RDV diagnostic au CRA

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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meï
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Re: RDV diagnostic au CRA

Message par meï »

Lita a écrit : Je suis ennuyée, je voudrais que ce soit le médecin du CRA qui remplisse cette attestation. Pensez-vous que ce soit possible ?
c'est surement possible?
j'espère le lui faire remplir egalement quand je renouvellerai ma RQTH...(l'an prochain) donc ca m'interesse.
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Loup
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Re: RDV diagnostic au CRA

Message par Loup »

C'est le médecin du CRA qui va le faire. :wink:
C'est ce qu'il a fait l'année dernière pour une demande de SAVS pour moi.
30 ans, autiste cru 2013, trans (il/lui), Brest. Ex AVS, artiste, diplômé en Art. Propriétaire d'un Loup intérieur et dérapeur de réalité. ⚥
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Mars
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Re: RDV diagnostic au CRA

Message par Mars »

Pareil pour ma fille.
Il suffit d'envoyer un mail pour le demander.
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
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Re: RDV diagnostic au CRA

Message par Lita »

J'ai enfin réussi à le faire...
Quelle histoire, patauger juste pour l'envoi d'un mail...
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Lita
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Re: RDV diagnostic au CRA

Message par Lita »

J'ai voulu répondre à une question posée sur un autre topic, mais je suis hors sujet, donc je laisse mon message ici.

Je ne réunis pas non plus les conditions, ayant été diagnostiquée récemment.
Cela dit, toute mon enfance j'ai dû vivre avec les incohérences de fonctionnement entre les autres et moi, sans les comprendre.
Si j'avais eu un diagnostic et des explications quant à mon fonctionnement, je me serais sans doute beaucoup moins marginalisée au cours de mon enfance.
Je n'ai pas appris grand chose au contact des autres à l'école, je suis toujours restée choquée des invraisemblances que je vivais, et des conséquences parfois douloureuses des interactions vécues comme forcées.
A l'adolescence, j'ai essayé de m'intégrer mais je l'ai fait avec une telle maladresse que les conséquences m'ont menée à l'anxiété généralisée, à la misanthropie et à la (re)marginalisation. Pendant que d'autres utilisent leur adolescence pour préparer leur vie professionnelle future, moi j'étais bloquée à l'étape "socialisation" avec l'incompréhension concernant mes échecs en la matière.
J'étais marginale même dans ma propre famille. Ce qu'on peut pardonner à 6 ans, à 12 c'est limite, à 15 ans c'est pas possible et à 20 ans c'est l'exclusion.
Il ne faut pas cacher un diagnostic aux enfants en souffrance qui ont besoin de comprendre ce qui leur arrive.
Je n'ai jamais dépassé l'étape de la socialisation, jamais réussi.
Je crois que si j'avais su et si j'avais reçu une éducation appropriée, je n'aurais pas commencé ma vie adulte en milles morceaux au fond d'un gouffre.

Mes différents costumes m'ont écrasé moi aussi, ça fait 2 ans que je les ai rejeté. Et à l'époque je ne connaissais pas le SA, ce ne fut donc pas le diagnostic et sa suspicion qui m'ont fait lâcher prise.
Trop de combats, chaque fois ceux-ci se terminent avec le largage d'une bombe atomique sur ma tronche.
Le diagnostic intervient après tout ça. Aujourd'hui je ne sais quoi en faire.
Si je l'avais su avant, j'aurais peut être pu travailler en conséquences mes tentatives d'insertion sociale.
Aujourd'hui, j'irais bien vivre en ermite seule au fond des bois, je n'aspire plus qu'à échapper à ce monde que je n'ai jamais compris.

Tu dis que ceux qui ont su tôt ont une hyper sélectivité alimentaire moindre.
La mienne est très présente, l'a toujours été, et je vois mal comment j'aurais pu faire pour la réduire. J'ai bien essayé de travailler ça avec les psys, ils ont cru que c'était psychologique, mais rien n'a jamais évolué à ce niveau là.

