Face au déni ambiant, je ne sais que faire

[Lita]

J'ai un enfant de 6 ans, qui a toujours été inhabituel dans sa façon d'être. Ca m'inquiète suffisamment pour l'avoir emmené au cmpea de ma ville il y a peu.

Par exemple, il est très gauche avec son corps. Mettre ses chaussures est compliqué. Il ne regarde pas ce qu'il fait (donc il met souvent les chaussures à l'envers), il n'enlève pas les scratchs, donc il essaye en vain d'enfoncer ses pieds dans ses chaussures...
Chaque jour c'est la même histoire.
S'habiller est plutôt compliqué. Il met sans sourciller son pull par dessus son haut de pyjama. Ou son maillot de corps au dessus de celui qu'il avait pour la nuit. Il met ses vêtements à l'envers sans s'en rendre compte. Il est démuni pour remettre des vêtements à l'endroit avant de les porter. Enlever le bouton de son pantalon pour aller aux wc est trop compliqué.
Rattraper une balle est quasi impossible, il ne regarde pas la balle pour calculer où elle se dirige. Même quand elle atterrit exactement où il est, ça ne fonctionne pas.
Il prend tout au pied de la lettre, les règles.
Il ne comprend pas les expressions... Je parle juste pour ce qu'il entend depuis tout petit à la maison.
Il utilise des mots qu'il ne comprend pas, du coup c'est pas évident de savoir qu'il ne comprend pas des choses.
Mais il a un problème de compréhension évident pour moi, un problème de formulation, une grande frustration lorsque les autres ne le comprennent pas (il ne raconte pas le contexte, considérant que les autres savent de quoi il parle).
Sa palette émotionnelle est restreinte.
Il n'a pas des réactions typiques avec les autres. Et ça ne se passe pas très bien avec les autres.

Souvent il rentrait de l'école et me disait que les autres étaient pénibles, ils veulent jouer tout le temps à des choses qui ne l'intéresse pas. Aucun pour regarder les arbres avec lui, aucun pour observer les cailloux avec lui ^^.

Maintenant il me dit juste qu'il est tout seul à l'école, qu'il s'ennuie, qu'il est le seul à ne pas savoir rattraper un ballon, qu'il veut rester à la maison parce que là au moins il ne s'ennuie pas.

Il n'a pas de pudeur aussi. Il peut aisément sortir des toilettes avec le pantalon baissé aux chevilles pour me parler de quelque chose ^^. Ou me dire de venir aux toilettes pour regarder son caca qui lui fait penser à un sous-marin lol. L'autre fois, il a même tenu à ce qu'on le prenne en photo ce fameux sous-marin ^^'.

Aussi "nouille" qu'il puisse être dans les choses du quotidien, il y a une chose qu'il fait qui impressionne tout le monde.
Il suffit de lui mettre à disposition des légos ou des k'nex et il nous fait des constructions incroyables de symétrie, de complexité. Sans modèle, sans plan.

Il est comme j'étais étant enfant en gros, mais quand même il diffère sur certains points.

Par contre, la"chance" que j'ai eu moi, c'est que je suis tombée malade à 5 ans, donc on m'assistait volontairement pour l'habillage et compagnie.

Quand on sort, et que quelqu'un se met à parler avec mon fils, les gens sont interloqués. Ils me regardent alors pour essayer de comprendre ce qui se passe.
C'est systématique maintenant.

J'ai parlé de ça au cmpea... Comme j'ai pu, ayant moi-même des problèmes de triage dans l'information utile, des problèmes pour organiser ce que je veux dire, et pour formuler.
Mais on ne m'a pas pris au sérieux. Visuellement, il n'a pas l'air d'avoir ce genre de problèmes.

Mon médecin me conseille d'attendre, de lui laisser le temps d'évoluer
Mais ça m'embête de laisser le temps passer sans rien faire.

Dois-je passer mon diagnostic (SA ou AHN, puisque je n'ai pas de déficience intellectuelle), pour être forte de cet argument pour qu'on prenne au sérieux mon fils ?

