Maman désemparée : toujours pas d'avs !!!

manue2974

Je suis la maman d'une petite fille de 6 ans scolarisée en grande section à mi temps (école+hopital de jour). Ma fille est épileptique depuis l'age de trois ans et demi et depuis longtemps à des troubles du comportement (diagnostic asperger en cours).
Depuis septembre nous attendons avec impatience la nomination de l'avs qui a été accepté pou 12 h en avril, et toujours rien au jour d'aujourd'hui. Son maintien à l'école est de plus en plus difficile, je dois la récupérer très souvent avant la fin de la journée car il n'arrive plus à la tenir et qu'elle perturbe les autrres enfants. Les institutrices ne savent plus comment faire sans avs
Toutes les semaines nous appelons l'inspection académique pour savoir ou en est son dossier, on nous répond depuis mi septembre qu'un nouveau recrutement est en cours et qu'une commission doit se réunir pour décider ensuite. Dernière nouvelle il nous annonce une avs pour après les vacances de la toussaint voire pas avant la mi novembre???? Je n'y comprends plus rien sur papier de la mdph il est bien noter à partir du 01/09/08?
Mon mari et moi même souhaitons écrire à divers organismes afin de pousser le dossier mais à qui écrire - pourriez vous nous aiguiller?

Bonjour et bienvenue sur ce Forum Manue.!

Ton histoire est loin d'être unique , hélas...
Asperansa a écrit une lettre au 1er ministre pour dénoncer cet état de fait:
Voici le lien qui te permet de la lire...
http://www.asperansa.org/actu/lettre_prmin_200809.html
Nous n'avons toujours pas eu de réponse.!

Le problème c'est que les MDPH manquent de moyens humains et financiers....Il ne faut pas baisser les bras et continuer à les ennuyer jusqu'à ce que tu obtiennes gain de cause.Ensuite, il existe d'autres solutions qu'on n'aimerait bien éviter bien sûr, mais tu peux passer par le biais des médias ou par une action en justice...Mais d'abord, appelle, et au besoin même déplace-toi munie de ta notification et exige qu'ils te donnent l'AVS auquel ton enfant a droit.
Courage.!

Mars · Message par **Mars** » mercredi 22 octobre 2008 à 18:18

Bonjour Manue et bienvenue sur le forum. Asperansa a rencontré il y a une semaine l'inspectrice de l'Education Nationale chargée des handicapés dans le Finistère. Elle nous a annoncé qu'il y aurait bien des EVS (pas d'AVS car l'enveloppe budgétaire est entièrement dépensée) pour les enfants qui n'ont pas été pourvus en septembre. Consciente des manques de personnel à la rentrée, elle les attribue à l'explosion des demandes d'AVS : de 150 à 500 en 2 ans pour le 29.
Nous constatons autour de nous que ce sont les 1ères demandes qui ont été les moins bien satisfaites. Est-ce ton cas ?
Ce n'est qu'un pis-aller selon nous. Nous espérons tous que la rentrée 2009 sera plus réussie (problèmes de calendrier résolus par ex.).
Si tu n'es pas dans le Finistère, je n'ai pas de réponse concrète.
Comme dit Murielle, il faut de toutes façons tirer toutes les sonnettes.
Bon courage

maho · Message par **maho** » mercredi 22 octobre 2008 à 20:53

Bonjour Manue et Bienvenue!
Je ne pourrais pas t'aider beaucoup, mon fils a 27 ans et je suis en RP.
Mais je reviens a la lettre au PM, il faudra peut etre faire un rappel par Email, ils sont obligés de repondre aux mails!! Essaie un rappel tous les jours, juste pour qu'ils n'oublient pas.
Manue, tu pourrais faire la meme chose, lesttre au PM et le President ca marche toujours. Ecrit aussi a la HALDE, le Directeur de la MDPH (ce n'est qu'une secretaire qui ouvre le courrier et c'est classé sans suite!!)

On sait que les MDPH sont debordés, mais c'est leur propre faute!!
Chez nous deja le perso de la COTOREP a refusé la mutation (12km entre l'ancien batiment et le flambant neuf qui a couté la peau des fesses de nos enfants!!) donc un perso neuf (en gardant bien sur les anciens donc 2 salaires a payer) qui ne savent rien.
Le MDPH qui a eté pondue, avec un perso inutile, et la cerise est le CHL!!! Alors la!!! mon chien a plus de contacts que mon CHL!

