Hiérarchie et validité du diagnostic

[Inovo]

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[meï]

je comprends cette question, même si je ne pense pas avoir remis en question mon diag, (j'ai eu des doutes avant, mais depuis non.)
j'espère que tu aura des réponses de gens qui sont passés par là.je lirai avec interet.

(en ce qui me concerne ça correspondait trop, ça répondait trop à "tout" depuis l'enfance..donc remettre en question n'a pas été même pensé.)
Ma peur par contre serait, comme je lis des choses étranges et flippantes sur le net, une remise en question d'autrui sur mon propre diag.(que je garde assez secret.)par par exemple, un jour qui sait, un autre médecin ou psy .là je serai en colère.

[Z999]

Ma peur par contre serait, comme je lis des choses étranges et flippantes sur le net, une remise en question d'autrui sur mon propre diag.(que je garde assez secret.)par par exemple, un jour qui sait, un autre médecin ou psy .là je serai en colère.

En effet c'est quelque chose qui m'agace, et c'est pour ça que je ne parle pas beaucoup de mon diagnostic : si j'écoutais certains de mes interlocuteurs, ce diagnostic serait bidon. La remise en question peut intervenir à cause de gens qui n'y connaissent rien et qui disent que d'autres ont les mêmes difficultés que nous, ils ne comprennent pas à quel point ces difficultés peuvent nous gâcher la vie. Si le diagnostic a été fait par un professionnel réellement compétent dans le domaine il n'y a pas lieu d'en douter. Parfois quand on n'est plus confronté à des situations problématiques on peut se poser des questions mais dès qu'elles reviennent la réalité réapparaît avec une très grande force, et on retrouve nos certitudes.

[freeshost]

Il m'est arrivé parfois de me poser des questions :

- Je n'ai pas d'hypersensibilité perceptuelles (vue, ouïe, goût, odorat, toucher).
- Je n'ai pas d'anxiété (ou alors très peu ).
- Je ne suis pas très sélectif au niveau purement gustatif de l'alimentation.
- J'ai peu de comorbidité (en ai-je ?) avec les troubles du spectre autistique (TDA/H, dys-x-ies, agnosies (dont prosopagnosie), pensées suicidaires, dépression, syndrome d'épuisement, etc.).

Cela dit, j'ai quand même les bases des troubles du spectre autistique :

- difficultés à interpréter le langage non verbal et à identifier les intentions d'autrui spontanément,
- difficulté à traiter tout le flux d'informations, de signaux, à hiérarchiser (exemple dans le brouhaha de conversations),
- stéréotypies durant l'enfance, relativement maîtrisées à l'âge adulte actuel,
- intérêts spécifiques (quoique... dans mon cas, ils ne se succèdent pas, ils s'accumulent, difficulté à renoncer oblige),
- mouvement saccadés et atypiques des yeux, du regard (test oculométrique = eye-tracking test).

[Lilas]

Il m'arrive de douter aussi, sans toutefois remettre totalement en question le diagnostic.

Je sais que beaucoup d'éléments sont là (même si pas forcément tous), y compris certains que j'ignorais et qui sont ressortis de l'ADI-R, et que l'autisme est l'explication la plus plausible à la plupart des éléments de mon passé qui seraient restés, sans cela, totalement incompréhensibles.

Ce qui me fait douter, c'est la notion de seuil, car je ne me sens pas "si" en difficulté que ça, en tout cas pas au point de m'en plaindre ni de réclamer une aide quelconque.
En même temps, je ne me trouve pas "si" capable que ça non plus, par exemple de parler d'un centre d'intérêt, d'emmagasiner une tonne d'informations ou de percevoir plus de choses que d'autres.

Par ailleurs, je pensais mon meilleur ami sceptique vis à vis de mon diagnostic, ce qui me confortait dans mes doutes car son opinion compte beaucoup (trop) pour moi.
Mais il y a quelques jours, il m'a dit souhaiter pouvoir en parler à son amie, pour éviter tout quiproquos quant à mon attitude envers elle.
Du coup, je crois que je suis la seule à avoir encore des doutes sur mon cas.

