Face au déni ambiant, je ne sais que faire

[Idtoto]

Bonjour,
Je rejoints tout le monde : n'attendez pas...
Nous on a traîné, on n'a pas vu. Il faut dire aussi que c'était bien camouflé et que c'est seulement le primaire qui a fait ressortir un certain nombre de choses, et encore au début on a cru que c'était juste un problème de précocité et d'enfant "mal élevé".
Sauf que plus on a essayé d'appliquer nos méthodes d'éducation et plus on a été obligé de se rendre compte que "ça clochait".

Résultat, bilan à 11 ans passés. C'est mieux que rien, mais en quelques entretiens (avec la pédopsy qui nous a fait la restitution du bilan et avec la psy qui va la suivre à partir de la rentrée) on a déjà compris qu'il allait falloir qu'on s'adapte aussi de notre côté, en parallèle du travail qu'elle va devoir faire de son côté pour "comprendre le monde"...
Ca nous aurait sans aucun doute aidé de savoir ça plus tôt ! Et pas en pleine période de pré adolescence en plus !!

Bon courage ! Et tenez nous au courant de la suite...

[Mars]

Idem, avec un diagnostic à 21 ans

[Lita]

Je voulais attendre d'avoir mon diagnostic, mais je n'ai que trop attendu.
J'ai téléphoné au pole enfant du CRA, pour connaître la procédure pour faire passer un bilan à mon fils.
Mais voilà ça ne fonctionne pas comme pour les adultes.
Il semblerait qu'il faille un courrier d'un pédo-psy.
J'ai déjà vu mon médecin qui me demande juste de laisser évoluer mon fils.
J'ai été l'année dernière au CMPEA mais on ne nous a pas pris au sérieux.

Comment faire pour être pris au sérieux quelque part, d'autant que ce sera déterminant pour avoir un rdv au CRA ?
Mais peut être que nous n'avons même pas besoin de poser un diagnostic maintenant, j'aimerai au moins qu'on le prenne en compte dans la problématique qu'il présente, pour l'aider.

Je m'inquiète car mon fils évolue sur certaines choses mais pas pour d'autres.
Il est en CP, la lecture pas de soucis, il est très bon.
Mais l'écriture c'est vraiment un problème. Il tient mal son crayon, il n'a aucune souplesse dans son poignet, il a du mal à former ses lettres. Ses chiffres sont écrit bien souvent en miroir.
Il est bon en maths, tant dans les additions que les soustractions, mais sa compréhension des consignes est telle que son cahier de maths présente plus d'erreurs que de bonnes réponses.
Et sa concentration s'émousse, il se plaint régulièrement que les autres le distraient (les bruits de crayons, les bavardages, tout j'ai l'impression), il traîne à faire ses exercices d'écriture, si bien que la maîtresse s'agace et lui fait finir ses feuilles d'écriture à la maison.
Elle se plaint de sa lenteur.
Puis au niveau psychomot, ça ne s'arrange pas. J'ai beau l'entraîner, quand il rattrape une balle ou autre, c'est par chance, donc c'est pas souvent. Je l'ai inscrit à la gym, il est "tout mou", alors les choses sont difficiles à réaliser pour lui.
Mais il n'a pas l'âme d'un compétiteur, ça ne semble pas le traumatiser du coup, tant mieux.
Sinon, il est toujours imperméable aux expressions. Il ne tient toujours pas compte des expressions du visage, et est toujours aussi abrupte dans son honnêteté.
Les crises sont terminées, mais d'autres bizarreries prennent la place. C'est le fait de répéter 50-100 fois la même petite phrase.
Ah et puis, le sens de la hiérarchie, c'est laborieux. Il n'y entend rien...

Bon c'est peu de choses sans doute à dire... Vous croyez que je m'inquiète pour rien ?

Comment je peux trouver quelqu'un qui prendra au sérieux le problème ?
La secrétaire du CRA enfants n'a pas su me dire.
Je me dis qu'il serait dommage d'attendre que les problèmes perdurent et s'ancrent, je ne veux pas risquer l'échec et la souffrance. J'ai donné plus que ma part personnellement, j'aimerai vraiment lui éviter ça.

[chawacee]

Un généraliste peut donner une lettre de recommandation sinon il me semble.

