Témoignage de Nadine, Maman d'Esperance

[Luna]

[jakesbian]

woaw!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

quand on disait à brigite qu'elle était une maman trés courageuse ...
... nadine n'est pas en reste .

[bernard]

waou comme dit Jacqueline.

des heures à hurler et à se cogner la tête partout

C'est exactement ce que me rappelait mon père l'an dernier au moment où je commençais mon autobio. Cela doit être dur à supporter pour les parents, on peut le comprendre. Ici Nadine a pu être écoutée et cela a débouché sur un diag. Dans mon cas, ma mère est rentrée déçue et sans aide (à l'époque, la vieille école psychanalytique française rejetait la faute sur la mère et concluait à un problème localisé entre la mère et l'enfant -- quel manque d'observation !).

Ce sont surtout les filles qui sont le plus touchées

Je n'ai pas compris cette partie de l'article. J'aurai vu le mot "garçon" au lieu de "fille". Me trompes-je ?

[misflo]

idem que Bernard : j'ai toujours entendu dire qu'il y a plus de garçons diagnostiqués que de filles...

J'avais été contactée par la journaliste de cette émission, mais visiblement, mon fils ne rentre pas dans leur perception du syndrome d'Asperger...trop handicapé sans doute...en plus, il est vrai que cette émission est remontée complètement, et un certain nombre de parties sont supprimées, même si cela est important...
La neuropsy présente sur le plateau ce jour là était furieuse aussi des coupures pratiquées...
Du coup, je ne suis plus du tout sure de vouloir participer à ce genre d'émission "truquée".

Ma fille a eu aussi des nuits plus que difficiles pendant longtemps (et encore maintenant) et bébé, c'était assez insupportable, puisqu'elle ne dormait en moyenne sur 24h que 4 heures...et la nuit, elle hurlait ! le jour, je trouvais plus ou moins de quoi l'occuper (j'avais investi dans un grand aquarium avec des poissons rouges, elle passait des heures à les regarder), mais impossible d'aller dans les magasins ou lieux publics.
Dès la naissance, je ne pouvait la toucher sous peine de hurlement (ce qui est pratique quand il s'agit d'un bébé ! )
Elle a quelques TOCs mais plutôt discrets, par contre, des troubles de l'humeur plus gênants.
(Sa sœur d'ailleurs a un TBP...)
Ses sœurs n'en pouvaient plus (elles sont toute les trois rapprochées en âge)
Mon fils lui devient de plus en plus rigide, et les "crises" sont rapidement là et difficiles à gérer.
Ses problèmes sensoriels augmentent aussi très rapidement, après avoir été hypo pendant 6 ans...le toucher, le bruit, les odeurs sont difficiles à supporter pour lui. La nouveauté est une catastrophe. Il lui faut des aides visuelles, il n'est pas autonome, pas scolarisable, a des troubles moteurs importants...

Je regrette que les médias ne se fassent pas les portes paroles de ces difficultés, du fait aussi que l'on soit souvent seul face à tout cela, que ce handicap a du mal à être reconnu voir même diagnostiqué parce qu'il ne se voit pas, parce que c'est cela au quotidien, pas seulement un "esprit brillant" toujours mis en avant...

[nadine]

Coucou c'est Nadine
ET oui effectivement , j'ai bien précisé a cette journaliste qui a été tres humaine et a mon ecoute ( contrairement a MR Delarue !!! )qu'il y avait tres peu de filles atteintes par rapport aux gaçons !! mais elle n'a pas du bien comprendre et m'avait demandé de la pardonner si il y avait une ou deux petites erreurs ...moi aussi ça ma sauté aux yeux quand j'ai lu l'article mais elle ne connaissait pas du tout ce syndrome et prenait les notes au fur et a mesure que je lui racontais mon quotidien ...mais ce n'est pas tres grave ...je suis tres satisfaite de cet article qui relate bien mon vecu, et je l'ai envoyé a MR Delarue avec une lettre accompagantrice de ma deception...je ne sais pas si il la recevra mais c'est fait pour moi !

[maho]

Je t'avais vu a l'emission, comme Luna. Je me rapelle bien de ce joli nom Esperance.

Eh oui! ca ressemble beaucoup a nos temoignages, et sans l'ecoute de Spécialistes, le cauchemar peut durer longtemps.

Il y a Cecile qui habite (ou habitait?) a Cherbourg, avec son fils Hervé, mais elle vient rarement sur le forum.

J'ai regardé aussi l'emission de Carole Rousseau, Virginie qui habite prés de Dinan, est une amie.

Meme si Mr Delarue laisse a desirer, au moins c'est une sensibilisation. Je le trouvait trés bien ton intervention Nadine, j'ai reconnue Loic (meme si il est adulte) dans les gestes et regards de ta fille.