[Aby]

En tant que mère d'un enfant diagnostiqué autiste de haut niveau "léger", il m'arrive aussi de douter surtout en périodes de vacances scolaires quand les "symptômes" sont moins évidents mais je sais aussi que c'est en partie parce que j'évite de mettre Tom dans des situations que je sais difficiles pour lui et qu'il a aussi moins d'interactions à gérer qu'en période scolaire.

Comme Lilas, c'est la notion de seuil qui me fait parfois douter d'autant plus qu'il a été diagnostiqué avec autisme de haut niveau qualifié de "léger". En ce qui le concerne, suite à la comparaison de la période 4-5 ans et de la période où il a passé les tests (fin 2015) les tests ont montré que ses difficultés avaient été presque divisés par deux, ce qui démontre une grosse capacité d'adaptation selon les thérapeutes mais qui est très fatigante pour lui et je le vois bien. (nuits de 11 heures la plupart du temps). Pour lui, les spécialistes envisagent de lui faire refaire une partie des tests dans deux ou trois ans pour voir l'évolution...

Ce que je regrette, c'est que le CRA ne sait pas évaluer le degré des TDA qui à mon avis sont aussi très handicapants et peut-être même davantage que les troubles liés à l'autisme. Dans l'idéal, il faudrait un diagnostic pour évaluer ses TDA mais là encore les spécialistes se font rares, d'ailleurs si quelqu'un en connaît dans ma région, je suis preneuse.

L'orientation du CRA pour le suivi de Tom et l'accompagnement des parents n'est pour moi pas à la hauteur de ce que j'avais imaginé et je le regrette beaucoup.

Edit/ plus que des regrets, je culpabilise de ne pas pouvoir trouver une aide appropriée à mon fils.

[Flower]

Sans remettre vraiment en cause mon diagnostic, il m'arrive aussi de douter. La raison est simple en fait, je me suis beaucoup adaptée, j'ai fait beaucoup d'efforts et aujourd'hui, un certain nombre de choses sont devenues automatiques. De plus, j'ai fait de belles études et je n'ai non seulement un emploi stable, mais qui de prime abord ne semble pas compatible du tout avec le fait d'être Asperger, parce qu'il demande énormément d'interactions sociales. En plus mes chefs successifs me disent que je fais du bon boulot! Alors les jours où ça va, je doute, je me dis, "mais non, ce n'est pas possible que je sois vraiment autiste, j'ai trop bien réussi". (D'ailleurs je ne pensais pas que le médecin poserait vraiment le diagnostic, je m'attendais à quelque chose genre "traits autistiques mais pas assez marqués pour un diagnostic".)
Jusqu'au moment où ça ne va plus, que je suis sur le point de craquer, tellement ça m'épuise de jouer un rôle constamment, le moment où je commence à faire des gaffes, à paniquer dès qu'on me parle parce que je ne sais pas si j'arriverai à répondre correctement, où je finis plus ou moins en meltdown, et que je me rends compte que si, il y a un truc qui ne va pas. J'ai parlé de mon diagnostic à certaines personnes qui connaissent un peu l'autisme et ça ne les surprend pas du tout. Il y en a même qui m'ont dit que "ça saute aux yeux".

[Inovo]

J'ai tendance à présent à différencier "autiste" et "autistique". Je suis probablement autistique, mais pas autiste.
Ce n'est pas jouer avec les mots, c'est reconnaître qu'il y a un degré de gravité des troubles et des incapacités qui est moindre.
Me faisant une petite idée de ce que doit être la vie d'un autiste, au sens d'autiste Kanner, d'une personne murée, totalement incapable de percevoir et d'interpréter correctement les intentions des personnes qui l'approchent, souffrant parfois de pathologies physiques ou psychiques associées, je ne peux prétendre appartenir à cette catégorie.
Je partage avec les autistes un certain nombre de caractéristiques qui font de moi quelqu'un d'autistique, mais - à mon sens - cela s'arrête là.
Maintenant je sais bien que le SA se situe sur le spectre de l'autisme et qu'ainsi les personnes qui en sont atteintes se retrouvent logiquement situées sur ce spectre.
Mais je tiens à cette petite nuance entre personnalité autiste et personnalité autistique, même si j'imagine bien qu'elle puisse faire débat.
Je ne mets pas nécessairement en balance la souffrance, mais bien le degré d'incapacité et de difficultés.
Je sais moi-même combien il peut être difficile de se débrouiller avec un SA, en particulier avec les aspects liés à la dépression et à l'anxiété. Mais nous possédons un champ de potentialités qui nous garantit, au moins pour la plupart, une certaine liberté et une certaine facilité, même si toute relative, dans certains aspects de l'existence.

