En cours de diagnostic... on le dit à papa/maman?

[Redandblue]

Voilà je suis face à un dilemme.
J'ai entamé les démarches diagnostique dans une clinique et je vais recevoir d'ici un mois des questionnaires. Je sais qu'une partie des questionnaires est destinée aux parents.
Seulement voilà j'ai pas vu mes parents depuis 7 ans et 70% de la raison pour laquelle j'ai rappellé ce sont ces tests.
Je ne sais pas comment dire à mes parents que j'ai entamé une démarche diagnostic.
C'est pourtant primordial pour moi car je vis chaque jour de plus en plus de challenge sociaux dans ma vie et ne peut pas vivre normalement. Le diagnostic le ou je le fais peut prendre entre 12 et 16 mois ~ ou plus.

Sachant que je cela est réellement énormément d'énergie émotionnelle perdue pour moi j'aimerais demander aux parents ici ce qu'ils en pensent.

Ps: j'ai été placée à 14 ans et je n'ai PAS vu Me géniteurs depuis. Juste appeller pour la première fois il y a deux mois.

[davia8]

Bonjour Redenblue,
Lorsqu' on nous a fait passer l'ADI à mon mari et moi, j'avoue qu'au bout d'un moment certaines questions ne m'ont pas du tout parlé, soit parce que je ne m'en souvenais plus soit parce qu'à un moment j'ai complétement décroché. Par contre j'ai bien sû répondre à d'autres parce que les comportements de mon Loulou m'avait posé question au départ.
Est ce que tes parents sauront voir si tu as eu des attitudes particulières, il n'y a que eux qui peuvent y répondre.
Si cela te pose problème tu peux essayer de téléphoner à la clinique pour savoir si il est essentiel que les parents répondent.( En m^me temps comment font ceux qui n'ont plus leurs parents?)
J'espère que ma réponse t' apporte quelques éléments de réflexion, bon courage dans ta démarche.

[olivierfh]

Je me pose un peu la même question par rapport à ma mère (mon père est mort relativement jeune), avec qui ma relation est assez distante (problèmes du passé, notamment avec mon père).
Je n'en suis pas sûr et j'hésite, mais actuellement je me dis que si j'ai bien compris l'ADI c'est des questions précises, et donc même si elle désapprouve ou continue à être aveugle aux problèmes, elle n'a peut-être pas besoin de savoir exactement pour quoi c'est faire et peut juste répondre par exemple pour dire à quel âge j'ai parlé.

[Flower]

Il y a des gens qui considèrent que sans l'ADI et donc intervention des parents, un diagnostic n'est pas possible même chez l'adulte. D'autres au contraire considèrent que l'intervention des parents chez un adulte n'apporte que peu d'éléments utiles étant donné le temps passé depuis la petite enfance.
Généralement on conseille d'associer les parents au diagnostic, sauf incapacité (décès, rupture des relations, refus des parents de participer). Si les parents ne peuvent pas participer au diagnostic, quelqu'un d'autre qui a connu la personne enfant peut répondre à leur place (frères/sœurs plus âgés, grand-parent, autre proche...). Beaucoup de praticiens libéraux ne pratiquent pas nécessairement un ADI complet et se contentent d'éléments rapportés par la personne si le cas semble suffisamment évident.

Dans ton cas, la rupture de la relation avec les parents me semble suffisamment évidente pour qu'on ne t'impose pas de les associer, mais il faudrait bien sûr voir avec la clinique qui fera le diagnostic. Cela dépend aussi de ton ressenti par rapport à cette prise de contact récente, si c'était plutôt positif ou pas...

[Autrey]

Bonjour,
J'ai effectué un diagnostic chez un médecin généraliste habilité pour le diagnostic d'autisme, il voulait poser des questions sur mon enfance à mes parents mais j'ai préféré que le médecin ne leur pose pas de questions car mes parents ont plus de 70 ans et je préférai ne les prévenir qu'une fois le diagnostic posé (une fois que j'ai été diagnostiqué fin décembre je ne leur ai toujours pas dit pour l'instant).
Ceci dit j'ai écrit sur une page le comportement quand j'étais enfant car il y'a des souvenirs que l'on garde.
Bonne journée,

[freeshost]

Seulement voilà j'ai pas vu mes parents depuis 7 ans et 70% de la raison pour laquelle j'ai rappellé ce sont ces tests.

