L'autisme vu de l'intérieur...

[Tugdual]

Un blog récemment découvert : Jean Michel Devezeaud.
Je suis tombé dessus hier, et je n'ai pu
m'empêcher de le parcourir d'une traite.

Je trouve ce blog intéressant à plus d'un titre,
notamment parce que son auteur affiche
des points de vue originaux sur plusieurs
aspects de la vie d'un autiste Asperger.

Je comptais d'abord mettre ici même
quelques citations, mais il y en a trop !
Alors je vais distribuer ces citations
sur plusieurs réponses de la discussion,
ce sera plus lisible et plus pratique ...

Remarque : ci-dessous, cliquer sur les citations
pour aller sur l'article original de ce blog.

Modifications :

• 12/11/2013 : Ajout de la remarque.

[Tugdual]

Dès son premier article, le ton est donné :

Le plus dur ici c'est de survivre à l'isolement et à la précarité. Deux choix se proposent à moi : vivre en me prostituant (c'est-à-dire en faisant encore le caméléon, ayant une vie décousue, s'engager quelque part, se donner à fond, passer inaperçu, finir épuisé, burn-out, me reposer et retourner ailleurs faire la même chose) ou bien survivre mais être libre (c'est-à-dire prendre le temps de monter un projet de vie viable, trouver un travail que je pourrais garder longtemps et qui me respecte comme je suis, trouver simplement le temps d'exister).

[Tugdual]

Puis ça continue dans le second article :

Qui m'a vraiment demandé de l'aide ?

J'ai peur d'être rejeté alors je veux me rendre indispensable.

Je cherche beaucoup les confidences, mais moi-même je me confie peu, je parle peu de ce que j'endure au quotidien.. pourtant je souffre et je devrais avoir des choses à confier à mes rares amis.

Je veux toujours être fort pour aider les autres, sans considérer qu'il me faut aussi me montrer dans mes faiblesses, sans quoi je ne suis pas complètement vrai dans mon rapport à l'autre.

[Tugdual]

Le genre de phrase qui tue :

J'ai toujours cru, et j'ai toujours laissé croire à tout le monde, que je suis pleinement autonome et que j'ai une vie équilibrée, à peu près normale.

D'autres phrases qui font "tilt" :

En fait, mon plus gros handicap, c'est d'avoir l'air normal ! Ainsi, personne ne peut savoir ce que cela me coûte d'être au même niveau que tout le monde.

Mon corps est en trop. Si je ne l'avais pas je serais pure pensée, pure être qui consacrerait son temps à l'Existence, à la découverte passionnante, à l'évolution. Mais ici, avec ce corps, je ne fait que survivre.

A tout ceux qui pensent qu'un Asperger a besoin de "coup de pieds aux cul" et d'être discipliné, sachez qu'ils passent déjà leur vie à faire ça, et vous feriez bien de prendre exemple sur eux !

Et voici qui rejoint un questionnement
que j'ai développé dans une autre discussion :

La nature est cruelle, elle m'a doté de la même envie que tout le monde d'avoir des liens sociaux, de partager ce que j'ai et ce que je suis, mais elle ne m'a pas donné les moyens d'y parvenir.

[Tugdual]

Je trouve intéressante cette façon de voir les choses :

La dépression, c'est l'état où son trouve une personne quand tout son être cri "NON !" face à une ou des situations aberrantes qui vont à contre sens de ses intérêts ou qui font souffrir trop longtemps et trop durement.
[...]
Etre dépressif, ce n'est pas une faiblesse, c'est avoir le courage de ne plus participer à ce qui nous fait du mal.

Mais encore :

Dans l'état dépressif et d'épuisement dans lequel on se retrouve régulièrement, on peut voir émerger un peu de nous-mêmes, ce Moi que l'on cherche sans jamais voir, tellement on est occupé à le cacher pour avoir l'air d'être comme tout le monde. Il n'est pas très naturel, ou en tout cas assez rare, d'avoir l'audace d'être original. La peur du rejet nous pousse, par réflexe animal, à nous intégrer quel qu'en soit le prix.