[Aurore71]

Bonsoir

Si vous avez l'impression de ne pas être entendu au cmp allez en libéral. Rien que les problèmes praxiques le situent en décalage par rapport à la norme de son âge.

[Jean]

Il vaut mieux ne pas attendre.

Pour mieux comprendre, pour ne pas perdre de temps.

Parce qu'un diagnostic correct permettra de mettre en œuvre quelques moyens, peut-être légers, mais adaptés.

[Madu]

Par exemple, il est très gauche avec son corps. Mettre ses chaussures est compliqué. Il ne regarde pas ce qu'il fait (donc il met souvent les chaussures à l'envers), il n'enlève pas les scratchs, donc il essaye en vain d'enfoncer ses pieds dans ses chaussures...
Chaque jour c'est la même histoire.
S'habiller est plutôt compliqué. Il met sans sourciller son pull par dessus son haut de pyjama. Ou son maillot de corps au dessus de celui qu'il avait pour la nuit. Il met ses vêtements à l'envers sans s'en rendre compte. Il est démuni pour remettre des vêtements à l'endroit avant de les porter. Enlever le bouton de son pantalon pour aller aux wc est trop compliqué.
Rattraper une balle est quasi impossible, il ne regarde pas la balle pour calculer où elle se dirige. Même quand elle atterrit exactement où il est, ça ne fonctionne pas.
Il prend tout au pied de la lettre, les règles.

Bienvenue Lita,
Toute cette partie là pourrait convenir à mon fils et nous le guidons beaucoup pour qu'il apprenne à vivre avec les autres.
Je vous conseille la même chose: si au cmp, les difficultés de votre enfant ne sont pas comprise, allez consulter un pédopsy en libéral.
On pourra vous conseiller quels accompagnements pourraient aider votre fils, de la psychomotricité par exemple ...

[Jean]

Dois-je passer mon diagnostic (SA ou AHN, puisque je n'ai pas de déficience intellectuelle), pour être forte de cet argument pour qu'on prenne au sérieux mon fils ?

Sur ce plan, je crois qu'il sera plus difficile d'avoir un diagnostic bien fait pour un adulte que pour un enfant de 6 ans.

[Lita]

Merci, je suis remotivée par vos réponses.
J'avoue que les dires de mon médecin ont eu tendance à m'assommer.
Le pédopsy, donc pas besoin de mon médecin pour ça.

[Murielle]

Bonjour Lita,

Moi aussi je rajoute à ce qu'ont dit mes camarades plus haut, je n'attendrais pas....Plus tôt on sait contre quoi on se bat, mieux on peut adapter des stratégies pour aider nos enfants.!
Mon fils ne sait toujours pas mettre des chaussures à lacets et il a .....14 ans.! On se débrouille donc avec des scratchs, et si lui aussi forçait pour enfiler ses chaussures et qu'il les mettaient souvent à l'envers, ce n'est plus le cas....
Pendant des années l'habillage a posé problème également, j'ai longtemps fait pour lui....Puis, un jour j'ai posé tous ses vêtements , dans l'ordre de l'habillage, dans le sens "prêt à mettre" et je l'ai laissé faire en le guidant uniquement par la voix (il faut prendre du temps .!!!)....Il a fallu quelques mois comme ça, et il a réussi.! Puis, je l'ai laissé faire en m'éclipsant quelques minutes... en revenant, puis en repartant.....il a fallu souvent faire des relances pour qu'il avance, mais aujourd'hui, je peux laisser son paquet de vêtements en vrac, il se débrouille seul et bien.! Cette année d'ailleurs, il va à la piscine et fait TOUT tout seul: déshabillage et rhabillage sans rien oublier.! (Il bénéficie d'un vestiaire individuel car en revanche, il ne sait toujours pas s'habiller "discrètement'.... )
Bon courage.!

