la fatigabilité etr la suradaptation, versus NT

Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant.
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meï
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la fatigabilité etr la suradaptation, versus NT

Message par meï »

oui c'est as très clair mais c'est ce que je vois en ce moment. toute ma vie le syndrome m'a accompagné, avec ces "fluctuations" selon les périodes.
depuis mon diagnostique je me sens plus "légitime" dans mes difficultés (même si on ne peut pas vire en société sans faire de gros efforts malgré tout..)

là je rentre d'un week end chez ma belle soeur qui a été très éprouvant (et je dois repartir bientôt chez les beaux parents, j'angoisse quand même un peu car je susi très fatiguée.)
mon homme est super mais ne se rend pas compte de tout ça vraiment...(c'est sa famille), et je n'ai pas encore osé lui en parler (ça fait des mois la que je pense lui écrire une petite mise au point de mes difficultés qu'il ne semble pas prendre en considération au quotidien et m'épuisent car je fais avec, "au mieux", pour avancer.(bien sur ca reste dans un contexte ou il est super top, gentil et je l'aime énormément, définitivement..on a juste besoin de temps a autre de se faire des remises au point (écrites)pour aider au quotidien.))
la c'etait très très dur pour moi. fatigue de trajet, (stress en voiture), fatigue sociale (très intense ces temps ci, je peine a écouter les conversations à table, je n'arrive pas a regarder les gens (surtout ds les yeux), je pense a tout en parlant, (ton, ce que je dis, contenance, )bref, pas du plus grand repos.)
c'etait "sympa" certes, j'ai vu la mer, j'ai pris des photos, bien mangé.. mais usant pour moi là..et ca c'est pas simple a faire comprendre visiblement.


si on parle du SA par exemple, on entend bcp de "ah oui okaaaaay"..mais au fil du temps on se rend compte que personne ne comprends vraiment, (on se reprend des remarques du type "ben c'est curieux ca que tu aies ce probleme la" ou "ah ca doit se travailler ça, tu devrais voir ça.." etc... :roll:
bref. donc j'en parle peu..et je fais avec.
mais c'est vrai que des fois c'est dur de se forcer pour tout;.sourire, dire ah oui?..alors qu'on est ailleurs, angoissé, anxieux d'autre chose (ce week end j'ai eu pleins de causes de stress SA...des imprévus alors que le programme était fait, ( :evil: ..j'ai du m'isoler pour pleurer plusieurs fois tant je suis perdue ds ces cas la!!)), des moments d'incompréhension de ma part, etc etc..un florilège. :crazy:

je ne sais pas si je tiendrai ecore longtemps sur la durée, mais en meme temps je sais qu'expliquer le SA a certaines personnes même bien intentionnées, c'est un peu peine perdue car elles finiront par oublier le fond de mes difficultés.(ou finiront par dire, quand même, elle pourrait faire un effort/être plus souriante/patati..) comme toutjours ds ma vie..
en fait on remarque que le SA ca fait partie des trucs dont on dit "ah oui" sur le moment mais qu'on est visiblement incapable d'integrer /de comprendre dans le long terme quand on est NT (non concerné.) :oops:

en gros je me dis que ca serait plus simple pour moi d'expliciter a mes beaux parents certaines de mes diff SA mais ils sont , meme si très gentils, loin des trucs de psys ou autres, pour eu (comme pour homme) c'est "faut avancer, on ne se plaint pas, tout est ds la volonté" quoi...donc pas simple de leur dire, en plus de leur faire comprendre que le SA n'est pas un truc de malade mental..non plus.ah lala..pas simple.

et je suis franchement fatiguée... :? même si dan,s l'absolu plutot bien dans ma vie, heureuse comme totu de mon bébé et mon homme, mes grands.
.tous ces "pettis tracas" m'épuisent.(et j'ai un peu l'impression aussi que le mot même "'fatigué" pour un asperger prend une autre dimension..on a l'impression a voir certaines mines quand on tente de s'expliquer que on ne fait que se plaindre de trucs ridicules, alors qu'on est intérieurement plus qu'épuisés, laminés, c'est impossible a comprendre pour la personne en face....)

mon vrai problème n'est pas le SA. c'est la perception exterieure de celui ci par d'autres personnes NT. :roll:

(si on me dit "fait un effort", j'ai juste envie de hurler;.des efforts j'en fais depuis que je suis née, je suis épuisée de faire des efforts invisibles aux yeux d'autrui.
en fait, plus j'en fais, plus je suis fatiguée, donc incapable de me forcer pour les" choses sociales", donc..plus on me dit "fais des efforts"...)
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Jacquie
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Re: la fatigabilité etr la suradaptation, versus NT

Message par Jacquie »

Je suis NT mais maman d'un aspie et je comprends très bien ce que tu exprimes
car c'est ce que me dit aussi mon fils.