[Murielle]

Oui, Bravo Nadine pour ce témoignage.!(MAis je te l'avais déjà dit via mail... )
Je tiens à remercier tout particulièrement Béa qui a pu insérer dans le forum cet article car moi, je suis tellement nulle en informatique que je ne savais pas comment l'insérer.Je lui ai demandé si elle acceptait de me rendre ce service qu'elle a accompli avec brio.!
Merci Béa.!
Tu es ma "modératrice de secours" comme dirait Léo.!

bizzzzz

[nadine]

Et oui Maho je connais tres bien Cecile puiqu'elle est ma super copine !!mais malheureusement , elle a demenagé et est partie sur Brest....Pour ce qui est de l'emission , mon intervention a été vraiment tres breve !!! ce qui n'etait pas prévu en amont...bref , je ne vais pas ressacer !!
Nombre de parents qui m'ont dit reconnaitre leur enfant dans le regard d'Esperance , c'est impressionnant...ça c'est quand elle est un peu génée et sait qu'on parle d'elle , de ++ , elle ne peut pas ni embrasser , ni regarder un homme dans les yeux , alors comme elle ne connaissait pas MR Delarue , c'etait pas facile pour elle ....Esperance est une petite fille , non!! une grande fille , parce qu'elle déteste que je dise qu'elle soit petite , cela la met dans une colère terrible !! GRRRR !!! elle est super forte et prend tellement sur elle que je me demande parfois comment elle arrive a se contrôler et resister a des pressions telles que : le laisser assise pendant des heures sans bouger et ne rien faire , inactive ...ce n'est pas elle ...et c'est ce qu'il s'est passé chez Delarue pendant presque 4h... sa grande soeur et son père ont gerré..difficilement .ce qui ne ce voyait pas ...pourtant j'avais prévenu...je suis tellement fiere de parcour d'esperance...j'ai appris par hasard, sans aucune pretention de ma part , que son pedopsy avait dit un jour en reunion , ."Esperance , c'est une future Temple Grandin !!!...."

[Mars]

Merci Nadine, d'avoir eu le courage d'aller chez Delarue et dommage que ce ne se soit pas bien passé.
Concernant Lila nous avions accepté un grand article en dernière page d'Ouest-France par une journaliste de Brest qui nous avait prouvé son intérêt et son respect.
Un 2ème article du type "Que sont-ils devenus ?" nous a consternés par contre.
Par la suite, le Télégramme a fait la même chose de façon peu explicite pour nous, d'où la surprise de Lila de voir sa photo sur la journal lu par un passager du train en face d'elle.
Ces articles, paru il y a 2 ans, a eu un assez grand retentissement, ce qui nous a valu plusieurs sollicitations pour des émissions de télé.
Lila a regardé 5 minutes une émission de Delarue et a refusé toutes les propositions (ce qui nous a d'ailleurs grandement soulagés) car elle a été outrée par l'approche des personnes handicapées par JLD.
Ceci dit, je suis bien consciente qu'il faut "se montrer" pour faire passer efficacement notre message. C'est pourquoi nous avions accepté l'article.
Un autre danger de la médiatisation, outre le fait de voir son témoignage subir d'importantes modifications, est aussi de devenir une sorte de "témoin vedette". La personnalisation empêche de voir que le handicap est complexe et que le handicap touche plus de personnes que l'on ne pense.
Bref, nos expériences avec les médias ne sont pas toujours réussies, voire ratées et ça donne à réfléchir. Cependant, il se peut que des personnes soient touchées à chaque fois...alors ça vaut peut-être le coup d'y aller (chacun son tour
)

[Jonquille57]

Je n'ai pas vu l'émission, mais même si elle a été décevante, c'est malgré tout une façon de toucher le grand public... Alors, merci à ceux et celles qui ont le courage de passer le cap de " passer " à la télé !

Dans l'article, une phrase m'a touchée : c'est quand Espérance dit à sa maman : " Tu crois que çà me plait d'être comme ça ? " . Une phrase que nous dit souvent Florent.... et qui me rend toujours profondément triste...

[nadine]

J'avais vraiment bien insisté , et dit que si c'etait une emission sur le handicap mental , je n'y avais pas ma place !!! On m'a certifié et cela a plusieurs reprises , que , il y aurait une partie sur le handicap mental et une autres sur l'autisme avec d'autres enfants aspergers !! mensonge total !!! au fur et a mesure que les parents ennoncaient le handicap de leur enfant , je me sentais descendre dans mes talons et me sentais tres mal a l'aise ...j'ai dit a ma premiere prise de parole que Esperance n'etait atteinte d'aucun handicap mental , mais d'un dysfonctionnement neurologique , d'origine genetique, qui handicapait son mode de communication et de socialisation .Mais ça , on la coupé au montage , j'etais tres en colere quand j'ai vu l'emission le lendemain et bien d'autres choses encore m'avaient été cachés !!! Delarue ...trop deçue !!

[Murielle]

Nadine, tu sais qu'après ton passage sur Delarue, il y a souvent un "forum" sur le site de son émission.
Tu peux aller t'inscrire et dire ce que tu en as pensé et aussi informer les gens qui vont sur ce forum de ce que tu voulais faire passer comme message.!
A bientôt.!

[nadine]

oui oui Mirielle , le soir de la diffusion de cette emission , je suis allée sur le forum expliquer ma deception...et apparement , je n'etais pas la seule !! les journalistes m'ont appellées le lendemain , savoir pourquoi j'ai été deçue , alors que je leur avait deja dit sur le plateau ....

[Murielle]

C'est minable de leur part et franchement ils sont visiblement de mauvaise foi.!
Ceci dit, tu as bien fait de réagir , car beaucoup de personnes vont sur le forum après l'émission.Au moins tu auras pu dire ce que tu en pensais sans être "coupée" au montage.!