TED et caprices ...

[lilithyne]

Bonjour,
j'aurais une petite question concernant mon fils.
Je suis désormais consciente que le TED et le TDAH sont des handicaps qui affectent le comportement de mon fils dans ses relations sociales.
Mais il y a aussi une part caractériel dans son comportement.
Parfois il fait des crises (colères, larmes ou les deux) quand il y a un changement ou une frustration qui le perturbe. Mais il y a aussi des moments où cette tête de mule "veut" ou "ne veut pas" quelque chose et il va nous tenir tête pendant un moment, en nous poussant à bout et en nous provoquant.

Exemple de ce matin :
Au bout d'une heure de patience, d'essais de détournement d'attention, de recherche d'explications, de raisonnements, etc. mon fils refusait de sortir du lit. Il me narguait en se marrant "je suis bien dans mon lit", "je reste au lit", "je vais faire la grasse matinée" etc.
Je lui retire la couette et je lui dit qu'il à 5 min pour s'habiller, que je n'ai plus de patience pour ces caprices et que s'il ne le fait pas il sera puni. A lui de voir
Résultat j'ai fini par lui mettre une fessée(très rare) quand il m'a crié "ta gueule". Je suis patiente mais humaine, j'ai aussi mes limites.
Je l'ai sorti du lit et je l'ai habillé de force. Ma mère a voulu prendre le relais car je partais bosser. Au bout d'une demi-heure de patience, à lui courir après, à se prendre des coups, mon fils s'est cogné l'orteil, a pleurer et s'est stoppé net dans ses caprices. Elle a appelé l'école (trop de retard).
Elle l'a gardé à la maison et l'a fait travailler toute la matinée (avec une petite pause à 10h pour se dégourdir les pattes et la tête).
Ça s'est bien passé le restant de la journée.

Mon soucis c'est qu'on me dit de tenir compte de ses handicaps, on me dit d'être patiente et d'éviter les sources de frustrations. Et de l'autre qu'il faut que je soit ferme car ses troubles du comportements sont aussi d'origines psychique pour la psychiatre). Je suis de nature très patiente, je suis à l'écoute et j'essais de lui donner autant d'amour que de limites.
J'ai travaillé pendant 7 ans avec des enfants et je n'ai jamais été autant poussé à bout que par mon fils.

Comment faites-vous pour discerner une crise et un caprice ?
Réagissez-vous différemment selon le cas de figure ?

L'école a le même problème de distinction. Le médecin du CMPP leur a demandé d'appeler le SAMU en cas de crise. Mais on ne voit pas d'intérêt autre que de couvrir l'école légalement. Aucun intérêt pour mon fils. On a déjà tenté l'expérience et au bout de 5 heures d'attente aux urgences, la pédo-psychaitre urgentiste allait dans mon sens.
Comme il n'a pas d'AVS il est scolarisé 1h30 par jour le matin seulement et l'école appelle quand il n'arrive plus à le gérer.

La psychiatre lui a prescrit du Risperdal à 0.25 mg mais mon fils a souvent des migraines, il a faim tout le temps et souvent des nausées. Avec le médecin traitant et le père de mon fils on a décidé de ne pas augmenter le traitement à 1 mg comme nous a demandé la psychiatre.
Car pour elle les TED sont d'origine psychiatrique et les neuroleptiques sont "la" solution + ITEP.

Je patauge dans les incertitudes et les conseils des spécialistes sont plus contradictoires les un que les autres donc ça ne m'aide absolument pas.

Merci d'avance pour vos conseils et avis.

[Benoit]

Je ne pense pas que ça vous aide en l'espèce, mais les questions liées aux centres d'intérêts (typiquement un enfant qui n'étudie qu'une matière en classe ou dans ses devoirs) sont inhérentes à l'autisme, et "gérer les intérêts spéciaux" est quelque chose dont il vaut mieux s'occuper le plus tôt possible pour assurer une bonne scolarité.

Les questions d'attitude et de comportement, c'est autre chose et je préfère laisser d'autres en parler.