J'enrage en ce moment mais je passe au dessus du CHL et MDPH, car ils m'ont fait perdre trop de temps et argent!!
Courage Manue, et bats toi!!!

manue2974

Bonsoir à tous,
Pour le dossier de ma fille il s'agit de la 2ème demande.
La première demande avait été acceptée par la mdph de quimper en cours d'année soit déc 2007 mais toutes les avs avaient été nommées à l'époque, heureusement nous avions à ce moment là une aseh-i depuis le mois de sept 2007 et son contrat s'est prolongée jusqu'au mois de juin 2008.
La 2ème demande a été faite en mars 2008 et acceptée en juillet dernier (et non en avril comme indiquée sur mon 1er message).Peut être y at-il eu un problème du fait de notre déménagement en juillet dernier mais j'avait prévénu tout le monde bien avant
Merci pour vos encouragements car il est vrai nous n'avions pas besoin de ces soucis supplémentaires à gérer c'est déjà difficile au quotidien

bernard

Bienvenue Manue sur le forum.
Tu auras beaucoup de conseils et d'aide grâce à toutes les mamans (et papas) qui vivent avec les difficultés au quotidien.
Plus les témoignages affluent, plus je me fais la réflexion qu'en plus du "handicap" des enfants (et encore pas toujours) il faut subir le "handicap" des administrations (et là toujours) qui en rajoutent une couche. A la fin, on ne sait plus ce qui est le plus difficile à assumer : l'étrangeté des enfants ou l'incompétence des administrations (quand ce n'est pas la mauvaise volonté).

J'ai bien noté l'épilepsie pour ta fille. Et j'avais une question (tu n'es pas obligée de répondre). Est-ce que les TED sont apparus avant ou après la première crise d'épilepsie ?

Je pose cette question car je suis en train de rédiger mon autobio.
Et en décrivant mon enfance, je découvre des détails que je n'avais pas vu au départ. Vers 4 ans, j'ai fait ma première crise d'épilepsie. Dans certaines autres autobio (celle de D.Tammet par exemple) on retrouve trace de crises d'épilepsie très jeune. Et je voulais savoir si cela avait un lien ou était fortuit. Voilà, tu sais tout.

maho · Message par **maho** » mercredi 22 octobre 2008 à 23:27

A la fin, on ne sait plus ce qui est le plus difficile à assumer : l'étrangeté des enfants ou l'incompétence des administrations (quand ce n'est pas la mauvaise volonté).

Je crois que j'ai la reponse.... est ce que je gagne un filet garni????

Par contre l'epilepsie m'interesse. Loic est persuadé d'avoir eu des crises d'epilepsie (nous on a rien vu, et aucun preuve) et j'ai deja entendue qu'il ya des crises qui passe inapercues, un peu comme une absence.

bernard · Message par **bernard** » jeudi 23 octobre 2008 à 0:00

La crise d'épilepsie que j'ai eu entre 4 et 5 ans m'a marqué.
J'étais déjà tombé dans les pommes, mais là, c'était différent.
J'en ai parlé à ma mère mais j'ai eu l'impression qu'elle ne comprenait pas ce que je voulais dire.
Je me rappelle très bien que je ne me rappelle rien.

Quand on tombe dans les pommes, on se rappelle avant, puis on se réveille après. Au milieu, pas de souvenir.

Quand j'ai eu ma crise d'épilepsie, je me rappelle avant, puis j'ai un "passage noir", puis je me réveille en sachant que je me rappelle d'un "passage noir". Quand je dis "passage" je veux dire une durée.

C'est comme s'il me manque un bout de mémoire sur une durée qui existe réellement pour moi.
Pour les évanouissements autres, je n'ai pas de souvenir et je ne ressens pas une durée.

Jonquille57

Bonjour Manue,

Mon message ne t'apportera rien, car je n'ai malheureusement pas d'adresses magiques à te donner. Juste mon soutien, et surtout du courage pour ne pas baisser les bras. N'hésite pas à téléphoner TOUS les jours, même si c'est usant, il ne faut pas qu'ils t"oublient !
Courage !

Message par **Murielle** » jeudi 23 octobre 2008 à 9:53

C'est vrai que j'ai souvent entendu parler d'épilepsie et d'autisme associés, mais ce n'est pas une généralité....

manue2974 · Message par **manue2974** » jeudi 23 octobre 2008 à 11:05

Ma fille a fait sa 1ère crise d'épilepsie à l'age de 3,5 ans. Son comportement a toujours été difficile au quotidien meme bébé elle dormait très peu, pleurait beaucoup, lorqu'elle a commencé a manger ça a été aussi compliquée, elle jouait peu avec sa soeur et a commencé à parler vers l'age de 3 ans.

Mais personne ne nous a alarmé le médecin de famille nous disait qu'il n'y avait pas de retard et que tout devait rentré dans l'ordre lors de sa rentrée scolaire à l'age de 3 ans (sept 2005).
Et résultat ça a été pire puisqu'elle a perdu tout ces repères de chez la nourice, entre temps son petit frère est arrivé (pas facile non plus), elle ne tenait pas assise en classe, faisait beaucoup de bruit, se mettait à crier n'importe quand etc...et puis les crises d'épilepsie sont arrivées sous forme d'absence au départ (elle était dans la lune quelque instant puis changeait de couleur (lèvres bleues ) et revenait avec nous sans s'en rendre compte. Depuis les crises sont complètement différentes les crises sont plus toniques, elle se raidie, crie, ne retient pas toujours son urine, bave, et après la peur elle s'endort ...et elle se rend compte de ce qui se passe puiqu'elle se réveille au milieu de la nuit en hurlant de peur. Lorqu'elle fait sa première crise le matin on est partie pour une crise toutes les 2 heures environ et ainsi de suite jusqu'a la prise de Valium qui stoppe tout normalement. Parfois une autre crise le lendemeain ou le surlendemain et stop pendant une semaine et on recommence.

