Je ne trouve pas de titre

[severine]

Désolée mais j'ai beau chercher,je ne trouve pas de titre à mon post.

Quentin aura 6 ans en mai prochain,cela va faire bientôt 6 ans,que j'entend que je suis trop fusionnelle avec lui,trop gentille.Meme entendu qu'il etait mal élevé (son manque d'attention).Toutes les paroles que j'ai prit en pleine face,m'ont fait culpabiliser.Ca va mieux maintenant,mais je ne suis plus moi même.

J'ai l'impression de vivre pour lui,pour les autres et non plus pour moi.Je n'arrive plus à penser à autre chose.Je pense nuit et jour,à ce que je peux faire de plus pour lui.

Tous les matins je me leve,me lave m'habille,je ne me maquille même plus.Parfois,j'ai l'impression d'être trop sérieuse,moi qui d'aprés mes amis,etaient tout le temps en train de "déconner".

Partout je ne parle que de Quentin.je vois que je dois prendre la tête à certaines personnes,mais je continue.Lorsque je vais à l'école,je demande toujours comment ça s'est passé pour Quentin.Une fois la maitresse m'a dit franchement,qu'il y avait Charlotte aussi.Je lui ai dit merci,de m'avoir ouvert les yeux.Mais je continue quand même.

Je n'arrive même plus à pleurer,pour vous dire,mon père est décédé le jour de la naissance de JUJU ( je l'adorais mon père,et bien plus encore).Quand m'ont mari me l'a annoncé ,je l'ai regardé et tout de suite j'ai regardé Quentin,voir comment il se comportait avec son petit frère.Ca va faire bientot 2 ans,et meme pas une tite larme de crocodile.

Je n'ai plus de vie sociale,est ce mon statut de femme au foyer qui veut qu'on se renferme un peu (beaucoup) ?Je n'ose plus inviter car je sais que je vais parler de Quentin.

J'ai un logiciel de graphisme,j'adore,et maintenant si je l'ouvre,c'est pour faire des choses pour Quentin.Derniere en date,je lui ai fait un planning,pictos.

Aujourd'hui,je crois qu'il est surement Asperger ou AHN.(peut être pas).Dés que j'ai le temps,je cherche sur le Net,plein d'infos.Une obsession.

Avez vous été comme ça ?

Que vous a apporté le diagnostique ?

Pour ma part,j'aimerai simplement,qu'il m'apporte un peu de sérénité et que je recommence à vivre un peu pour moi en premier.J'aimerai ME retrouver.

Pour cela que je vous poses des questions parfois les mêmes,en plus je radote et perd la mémoire !!! A 33 balais,c'est grave !!!!
J'oublie plein de choses,Hein Murielle,je t'ai fait courir quand je suis venue te voir !!!

merci à l'avance de vos réponses.

[bernard]

Séverine, je pense que tu es mure pour découvrir ce qu'est le phénotype élargi.
Tu as un intérêt spécifique naissant, tu as moins d'empathie pour les événements touchant tes proches, ...etc ...
Tu peux peut-être faire le test qu'on a fait avec Sue, Luna et Laura et regarder en résultat ta rosace.

[Jean]

Séverine, je pense que tu es mure pour découvrir ce qu'est le phénotype élargi.

hum je ne sais pas si c'est très convenable d'y aller si vite "Chom' tranquil" comme on disait aux chevaux dans ma jeunesse (mélange de breton et de français = "reste tranquille", "du calme").

Il vaut mieux d'abord une évaluation de Quentin. Une fois que ces conneries de "mère fusionnelle" auront été évacuées, qu'une prise en charge interviendra, il sera possible de réfléchir au reste.

Pour les psychanalystes encore, c'est la "mère froide" qui est à l'origine de l'apparition de l'autisme. La "mère froide" peut être généralement "déconnante", mais c'est la dépression pré ou post-natale - dépression passée généralement inaperçue - sic - qui est déclencheuse du retrait autistique.

J'avoue que j'ai pensé la même chose que Bernard ... mais aussi au constat renouvelé que les enfants autistes n'arrivent à s'en sortir qu'au prix d'un investissement parental énorme, car les moyens mis en oeuvre par la société sont insuffisants et inadaptés. Cela m'a beaucoup frappé en rencontrant les parents d'enfants moins âgés que Lila. J'ai eu de la chance que Lila a souvent trouvé son chemin toute seule... Nous savions qu'elle souffrait, mais nous n'avions aucun élément pour l'aider.