Ton fils a énormément de points communs avec le mien : graphisme compliqué, chiffres en miroir, écholalie (répéter la même phrase 50/100 fois), l'absence d'esprit de compétition, la motricité compliquée (pareil pour taper dans le ballon, découper aux ciseaux).

Je trouve (et c'est une opinion uniquement personnelle, basée sur un ressenti), que la maîtresse de ton fiston est plutôt pas patiente, peu attentive. Plusieurs trucs se voient quand même, sont clairs au niveau de ton garçon qui fonctionne différemment... "elle se plaint de sa lenteur".... Plutôt que de se plaindre et lui redonner du travail à la maison (écrit, c'est INTERDIT en primaire hein... uniquement de la relecture de leçons normalement).
Le sens de la hierarchie est compliqué pour Noam aussi.

Selon ta région, il est sinon possible de chopper un CMPP (parfois certains sont moins pire que d'autres, moi c'est un pédopsy' de cmpp qui m'a fait la lettre de recommandation au CRA de ma région).

[Lita]

La secrétaire me disait qu'habituellement ils sont amenés à recevoir des enfants déjà suivi par des professionnels.
Mais quand les professionnels que je vois refusent de gratter sous prétexte que mon fils n'a pas l'air d'être attardé...
Pas de déficience donc pas de problème ? Ca se résume donc à ça pour la plupart.

La maîtresse n'est pas géniale à mes yeux.
Un jour elle s'est agacée après lui au moment où j'allais le récupérer à midi. Elle ne m'avait pas vu mais j'étais là.
Sa lenteur lui pose problème depuis l'année dernière (ça fait la 2ème année qu'il a cette prof).
Jusqu'à octobre il vivait mal l'école parce qu'elle s'impatiente et il se retrouve noyé sous des exercices qu'il ne parvient pas à finir.
Je suis allée à sa rencontre, lui parlant de mon probable SA et de mes suspicions concernant le fonctionnement de Bibi-biscotte* (le prénom a été modifié pour préserver son anonymat ).
Je lui ai demandé de me faire part des évolutions, de ses observations, et des points sur lesquels il faut travailler.
Mais elle ne me parle de rien du tout. Non tout va bien, elle gère toute seule, circulez il n'y a rien à voir :/.
Le point positif c'est que depuis lors, Bibi souffre moins d'aller en classe.
Je demanderai bien un rdv avec elle pour en parler, pour faire le point avant les fêtes, mais je suis tellement nouille pour la communication en non-différé.

Sinon, je vais faire le tour des pédopsy du coin pour en trouver un qui connaisse les TED, dont le SA.
On va commencer par ça.
Mais comment je demande ça au téléphone ?

[meï]

je comprends bien ça.
mes loulous, le 2 et le 3; ont été aussi "un peu diférents" tout le primaire..(et la mater déja.entre precocité, difficulté d'attention, difficultés d'integration, etc)
Ça a été lourd..les RV, les ESS, et le regard aussi..(des insttis, des parents..des enfants..)
bref. c'est lourd..C'est energivore.(surtout quand on est une maman SA.)
aujourd'hui au collège mes louluos sont integré un peu plus (en tout cas pour le 2 ca a pris du temps, jusqu'à cette année c'était très dur, avec les autres. ils sont durs entre eux!! et la directrice du collège un vrai dragon normatrice...aie.)
pour mon 3 je me rend scompte actuelemnt que je dois vite fait aussi aller au CRA (j'ai ris RV , on attend la lettre de la pédpsy, que l'on voit demain ap midi en rV, pour le bilan TED ..je pense que ça ira car les psychiatres se connaissent entre le centre et le CRA.De plus on m'a déjà dit au CRA de Brest de prendre RV pour mon fils...sans être vu il st déjà "catalogué, et tous les adultes autour sont plutot d'accord pour un SA"..)
mais en effet j'ai aussi vu la différence d'accès a bilan etre adulte à Best et enfant/ado a Rennes, tout nouveau CRA, où je ressens aussi cette grande méfiance /réticence/distance envers les demandes et besoin de vraiment étayer celle ci.
dans mon cas, la secrétaire a été sympa, je trouve, compte tenu de ce que j'avais pu lire.
elle a bien cerné le besoin ( mais peut être aussi parce que je suis moi même diagnostiquée SA, ça aide, y'a pas à dire.)

j'espère que tu trouveras vite un pédopsy, et surtout insiste sur ton diag, ils écoutent plus/mieux dans ces cas là...
bon courage, je suis tes démarches.
notre bilan sera dans env 8 mois (peut être avant, si les psychiatres le veulent bien) pour mon loulou..le temps de l'aider en 3è l'an prochain, au collège.(peut etre temps en plus pour le brevet, prise en compte de ses difficultés autistiques.)