[Lilas]

Aller, révélation choquante : une bonne proportion des autistes diagnostiqués du forum auraient leurs diagnostics en libéral qui ne tiendrait pas face a un collège de psychiatres.

Je ne suis nullement choquée, je pense exactement la même chose que toi. Et je suppose aussi que certains qui ont été diagnostiqués dans un CRA auraient reçu un diag négatif dans d'autres. Maintenant, qu'est-ce que ça change?

Ça veut dire que les diagnostics en libéral sont de complaisance (enfin une partie) ? Et que les CRA donnent de faux diags d'autisme (sous toutes ses formes) ?

Quand je lis ceci dans un autre sujet, oui, ça ravive mes doutes et mes angoisses, et me met très mal.

[Djinpa]

Et si on faisait la part des choses entre diagnostic-mise en évidence des symptômes induits par la différence neurologique- et handicap induit-retentissement fonctionnel, personnel par nature, résultant de l'adaptation (ou non) et de l'expérience de vie?...
le diag TSA pose "voilà le donné avec lequel vous allez devoir faire(toute votre vie)"
le handicap induit-ou non-est une photographie instantanée des restrictions, limitations, déficits de fonctionnement avec lesquelles on doit composer , qui résultent de l'interaction entre le donné et l'environnement plus ou moins adapté:
par exemple, l'hyperacousie: est un symptôme lié au TSA: ca ne bougera pas de toute ta vie.
mais en adaptant l'environnement (bouchons d'oreille, casque antibruit....), le handicap induit (fatigue, difficultés de concentration, surcharge sensorielle..) peut varier sensiblement....

on ne peut pas "guérir" du TSA, mais on peut limiter le handicap induit, en adaptant sa vie et son environnement.

[Flower]

Pareil pour moi, Lilas...
(Je me demande quand même pourquoi un médecin que je ne connaissais absolument pas avant me ferait un diagnostic "de complaisance", ça n'a aucun intérêt ni pour lui ni pour moi.)

[Syberia]

(Je me demande quand même pourquoi un médecin que je ne connaissais absolument pas avant me ferait un diagnostic "de complaisance", ça n'a aucun intérêt ni pour lui ni pour moi.)

D'accord avec toi, Flower.

Je vais être franche, mais depuis que je suis revenue sur le forum, j'ai l'impression qu'il y a beaucoup de remise en cause des diagnostics (je me suis posée moi-même beaucoup de questions, j'avoue, que je trouve désormais irrationnelles), notamment ceux qui sont considérés comme légitime et les autres (libéral vs public, CRA vs CMP). Et cela me rend très mal à l'aise. Ça me donne l'impression qu'il y a les «bons-vrais autistes» et les autres qui sont, au choix : mythomane/schizophrène/autiste_de_complaisance/etc.

Je suis perdue...

ÉDIT : Bon, apparemment j'avais mal interprété quelques phrases qui ont fait que j'avais mal compris certaines remarques et que je me suis compléttement plantée dans l'interprétation... va falloir que je pense à dormir...

[Manichéenne]

Euh... c'est toi qui a parlé de diag de complaisance, en partant d'une phrase qui signifiait surtout que le niveau de preuve requis n'est généralement pas le même en libéral que face à un ensemble de spécialistes.
Ce qui n'empêche pas que certains CRA seront plus sérieux que d'autres, et certains libéraux de même. Les méthodes de diagnostic sont différentes d'un endroit à l'autre, malheureusement.
Ca ne dit pas non plus si ceux qui sont validés par un type de consultation et pas par l'autre sont réellement concernés par les TSA.

