bon allez, il me faut un méga-kawa de la mort qui tue, j'ai les neurones en sommeil ce matin.

[maho]

j'ai les neurones en sommeil ce matin.

Vu que tu as dit "il" et non "elle" je ne pense pas que tes neurones sommeillent autant que ca
Mais je te joins pour un kawa, qui tue!!!

[Luna]

C'est le subconscient qui parle, certainement à cause du printemps etc.. etc... mais bon "ça", je n'arrive toujours à le visualiser pour le moment.

Me suis dévoré un brownie avec le café..de petits bonheurs....
je commence une journée "hors de mes pompes" : la lumière est "mauvaise", repérage des bruits & de l'espace aléatoires, bref le cerveau a décidé de se la jouer "brume de pois". Si je dois aller faire des courses toute à l'heure, ça va être comique : c'est comme si j'étais "tipsy" (légèrement ivre pour les non-anglosaxons"). Il n'empêche que je prends ça mieux maintenant.
Allez, 2nde tasse de kawa avnt de filer sous la douche !

[laura]

Par contre, il faut qu'il me laisse un peu d'espace, pas qu'il dirige tout, d'où la necessité de dialogue.Et qu'il soit patient, qu'il s'accroche : je n'ai pas dit que ce serait facile, je peux être d'une désespérance parfois....

La première année entre plantigrade et moi on se disputait souvent, on avait souvent du mal à se mettre d'accord pour trouver des solutions et le moindre petit accrochage pouvait se transformer en "combat sanglant"... et on avait aussi beaucoup de mal à regarder dans la même direction.

Mais finalement ça se tasse avec le temps. Déjà on était tout les deux complètement individualistes à la base, alors il nous a fallut apprendre à cohabiter sur le long terme, par exemple à dire ce dont on avait besoin et que l'autre ne pouvait pas deviner. Sur un certain nombre de points on ne se comprenait vraiment pas. Il y a plein de choses que je n'arrivai pas à lui exprimer, notamment de mes difficultés ou de mon mode de fonctionnement, et il avait beaucoup de mal à mettre des mots sur ses sentiments et ses besoins, ce qui était très déconcertant.

Maintenant qu'on se connais mieux on a plus vraiment d'occasion de se disputer, vu qu'on anticipe en disant les choses ou en faisant les choses différemment. Et finalement il ne reste que le meilleur de chacun

[Murielle]

Pour toi Laura, c'est clair, vous êtes complémentaires.!
Quant à toi Luna, je pense en effet que le 'lapsus" est révélateur....
Et puis, pour nous les mamans, c'est vrai que faute de mieux on sert de coach pour nos enfants....On se retrouve dans une situation de "juge et partie".... Mais avons-nous le choix?
Courage à toutes.!