La vie d'un aspie n'est rendue difficile que par le regard, le questionnement
ou pire l'indifférence des NT

comme on dit d'ailleurs "l'enfer, c'est les autres" et bien cette remarque
s'applique bien au S.A.

par contre, tous les NT ne sont pas indifférents et certains (dont moi)
font le maximum pour essayer de comprendre le S.A. en me documentant
sans cesse, mais je suis concernée par le problème, on ne peut pas demander
cet effort aux NT lambda

la société est tellement nombriliste, individualiste, indifférente aux difficultés
des autres et superficielle
Jacqueline (52 ans - NT) mère d'un jeune aspie de 27 ans, diagnostiqué à 24 ans (CRA Bordeaux)
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Tugdual
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Re: la fatigabilité etr la suradaptation, versus NT

Message par Tugdual »

meï a écrit :depuis mon diagnostique je me sens plus "légitime" dans mes difficultés [...]
Ce que tu exprimes là me semble important.
Je crois que c'est cette "légitimité"
que je recherche aussi dans le diagnostic.
J'en ai trop marre de tous ces efforts ...
meï a écrit :[...]et j'ai un peu l'impression aussi que le mot même "'fatigué" pour un asperger prend une autre dimension.[...]
J'ai la même impression. Mes interlocuteurs
ne peuvent bien évidemment pas le deviner,
mais quand je commence à reconnaître que
je suis "fatigué", c'est que réellement,
ça ne va pas fort, et que je titille mes limites ...

Un des messages à faire passer aux proches
est peut-être un besoin d'isolement régulier,
dans le cours de la journée, pour éviter
absolument de s'épuiser petit à petit ...
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Lupine
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Re: la fatigabilité etr la suradaptation, versus NT

Message par Lupine »

Aïe Aïe Aïe... Ton témoignage me parle tellement que je souffre pour toi.

Pour ma part c'est à un tel niveau que je n'ai quasiment plus aucun contact avec ma famille, la famille de mon copain, plus d'ami(e)s, plus de copains...
En ce moment à part ma prof de japonais, mes chiens et mon copain, je me suis totalement renfermée dans mon bunker, ce qui n'est pas une solution applicable dans ta situation...

Mais je pense qu'en effet une mise au point hebdomadaire pourrait devenir un rituel sain, peut-être même que vous pourriez instaurer un code à utiliser dans les moments "d'oubli" de tes difficultés auprès de ton conjoint dès que tu sens que les efforts qu'il "t'impose" histoire de prévenir la fatigue et éviter un écroulement de ta part.

Pour la belle-famille, si ils sont très demandeur de vous voir et qu'ils réclament toujours plus, je pense que partager une mise au point avec eux aussi pourrait décanter tout ça, surtout si elle passe par le filtre de ton conjoint qui saura peut-être traduire en NTs les aménagements sociaux nécessaires pour ta survie et votre bien-être familial.

Mais bon, tout ça c'est de la théorie bien jolie et utopique à tester, mais les NTs sont toujours surprenant de "compréhension approximative mais perçu comme acquise vaguement mais c'est pas grave dans le fond ils ont compris." :mrgreen:

Courage à toi meï.
Diagnostiqué(e) en février 2014.
Syberia
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Re: la fatigabilité etr la suradaptation, versus NT

Message par Syberia »