[chawacee]

La secrétaire me disait qu'habituellement ils sont amenés à recevoir des enfants déjà suivi par des professionnels.
Mais quand les professionnels que je vois refusent de gratter sous prétexte que mon fils n'a pas l'air d'être attardé...
Pas de déficience donc pas de problème ? Ca se résume donc à ça pour la plupart.

La maîtresse n'est pas géniale à mes yeux.
Un jour elle s'est agacée après lui au moment où j'allais le récupérer à midi. Elle ne m'avait pas vu mais j'étais là.
Sa lenteur lui pose problème depuis l'année dernière (ça fait la 2ème année qu'il a cette prof).
Jusqu'à octobre il vivait mal l'école parce qu'elle s'impatiente et il se retrouve noyé sous des exercices qu'il ne parvient pas à finir.
Je suis allée à sa rencontre, lui parlant de mon probable SA et de mes suspicions concernant le fonctionnement de Bibi-biscotte* (le prénom a été modifié pour préserver son anonymat ).
Je lui ai demandé de me faire part des évolutions, de ses observations, et des points sur lesquels il faut travailler.
Mais elle ne me parle de rien du tout. Non tout va bien, elle gère toute seule, circulez il n'y a rien à voir :/.
Le point positif c'est que depuis lors, Bibi souffre moins d'aller en classe.
Je demanderai bien un rdv avec elle pour en parler, pour faire le point avant les fêtes, mais je suis tellement nouille pour la communication en non-différé.

Sinon, je vais faire le tour des pédopsy du coin pour en trouver un qui connaisse les TED, dont le SA.
On va commencer par ça.
Mais comment je demande ça au téléphone ?

ça, on me l'a déjà sorti "pas de déficience", donc.. pas de problème ? En plus, si ils se paient le luxe d'être verbaux (les prétentieux mal élevés.. ironie..), alors là... Moi qui avait tant de mal à me battre pour moi même, j'avoue qu'avoir mon fils, sentir sa souffrance, sa colère, m'a sortie de moi, et je me suis démenée pour lui. N'hésite pas, fais toi entendre, tu es sa mère, et si j'ai bien suivi les autres traits de ta personnalité, je te rassure, PERSONNE ne le comprends aussi bien que toi. Personne. Et même, tes caractéristiques personnelles sont un atout pour comprendre et détecter ton petit. J'ai détecté le mien avant diagnostique.

Et apprendre ce qu'était l'asperger féminin m'a fait comprendre de quelle façon l'énigme qu'il semble être aux yeux des autres, est pour moi un livre ouvert, alors que sa soeur, que j'adore, c'est ma princesse clown, est pour autant un rébus que j'ai régulièrement des difficultés à déchiffrer. Pour le RDV, il n'a pas un carnet de correspondance en classe ? Je fais comme ça avec la maîtresse du mien cette année.

Au téléphone, tu expliques que tu souhaites un rendez vous avec un pédopsy' (tu es de quelle région ? réponds en MP si tu veux), afin de parler d'une suspicion forte de TED (contente toi de TED, quand on dit "autiste" ou "aspie", en général, ils ont tendance à se braquer en pensant qu'on fait les docteurs nous même. Et ils sont très très à cheval sur leur position de "c'est moi l'chef, c'est moi qui sait". TED, ça passe mieux en général...)


Il existe sûremetn un forum, une asso' dans ton coin à contacter avec lesquels tu pourrais obtenir LA bonne adresse sinon ?? J'ai pris l'habitude de commencer par là quand on déménage, trouver l'asso' de la région pour m'orienter directement là ou on a déjà testé et approuvé pour moi.


N'hésite pas à me MP si tu le souhaites.

[Mars]

Chawacee est de bon conseil. Le pb c'est toujours la méconnaissance des TED. Selon la région, on pourra peut-être te donner une piste, avec de la chance et le soutien d'une asso locale.