[Moonygirl]

Car pour elle les TED sont d'origine psychiatrique et les neuroleptiques sont "la" solution + ITEP.

Euh ... non. Les neuroleptiques ne sont PAS la solution à l'autisme, n'importe quoi !

[lilithyne]

Car pour elle les TED sont d'origine psychiatrique et les neuroleptiques sont "la" solution + ITEP.

Euh ... non. Les neuroleptiques ne sont PAS la solution à l'autisme, n'importe quoi !

Je suis entièrement d'accord avec vous mais c'est peine perdue de lui faire entendre raison à ce stade !

[gog]

C'est vrai qu'il y a des jours avec et des jours sans, chez nous c'est pareil. Je dirais que 1h de patience c'est beaucoup trop long, si quelque chose doit être fait, autant le faire tout de suite et ce n'est pas la peine de se perdre dans les explications surtout si on parle de s'habiller pour aller dans un endroit qu'il connait déjà. Mon fils teste les limites aussi et il a la tête dure mais je vois qu'il apprécie quand je ne cède pas et quand je garde une certaine cohérence. J'aurais tendance à le sortir du lit et à commencer à l'habiller moi-même au bout de 10 minutes, plus calmement car au bout de 60 minutes il est humain de perdre ses nerfs. Si il a des problèmes à l'école peut-être lui dire que ce n'est pas le moment d'en parler et que vous aurez cette discussion plus tard parce que vous devez partir au travail. Je ne sais pas, chacun fait ce qu'il peut et on n'a pas toutes les réponses malheureusement.
J'ai remarqué que le manque de sommeil compte aussi beaucoup et que les fins de journées sont aussi plus difficiles, comme pour les autres enfants, mais dans des proportions plus importantes.

[davia8]

lilithine je te réponds demain de manière plus complète, j'ai connu des crises du même genre avec mon fils, il en fait encore mais plus rarement (le début de mon fil de présentation est évocateur...) mais des crises horrible j'en ai connu de quoi se taper la tête contre le mur et surtout peur de perdre le contrôle et lui faire du mal car on est humain...

[3enfants]

euh... le suivi ne m'a pas l'air top ! commencez par trouver un médecin qui souhaite amener de l'éducatif plutôt que des neuroleptiques !
Je connais un jeune... en IMPro. 16 ans. Il commence enfin à être sevré de tous les médocs dont on lui avait bourré le cerveau, et il va pouvoir commencer à être en inclusion dans un collège "normal". Que de temps perdu ! si on ne lui avait pas "endormi" le cerveau, il aurait pu apprendre plein de choses pendant son enfance et le début de son adolescence...
Cela dit, en cas de TDAH, des médicaments peuvent être utiles pour aider le jeune à se concentrer. Mais... si on peut s'en passer grâce à des méthodes alternatives, c'est mieux.

Quel est l'âge de ton fils ? quelle classe ?
quel suivi ?
perso, pour G, ce qui l'a bien aidé à canaliser les colères monstres qu'il pouvait faire à la maison, c'est la psychomotricité. Il est d'ailleurs toujours suivi en psychomot, il devrait y travailler le graphisme, il y travaille aussi beaucoup l'émotionnel et la gestion des frustrations.

[davia8]

Me revoilà
Je pense qu'il n'y a pas de dualité entre caprice et difficulté de fonctionnement. Ces enfants ont un mode de raisonnement propre à eux et ils ne choisissent pas de faire un caprice, c'est tout simplement que parfois ils bloquent et ne peuvent pas être raisonnés sur le moment. Il y a toujours un temps de latence, d'ailleurs tu le dis toi même il a étudié avec sa mamie toute la matinée, ce qui est énorme.