[laura]

J'avoue que j'ai pensé la même chose que Bernard ... mais aussi au constat renouvelé que les enfants autistes n'arrivent à s'en sortir qu'au prix d'un investissement parental énorme, car les moyens mis en oeuvre par la société sont insuffisants et inadaptés. Cela m'a beaucoup frappé en rencontrant les parents d'enfants moins âgés que Lila. J'ai eu de la chance que Lila a souvent trouvé son chemin toute seule... Nous savions qu'elle souffrait, mais nous n'avions aucun élément pour l'aider.

Je serai moins défaitiste.

J'avoue m'en sortir plutôt bien et pourtant on peut dire que je n'ai eu aucun soutien parental et que les rares mesures éducatives et curatives qui ont été prises pour m'aider m'ont plus freinée et renfermée que permis d'évoluer....

Je dirai que les enfants ont souvent des ressources insoupçonnées

[maho]

Je pense que tu as raison Laura.

Je me demande dés fois si Loic, Lila, Laura (que des L ) et Bernard par example se sont "debrouillés" justement parce que nous les parents n'avaient aucun element pour les aider.
Comme toi Jean, on savait que Loic souffrait, et il s'en est sorti, jusqu'au moment que la souffrance etait trop grand.

Severine, tu as une reaction qu'on connais tous, j'ai passé des nuits et des jours a chercher, me renseigner, apeller des gens partout dans le monde (l'anglais aide ) et a pleurer de colere car rien ne change.
Aussi a perdre amis, famille, car il ne voulait rien savoir, et surement je les ai matraqué avec les difficultés deLoic. Mais on suit nos instincts, et comme dit Jean il faut un investissemnt parental enorme, en attendant que la societé reagie.

Je me demande si nos propres "phenotypes" deviennent trés prononcé pour nous aider a mieux comprendre ce que vivent nos enfants.
Une chose est certain, quand je rencontre d'autres Aspergers ou des parents, on a tout de suite un lien, une comprehension, une entente. Ca fait beaucoup de bien car enfin on se sent compris.

[Jean]

Je ne veux pas être défaitiste. Justement, il y a des ressources insoupçonnées chez les autistes.

Mais, devant les difficultés, les parents sont souvent obligés de mobiliser énormément de ressources. Ils deviennent monomaniaques, même s'ils n'étaient pas portés à l'être.

J'ai entendu Jacques Constant, praticien depuis des dizaines d'années avec des autistes, président de la société française de Psychiatrie (à un moment ou un autre, il me semble), expliquer que les professionnels devaient travailler "sur prescription parentale" et que tout ce qui se faisait actuellement avec les autistes (avec ou sans langage) avait été conçu à partir de ce que certains SA ou AHN adultes disaient de leur vécu.

Cela veut dire que les parents ont un degré d'investissement tellement important que les professionnels doivent partir de leur demande, mais aussi que des autistes ont trouvé par eux-mêmes le moyen d'affronter le monde des "NAT" et qu'ils ont donné les clefs des relations entre NT et NAT.

[Mars]