[Tugdual]

De la nécessité du diagnostic :

Un autiste aura la même difficulté à se connaître, à se comprendre, à se définir, tant qu'on ne lui aura pas dit "tu es autiste et tu fonctionne comme ci ou comme ça". Alors bien sûr, on est tous un peu différents, les descriptions sur le syndrome d'Asperger sont généralistes, elles décrivent toutes les options disponibles, mais nous, en tant qu'individus, on est livrés avec certaines options, et pas avec d'autres.

À propos de la fameuse "étiquette" du diagnostic :

On nous reproche souvent de vouloir ranger les gens dans des petites boîtes, avec des étiquettes. On nous dit que chaque individu est différent, qu'on ne peut pas faire ça, et on m'a refusé longtemps un diagnostic pour cette raison, ainsi qu'à mon fils : on ne voulait pas m'enfermer dans une étiquette.
[...]
Un autiste a une absence ou un déficit de théorie de l'esprit, c'est-à-dire qu'il n'a pas d'intuition sociale. Par conséquent, son rapport à l'autre est flou, incertain, angoissant, non spontané et doit être intellectualisé. Il y a donc un besoin impérieux de pouvoir catégoriser la personne afin d'adapter une procédure qui sera mise en place en fonction de la catégorie reconnue de la personne.

Refuser cet état de fait, c'est forcer les autistes qui utilisent cette technique pour avoir des relations sociales à rester isolés et tout ça pour des raisons de... pseudo-éthique ???

Des conséquences du diagnostic sur le RDOS:

J'ai refais ce test le 30 mai 2013, et le diagramme a quelque peu changé.

Comment expliquer cela ? Pour moi, d'une part, il y a le fait que je n'ai plus la force de jouer au caméléon, et il y a beaucoup de choses qui me paraissaient acquises et que je suis en train de perdre, comme une partie de mon autonomie en matière de gestion de l'administration et des finances. Je suis en train de développer mon autisme par contrecoup de 30 ans de dissimulation de ma personnalité. Mais d'autre part, je pense qu'on ne se voit pas soi-même, ou avec beaucoup de difficultés, et que nos réponse sont des réponses types, en vue de plaire aux autres et de dissimuler notre vrai nature. Nous sommes par défaut incapable "d'oser penser" qu'on puisse vivre les choses différemment et indépendamment du modèle sociale courant.

Il faut donc du temps pour arriver à trouver nos propres repères, oser penser comme on veut, accepter le fait que nous soyons différent, pour nous présenter à nous-mêmes et aux autres tels que nous sommes vraiment, en tout simplicité.

Ceci me paraît d'une grande logique :

Depuis le 5 septembre 2012 j'ai enfin obtenu un diagnostique sur mon état.
[...]
Au début c'était libérateur, je comprenais enfin pourquoi j'étais différent, mais je ne savais pas qu'il me restait encore à comprendre "comment" je suis différent, et là, ça secoue pas mal. La connaissance du syndrome mise en parallèle avec ma vie quotidienne, je découvre que presque chaque aspect de ma personnalité est profondément marqué par l'autisme. Certains disent qu'il faut un an pour se remettre d'un diagnostique, c'est-à-dire apprendre à fonctionner avec de nouveau repères. Etre diagnostiqué à 36 ans, c'est comprendre qu'il y a au moins 30 ans de vie qui n'était que du vent, ça donne l'impression de venir au monde mais sans avoir de parents pour nous guider, parce qu'une fois que le diagnostique est posé, il n'y a plus personne pour nous aider à survivre dans ce monde.
Il me faut maintenant, sans avoir suffisamment d'aide, déconstruire ce que j'ai été tant d'années et me reconstruire à la lumière de mon diagnostique...

Est-ce que cela parle aux adultes récemment diagnostiqués ?

[Tugdual]

J'ai lu ça comme du petit lait ( ) :

Etre Asperger comme une fille, c'est utiliser des capacités spéciales pour jouer le caméléon, passer inaperçu, ne pas éveiller les soupçons pour qu'on nous laisse tranquille.

