Owen est Asperger

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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gilliane
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Owen est Asperger

Message par gilliane »

voilà,on rentre de Brest où on a vu le DR L pour une restitution de plus de 2 heures,Le diagnostic est syndrôme d'Asperger avec troubles du langage oral et écrit.plus d'immaturité affective,ni de psychose :evil: bravo au pédopsy de Nantes qui m'a dit pendant 4 ans que mon fils faisait mine d'être autiste et qu'il me manipulait. :evil:
En ce moment Owen tourne autour de la table et je pense au pédopsy qui me disait que c'était pour attirer mon attention :twisted: bref heureuse d'avoir enfin le diagnostic et furieuse contre ceux qui m'ont fait perdre mon temps et me culpabiliser.
Amitié à tous
Gilliane
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Mars
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Diagnostic

Message par Mars »

Bonjour Gilliane,

Je comprends ton amertume, on est tous, avec des variantes, passés par là jusqu'à ce que l'on rencontre des professionnels compétents - et il sont rares.
Maintenant, essaie de dépasser ce stade et de construire avec le diagnostic. Beaucoup d'espoirs naissent à partir du moment où celui-ci est posé. Les évolutions dont nous avons témoigné en font foi.
Le chemin n'est pas tranquille pour autant mais le voyage est passionnant. J'ai une tendance au lyrisme aujourd'hui mais je te jure que ce n'est pas de la langue de bois, beaucoup de nos enfants nous épatent.
Tous mes voeux pour 2007.
chris
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gilliane
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Message par gilliane »

Merci Chris d'être toujours là :D j'aime bien ton lyrisme :wink: et moi aussi je veux être confiante.Owen est un petit garçon merveilleux qui me comble et il a tant progressé :D Le dr L m'a conviée à une de vos réunions à Bohars pour vous rencontrer.j'ai dit que j'en connaissais virtuellement :wink: est ce qu'on est quelques uns sur l'Ille et Vilaine? votre bonne entente me fait envie :D
Gilliane

ps parlé de toi Emma.le dr L a eu un grand sourire :wink: t'as l'air connue :wink: bisous
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Emma
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Message par Emma »

gilliane a écrit :
ps parlé de toi Emma.le dr L a eu un grand sourire :wink: t'as l'air connue :wink: bisous
Ah bin c'est qu'on est au CA de la même asso, et que c'est le médecin de Maël depuis presque 5 ans, alors on se connaît... :wink:

Emma.
Maman d'Elouan (asperger), 13 ans, Maël (autiste de haut niveau) 11 ans et Pierre-Marie, 9 ans.
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Murielle
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Message par Murielle »

Bonne année Gilliane.! :lol:
Maintenant que tu sais , tu vas pouvoir apporter l'aide adéquat à ton fils et tu verras, comme on peut s'émerveiller d'un rien, juste parceque l'on SAIT que pour eux, c'est un énorme progrès.!C'est vrai que ce n'est pas facile tous les jours, mais pour ma part, je vis d'immenses bonheurs grâce à mon petit bonhomme et à chacun de ses progrès.! :wink:
bon courage.!
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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gilliane
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Message par gilliane »

je vois seulement ton message Murielle.bonne année à toi aussi.J'ai vu que Léo va au SESSAD.Owen commence le SESSAD TED de Rennes le 31 janvier.Je ne sais pas en quoi ça va consister exactement.Est ce que le SESSAD intervient chez toi et à l'école pour Léo?
Amitiés Gilliane
Gilliane maman de Léa 21ans,Maureen 18ans et Owen 15 ans Asperger ,dyslexique et dysorthographique
Topaze
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Message par Topaze »

Giliane je me souviens de toi, on s'est déjà croisées virtuellement plusieurs fois ici et ailleurs...
Si tu viens au groupe de parole je serais enchantée de t'y retrouver et te rencontrer de visu.

Alors ça y est, il est tombé ce diagnostique! Je comprend ton amertume concernant la perte de temps et la culpabilisation occasionnée par quelques "spécialistes" car j'ai vécu cela aussi et je le vis encore dans un sens ceci tant qu'une certaine pedopsy suivra mon fils mais je crois qu'il n'y en a plus pour longtemps. Bref c'est une autre histoire.