Nous ne savons toujours quelle est le type exacte de son épilepsie malgré tous les examens passés dans les hopitaux Lorient, Brest et Paris. Nous avons essayé une dizaine de traitements qui n'ont pas toujours arrangés les choses puique un temps elle a été agressive, se tapait contre les murs, ne dormait plus le soir avant 24h après divers rituels de portes et de au revoir, à demain , un bisou...elle a été dégouté de la nourritre un temps (perte de poids) et a aussi arreté de parler et communiquer avec son entourage (env 5 mois).

Voila ce qu'à été notre parcours pendant presque 2 ans. Aujourd'hui tout cela va mieux elle a un traitement qui lui convient bien au niveau de son comportement (chose toute simple ma fille ne riait plus et maintement elle rie de nouveau au éclat c'est trop génial) et pour dormir elle prend de la mélatonine et s'endort paisiblement.

J'ai arreté de travailler en oct 2007 car ça n'était plus possible : arrêt réguliers toutes les semaines pour crises puis garderie et cantine plus possible non plus . Les portes se sont fermées les unes après les autres

Nous avons fait également un grand pas puisque nous avons décidé de déménager pour se rapprocher de la famille en juillet dernier et souffler de temps en temps (j'ai une maman formidable qui est là dès que j'en ai besoin)

Et voila que maintenant le nouveau médécin qui suit notre fille nous parle d'autisme. Il pense que son épilepsie à masqué son autisme. Il est vrai que les médecins et nous mêmes nous préocupions plus de ces crises. Nous étions persuadés que les traitements anti-épileptiques y était pour beaucoup et voila ...

J'espère que mes explications n'auront pas été trop longues mais c'est tellement difficile de faire court moi qui baigne dedans tous les jours...et je me rend compte que ça fait du bien d'écrire je n'aurait pas cru.

Je dois vous laisser : rdv docteur pour nouvel emploi du temps école/hopital jour pour ma fille

Message par **Murielle** » jeudi 23 octobre 2008 à 13:26

En effet Manue, ce ne doit pas être simple pour toi.
S'il y a "suspicion" d'autisme, le mieux est de SAVOIR pour en avoir le coeur net et pour pouvoir adapter la meilleure stratégie pour elle.
Pour cela, il faut prendre un RDV au CRA le plus proche de chez toi.
(La liste est sur notre site à "comment établir un diagnostic").
bon courage et n'hésite pas à "vider ton sac", ça fait du bien et nous sommes tous et toutes passés par là.!
A bientôt.!

Mars · Message par **Mars** » jeudi 23 octobre 2008 à 14:52

Je te recommanderai comme Murielle de t'adresser au plus vite au CRA de Bohars si tu habites Morlaix pour en avoir le coeur net. Une fois le RV pris, il y a malheureusement beaucoup d'attente.
Bon courage

manue2974 · Message par **manue2974** » jeudi 23 octobre 2008 à 15:00

J'espère ne pas vous avoir noyer dans mes explications de tout à l'heure, je n'ai pas eu trop le temps de me relire.

En ce qui concerne le diagnostic d'autisme pour ma fille j'ai contacté le cra de Brest pour avoir un rdv avec le Dc. L. et ceci il y a maintenant 2 semaines, la secrétaire m'a déjà annoncé que le 1er rdv ne pourrait pas se faire avant avril/mai 2009.

Est ce que vous avez du attendre si longtemps vous aussi pour avoir un premier rdv ?

surtout lorsque l'on sait qu'en janvier prochain on va nous demander de prendre une décision pour la rentrée 2009 : cp ou clis ou ime !

Message par **Murielle** » jeudi 23 octobre 2008 à 15:10

Hélas oui, nous avons tous dû attendre environ 6 mois avant le 1er RDV....C'est vrai que c'est long, trop long quand on est dans l'attente.
Ceci dit, il ne faut pas laisser tomber car c'est primordial d'avoir ce diagnostic.!
A l'époque nous habitions à Nantes et avions rencontré le DR L à St Herblain où le CRA de Brest avait une antenne.(Maintenant à Nantes ils ont leur CRA.) Après le RDV de février 2004 , il ne pouvait pas nous "prendre" pour le diagnostic avant printemps 2006.!!!!!Soit 2 ans d'attente.....Sauf si nous habitions dans la région Brestoise il pouvait (en plusieurs partie) le diagnostiquer plus vite.Nous avons emménagé en Juillet 2004 ici et le diagnostic était posé en novembre 2004....
Donc, on peut se dire qu'aujourd'hui c'est un peu moins long qu'avant, mais cela reste toujours insuffisant....Pas assez de personnels compétents,pas assez de moyens financiers...etc, etc....

Si cela peut te rassurer , saches que tu auras un RDV avec l'un des meilleurs médecins concernant l'autisme.!C'est déjà énorme.!
Courage Manue.!