[Livre] Le voleur de brosses à dents (Eglantine Emeyé)

[Ixy]

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Présentation :

Solaire et bouleversant, le cri d'amour d'une maman qui se bat depuis dix ans pour que son fils cadet, polyhandicapé sévère, ait, lui aussi, le droit d'avoir une vie.

Églantine est une maman connue, qui anime des émissions de télévision ; Samy, lui, est un petit garçon âgé aujourd'hui de dix ans qui ne parle pas, marche avec difficulté et ne communique pratiquement pas.
Victime tout bébé d'AVC non détectés, il est atteint d'autisme et d'épilepsie.

Le Voleur de brosses à dents, c'est avant tout le récit de leur histoire d'amour. Une histoire d'amour dans laquelle il y a aussi un grand frère qui « va bien » mais pour qui rien n'est simple, une grande famille, des grands-parents très présents, des amis, et d'autres familles tout aussi démunies face au handicap.

Pour Samy, parce que la société, frileuse, mal adaptée, n'offre pas de place à ces enfants qui ne rentrent dans aucune « case », laissant leur entourage livré à lui-même dans un immense désarroi et face à une solitude et des difficultés insurmontables, Églantine déplace des montagnes, chaque jour, depuis dix ans. Elle a fondé une association, créé une école, réalisé un documentaire...

Récit intime d'une jeune femme, d'une jeune mère confrontée au quotidien du handicap, mais aussi témoignage sans fard sur un fait de société qu'on occulte alors qu'il concerne des milliers de familles, ce livre raconte son combat.

À son image : pugnace et lumineux, d'une émotion qui serre la gorge mais aussi drôle, voire cocasse, et irradié à chaque page d'une générosité contagieuse.

« Parce que la vie dans le handicap est douloureuse et difficile, mais que les personnes concernées sont comme vous et moi, et savent encore rire, s'amuser, et qu'elles en ont tellement besoin ! Parce que montrer ces vies, c'est tout montrer et pas seulement ce qui fait pleurer. Parce que trop de gens pensent que nous sommes tristes, tout le temps. »

Eglantine Eméyé est venue presenter son livre "Le voleur de brosses à dents".

17 octobre 2015

[davia8]

Merci d'avoir mis le lien, j'ai voulu regarder hier soir je me suis endormie avant!!
C'est un témoignage bouleversant , beaucoup de parents se reconnaissent dans ce que dit Eglantine, elle a des réseaux pour diffuser ses messages,j'espère que cela fera réagir la société quant au manque criant de structures, la lenteur des diagnostiques, les mauvaises réactions de certains médecins de la méconnaissances des gens du monde du handicap et de l'argent que se font certains spécialistes et certains parents pour exploiter la détresse des parents en faisant payer des méthodes soi disant miraculeuses.
Merci encore IXY.

[géromine]

Oui, merci Ixy.

Ça me rappelle un écrit réalisé sur les enfants comme celui de cette maman qui ose parler de ce qui ne se dit pas.
ICI

[bidouille]

J'accroche pas a son discours.

[Anty28]

Son intervention ne fait clairement pas l'unanimité. Par exemple : http://dupuiselise.canalblog.com/archiv ... 93999.html

[freeshost]

Le packing

Il paraît que c'est très controversé, qu'il n'y a pas eu d'étude sur ses bienfaits/méfaits.

Mais je ne vois pas ce que m'apporterait la mise de linges très froids sur ma peau, sinon un choc thermique suivi de grelotements.

[Ixy]

Il est évident que Mme Cattan et d'autres parents ont un problème avec Emeyé depuis cette histoire de packing, cependant hier je vois pas trop ce qu'ils peuvent lui reprocher. Elle n'a pas parlé des sujets polémiques et même a parlé de l'ABA MEME SI ça ne semble pas avoir fonctionné pour son fils. C'est vraiment un beau geste de sa part. Elle l'a fait à mon avis car elle sait qu'elle est devenue une porte parole des parent d'enfants autistes lourds et donc qu'elle a une responsabilité de parler de ces méthodes. De plus elle explique sans haine ces histoires de querelles entre associations et familles, et elle a l'air d'avoir le recul nécessaire pour en parler de manière apaisée. Après elle a raconté son ressenti, avec bcp d' honnêteté, et tout le monde peut comprendre les faiblesses que l'on peut avoir dans des situations comme celles-ci qui surtout se prolongent au fil des années. Elle a dit qu'elle ne voulait pas devenir thérapeute de son enfant même si elle veut tout faire pour lui, certes ce n'est pas le choix de toutes les mères, mais c'est son choix et ça se respecte.

D'ailleurs le fait que l'article soit écrit à peine 24 heures après l'émission fait dire que quoi qu'elle ait fait durant cette émission elle se serait fait tacler par Olivia Cattan.

[géromine]

Je vais regarder à nouveau cette émission car je n'ai pas souvenir du packing dans celle-ci.