[Aurore71]

Bonsoir,

Commencez un bilan chez un ergothérapeute pour le graphisme en libéral ça ira plus vite. Votre bilan servira aussi pour l'évaluation au CRA. Informez l'ER de vos démarches, des difficultés de votre fils. Il peut inciter à la mise en place d'adaptation avant la mise en place officielle d'un PPS afin de soulager votre enfant. Avez-vous essayer l'ordinateur à la maison ?

[Lita]

Qu'est ce que l'ER ? Et PPS ?

L'ordinateur non je n'ai pas essayé.
J'ai acheté un stylo stabilo easyBall, c'est un crayon ergonomique.
Etant donné sa manière de tenir son crayon, l'encre des stylos classiques peinait à sortir, ça le contraignait à repasser plusieurs fois sur ses lettres (comment ajouter un problème au problème). Avec ça l'encre sort facilement.
Mais crayon ergonomique ou pas, son poignet est raide...
Pour demain, il avait 2 feuilles d'écriture à finir. Quand la maîtresse va voir ça... Elle sait bien que le graphisme c'est laborieux pour lui heureusement.

Un bilan chez un ergo, je note. Ca me paraît une très bonne idée. Ca m'angoisse assez de retourner chez mon médecin pour ça. A chaque fois que je lui parle de mon fils, elle minimise. En même temps quand elle lui parle et qu'il ne percute pas, elle me demande si il est sourd. Non non.
Il est peut être temps de changer de médecin.

Il existe sûremetn un forum, une asso' dans ton coin à contacter avec lesquels tu pourrais obtenir LA bonne adresse sinon ?? J'ai pris l'habitude de commencer par là quand on déménage, trouver l'asso' de la région pour m'orienter directement là ou on a déjà testé et approuvé pour moi.

Une asso, oui je vois qu'il en existe une tout près. J'ai récupéré l'adresse mail et je vais préparer un message.
Merci, en effet ils pourront me conseiller. Merci du tuyau.

Au téléphone, tu expliques que tu souhaites un rendez vous avec un pédopsy' (tu es de quelle région ? réponds en MP si tu veux), afin de parler d'une suspicion forte de TED (contente toi de TED, quand on dit "autiste" ou "aspie", en général, ils ont tendance à se braquer en pensant qu'on fait les docteurs nous même. Et ils sont très très à cheval sur leur position de "c'est moi l'chef, c'est moi qui sait". TED, ça passe mieux en général...)

Ahhh, super. Avec ça, j'ai de quoi éviter de mettre les pieds dans le plat . Quelle idée d'avoir inventé une expression pareille.
On s'amuse bien parfois avec mon fils à trouver le sens des expressions, leur origine probable. J'essaie de les lui enseigner, parce qu'il ne conçoit que le sens littéraire des mots.

PERSONNE ne le comprends aussi bien que toi. Personne. Et même, tes caractéristiques personnelles sont un atout pour comprendre et détecter ton petit. J'ai détecté le mien avant diagnostique.

Et apprendre ce qu'était l'asperger féminin m'a fait comprendre de quelle façon l'énigme qu'il semble être aux yeux des autres, est pour moi un livre ouvert, alors que sa soeur, que j'adore, c'est ma princesse clown, est pour autant un rébus que j'ai régulièrement des difficultés à déchiffrer. Pour le RDV, il n'a pas un carnet de correspondance en classe ? Je fais comme ça avec la maîtresse du mien cette année.

Tu as raison. C'est juste dommage, je vais devoir me battre même contre son père.
Il ne s'y opposera pas, ça fait 2 ans au moins que je l'y prépare, mais il ne me soutiendra pas.

Le cahier de correspondance, exact, je vais mettre un mot.

Merci pour les conseils, merci beaucoup.