J'ai fait ça pendant 30 ans. Si on me demandait si j'aimais quelque chose, je disais toujours oui, à moins que je ne puisse vraiment pas assumer ce "oui" (comme manger de la cervelle ou de la langue par exemple !). J'étais incapable de savoir ce que j'aimais ou pas. Incapable ! Vous savez ce que ça veut dire ? Ça veut dire que je ne savais absolument pas qui j'étais ! Ça veut dire que j'étais incapable de définir ma personnalité, et donc de vivre tout simplement. Le moindre choix était fait en fonction des autres, pour plaire aux autres, pour être accepté des autres et donc être intégré.
[...]
Alors après le temps du diagnostique, vient la période du test. Point par point, il faut essayer, et chercher en soi la réponse à la question "est-ce que c'est bien moi", "est-ce que j'aime vraiment ça, est-ce que ça me fait réellement plaisir", indépendamment du regard inquisiteur d'un "Autre" qui vous surveille et vous juge, attendant de votre part le moindre faux-pas pour vous démolir encore.

[Tugdual]

Voilà un avis de l'intérieur qui pose question, et mérite réflexion :

J'entends souvent parler en ce moment de "ghettoïsation" des enfants autistes, et du risque que cela constitue pour leur intégration au sein de la société.
[...]
Mais rester présent au sein d'une société qui se moque, qui frappe et qui rejette, est-ce vraiment cela l'intégration ?
Je sais, par ma propre expérience, que le fait d'être seul incite à une réaction "caméléon", c'est-à-dire à se camoufler socialement, donc ne pas assumer sa nature autistique, et donc être faussement intégré.
[...]
Si j'avais eu la chance d'être diagnostiqué durant ma période scolaire, si j'avais eu la chance de connaître d'autres enfants comme moi, j'aurais pu m'accepter et m'assumer, j'aurais pu m'intégrer comme je suis à la société telle qu'elle est, et j'aurais certainement moins souffert.

Il faut faire attention, en voulant éviter d'isoler les autistes, de ne pas les isoler les uns des autres, car dans le monde des autistes aussi, contrairement aux apparences, l'union fait la force.

Un autre avis, étonnant, sur les groupes d'habiletés sociales :

A mon avis, les groupes d'habiletés sociales ne servent qu'à former des comédiens de la vie sociale, comportement qui dénature la personne et la rende en partie inaccessible aux autres du fait même qu'elle se camoufle et ne se présente pas telle qu'elle est. On ne demanderait jamais à un non-autiste d'en faire autant ! Faire semblant n'a jamais été une qualité dans quelque relation que ce soit.

[Tugdual]

S'accepter :

Faire ce qu'on veut comme on veut, après s'être caché du reste du monde pendant 30 ans, ça fait du bien, mais ça marginalise aussi pas mal.

Plus je serais autiste, plus je serais utile à la société. Et l'un des points forts des autistes, c'est l'hyper-concentration, le fait d'être focalisé sur une chose au détriment du reste.
[...]
je me retire du jeu, je ne participe plus à la façon de tout le monde, je reste au calme, j'observe et j'analyse ce qui se passe, et contrairement à ce qu'on pourrait penser, le fait de se tenir à l'écart ne gâche pas la vue, bien au contraire, c'est comme si l'eau avait cessé de s'agiter, et que la vase redescend doucement, et là... beaucoup de choses apparaissent clairement.

Et ça vaut pour la vie d'adulte aussi : ne pas sortir des rangs, sinon on se fait descendre.
Je suis sûr que c'est vrai pour beaucoup d'asperger, et qu'on doit tous réapprendre à oser donner le meilleur de nous-mêmes sans penser aux conséquences, même s'il y en a toujours, aussi vrai qu'il y a toujours des abrutis qui sont jaloux et qui nous le font payer.

Oser croire en ce qu'on croit, oser croire en nous, oser croire qu'on peut être utiles, oser croire qu'on peut vraiment avoir raison, et faire ce qu'on a à faire. Au pire, on se trompe, mais ce n'est pas grave, les interactions sociales réguleront les conséquences, mais si on a raison et qu'on ne le fait pas, il manque une pièce dans le rouage, et tout le monde est en attente que celui qui doit agir agisse.