Es-tu (toujours) en conflit avec tes parents ?

Ne néglige pas les 30%.

[bézèdach44]

Il y a des gens qui considèrent que sans l'ADI et donc intervention des parents, un diagnostic n'est pas possible même chez l'adulte. D'autres au contraire considèrent que l'intervention des parents chez un adulte n'apporte que peu d'éléments utiles étant donné le temps passé depuis la petite enfance.

Oui effectivement, moi je n'ai pas eu d'ADI, (parce que mes parents ne pouvaient pas se déplacer), cependant la psychologue avait écrit quelques questions à poser à mes parents (est ce que je regardais dans les yeux, est ce que je pointais du doigt etc.). Le problème, c'est que mes parents ne se souvenaient plus vraiment, les réponses étaient très approximatives du coup je ne sais pas si ça a trop servi pour le diagnostique

[Redandblue]

Je sais que j'ai été une enfant "agressive" (repoussait ma mère quand j'était nourrisson et après aussi. )J'ai été une incroyable terreur à l'école des que l'on s'approchait de moi je tapais.
J'avais des crises ou je me mettais à hurler et me cogner la tête contre le mur, arrachait mes cheveux, mordait....

Je fais ma démarche diagnostic en Allemagne parce que je vis la bas. Je ne sais pas trop du coup...

Les 30% ne sont pas négligeable mais je me sens coupable de ne pas leur dire directement (impression de "mentir") et je hais les mensonges.

Je pense qu'il faut je fasse une liste pour les "pour" et "contre"

[Tugdual]

As-tu expliqué ces difficultés à la clinique
où tu vas bientôt te faire diagnostiquer ?

[Redandblue]

J'ai mon premier entretien fin février.

[gog]

J'ai appelé mon père pour le questionnaire il n'y a pas longtemps alors que je ne l'ai pas revu depuis 2002, qu'il n'a jamais vu son petit fils, etc.
Je lui ai parlé de l'autisme de son petit fils surtout, puis de ma démarche pour un diagnostic pour moi et comme la plupart des gens, il ne savait pas ce que c'était, il faut peut-être t'attendre à ça. Il a eu du mal à répondre au questionnaire parce qu'il ne se rappelle pas de grand chose me concernant.
Qui ne tente rien n'a rien. Il faut essayer.

[pimpoline]

Je suis dans la situation où je ne demanderai rien à mes parents, pour des tas de raisons.
Cette démarche de diagnostic est pour moi la fin du chemin de survie et d'extraction du poids familial.

Du coup je me demandais si vous pensez que les CRA font un tri des questionnaires en reléguant les dossiers moins complets du fait de l'absence de renseignements sur la petite enfance.
Ou bien si le fait de ne pas avoir ces informations pouvaient objectivement faire passer à côté du diagnostic...
Bien sûr dans mon cas j'ai surtout peur que n'ayant rien à signaler, on me dise que tout va bien.

Est-ce que certains d'entre vous n'ont rien dit et avaient peu d'éléments de réponse à fournir?
Est-ce que ça a posé problème?

[pimpoline]

Le problème, c'est que mes parents ne se souvenaient plus vraiment, les réponses étaient très approximatives du coup je ne sais pas si ça a trop servi pour le diagnostique

Juste pour confirmation: tu n'as donc eu aucun retour par rapport à cette approximation, on ne t'a rien dit sur la façon dont ça avait été pris en compte, si ça gênait ou non?

[olivierfh]

Du coup je me demandais si vous pensez que les CRA font un tri des questionnaires en reléguant les dossiers moins complets du fait de l'absence de renseignements sur la petite enfance.
Ou bien si le fait de ne pas avoir ces informations pouvaient objectivement faire passer à côté du diagnostic...

Les CRA savent qu'il y a des cas où faire passer un questionnaire aux parents est impossible, et ils s'adaptent; par contre effectivement c'est un élément solide en moins dans le diagnostic. Note que pour les renseignements sur la petite enfance, toute personne plus âgée que toi qui a beaucoup été avec toi à cet âge peut convenir: frères ou sœurs, cousins, oncles ou tantes, ami de la famille etc.

[pimpoline]

J'ai été et suis encore trop isolée hélas pour avoir des retours.
Par contre j'ai des observations par exemple des enseignants, qui pourraient peut-être apporter quelque chose même si ça reste superficiel.
Merci pour ta réponse!