Mon fils va voir à son tour un médecin compétent sur l'autisme de haut niveau.
S'il est diagnostiqué, je le lui dirais car il souffre depuis son entrée à l'école d'incohérences entre son comportement/ses intérêts et celui/ceux des autres. Je me serais sans doute posée la question s'il n'en souffrait pas.
Puis il ne sera pas seul atypique diagnostiqué (s'il l'est) à la maison, on sera 2.
Puis ses perspectives sont meilleures, il a un père au fonctionnement typique qui prend à coeur son éducation. Moi j'étais toute seule, on ne m'a pas appris ce que je ne savais pas instinctivement.
Je suis là pour l'éducation, mais c'est pas pareil. Contexte : On croise en allant faire des courses un membre de la famille de mon conjoint.
Le petit me demande "Pourquoi elle était contente de nous voir ?"
Moi : Ah... Euh... Mmmm... Bonne question ( :mryellow: ).
Son père est plus à même de répondre à ce genre de questions.
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Re: RDV diagnostic au CRA

Message par Lita »

J'ai enfin eu, en pdf, mon CR.
On me l'envoie pour validation... Ca vous parle ?

A lire ce qui est dit sur mon bilan orthophonie, j'en suis mal à l'aise...
Je découvre des choses sur le CR dont on a absolument pas parlé lors de la restitution.
Je suis déçue en cela.
Avec qui je parle de tout ça maintenant ?

En fait, j'atteins et je dépasse le seuil de l'autisme sur tous les critères. Il m'avait semblé que je ne dépassais le seuil de l'autisme que pour les interactions...
Bref, je crois que pour aller voir mon médecin, je dois attendre la réception du CR signé.
Bon, bon, bon, encore juste un peu d'attente.
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zad
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Re: RDV diagnostic au CRA

Message par zad »

pareil dans le CR, j'ai découvert des infos dont on avait pas parlé à la restitution. une histoire de temps aussi, la restitution avait duré 2h, c'était déjà long (d'autant que j'avais un abcès dentaire de la taille d'une pastèque :mryellow: au point que le psy m'avais fait une ordonnance !) ... et de digestion de l'information : finalement, pas tout d'un coup, c'était pas si mal :-P

l'apres ! ben ça, c'est le plus compliqué :) le CRA est là pour les diagnostiques complexes, mais apres, c'est plus leur travail. avec le CR, tu peux inventer ta prise en charge, ton suivi : tu sais ce qui chie dans la colle désormais, tu peux travailler dessus (le projet de vie) avec ou sans aide extérieure

yapluka :)
TSA :mryellow:
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meï
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Re: RDV diagnostic au CRA

Message par meï »

had a écrit : tu sais ce qui chie dans la colle désormais,

rho ct' expression...ele me fais drole tout le temps... :mryellow:


sinon pour tout ce qui te tracasse je te conseille quand même d'en parler, par mail sans doute, c'est mieux d ne ps rester avec une amertume.Dis leur ce qui te chagrine.bon courage!
pour le reste c'est vrai que le diag, on l'a, point;.après, c'est a nous d'avancer avec.
pour l'instant il ne m'a servi à rien, j'attend le renouvelement de rqth..pour le donner à la mdph, en mme temps que le dossier.
j'hésite même parfois encore sur l'aah mais meme si je sais très bien que je veux travailler, c'est tellement dur...que j'y songe parfois.(et le Dr m'en avait lui aussi reparlé ors de mon bilan.)

bref, à voir, ce qu'on peut en faire de ce bout de papier imprimé "f845"... :wink: qui déjà est une belle victoire , un but pour certains.
je suis contente d'être allée au bout.
reste a construire la suite, en en tenant compte..(et en informant la plupart du temps les gens du domaine pro ou autre.)
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Re: RDV diagnostic au CRA

Message par zad »

Spoiler :  : 
meï a écrit :
had a écrit : tu sais ce qui chie dans la colle désormais,

rho ct' expression...ele me fais drole tout le temps... :mryellow:

:mryellow: :mryellow: pareil :) je te racontes pas l'imagerie mentale --'
mdr
TSA :mryellow:
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Loup
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Re: RDV diagnostic au CRA

Message par Loup »

J'ai aussi découvert d'autres choses dans le compte-rendu quand je l'ai eu... :wink:

Pour la suite, c'est de trouver des personnes professionnelles avec qui évoquer tout ça pour t'aider à savoir quoi faire de tout ça, des personnes au courant, un minimum, bien sûr.
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Re: RDV diagnostic au CRA

Message par Lita »

Bon, donc c'est courant de ne recevoir le CR qu'après la restitution.
Je me posais la question ^^.

Pour l'après, oui, je me rends compte que ce n'est pas évident.
On est laissé tout seul pour organiser ou pas une suite au diagnostic.
Pour mon trouble de la pragmatique du langage (c'est quoi ça ?), il préconise un groupe de parole... Ca va être dur à trouver :crazy:
Dans un premier temps, je vais voir avec mon médecin, ce qu'elle en dit déjà puisqu'elle ne croyait pas au SA.