Maintenant que tu sais, tu vivras les choses autrement et c'est une force. Quand j'ai su que mon fils avait le syndrome d'asperger (ce n'est que depuis mai 2006), je me suis documentée, j'ai acheté des bouquins, j'ai rencontré d'autres parents (et merci à tous, je ne vous l'ais jamais dit pour votre accueil et votre soutient! :wink: ) et il y a ce super pedopsy qui suit mon fils.
J'ai appris à mieux connaître mon fils, à mieux le comprendre. J'ai réalisé tant de choses dont je ne me doutais même pas, des choses que je voyais avant, j'ai compris leur sens.
L'explication de certains comportements, certaines caractéristiques. Qui était-il? Qu'est-ce qui pouvait l'aider? Etc...

Nous avançons encore et encore et aujourd'hui mon fils apprend à se comprendre lui-même et à comprendre les autres. Il n'appelle plus cela "sa maladie" même si il lui arrive encore de dire "ses problèmes". Il sait qu'il sera toujours tel qu'il est, c'est un fait, mais il a compris qu'il pouvait apprendre à vivre avec et à en tirer profit dans le sens où il s'est trouvé des qualités, des capacités, il est ce qu'il est avec le bon et le mauvais je dirais comme tout le monde en fait! Mais en différent... Mais au fond, tout le monde est différent et on trouve une grande richesse en les autres.

Bon, je vais aller manger! Bravo Giliane pour cette belle avançée!
Maman de "T" Asperger & TDAH - 19 ans scolarisé
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Murielle
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Message par Murielle »

Bonjour Gilliane.! :D

En effet, Léo a commencé le Sessad en octobre 2006, ce Sessad est tout neuf, il a ouvert fin septembre 2006. Pour le moment, Léo va en petit groupe (2 autres enfants de son âge), accompagné d'une infirmière spécialisée.Ensemble, ils jouent à des jeux de société et font différentes activités qui visent à le socialiser.Il fait aussi de l'orthophonie , de la psychomotricité et voit une psychologue.Les intervenants cherchent aussi à le rendre le + autonome possible (au travers des activités proposées) car , par exemple: Léo ne s'habille et se désabille pas seul, il n'a toujours pas règlé non plus son problème de propreté fécale...Je pense, je suis presque sûre, qu'il saurait le faire mais qu'il doit trouver plus facile de me laisser executer cette tâche.!On a déjà essayé le déshabillage, mais il faut rester à côté de lui et lui dire pour une chaussette au moins 15 fois "enlève ta chaussette"...Bref, au moins 1 heure de temps pour faire une chose que je mets 10mn à faire.!Alors, évidemment, le matin, avant l'école , on n'a pas de temps pour ça.!
Et puis, depuis la semaine dernière, l'infirmière vient à la maison environ 2 heures.C'est elle qui va chercher Léo à l'école et qui le ramène chez nous.Elle le voit évoluer dans sa maison, et nous faisons les devoirs devant elle.Je peux ainsi lui poser des questions précises sur notre quotidien et elle peut juger aussi des problèmes en les voyant sur place.Il est aussi prévu, sur la demande des instits, qu'elle se déplace, elle ou la psychologue , ou la psychomotricienne,ou l'othophoniste en classe...au besoin.Les intervenants peuvent aussi venir sur les lieux d'une activité extra-scolaire, bref, c'est un peu "à la demande" et c'est tout à fait maléable.C'est vraiment une aide adaptée à l'enfant .!!! :D Pour ma part, je trouve cela plutôt bien pour le moment et même mieux que le centre de jour.Ici, les enfants sont à peu près du même niveau et ils sont tous scolarisés...
En revanche, j'ai pu noter que Léo avait fait de gros progrès de compréhension sur des notions qui étaient trop abstraites pour lui: comme "devant/derrière, avant/ après, hier/demain., à côté, droite/gauche..."Mais du coup, cette prise de conscience le mène à être "à fleur de peau".Depuis jeudi dernier, il pleure apparemment sans raison à chaudes larmes et il s'énerve facilement...Quand on lui demande pourquoi, on n'a bien sûr aucune réponse.!Il a l'air aussi fatigué, plus que d'habitude.Je pense que toutes ces prises de conscience, le bouleverse et qu'il faudra sans doute un peu de temps pour qu'il "digère" tout cela.Nous avons remarqué qu'à chaque apprentissage important, il réagit fortement au niveau comportement.
Une petite astuce aussi que je te donne au cas où:
Léo avait donc , beaucoup de mal avec les "hier, demain, la semaine prochaine, le mois dernier...etc" (même s'il connait bien les jours de la semaine, ou les mois).E.L (le pédopsy) m'avait conseillé de posseder un agenda journalier (une page par jour) et de le remplir tous les jours avec Léo.C'est chose faite depuis la Toussaint.Nous notons tout ce qu'il a fait dans sa journée, les choses habituelles (école, goûter, maitresse , jour de l'avs, jour du Sessad...etc) et tous les jours "extra-ordinaires".Nous notons aussi à l'avance les choses que l'on sait qui arriveront dans les prochains jours (comme les anniversaires, ou les WE chez les papis et Mamies)...
Ensuite une fois tout cela noté, chaque jour on le lit ensemble: "tu te rappelles , hier on a..., ou alors, regardes la semaine prochaine..." Avec tout cela, c'est super , car Léo commence a bien prendre conscience du temps qui passe, ce qui était abstrait devient concret (la page de l'agenda)...Depuis, une semaine, c'est même lui qui me dit: "oh maman, tu n'as pas marqué ici....!!!" :wink: :wink: :wink: :lol:
Tiens-moi au courant pour Owen, j'espère que cela se passera bien pour lui aussi.!!!