Pour les insultes je connais cela , mon fils en utilise fréquemment en cas de colère ainsi qu'au moment le plus fort ce pouvait être des coups (heureusement cela a cessé).
Le fait qu'il refuse de sortir du lit cela montre une forme rigidité mentale et on croit à tort que c'est un caprice.
Un exemple: pour mon fils qui est en Itep, ils ont eu piscine, mon fils n'a pas enlevé son maillot de bain , au retour j'ai vu qu'il avait le derrière trempé, j'ai voulu le changer mais il a refusé catégoriquement, il m'a fallu attendre et contourner pour qu'il accepte d'autres vêtements. (Il ressentait peut être le fait que je lui enlève son pantalon comme une "agression?")
J'avoue que le matin pour aller à l'école ce n'est pas possible d'attendre, j'ai eu de nombreuses crises où il refusait de se lever, j'ai dû l'habiller de force (mais il était plus petit, chose que je ne pourrait plus faire maintenant), et n'ayant pas encore de piste diagnostique, je hurlais beaucoup pensant justement que c'était un caprice .

Comme le dit 3enfants c'est la gestion des émotions qu'il faut travailler, trouver le bonne prise en charge (cela c'est le plus compliqué hélas=
Pour le rispertdal je te livre mon expérience, il a eu 0.25, pas de changement à part comme tu le dit un appétit augmenté, des maux de tête parfois, quelques saignements de nez, on est actuellement à 0.5. Mon mari trouve qu'il y a une amélioration (moi je ne suis pas sûr que cela soit dû à cela), en pleine crise on est passé à 1mg, là, prise de poids fulgurante et cela n'a rien changé, on est redescendu à 0.5mg.
On a aussi essayé la ritaline, ce fut un echec total.


évite de faire intervenir le Samu, la crise redescend toujours, il faut juste savoir la gérer , ces enfants sont hyper sensibles et cela rajoute beaucoup plus d'instabilité. Il vaut mieux que tu viennes le récupérer toi même et quel intérêt d'attendre 5h aux urgences c'est complètement contre productif.
As tu essayé de "l'envelopper" et le contenir en cas de crise, mon fils se met spontanément dans une couverture et cela l'apaise.


quant aux avis contradictoires j'en ai eu plus que plus donc un conseil suit ton instinct.

J'espère que cela ira mieux, bon courage à toi, tu vois d'autres parents vivent aussi des situations difficiles.

[Taxon]

Bonjour Lilithyne,

Je me présente, je suis maman aspie d'une petite aspie de 5 ans. Je te réponds car j'ai été confrontée à ce genre de comportement récemment et je me suis posée la m^me question que toi.

Ma fille est scolarisée et se comporte très bien en classe. Par contre, à la maison, elle est en opposition pour tout et ce, dès le seuil de la porte franchi. J'interprète cela comme une surcharge sensorielle occasionnée par sa longue journée à l'école et je la prends en compte pour gérer au mieux cela.

Etant moi-même aspie, j'arrive très facilement à savoir ce qui peut déclencher ses oppositions apparentes. J'interprète tous ses comportements par rapport à son handicap et j'essaie d'adapter mon éducation en fonction de cela. C'est-à-dire que j'essaie d'être à l'écoute, de trouver des solutions (lui changer ses chaussettes jusqu'à trouver la bonne paire qui ne gratte pas...) pour la soulager. Souvent, je suis en désaccord avec mon conjoint (NT) qui me dit: " quand m^me là, tu ne vois pas que c'est un caprice et que cela n'a rien à voir avec son handicap!".

Seulement voilà, son comportement s'est dégradé ces derniers mois. N'en pouvant plus ( être appelée 5 fois à l'heure du coucher pour calmer les angoisses, la porter en permanence, être parfois tapée), j'ai discuté avec son papa qui m'a suggéré de passer en mode "fermeté mais bienveillance". Je lui ai dit que j'étais partante parce qu'apparemment mon mode d'éducation ne fonctionnait pas, à ma grande déception.

Nous avons donc remis quelques règles simples en place comme:

-se respecter mutuellement (on se parle bien, gentiment, sans crier, on ne tape pas). Valable bien sûr du côté des parents et de l'enfant.