[Nath62]

Je dis comme les autres, Lita, apprête toi à déplacer des montagnes mais plus vite, ce sera reconnu, plus vite il pourra bénéficier d'aides qui lui permettront de comprendre le mieux possible ce qui lui est demandé "en société" et d'adapter son comportement à ces règles.

[Lita]

C'est vrai tout ça.
Je suis en train de voir s'il n'y aurait pas un pédopsy qui soit sensibilisé à l'autisme, pas que je lui préfère cette case, mais dans l'éventualité où il serait concerné (je ne le souhaite pas ^^), je ne veux pas qu'on le nie et qu'on remette tout sur mon dos. Ce serait contre-productif... Et je porte déjà tellement de poids sur mon dos en plus ^^'.
Parce qu'un psy sensibilisé à l'autisme, à mes yeux, c'est quelqu'un de plus ouvert. Je ne sais pas si je suis dans le vrai en disant cela mais j'y crois...

[Aurore71]

Pourquoi pas un CRA ?

[Lita]

Mon fils commence à verbaliser quelques problèmes.
Il est déconcentré par tous les bruits de la classe, il a du mal à comprendre les consignes. Ce qui fait qu'il est très long à faire ses exercices, qu'il les finit rarement et que la maîtresse le gronde maintenant tout le temps selon ses dires. Et la pression le nuit, parce qu'il n'arrive pas à aller plus vite.

Le soucis c'est que la maîtresse ne m'en a jamais parlé, et qu'il a attendu la fin de l'année pour me le dire.
Il est malheureux, il veut déménager pour changer d'école.
Hier, en allant le chercher à midi, je suis tombée sur la maîtresse qui lui parlait de sa lenteur (je n'ai pas réussi à entendre ce qu'elle disait).
Quand elle m'a vu, elle m'a dit d'un agacement contenu ? (d'une expression que je ne lui connaissais pas en tout cas) qu'il était fatigué parce qu'il a mis la matinée à faire ses exercices et qu'il n'a même pas encore fini... .
Je n'ai su quoi dire, il n'est pas plus fatigué que d'habitude. C'est quoi cette déduction ?

Je ne sais par quel bout prendre le problème...
J'ai pris rdv chez le médecin, j'aimerai qu'elle me fasse le courrier pour avoir rdv au CRA, et qu'elle me fasse une ordonnance pour l'orthophoniste.
Celle que j'avais vu est géniale, je veux qu'il aille la voir. Elle sera peut être capable de l'aider à comprendre ce qu'on lui demande, à trouver une méthode pour les apprentissages.

Me conseillez-vous d'aller lui parler ? Alors qu'il reste quelques jours avant les vacances ?
Ou d'attendre la rentrée ?
Il aura cette même instit au CP.

N'est-il pas plus judicieux de faire le point avec l'orthophoniste et d'aller voir la maitresse à la rentrée pour faire l'état des lieux du problème qu'il rencontre et qui ne manquera pas de l'agacer ?

[chawacee]

Ce que je peux dire déjà, c'est que mon fils, diagnostiqué TED (autiste de haut niveau ou asperger, ils ne pouvaient pas le dire, vu qu'on a pas passé de test de QI), est la copie quasi' conforme de votre fils, y compris "sortir des toilettes pantalon baissé", ne pas savoir ôter les scratchs des chaussures, ne pas saisir les copains, tout tout tout pareil. Tout doit être rappel constant, il a 5 ans bientôt.

Et ce que je peux dire aussi, c'est n'attendez pas. N'attendez pas la rentrée, les rendez vous sont longs à obtenir, trouvez si possible un médecin acceptant de faire une lettre de recommandation, imposez vous, c'est VOTRE fils, personne d'autre que vous ne le connaîtra jamais si bien. Personne.