Ce qui me rassure pour tout ce dont on n'a pas parlé au cours de la restitution, c'est que j'ai rendez-vous avec le docteur L fin mars, je vais pouvoir lui poser des questions. Je suis vraiment ravie. Et peut être que lui, il pourra me donner des pistes pour l'après.
Et si c'est constructif à ce niveau, je viendrais partager ici les pistes évoquées.
Loup a écrit :Pour la suite, c'est de trouver des personnes professionnelles avec qui évoquer tout ça pour t'aider à savoir quoi faire de tout ça, des personnes au courant, un minimum, bien sûr.
Comment tu les trouves ces professionnels au courant ?
Pardon, je ne suis pas débrouillarde, je n'ai jamais réellement interagi avec le monde, donc je suis en marge.

Ah oui, F845 c'est le syndrome. J'ai aussi F900, le déficit d'attention.
meï a écrit :pour l'instant il ne m'a servi à rien, j'attend le renouvelement de rqth..pour le donner à la mdph, en mme temps que le dossier.
j'hésite même parfois encore sur l'aah mais meme si je sais très bien que je veux travailler, c'est tellement dur...que j'y songe parfois.(et le Dr m'en avait lui aussi reparlé ors de mon bilan.)
Il me l'avait dit aussi.
Puis sur le CR, il note ceci :
"il est licite de saisir la MDPH en vue d’obtenir la RQTH et
une orientation en Centre de Pré-Orientation (CPO). L’AAH est justifiée d’ici la remise sur le marché
du travail."
Je crois que je vais demander les 2 d'ici à avoir un projet viable pour une réinsertion professionnelle... Mais c'est peu souvent accordé aux asperger il m'a semblé comprendre.
Faut que je vois de quoi il s'agit quand il parle de CPO
Puis je vais suivre le projet sur lequel travaille Jean concernant le télé-travail.
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Re: RDV diagnostic au CRA

Message par Loup »

Lita a écrit : Ce qui me rassure pour tout ce dont on n'a pas parlé au cours de la restitution, c'est que j'ai rendez-vous avec le docteur L fin mars, je vais pouvoir lui poser des questions. Je suis vraiment ravie. Et peut être que lui, il pourra me donner des pistes pour l'après.
Et si c'est constructif à ce niveau, je viendrais partager ici les pistes évoquées.
Tiens-nous au courant, oui... Ça m'intéresse de savoir ce qu'il pourrait éventuellement proposer.

Lita a écrit :Comment tu les trouves ces professionnels au courant ?
Souvent en passant par les associations du coin, après, ça dépend de chaque endroit géographique. J'ai eu pour ma part un coup de bol pour trouver ma psy actuelle. Sinon, tu peux essayer de voir pour un psy pratiquant les TCC. :innocent:
Modifié en dernier par Loup le dimanche 26 janvier 2014 à 3:14, modifié 1 fois.
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Re: RDV diagnostic au CRA

Message par Lupine »

Bonjour Lita.

C'est drôle de lire les parcours différents, je me permet donc de parler de mon expérience actuelle.

J'ai d'abord été pris en charge par le centre de réhabilitation handicap à l'HP de Saint-Egreve en me faisant passer pas mal de test pour mieux me connaitre et évaluer mes besoins, mes difficultés... Pendant ces rendez-vous plusieurs médecins et infirmiers ont confirmé ma suspicion de TSA.

Ils m'ont fait un rendu ce vendredi après-midi, m'ont donc proposé divers ateliers, qui leurs semblent adapté pour travailler mes difficultés, souffrances etc... mis en place dans le cadre du développement d'un centre expert asperger qui est en cours d'installation en dehors de l'HP.

Je vais avoir droit à un diagnostic "abrégé" compte tenu de l'évidence à leurs yeux de mon appartenance au spectre autistique, même très surpris que je n'ai pas été dépisté beaucoup plus-tôt pour eux...

Donc dans mon cas, j'ai d'abord eux la prise en charge post-diag', avant le diag'.

Est-ce que c'est une spécificité de Grenoble ou est-ce que dans ta région il n'y aurait pas la même mise en place en cours Lita ?
Diagnostiqué(e) en février 2014.
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Tugdual
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Re: RDV diagnostic au CRA

Message par Tugdual »

Content de te revoir par ici, Lou Morgan,
et de voir que tu progresses côté SA ...

:)
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).
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meï
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Re: RDV diagnostic au CRA

Message par meï »

c'est super Lou Morgan! :bravo:
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