[Padmé]

Mon fils avait aussi des soucis graphiques en parallèle de ses troubles du comportement. Ca vraiment commencé à l'handicaper à l'entrée au CP. J'ai donc pris rdv avec un neuropédiatre qui a posé le diagnostic de dyspraxie. Je suis dans une asso ou je discute avec des parents d'enfant dys. Et je me suis rendue compte que peu avaient les comportements stéréotypés de mon fils (au début je croyais que ça venait de ses dys mais non). Du coup je me suis renseignée et j'ai appris que ça venait peut etre d'un TED donc comorbidité. Mais la question que je me pose, pourquoi le neuro ne l'a pas vu, et je suis sure qu'on va me le faire remarquer si on refait le parcours diagnostic au CRA ou ailleurs.. C'est ce qui me freine depuis plusieurs mois. Le neuropédiatre l'aurait vu ou alors il etait trop focalisé sur la dyspraxie? surtout que lorsque mon fils était dans son cabinet, il est allé tripoter son stéthoscope, l'a regardé sous tous les angles, très intéressé, a eu du mal à le reposer, ça aurait du lui faire tilt. Bizarre..

[Mars]

ER = Enseignant référent
PPS : Projet personnalisé de scolarisation
voir ici par ex : http://www.onisep.fr/Scolarite-et-handi ... larisation
Chaque école (collège, lycée...) dépend d'un enseignant référent.
Pour le contacter, demander via l'école ou par l'intermédiaire du site de l'inspection académique de votre département (normalement la liste des ER du département y figure).

[Mars]

Mais la question que je me pose, pourquoi le neuro ne l'a pas vu, et je suis sure qu'on va me le faire remarquer si on refait le parcours diagnostic au CRA ou ailleurs.. C'est ce qui me freine depuis plusieurs mois.

Beaucoup se sont posé cette question également !
Polarisé sur la dyspraxie, peut-être...

[Lita]

J'y pense aussi à la dyspraxie.
Car même si la maîtresse note d'importants progrès (davantage pour l'encourager je crois), le graphisme c'est pas du tout son truc...
Il n'écrit même pas ses devoirs entièrement, il galère 5 min pour écrire 5 mots et l'instit demande ensuite à un de ses camarades de lui écrire le reste .

On a beau faire des exercices à la maison, il ne s'améliore pas.
Il commence à ne plus réussir à suivre à cause de ça en classe (pour les maths et l'écriture, pour la lecture il est très bon).
Son bilan de fin de trimestre n'est pas bon du tout : En ressortent le fait qu'il n'écoute pas/ne comprend pas toujours les consignes (un des 2 ou les 2), quand c'est le cas, il essaie de les deviner. Et le graphisme donc, qui est... Enfin c'est impressionnant je trouve...
Et son père qui lui parle de tendre vers la perfection... Je m'insurge devant le gamin quand il lui dit ça, je sais bien qu'il ne faut pas faire ça devant les enfants mais je trouve injuste de parler perfection à un enfant en difficulté.
C'est dommage car ses résultats ne sont pas le reflet de ses capacités, c'est un enfant intelligent, il l'a été très tôt.

Il va voir le médecin du CRA, qui m'a diagnostiquée, d'ici la fin du mois... Je pense que s'il y a quelque chose à voir, ce sera vu... ?

Enfin, j'en tremble à le raconter, j'ai hâte d'aller à ce rdv, il lui faut de l'aide... Je n'en ai pas eu moi, ça m'a menée là où je sais, on ne souhaite pas ça à nos enfants.

[Murielle]

Bonjour Lita,

Notre parcours est celui d'un enfant différent , autiste....Il a 15 ans aujourd'hui, et ce n'est que depuis l'année dernière qu'on a appris (par hasard grâce à une amie) qu'il était dyspraxique.! Le Sessad qui le suit depuis des années était paraît-il au courant, mais ils ne voyaient (eux) pas l'intérêt de poser un double diagnostic.! Quelle erreur.!
Car il existe des tas d'outils et de choses faciles à mettre en place pour aider nos enfants.!!!
Lui donner des documents XXL, avoir des interlignes espacées, ne pas l'obliger à écrire des kilomètres mais proposer des phrases à trous, des QCM ....etc ceci dans le but de vérifier ses connaissances, mais sans l'assommer dans l'écriture.! (Le mien dépensait TOUTE son énergie là-dedans et n'avait plus de place pour le reste.!)
Il y a aussi l'ordinateur, le logiciel Dragon qui permet d'écrire ce que dicte l'enfant....etc, etc...Utiliser les fluos également.! Toutes ces petites choses ont permis à mon fils de pouvoir s'exprimer d'avantage et de faire de réel progrès.! Que de temps perdu....
Bon courage.!