Je suis toujours triste quand je vois des autistes chercher toutes les solutions possibles pour vivre en milieu non-autiste comme s'ils étaient des NT. J'ai l'impression de regarder des gens faire de la plongée en apnée jusqu'à la limite du supportable et revenir suffoquant à la surface, tout épuisé. Non, vous n'êtes pas des poissons, vous ne pouvez pas respirer sous l'eau, vous pouvez retenir votre respiration et visiter temporairement les fonds sous-marins, mais vous n'êtes pas chez vous au royaume de Poséidon !
Pour pouvoir être à l'aise dans toutes les situations et ne jamais être pris de court, je trouve important de savoir gérer les situations désagréables, à savoir celles où les relations sociales ont une place importante. Mais j'ai bien conscience que cette capacité à vivre en milieu NT est juste une mesure d'urgence, pas un objectif de vie à long terme.
Les gens qui m'entourent, les proches, ou les travailleurs sociaux, ne m'ont jamais trouvé autant épanoui et heureux qu'en ce moment, où je développe et laisse libre cours au côté autistique de ma personnalité. Les autres autistes dont l'objectif de vie est de vivre comme des NT souffrent tous beaucoup et sont dépressifs. N'y a-t-il pas de quoi se poser des questions ?

La vraie question c'est "est-ce que j'ai vraiment envie de participer à cette fête" car en vérité, ce n'est pas tant qu'on a envie de participer à quelque chose de commun avec les autres, c'est qu'on a plus envie d'être mis de côté et rejeté.

Alors la stratégie la plus employée, c'est celle du caméléon : on observe, on analyse, on reproduit ce qu'on voit autour de nous, on joue un jeu d'acteur, on s'y épuise, et les autres nous acceptent un peu mieux mais se méfient quand même, car quelque chose cloche !
[...]
Il existe quelques situations où faire le caméléon peut être utile, dans des situations de courtes durées, avec des gens qu'on ne reverra pas, oui, cela peut-être utile et il faut apprendre à le faire. Mais s'imaginer qu'on peut le faire sur le long terme, avec des gens qu'on côtoie tous les jours, c'est aller directement à notre perte.

Contrairement à ce que je disais il y a quelques temps, ce n'est plus que je ne veux pas m'intégrer, c'est que je veux m'intégrer en tant qu'autiste asperger.

Une fois adulte, la personne autiste qui va respecter ce qu'elle est (les autres se sont suicidés ou sont dépressifs, ce qui n'est pas très étonnant), va avoir besoin de voir ses amis, mais à un rythme qui ne représente presque rien aux yeux d'une personne neurotypique, qui va croire que la personne autiste la néglige, parce qu'elle ne l'apprécie pas vraiment, et que donc ce n'est pas véritablement de l'amitié. D'où cette impression de distance, d'indifférence, de froideur, qu'on peut montrer autour de nous.

[Tugdual]

Des conseils :

Il faut donc une part d'intégration, et une part de retour aux sources. Il faut donc que la personne autiste rencontre régulièrement ses semblables, pour se soulager d'un poids trop pesant, celui d'être si différent, afin de satisfaire le besoin d'appartenance sociale.

Ce qu'il faut pour une personne autiste c'est :

• reconnaître qu'on a besoin d'aide et savoir quand et comment en demander
• maîtriser un minimum de conventions sociales du niveau de la simple politesse
• reconnaître ses émotions et savoir les exprimer verbalement afin d'éviter les comportement agressifs tel que la colère ou la destruction d'objets

Pour commencer, un diagnostic est IMPÉRATIF pour qu'une personne autiste puisse se construire et aller mieux. Ceux qui disent le contraire sont des idiots, surtout s'ils sont psychiatres. Quand je dis diagnostic, je veux dire une reconnaissance extérieure à soi.
[...]
La deuxième étape pour aller mieux, c'est de s'assumer, en acceptant qu'on fonctionne à l'envers.
[...]
Prenez votre temps : arrêtez de suivre le rythme infernal qu'on vous impose (tant que c'est possible) et imposez votre rythme.
[...]
Ensuite, vous avez des trésors en vous que les gens du commun n'ont pas : développez-les, exploitez-les, et définissez vous-mêmes votre place dans la société en fonction de ça. Après toutes ces remises en ordre, il y a de fortes chances que vous commenciez à aller mieux.

Et de grâce, faites-vous plaisir !!! bon sang, les NT ne passent pas leur temps à essayer d'être autistes et à culpabiliser de ne pas y arriver !

Ne soyez pas tristes, vous êtes des gens extra-ordinaires, c'est pas donné à tout le monde !