A bientôt.!
PS: tu seras là à notre forum du 13 février?J'aimerai bien mettre un "visage" sur ton prénom.! :wink:
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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gilliane
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Message par gilliane »

Coucou Murielle :D merci pour toutes ces infos.ca a l'air vraiment super.Owen a besoin d'être plus autonome,il en est capable lui aussi mais je suis si mère poule :oops: Si l'éducatrice peut nous aider ,ce sera vraiment bien.Ce matin il est allé à l'école seul.bon y a 50 mètres mais il était fier.En ce moment il veut vraiment grandir et ses progrés du coup sont étonnants.il veut tellemnet aller au collège et comme il dit "être à la hauteur".Pour l'agenda nous avons un immense calendrier de toute l'année et on note les vacances,les trucs importants/mais c'est vrai qu eje ne le fais pas tarvailler le "hier,demain etc".il faut que je me bouge :oops:
C'est quoi le forum du 13 février? j'ai reçu un courrier du DR L pour une réunion le samedi matin à Bohars mais ça fait un peu loin .j'aimerais bien vous voir tous aussi.
Bisous Gilliane
Gilliane maman de Léa 21ans,Maureen 18ans et Owen 15 ans Asperger ,dyslexique et dysorthographique
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gilliane
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Message par gilliane »

Topaze merci pour ton message.c'est vrai que ça soulage d'avoir le diagnostic.Ton fils aussi est dyslexique et dysorthographique?
Le Dr L m'a dit que c'était trés rare asperger et dyslexique puisque normalement il ne faut pas de retard de langage pour le SA.on t'a dit la même chose? Ton fils est suivi par le DR L? Owen parlebeaucoup du SA.Chaque fois qu'il a une réaction qui ne lui semble pas "normale" il me demande si c'est parce qu'il est Asperger.Il voudrait être astronome et hop il demande si tous les aspergers aiment l'astronomie.Je vois que vous vous rencontrez tous :wink: suis jalouse,suis un peu éloignée.
Amitié Gilliane
Gilliane maman de Léa 21ans,Maureen 18ans et Owen 15 ans Asperger ,dyslexique et dysorthographique
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Message par Emma »

Maël aussi veut être astronome depuis longtemps, voire astronaute! Il veut aller sur la nouvelle station spatiale orbitale pour voir les étoiles de plus près...(donc en fait, il veut être les deux ! -cf:histoire de Maël sur le site- :) ).

Gilliane, je ne sais pas si beaucoup d'autistes asperger veulent être astronomes, en revanche, ça ne m'étonnerait pas du tout qu'il y ait plus d'asperger que la moyenne dans des professions telles que celles- là! Classer, comparer, rechercher.... :)

Emma, qui se dit qu'avec un peu de bol, ce soir on pourra voir Orion...
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Jean
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Message par Jean »

gilliane a écrit :le forum du 13 février? j'ai reçu un courrier du DR L pour une réunion le samedi matin à Bohars mais ça fait un peu loin .j'aimerais bien vous voir tous aussi.
Bisous Gilliane
Samedi matin 27 janvier à Bohars, il y a le groupe de parole du CIERA.

Samedi après-midi 3 février, il y a un forum de l'association Asperansa sur le thème de l'insertion sociale et professionnelle des jeunes ados et adultes autistes et Asperger.
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maho
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Message par maho »

Bonjour a tous
J'espere aussi assisté a la reunion du 3 fevrier, pourtant on vient de loin (region parisienne) mais autant que le sujet m'interesse car Loic à 25 ans et on attends toujours la diagnostique!! j'ai tellement hate de vous tous rencontrer.
A bientot en vrai j'espere! Sue