Jean a dit "J'ai eu de la chance que Lila trouve son chemin toute seule"...
Hum, si je puis me permettre, j'ai toujours été à l'affut de tout ce qui pouvait concerner Lila, elle a envahi mes pensées depuis le début. Comme toi Séverine, je me suis surprise à me mettre très souvent à sa place. Je crois que cet état d'esprit ne m'a quitté que lorsque Lila est partie de la maison à 18 ans. Tant qu'elle était sous mes yeux, sa différence sautait tellement à la figure que je ne pouvais agir qu'en fonction de ça.
Je l'ai laissée faire ses choix mais je suivais tout son cheminement de très près. Son orientation n'était pas discutable parce qu'elle lui convenait. C'est moi qui l'ai mise sur la piste des Sciences du Langage car je savais qu'elle était faite pour ça.
Idem pour la documentation, il a suffit qu'elle vienne me donner un coup de main au CDI pour que je me dise "Mais c'est bien sûr ! c'est le métier qu'il lui faut", elle pigeait tout au quart de tour et voyait des tas de choses que je ne voyais plus.
Je pense sincèrement que le lien mère-enfant est tellement singulier que les pères ne peuvent ressentir la même chose. Quand je me dis "c'est viscéral", c'est peut-être bien à prendre au sens propre. Par ailleurs, être obsédée par les problèmes rencontrés par son enfant, ça me semble tout à fait compréhensible. Surtout quand on n'a pas les clés pour l'aider, on passe son temps à les chercher.
Alors fusionnelle peut-être mais sûrement pas frigidaire.
Comme toi Séverine, je me suis questionnée sur le fait que mes pensées allaient beaucoup plus souvent vers Lila que vers sa soeur. J'ai ressenti pas mal de culpabilité mais confusément j'ai toujours senti qu'elle avait moins besoin de moi, que son chemin serait beaucoup plus facile.
Bref, à quelques "nuances" près, je me retrouve beaucoup dans ce que tu dis.

[maho]

j'ai toujours senti qu'elle avait moins besoin de moi, que son chemin serait beaucoup plus facile.

JE comprends tout a fait Chris. J'ai ressentie la meme chose, quoique j'ai eu une periode ou ma fille avait plus besoin de moi que Loic, et pire, un moment ou les deux allaient mal!!

Je l'ai laissée faire ses choix mais je suivais tout son cheminement de très près.

Je suis encore Chris, je suis encore, une surveillance rapproché

[severine]

bonjour,

Pouvez vous me dire ce qu'est le phénotype elargi ???

Sinon,pour ma part,je pense que je m'investit énormément et pour deux (mon mari),mais comment ne pas s'investir pour un super p'tit bonhomme comme ça.

Pour mes autres enfants,je m'en occuppe,mais j'ai la tête ailleurs.Comme Chris,je culpabilise mais ,je sais qu'ils ont moins besoins que Quentin.


Merci de vos réponses.

[domi]

Moi aussi je suis une maman fière de son fils Quentin, mais il a 19 ans. Et Charlotte, sa soeur (et oui, aussi !) qui a bien doit souvent se sentir délaissée.
Au fur et à mesure qu'elle grandit, j'essaie de lui expliquer. Elle souffre du fait que son frère ne lui parle presque pas, elle aimerait un grand frère qui se comporte comme un grand frère ... difficile.
Je culpabilise souvent parce que je m'occupe beaucoup plus de mon fils... surtout quand ils étaient petits .... mais je crois que je n'avais pas le choix.

Voila, il nous faut du courage, et nous l'avons !!

Domi

[Murielle]