[Tugdual]

Des idées positives aussi :

Nous sommes venu au monde pour faire changer le monde. Tant pis si on n'y arrive pas, ça ne dépend pas que de nous, mais il faut au moins essayer. Parce qu'être venté pour nos mérites dans la recherche de bugs dans les codes sources des programmes informatiques, c'est sympa, mais un jour viendra où ce sont nos capacités à pointer du doigt les bugs de la société et à y apporter des corrections qui seront mise à l'honneur, et cela sera encore meilleur.

A quand une société qui nous verra simplement comme des hommes et des femmes tout simplement ?

Moi je dis que l'autiste est une pierre angulaire de la société, une pierre rejetée à tort par les bâtisseurs. Nous avons un fonctionnement particulier, qui nécessite une place particulière, mais nous pouvons être néanmoins très utiles pour peu qu'on nous laisse notre chance.

[Tugdual]

Voilà, je crois que j'ai fait le tour ...

[malala]

Oui, ce blog est très intéressant; merci pour cette info, Tugdual.

Dans l'immédiat, la phrase qui me parle le plus est la suivante:

Mon corps est en trop. Si je ne l'avais pas je serais pure pensée, pure être qui consacrerait son temps à l'Existence, à la découverte passionnante, à l'évolution. Mais ici, avec ce corps, je ne fait que survivre.

[Lita]

Cette phrase m'a interpelée également.
Ca fait écho à mes envies surtout en ce moment où je lutte pour ne pas rejeter trop l'aspect contrainte corporelle de mon existence, sans quoi c'est la porte ouverte au suicide, alors que ce n'est pas réellement ce que je recherche.

Comme celle-ci aussi :

La nature est cruelle, elle m'a doté de la même envie que tout le monde d'avoir des liens sociaux, de partager ce que j'ai et ce que je suis, mais elle ne m'a pas donné les moyens d'y parvenir.

J'en ai fini par commencer un deuil des relations "IRL". Il est commencé depuis 1 an ce deuil.
Il me restait les relations flottantes (internet), j'étais inscrite sur un forum sur lequel j'aimais bien aller. Je me suis pris un revers de trop récemment. Je me suis désinscrite.
Les interactions et moi, ça le fait pas...

Et ça :

En fait, mon plus gros handicap, c'est d'avoir l'air normal ! Ainsi, personne ne peut savoir ce que cela me coûte d'être au même niveau que tout le monde.

Ca me coûte beaucoup mais je n'atteins jamais le même niveau. Je trouve toujours injuste quand on m'en demande encore plus comme si c'était naturel à fournir... Même moi je me demande plus, je m'use moi-même. Et plus je vieillis, moins j'ai d'énergie à mettre là dedans. Le haut niveau à 20 ans, c'est dur mais ça le fait. A 30, c'est plus dur.

Au début c'était libérateur, je comprenais enfin pourquoi j'étais différent, mais je ne savais pas qu'il me restait encore à comprendre "comment" je suis différent

Et ça, ça me travaille beaucoup en ce moment.
Le "comment". J'ai besoin de comprendre le comment dans les moindres détails. L'étiquette n'est pas un but, c'est juste un indice comme quoi je cherche dans la bonne direction.

Je suis convaincue, je vais aller lire ce blog. Merci pour le partage.

[Nath62]

Ce qui me parle le plus, c'est ça :

Qui m'a vraiment demandé de l'aide ?
J'ai peur d'être rejeté alors je veux me rendre indispensable.
Je cherche beaucoup les confidences, mais moi-même je me confie peu, je parle peu de ce que j'endure au quotidien.. pourtant je souffre et je devrais avoir des choses à confier à mes rares amis.
Je veux toujours être fort pour aider les autres, sans considérer qu'il me faut aussi me montrer dans mes faiblesses, sans quoi je ne suis pas complètement vrai dans mon rapport à l'autre.

C'est à 200% moi.

Lita, je me rends compte aussi qu'avec l'âge, j'ai de plus en plus de mal à assumer ce que j'assumais auparavant, rangeant ma fatigue de cîté pour plus tard quand j'aurai le temps. C'est un sacré effet boomerang...
Je parle comme une vieille mais je ne suis pas "si vieille que ça", pourtant, j'ai pourtant l'impression d'avoir déjà donné tout ce que je pouvais donner et que la machine est cassée, que ça bug de plus en plus.