Il me semble qu'un des problèmes est la multiplicité des profils dans l'autisme.
Si je regarde son enfant, il est polyhandicapé et autiste.
Donc non, il ne pourra pas aller à l'école comme un enfant autiste de haut niveau. Parce qu'il a besoin de soins importants, parce qu'il a besoin de matériel et de lieux adaptés, parce que ses handicaps physiques sont importants en plus de son autisme.

Faudrait-il arrêter de parler de certains profils dans l'autisme parce que cela nuit à l'intégration des autres ? Oulàh ça m'inquiète ça.

Je ne pense pas que son fils pourra un jour lire ou écrire sur un forum comme celui-ci. Et du coup, hors les bons sentiments, concrètement, elle est où sa place ?

Quant au risque de débordement des parents face à la violence, il me semble qu'Eglantine Emeyé parle de son propre cas non ?

Dans la réalité de parents, autistes ou pas, on peut avoir envie de passer son enfant par la fenêtre, on n'a juste pas le droit de le faire. Dire que ça n'existe pas d'avoir ces sentiments me laisse perplexe. Je ne dis pas que c'est bien hein, juste que c'est normal, que ça arrive d'y penser, ça ne veut pas dire qu'on n'aime pas son enfant ou qu'on va passer à l'acte.

Je sais pas, j'ai lu l'article proposé en lien ci-dessus et un autre proposé par Cathy dans un autre topic.
Ils ont été écrits par la même personne à des dates différentes mais redisent à peu près la même chose. J'y sens plus que ce qui est reproché sans être capable de dire quoi ni de comprendre ce qui me met très mal à l'aise face à ces articles.

Edit, je fais un peu doublon avec le message ci-dessus posté en même temps mais on ne dit pas tout à fait les mêmes choses donc je laisse.

[Cathy]

Bien vu Géromine et Ixy, à vous deux vous avez résumé tout ce que j'expliquais à Loup sur le milieu impitoyable de l'autisme

[freeshost]

le milieu impitoyable de l'autisme

Une jungle de tous les dangers !

Une odeur légère pour le commun des prédateurs apparaît comme envahissante pour les proies que nous sommes.
Une lumière de bonheur pour certains, un éblouissement pour d'autres.
Un son ambulant pour qui veut entrer dans la danse, un brouhaha pour les tympans hypersensibles.
Une caresse dans le sens du poil hérisse le nôtre.
Une anodine tarte peut sembler pâteuse.
Un regard bienveillant peut nous tuer.
Les interactions sociales se bousculent dans notre esprit, dans le cas où nous les percevons.
La solitude est un avant-goût de notre paradis.

[bidouille]

Y' a des choses dans son discours par exemple quant elle dit que son fils n'arrivera jamais a s"habiller tout seul, alors qu'il est encore tout jeune....
Bref je comprend que son fils est lourdement handicapé qu'il n'y a pas que de l'autisme, mais le discours il est handicapé je dois accepter qu'il n'arrivera jamais a rien...

[géromine]

Je comprends que ça gratte ce discours bidouille.

D'autant plus quand on se bat pour offrir un parcours ordinaire de vie à son (ses) enfant(s) qui sont rejetés pour une différence qui n’empêche pourtant pas d'aller à l'école, de faire du sport en club ... Alors quelqu'un qui dit que son chemin c'est l'acceptation ça semble venir en contradiction de vos luttes de parents.

Sauf qu'ici, cette maman ne parle pas seulement de l'autisme mais aussi du polyhandicap. Et ce que je lis dans les réponses c'est juste le versant autisme.
Or, réécoutez la, cette maman ne dit pas que son fils est seulement autiste et qu'elle se bat pour que son autisme soit accepté.

Et ça ne me surprend pas, le polyhandicap, c'est très mal connu, ça fait peur et l'autisme peut aussi toucher des enfants polyhandicapés.
Le polyhandicap ça ne permet pas d'espoir d'intégration, d'école ordinaire, de gommer les différences ... tu te prends en pleine face des fauteuils, des hospitalisations, l'ombre de la mort ...

Je vous propose de lire CECI (c'est écrit pour une maman dont le petit garçon polyhandicapé est mort) et on en reparle après.

[davia8]

Y' a des choses dans son discours par exemple quant elle dit que son fils n'arrivera jamais a s"habiller tout seul, alors qu'il est encore tout jeune....
Bref je comprend que son fils est lourdement handicapé qu'il n'y a pas que de l'autisme, mais le discours il est handicapé je dois accepter qu'il n'arrivera jamais a rien...

Bidouille est ce que tu as vu le reportage concernant son fils? Je l'ai vu lors de sa première diffusion . Elle est très réaliste et non défaitiste.

Concernant le packing, je pense que ceux qui ne sont pas confronté au problème ne devrait pas juger émettre des jugements sans vivre les difficultés de l'autre c'est trop facile.
Je partage grandement l'analyse d'Ixy, j'ai trouvé cette maman très posée et très digne.