meï a écrit :si on parle du SA par exemple, on entend bcp de "ah oui okaaaaay"..mais au fil du temps on se rend compte que personne ne comprends vraiment, (on se reprend des remarques du type "ben c'est curieux ca que tu aies ce probleme la" ou "ah ca doit se travailler ça, tu devrais voir ça.." etc...
Ce qui me désole le plus c'est que pour les neurotypiques (enfin pas tous, il ne faut rien exagérer) il s'agit de volonté, comme si les autistes en manquaient pour se sortir de leurs problèmes. J'ai maintes fois entendu des personnes me répondre, alors que je leurs parlais de mes problèmes peut être dû au SA : "Oh, mais tu sais c'est pour tout le monde pareil. Tout le monde à des problèmes pour communiquer, c'est normal. Tu n'as qu'à faire semblant d'écouter ce que la personne te dis même si ça ne t'intéresse pas, tu souris et c'est bon. C'est ridicule de se prendre la tête pour ça !". Dans ce genre d'instant je me sens à la fois coupable, énervée, désespérée et révoltée. J'aimerais que ma vie soit plus facile, que je ne sois pas obligée de réfléchir pendant 10 min à savoir si je dois dire "bonjour" ou pas, faire la bise ou pas, faire un compliment ou pas, sourire ou pas. Je voudrais juste être moi sans devoir faire attention à mes moindres faits et gestes en permanence. A certains moments j'aimerais qu'il existe une sorte de machine capable de reproduire en temps réel le fonctionnement neuronal d'un aspie pour qu'un neurotypique puisse le comparer au sien et se rendre compte que : non, on ne fait pas exprès de "se couper les cheveux en quatre" dès que l'on est dans une situation sociale.
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phi
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Re: la fatigabilité etr la suradaptation, versus NT

Message par phi »

Je me retrouve beaucoup dans ce que tu racontes, même si j'ai une conclusion différente.

Pour moi ma fatigue ne vient pas de la perception du SA par les NT, mais il vient de mes efforts d'adaptation.
Comment dire...

Je ne peux pas changer les autres. Et les autres ont eux aussi des capacités limites d'adaptation.

Quand je garde mon manteau en cuir dans ces temps de canicule, ça surprend. Mais les personnes avec qui j'interagis font l'effort de passer outre. Et je fais l'effort de limiter la bizarrerie.

Les torts sont partagés je pense. En tout cas dans mon environnement.
3 mars 2016, Dr L : "Je n'ai aucun doute sur le fait que vous soyez autiste"
22 juillet 2016, diag effectué. TSA-SDI \o/
Syberia
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Re: la fatigabilité etr la suradaptation, versus NT

Message par Syberia »

Je pense aussi qu'une grosse part de la fatigue vient des efforts d'adaptation, néanmoins j'éprouve aussi (parfois) une certaine lassitude par rapport au fait de devoir toujours justifier ce que je fais/dis alors qu'il me semble que la plupart des NT ne le font pas. :?
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freeshost
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Re: la fatigabilité etr la suradaptation, versus NT

Message par freeshost »

Mais est-il possible de faire des sortes de (ré)éducations (en autodidacte) pour que ces efforts d'adaptations nous prennent moins d'énergie ? (comme la course) ça devrait venir avec l'entraînement, non ?
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)
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Re: la fatigabilité etr la suradaptation, versus NT

Message par Syberia »

freeshost a écrit :Mais est-il possible de faire des sortes de (ré)éducations (en autodidacte) pour que ces efforts d'adaptations nous prennent moins d'énergie ? (comme la course) ça devrait venir avec l'entraînement, non ?
A dire vrai j'ai l'impression qu'au plus je prends de l'âge au moins j'arrive à récupérer, comme si j'avais grillé toutes mes cartouches d'énergie au lycée et que désormais mon "niveau de batterie" se décharge beaucoup plus vite et met plus de temps à se recharger (apparemment je ne suis pas dotée de piles Duracell). :lol:
Modifié en dernier par Syberia le lundi 22 juillet 2013 à 20:02, modifié 1 fois.
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Tugdual
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Re: la fatigabilité etr la suradaptation, versus NT

Message par Tugdual »

freeshost a écrit :Mais est-il possible de faire des sortes de (ré)éducations (en autodidacte) pour que ces efforts d'adaptations nous prennent moins d'énergie ? (comme la course) ça devrait venir avec l'entraînement, non ?
C'est ce que j'ai longtemps cru ...

:?
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freeshost
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Re: la fatigabilité etr la suradaptation, versus NT

Message par freeshost »

Faudra que j'essaie.
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

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Lupine
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Re: la fatigabilité etr la suradaptation, versus NT

Message par Lupine »

Je pense pas que l'on puisse s'entrainer à être physiologiquement et neurologiquement moins fatigué... Pour ma part je me suis fait subir les pires expériences sociales (sortie en boite tout les week-end, sortie tout les jours, rencontre avec des inconnus dans des bars, des salons, des expos, vernissages, vive en squatte, consommer de la drogue, participer à des associations...) en me disant que ça allai m'habituer au rythme, résultat burnout, tentative de suicide, et léthargie avec isolation pendant 1 an. S'il y avait un entrainement sain et efficace ça ferais longtemps qu'on aurai régler les soucis de l'autisme je pense, quoique certain cercle de rencontre entre asperger semble avoir des effets mélioratifs : http://autisme-paca.e-monsite.com/pages ... video.html