-quand c'est l'heure pour un événement (école, RDV chez la pédiatre), il faut se préparer sans râler. Si elle n'obéit pas, le parent la pousse pour qu'elle soit prête car le parent sait quelle heure il est et combien de temps il faut pour se rendre au lieu de rendez-vous. Bien sûr, nous respectons sa confusion pendant les transitions d'activité et lui rappelons à plusieurs reprises qu'il va être l'heure pour telle ou telle activité. Je dis "dans 10 minutes, il faudra que je t'aide à mettre ta robe et tes collants" puis "dans 5 minutes, il faudra que je t'aide à mettre ta robe et tes collants", "dans 2 minutes, il faudra que je t'aide à mettre ta robe et tes collants" et enfin ""je viens t'aider à mettre ta robe et tes collants". Si par exemple elle s'oppose et que cela n'est semble pas lié à l'autisme (genre elle veut jouer à la barbie au lieu d'aller à l'école), elle n'aura pas le choix de ses vêtements etc

-venir se mettre en pyjama, aller aux toilettes et se laver les dents (routine du soir) sans s'opposer. Bien sûr, elle a le droit de dire qu'elle n'est pas fatiguée et d'ailleurs elle a le droit de regarder ses livres après qu'on lui ai lu une histoire avant de s'endormir. Par contre, pas d'opposition pour ces 3 tâches de base. Elle a du mal à s'endormir donc je ne regarde pas combien de temps elle passe à regarder ses livres une fois que j'ai fermé la porte de sa chambre. Cela lui laisse quand même un peu de liberté.

Voilà, cela fait 3 règles qui, si elles sont respectées, facilite la vie. Depuis quelques semaines, nous sommes fermes sur ces 3 points, handicap ou pas. Et bien, je dois dire que son comportement s'est nettement amélioré. Comme si, le fait de nous voir intransigeants pour certaines choses, l'avait rassurée. J'ai aussi noté que certaines phrases comme "je suis ta maman et je sais à quelle heure exacte il faut partir pour ne pas être en retard à l'école. Si tu ne m'écoutes pas, tu auras choisi d'être en retard et tu te retrouveras à l'extérieur de l'école alors que tous tes camarades seront à l'intérieur avec ta maîtresse". Ou bien encore, face à un comportement dangereux "je suis ta maman et je sais ce qui est dangereux pour toi et là, peu importe ce que tu ne veux pas faire, je dois te protéger alors je t'empêche de faire ceci ou cela".

Dans ma conception de l'éducation, je ne pensais pas que j'appliquerais des règles comme celles-ci par "pure "autorité. Mais je vois bien que ma fille est plus sereine et que la vie quotidienne en est facilitée.

J'ai grandis avec un père qui nous donnait des coups de ceinturon pour nous discipliner alors je crains toujours de reproduire ce schéma et d'être trop sévère.

Il est difficile de cerner de ce qui relève de l'autisme de ce qui relève des caprices (qui ne sont autres qu'une recherche de cadre et de limites). Je ne pensais mon éducation qu'en terme d'hypersensorialité et j'ai laissé de côté le cadre sans penser que celui-ci était tout aussi structurant pour l'enfant. Heureusement, j'ai écouté mon conjoint qui lui, ne voit pas à travers le prisme de l'autisme. Bien sûr, tous les enfants réagissent différemment et peut-être que ce qui marche pour ma fille ne marchera pas pour votre fils.

Une dernière petite chose. Avant d'appliquer ces règles, nous avons expliqué à notre fille pourquoi nous revenions à ce cadre. Nous lui avons dit "ça suffit ce comportement. Cela nous rend tous malheureureux. Nous finissons tous par mal nous parler et nous en avons marre que tu nous parles mal/tapes et que tu n'écoutes pas pour aller à l'école. Nous en avons assez de te menacer de punition. A partir de maintenant, il faudra suivre 3 règles, seulement trois et si elles sont respectées, toi, papa et maman ne crieront plus et ne se disputerons plus."



Voilà, ce n'est pas un conseil ni une leçon. Tu en fais ce que tu veux. En tout cas, pour elle, ça marche. Elle se réveille en chantant et je n'ai plus besoin d'utiliser de menaces en tout genre pour être à l'heure à l'école. J'ai juste besoin de rappeler la règle.

Bon courage