Je comprends Séverine le fait d'avoir une difficulté à poser un "titre"...
Pffff
C'est si complexe.
Je suis hallucinée lorsque je lis ton message, tellement, je me retrouve dans tes mots.
J'ai tout de même un peu de recul maintenant, et je pense avoir une explication qui est assez complexe car il s'agit d'un "mélange" de circonstances.
Le fait d'avoir un enfant différent, de le "sentir" différent c'est une tâche à laquelle nous n'étions absolument pas préparées....
Aujourd'hui , on SAIT tellement de chose que ça en fini par être anxiogène...On SE DOIT dêtre parfait.!
Un exemple:
Pendant, ma 1ère grossesse, on (gynéco) m'avait dit d'être "à l'écoute" de mon corps et le moindre petit "truc" pouvait prendre des proportions certes, démeusurées....Ma mère, était excèdée car elle trouvait que je "m'écoutais trop", qu'à son époque on ne se posait pas de questions....Oui, elle a raison.!Mais à la nôtre d'époque, on sait TROP de choses et du coup, on s'inquiète.!Si on ne sait pas: on ne se fout pas la pression.
LA 2ème raison, est que comme toi, j'ai cessé de travailler(commerciale : je voyais beaucoup de gens), et je me suis retrouvée loin de mes amies....Je sais aujourd'hui que j'ai fait une dépression (traitée) post partum pendant environ plus d'un an.Ensuite, moi je voulais tout savoir sur l'autisme, mais mon mari, c'était tout le contraire.!
Alors, dès que j'avais quelqu'un sous la main: je parlais de Léo, toujours de lui et au détriment de ma fille.!Ca m'obsèdait et je ne parvenais pas à me projeter dans l'avenir.
Aujourd'hui en voyant , en écoutant des personnes comme Lila,Laura, Bernard, Luna et tous les autres...Je trouve cela TRES apaisant et encourageant pour l'avenir.
Pour moi aussi , c'était plus fort que moi.J'avais le sentiment (et je crois toujours l'avoir un peu) que sans moi, il serait à la merci de toutes les choses les plus atroces.!JE me suis mis la pression par rapport à lui.
Il m'est arrivé de me demander si je n'avais pas vu, si je n'avais pas senti sa différence....est-ce que ça aurait été mieux?
Impossible de répondre...
Petit à petit, on lâche un peu l'affaire et on essaie de faire des choses POUR SOI.C'est essentiel pour pouvoir aider NOS enfants.!
Sinon, on risque de les étouffer.!
Il faut aussi "digérer" le fait que notre enfant EST différent et surtout, ne pas culpabiliser, cette histoire de FUSION comme l'a dit Jean: c'est de la CONNERIE.
Il faut l'accepter tel qu'il est et l'aider du mieux qu'on peut, je suis aujourd'hui persuadée que OUI, ils ont des ressources insoupçonnées.
Maintenant, du côté des parents d'Aspies, il faut aussi bien comprendre qu'à partir du moment où ON SAIT, on ne PEUT PAS faire comme si de rien n'était.On, aime nos enfants et on veut le meilleur pour eux.
Il s'agit d'avoir un dosage subtil de prévention, d'aide, de compréhension et de confiance.... hum, pas toujours facile.!
Quant à la différence de ressenti père/mère....Ca aussi je suis persuadée qu'elle est différente et ce que dis Chris en parlant de quelque chose de viscérale, je partage complètement son avis.(Ce qui me fait dire ça, ce sont les inombrables témoignages lus et écoutés.
VOilà, je ne sais pas si ça pourra t'aider à y voir plus clair et je ne sais pas si j'ai réellement réussi à exprimer ce que je voulais dire car c'est très complexe.
Courage Séverine.!
Tu verras que déjà le fait d'en parler ....ben....ça fait un bien fou.! (VIDER son SAC, c'est important pour pouvoir repartir du bon pied.!)

[severine]

Merci énormément Murielle,tu es on ne peut plus clair !!! Pourtant la situation est complexe.

Je ne voulais pas poster et tu sais ce qui me freine.Puis je me suis dit qu'après tout,c'est ma vie pour le bien de mon fils et de la famille !!

Et tu as raison,le fait de vider son sac,fait du bien.Que les réactions que j'ai sont "normales" et que je ne suis pas la seule dans ce cas.

Pour ma part,ça fait longtemps que j'ai digérer que mon fiston soit différent,je suis fier de lui,je l'aime comme il est,et s'il était différent de ce qu'il est,est ce que je l'aimerai autant !!!!

Domi tu as chois ide jolis prénom pour tes enfants

Je suis come toi Domi,je m'occupe plus de Quentin.Pour parler de Charlotte,j'ai l'impression que c'est elle l'ainée de la famille.Je vois qu'elle se sent seule parfois,ou plutot que mon attention se porte plus sur Quentin,je le voit,mais je n'arrive pas à faire autrement.J'attend qu'elle soit plus grande,pour lui expliquer.

Et oui il en faut du courage !!!

[domi]

Des fois je pense que la vie est mal faite :

Charlotte, 16 ans, aurait dû être l'ainée. Quentin (19 ans) aurait accepté que sa grande soeur l'aide et le protège. Mais là, il se sent inférieur, et son amour propre doit en prendre un coup chaque fois que Charlotte ramène une bonne note...
J'ai des amis qui me font énormément de compliments sur ma fille : elle est exceptionnelle, etc, etc ... Cela fait du bien à ma fille, mais j'ai peur de l'ombre que cela fait à Quentin ...

Je suis coupée en deux ... j'adore ma fille et mon fils. Heureusement que Charlotte est intélligente ! chaque fois que je peux, j'essaie de lui faire plaisir. En plus, je parle beaucoup avec elle, elle peut me comprendre et cela l'aide à comprendre son frère.