Je suis d'accord avec Syberia, les efforts sont pas les mêmes chez les NTs, d'ailleurs est-ce qu'on peut appeler ça des efforts ? Je suis pas sur. Il ne faut pas oublier que la société et le monde actuel est établis et optimisé pour répondre aux besoins et aux pratiques d'une population moyenne suivant une norme spécifique. Tout est fait pour justement limiter les efforts dispensables pour une fluidité du quotidien, il parait donc évident que les efforts des NTs sont moindres, si ce n'est anodin, comparés à des neuro-atypiques d’emblée excentrés des dispositions mises en place par la société pour faciliter la vie dans tout ses facteurs.

L'exemple de la bizarrerie vestimentaire comparé à l'expérience éprouvante d'un simple repas de famille devenant une tâche herculéenne, me parait maladroite voire hors sujet. Les NTs n'ont pas à faire d'effort par rapport à une bizarrerie vestimentaire puisque il est admis dans la norme de la société que des gens puissent avoir un look décalé et que la tolérance est de mise pour être bienveillant, de ce fait, un citoyen exemplaire. Ce n'est pas un effort là, ça ne va pas fatiguer outre mesure la personne, ni la déprimer ou provoquer un burnout.
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Re: la fatigabilité etr la suradaptation, versus NT

Message par meï »

Syberia a écrit :
freeshost a écrit :A dire vrai j'ai l'impression qu'au plus je prends de l'âge au moins j'arrive à récupérer, comme si j'avais grillé toutes mes cartouches d'énergie au lycée et que désormais mon "niveau de batterie" se décharge beaucoup plus vite et met plus de temps à se recharger (apparemment je ne suis pas dotée de piles Duracell). :lol:
c'st drole ce que tu ecris Syberia, car j ai eu exactement cette image en y pensant ces jours çi... :mryellow: ..j'ai besoin de me recharger en etant seule ou ds une situation sereine, plusieurs fois par jours...sinon j'accumule la fatigue et le stress ..
parfois j'ai l'impression que ca ne s'arrete jamais, et malgré tout il faut continuer..(pas le choix).c'est dur.

j'ai 40 ans, et si c'etait si simple de trouver des solution de "régéneration", j'aurais vraiment aimé le savoir... :oops:
certes on trouve quand meme ses propres "solutions" sans doute..moi c'est un peu de relaxation/sophrologie de tps en tps , regarder le ciel, (au loin), m'isoler au toilette si pas d'autres choix...au moins qulques minutes de "décrochage".On survit comme ça...
j'atrape comme un sauveur chaque petti moment de bien être interieur, (comme me sentir envelopée ds mes vetements mon lit...une sensation agréable sur la peau, etc..)
idem je lache la pression en etant vraiment "moi meme" de tps en tps (je crois que je suis non pas enfant mais "infantile" en effet, dans les réactions, je n'arrive ps a me controler quand je suis contente et je trouve ca très dur.
ce week end on se promenait le long de la cote le soir et j'ai laché mes hotes pour aller me mettre les pieds ds le sable, prendre mes tofs tranquille, etc...tant pis pour l image! :mryellow: ...)
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Re: la fatigabilité etr la suradaptation, versus NT

Message par stef_asper »

@Cyberia
Je pense aussi qu'une grosse part de la fatigue vient des efforts d'adaptation, néanmoins j'éprouve aussi (parfois) une certaine lassitude par rapport au fait de devoir toujours justifier ce que je fais/dis alors qu'il me semble que la plupart des NT ne le font pas. :?
Je comprends ce que tu dis, moi aussi je suis considéré comme une "petite nature"

Il y a le fait de devoir toujours te justifier mais aussi peut etre le manque de desir de réaliser des taches qui sont considérée attirantes pour les NT.

Car pour les sujets qui te plaisent tu es infatigable :)
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meï
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Re: la fatigabilité etr la suradaptation, versus NT

Message par meï »

stef_asper a écrit : Je comprends ce que tu dis, moi aussi je suis considéré comme une "petite nature"
ah oui ca c'est pénible en effet. :roll: je le ressens beaucoup.
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