Un diag en libéral se fait souvent avec moins de tests. Que tu en déduises toi-même que ce serait de la complaisance pour ensuite regretter les jugements portés, j'avoue ne pas bien saisir... A moins que j'ai raté un implicite avant et que tu n'aies fait que reformuler ce que je n'ai pas vu ?

[Syberia]

Euh... c'est toi qui a parlé de diag de complaisance

Oui, j'ai évoqué ce terme en premier, je ne dis pas le contraire. Il s'agissait de redéfinir les termes que j'avais cru comprendre, rien de plus. Il est fort possible que je n'ai pas bien compris ce qui était dit et que mon raisonnement en soit biaisé. Il s'agit donc, peut-être, d'une incompréhension de ma part et rien de plus.

en partant d'une phrase qui signifiait surtout que le niveau de preuve requis n'est généralement pas le même en libéral que face à un ensemble de spécialistes.

Je ne l'avais pas compris en ces termes. Comme quoi il y avait bien une incompréhension de ma part. Je comprends mieux alors les doutes concernant le libéral. C'est juste qu'à mon sens les personnes en libéral étaient des psys spécialisés dans la question des diags autistiques. Mauvais postulat de départ.

Ce qui n'empêche pas que certains CRA seront plus sérieux que d'autres, et certains libéraux de même. Les méthodes de diagnostic sont différentes d'un endroit à l'autre, malheureusement.

Ce qui peut être perturbant, oui.

Ca ne dit pas non plus si ceux qui sont validés par un type de consultation et pas par l'autre sont réellement concernés par les TSA.

C'est plus qu'un gros problème dans ce cas. Un coup t'es autiste et un autre tu l'es pas ?!? Comment si retrouver ???

Un diag en libéral se fait souvent avec moins de tests. Que tu en déduises toi-même que ce serait de la complaisance pour ensuite regretter les jugements portés, j'avoue ne pas bien saisir... A moins que j'ai raté un implicite avant et que tu n'aies fait que reformuler ce que je n'ai pas vu ?

Je ne sais absolument pas comment se passe un diag en libéral, je ne savais même pas qu'il y avait moins de tests. Je n'ai pas de jugement par rapport à ça, j'essaye juste de comprendre en posant des questions et en comprenant, apparemment, mal les réponses.
Je ne pense pas que les diags en libéral ou CRA soient de complaisance, pas du tout. J'ai certainement fait le lien avec un autre fil de discussion (sur le professionnalisme dans les CRA). En fait, je crois surtout que j'avais mal compris le raisonnement de départ (d'où mes erreurs d'interprétation). Ce en quoi je m'excuse.

[Ixy]

Quand je lis ceci dans un autre sujet, oui, ça ravive mes doutes et mes angoisses, et me met très mal.

Pourquoi ça te met mal ? Il faut bien cerner quelle est la philosophie vers laquelle on tend concernant les diagnostics (mais qui n'est pas la philosophie de tous les centres de diagnostic). On reconnaît qu'il y a un certain nombres de traits comportementaux, cognitifs, etc. que l'on peut regrouper sous le nom de traits autistiques. Il y a des personnes qui ont un nombre très important de ces traits autistiques de telle sorte que le diagnostic d'autisme ne laisse pas l'ombre d'un doute. Puis il y a des personnes qui présentent un certain nombre de ces traits autistiques, sans tous les cumuler, et alors le diagnostic va être donné en fonction des difficultés de la personne. Pour tout diagnostic, il y a un compromis entre "faux positifs" et "vrais négatifs". Le diagnostic actuel favorise plutôt donc les "faux positifs" que les "vrais négatifs", mais au fond qu'est-ce que cela veut dire étant donnée qu'il s'agit d'un spectre (et que personne ne sait où poser les limites de l'autisme) ? Donc ne vous torturez pas pour ces questions de diagnostic, l'important c'est que vous sachiez à quelles difficultés ça correspond pour vous.