J'ai du me battre contre les médecins, le CMPP, et même le père et la belle famille, pour imposer mon point de vue et ENFIN obtenir gain de cause avec le CRA ou Noam a été diagnostiqué. Je ne m'étais pas trompée, j'avais eu raison. Point. Je le savais, et je savais aussi quel serait le résultat exact, parce que je le connais par coeur, c'est mon gosse, mon p'tit poulet, ce qu'il ressent, je le ressens avec lui, et ce qu'il voit, je l'avais vu à travers ses yeux. J'avais parfaitement compris ou était l'ambiguïté et sa différence.

Je ne regrette en rien de m'être battue pour me faire entendre.

[Lita]

Merci beaucoup, c'est une forme de soutient, et c'est précieux. J'en manque cruellement.
La machine est lancée, j'ai pris rdv avec le médecin.
Je vais dès à présent contacter l'orthophoniste.
J'ai bien envie d'aller voir l'instit pour faire le point sans forcément lui parler de la suspicion TED.
Je lui dirais à la rentrée je pense.

Il va rentrer en grande section à la rentrée ?
Qu'est-ce que le diagnostic vous a apporté par rapport à l'école ?
Comment un enseignant peut composer avec ces enfants ?
Votre fils a donc un suivi en orthophonie et en ergothérapie ?

Je me demande comment cela va se passer pour mon fils après le diagnostic. Parce qu'il va me falloir de l'aide, je ne saurais pas l'aider à compenser ce que moi-même je n'ai jamais su compenser...
Je suis tellement désolée pour lui, qu'il ait un fonctionnement similaire au mien... Quand je me rappelle de ce que j'ai vécu au primaire, puis au collège, puis au lycée... Mais bon, on n'est pas responsable de notre ADN...
Vous êtes aspie ?

Merci en tout cas

[chawacee]

Il va rentrer en grande section à la rentrée ?
oui, il a fait sa MS là, petit à petit, il a allongé les journées. Il a fait quasi toutes les après midi depuis un mois environ
Qu'est-ce que le diagnostic vous a apporté par rapport à l'école ?
AVS et compréhension plus élevée sur son comportement. Il passait principalement pour un mal élevé sans ça..
Comment un enseignant peut composer avec ces enfants ?
honnêtement ? Comme il peut. Mais sans patience ou intérêt pour la question (l'enseignante de Noam a pris le temps de se renseigner aussi de son côté sur le fonctionnement d'un enfant autiste, et je lui avais amené une plaquette explicative sur la gestion de l'enfant asperger en milieu scolaire)
Votre fils a donc un suivi en orthophonie et en ergothérapie ?
j'ai arrêté l'ortho' il y a 2 ou 3 mois, trop fatigué par le rythme, je n'ai gardé pour le moment que la psychomotricité, et l'intervenante à domicile également (une fois toutes les 3 semaines). Sinon, on bosse pas mal à la maison.

Je me demande comment cela va se passer pour mon fils après le diagnostic. Parce qu'il va me falloir de l'aide, je ne saurais pas l'aider à compenser ce que moi-même je n'ai jamais su compenser...
Je suis tellement désolée pour lui, qu'il ait un fonctionnement similaire au mien... Quand je me rappelle de ce que j'ai vécu au primaire, puis au collège, puis au lycée... Mais bon, on n'est pas responsable de notre ADN...
Vous êtes aspie ?
j'suis pas sûre

Merci en tout cas

[Aurore71]

Bonsoir,

Faites un mail à l'enseignant référent de votre secteur en expliquant que vous êtes en démarche de diagnostic + vos doutes sur un TED.
Si les choses trainent au niveau médical (et ça va trainer), vous pourrez demander un appui du RASED. Les ER, travaillent au moins jusqu'au 12, voire le 16. Il y a beaucoup de boulot en ce moment mais vous pouvez peut-être avoir une petite entrevue.

La même maitresse c'est pas forcément un mal : elle a remarqué des choses, et avec des explications, si elle est de bonne volonté, elle pourra envisager des adaptations.
Il y a un guide plutôt bien fait sur eduscol, : pour mon fils je l'avais imprimé, rayé ce par quoi il n'est pas concerné et soulignez ce par quoi il est concerné.