Je vous livre mon témoignage: mon fils est en ITEP, à un haut niveau de compréhension, très intelligent et très fin ( du genre à 9 ans il me dit "je subis le présent, mais le futur m'appartient" etc etc,très en vrac émotionnellement car effrayé par sa compréhension du monde .
Jeudi grosse crise à l'Itep car un enfant le titillait, contenu gentiment par son éducateur, le responsable présent sur place a été surpris par la violence de la crise, il a appellé la psy du CMP(afin de le médiquer) qui elle a conseillé si la crise ne s s'arrêtait pas de l'envoyer au CHU afin de l'apaiser...
*La crise à durée 15 mn puis tout est rentrée dans l'ordre. Mais j'avoue que c'est très dur à vivre d'abord pour l'enfant, pour celui qui contient et les éventuels observateurs.

Samedi j'avais RDV avec la psy pour parler de tout ça et expliquer à l'équipe ce qu'il fallait faire en cas de crise. J'ai formulé mon interdiction de mettre mon fils à hôpital, surtout qu'après la crise tout redevient "normal". Difficile de lutter contre le formatage des schémas de pensées des personnels spécialisés.
Là de fil en aiguille nous en sommes venus à parler de couverture lestée et de packing, pratique interdite depuis le lobbying des associations de parents, d'après son expéreince c'est extrêmement dommageable car cela calmerait pas mal de gens en souffrance,
après la question que l'on doit se poser est; vaut il mieux ingérer des molécules qui vous abrutissent ou essayer une méthode qui peut marcher sur certains?
Rien n'est blanc ou noir alors les opinions tranchées dans le domaine du handicap j'ai du mal. ce n'est que mon point de vu et je pense qu'il faudrait laisser le choix à chacun.

D'autre part Eglantine rappelle bien que chaque enfant est différent et que ce qui marchepour votre enfant sera un flop pour l'enfant d'un autre.
Bref en ce qui me concerne, je me suis retrouvée à 100% dans son discours.

[davia8]

Je comprends que ça gratte ce discours bidouille.

D'autant plus quand on se bat pour offrir un parcours ordinaire de vie à son (ses) enfant(s) qui sont rejetés pour une différence qui n’empêche pourtant pas d'aller à l'école, de faire du sport en club ... Alors quelqu'un qui dit que son chemin c'est l'acceptation ça semble venir en contradiction de vos luttes de parents.

Sauf qu'ici, cette maman ne parle pas seulement de l'autisme mais aussi du polyhandicap. Et ce que je lis dans les réponses c'est juste le versant autisme.
Or, réécoutez la, cette maman ne dit pas que son fils est seulement autiste et qu'elle se bat pour que son autisme soit accepté.

Et ça ne me surprend pas, le polyhandicap, c'est très mal connu, ça fait peur et l'autisme peut aussi toucher des enfants polyhandicapés.
Le polyhandicap ça ne permet pas d'espoir d'intégration, d'école ordinaire, de gommer les différences ... tu te prends en pleine face des fauteuils, des hospitalisations, l'ombre de la mort ...

Je vous propose de lire CECI (c'est écrit pour une maman dont le petit garçon polyhandicapé est mort) et on en reparle après.

Je partage tout à fait ton opinion,j'ai travaillé avec des enfants polyhandicapés, franchement quand on voit la souffrance de certains et dont on ne sait ce qu'ils ressentent au fond d'eux mêmes c'est assez déstabilisant.

[Manichéenne]

Dans la réalité de parents, autistes ou pas, on peut avoir envie de passer son enfant par la fenêtre, on n'a juste pas le droit de le faire. Dire que ça n'existe pas d'avoir ces sentiments me laisse perplexe. Je ne dis pas que c'est bien hein, juste que c'est normal, que ça arrive d'y penser, ça ne veut pas dire qu'on n'aime pas son enfant ou qu'on va passer à l'acte.

C'est malheureusement le cas dans de nombreux domaines : on ne doit pas dire quand on a des pensées négatives, au risque de passer déjà pour un monstre. Même pour ceux qui ont conscience que ça ne se fait pas, qui ne risquent pas de passer à l'acte. Du coup, impossible de chercher du soutien pour de nombreuses personnes qui en auraient bien besoin. Ca concerne autant les parents débordés, les proches de personnes handicapés, les débuts de troubles mentaux, les gens violents, les déviants de toute sorte.
Je me demande s'il n'est pas plus malsain de juger quelqu'un qui a eu une pensée violente que d'avoir ladite pensée. Sans aller jusqu'à des théories sur le refoulement, ça doit quand même être très perturbant pour ceux qui ne l'envisagent même pas si un jour ça leur arrive. Et ils risquent encore moins de s'en ouvrir à d'autres.
Et puis, on ne me fera pas croire que jamais ces parents n'ont été épuisés, avec une accumulation de problèmes annexes, et face à un enfant qui crise, ni que dans cette situation la seule chose qu'ils ressentent c'est de l'amour inconditionnel. Le ras-le-bol est humain.
S'il était possible d'écouter sans juger, on diminuerait peut être ces drames récurrents de parents infanticides, handicapés ou non.