Quand les enfants sont plus petits, c'est peut être plus difficilé à gérer, en tout cas, c'est différent. Il faut quand même faire attention aux plus petits ... c'est difficile.

Bon, allez, vive nos enfants ! et vive le courage !

(je dis ça, mais depuis que je suis presque sûre que Quentin est Asperger, j'ai un noeud à l'estomac, j'ai l'impression d'être opréssée, j' ai du mal à trouver ma respiration ... bref, je suis stressée, angoissée, et .. très triste ... j'aurai envie de me laisser aller à pleurer pour toutes ces années où nous avons galéré sans savoir, j'aurai envie qu'on me console .... je flanche un peu je crois .. mais je vais me ressaisir, il le faut !)


Bonne journée à tous.

Domi

[Murielle]

Domi, ici, tu peux t'épancher de tout ton saoûl, ce forum est aussi fait pour ça.!
Les oreilles (yeux) sont compatissants et surtout compréhensifs car tu trouveras toujours quelqu'un qui vit la même chose que toi.
Je sais que ça ne changera rien à la situation réelle, mais ça permet de mieux appréhender le quotidien.
Pour ma part, j'ai enfin "digéré" notre situation le jour où le DR .L a proposé de faire un groupe de parole avec des parents ayant des enfants Aspies.C'est de là qu'est née l'idée de créer cette asso.TOus les membres fondateurs se sont trouvés mieux après avoir pu échanger avec des gens qui comprenaient notre propre vécu.
Les amis, la famille même avec toute la gentillesse et la compréhension dont ils pouvaient faire part, ne pouvaient pas être à la hauteur de ceux qui vivent la même chose.!
Ca fait un bien fou d'entendre une personne dire : "je te comprends" parcequ'elle vit la même chose.
Alors, chère Domi, n'hésite pas et sois encore une fois la bienvenue.!
Pour ce qui est des frères et soeurs, je trouve aussi que c'est très difficile à gérer.A pauline qui est plus âgée que son frère, ce n'a pas été simple de lui expliquer.Lorsqu'elle était plus jeune, je lui avais dit que son frère était comme "un bébé" qui a besoin de moi plus qu'un enfant qui va bien.Je lui montre souvent les avantages qu'elle a à pouvoir faire des choses (seule) que Léo lui ne peut et peut-être pourra jamais faire.
Plus jeune , elle a été un modèle de gentillesse et de patience avec ce petit frère différent et pas toujours facile.
Aujourd'hui, elle entre dans l'adolescence (13 ans) et je vois que c'est beaucoup plus dur pour elle.Ce à quoi elle ne faisait pas attention avant, aujourd'hui elle prend tout au pied de la lettre.Je sais aussi qu'elle en souffre...(ça fait mal au coeur, car comme vous, je me sens parfois "coupée en deux")
On lui a aussi apporté une aide ponctuelle (6 à 8 séances) avec une psychologue afin qu'elle puisse elle aussi digérer et accepter son petit frère.(Ca l'a beaucoup aidée)
A bientôt

[maho]

Domi, j'aurais pue ecrire le meme chose (je l'ai peut etre fait!!)
Car moi aussi j'ai Loic qui a 27 ans, et sa "petite" soeur qui a 24, Il n'accepte pas qu'elle le "garde", et elle n'est pas trés chaude non plus. Ce qui fait qu'on est bien coincé a la maison!!
Elle m'a dit qu'elle aurait voulue un grand frere sur qui elle pourrait se reposer, qui l'aurait proteger, et ca a eté le contraire.
Pas facile de les valoriser tous les deux, et on est pas sorties de l'auberge chez nous!!

Une note d'humour, autant que je vis et respire "Asperger" autant que tous mes rencontres que ce soit Murielle, Chris, Jean et d'autres a Brest, ou Luna, Bernard Laura et son Nounours a Paris, on ne parle pas, mais pas de tout "Asperger"!! On n'a pas besoin, on se comprends, donc on passe a autre choses, les bonnes recettes de Luna, le systeme d'arrosage (ou informatique, surtout en ecoutant car je ne comprends rien ) de Bernard, le travail ou ex travail des uns et autres. Ca fait du bien!!