Probablement aspie ? Que faire en attendant le diag?

[Nusch]

Bonjour à tous, il y a longtemps que je ne suis pas venue par ici. Je m'étais inscrite il y a 3 ans pour parler de mon fils diagnostiqué TSA NS. Il a 7 ans aujourd'hui et va plutôt très bien, en CE1 bilingue dans le public, sans AVS.

Ma fille de 14 ans est celle qui nous inquiète le plus aujourd'hui. J'avais déjà évoqué un peu son "cas", il y a 3 ans, car en 6è, elle nous a fait une dépression, après séparation d'avec sa meilleure amie, harcèlement par les autres 6è etc.
En 5è et 4è, elle a retrouvé sa meilleure amie et "tout allait mieux", du moins, on le pensait mais là, en 3è, c'est la cata.
Elle rentre quasiment tous les soirs totalement épuisée, je supporte plus du tout le bruit, le monde. Déjà depuis la 6è elle ne va plus au cinéma, plus aux soirées "de village" car trop de bruit, de monde, mais là ça devient vraiment difficile pour elle, même à la maison elle ne supporte plus (avec 4 frères et soeurs plus jeunes, le calme est rare à la maison).
Mis à part l'intolérance aux bruits, à la foule, elle développe aussi pas mal d'angoisses, ne supportent plus le bazar, se met à bosser comme une forcenée, s'effondre si elle n'a pas une note au-dessus de 18, s'efforce d'être parfaite en permanence et s'auto-flagelle si elle se loupe quelque part (que ce soit en classe ou dans la vie quotidienne).
Elle est très maladroite, pas du tout à l'aise dans son corps depuis toute petite et les cours de sport sont une plaie pour elle, le prof n'étant pas très psychologue. Elle est d'ailleurs dispensée jusqu'à la fin du mois par notre médecin suite à des remontrances de trop, avec menace de la dispenser jusqu'à la fin de l'année si le prof recommence.
Depuis 1 semaine, je lui ai acheté des bouchons d'oreilles, vu avec sa prof principale pour qu'elle ai le droit de les porter dans le collège (hors cours bien sûr) et ça semble l'apaiser, pour ce qui est du bruit mais pour le reste, c'est dur dur.
Notre médecin m'a tout de suite orienté vers un neurologue, que nous voyons donc pour la 1ère fois le 15 décembre. Si quelqu'un connait les neuro sur Rennes, je serai heureuse d'avoir un retour sur leur capacité à bien gérer.
En attendant, je ne sais quoi faire pour l'aider, je suis paumée. Autant pour mon fiston, j'avais trouvé tout de suite pas mal de pistes d'adaptation que ce soit à la maison ou à l'extérieur, autant pour une ado de 14 ans, je ne trouve pas grand chose. J'ai contacté la psy libérale spécialisée TED qui suivait mon fils mais elle est en congé maternité, et la collègue dont elle m'a donné les coordonnées ne répond pas à mon message, et ne se déplace peut-être pas jusqu'à chez nous (d'après la psy de mon fils).

Moi je l'avoue, je suis à bout, je suis AVS dans 2 écoles différentes et couturière indépendante, mon mari vient de créer sa boîte et n'a aucun revenu depuis 6 mois, on se bat avec la CAF qui nous a tout sucré, je gère les 5 enfants de la maison qui ont donc tous des spécificités (comme tous les enfants j'en suis consciente), et je suis à 2 doigts de demander un arrêt de travail car je ne dors plus, bref, je sens que je vais craquer bientôt...

[Tugdual]

J'espère que des parents vont
pouvoir te donner quelques pistes ...

Courage ...

[zad]

re bienvenue

je ne sais pas trop quoi dire ^^ je vais laisser les mamans du forum aider, il y a pas de mal de famille sur le forum où le(s) jeune(s) est en plein dans l'adolescence

[Pupuce]

Bienvenue, Nusch

[meï]

bienvenue
pas facile de conseiller quelqu'un sur Rennes il y a très peu de pros capables de maitriser les tsa "peu visibles"(ou peu flagrants)
j'ai un ado de 13 ans qui va passer un bilan au CRA dès que possible (délai...)
et bien on a vraiment galéré pour avoir un avis objecif et pas "moyen-ageux".(merci le Dr L de Brest avant son départ..)
et meme le centre pour enfants et ados hpi (cnahp) où il est suivi depuis ses 6 ans n'etait pas completement convaincu par des tsa (malgré mon diag en tant que maman!)...ils ont bcp bcp à apprendre encore.(je connais via assos au moins 5 préados qui sont passés par chez eux et n'ont pas été vus, puis diag aspis ensuite! )


bref j'espère que vous trouverez quelqu'un pour vous aiguiller.(si vous trouvez, dites moi au cas ou!.. )
chez nous on fait au feeling aussi, comme je suis sa je sais ce qui convient à mon fils et on adapte notre vie.même si lui est plus "mascuilin" ds la forme de ses tsa.il a la chance d'être scolarisé dans un dispo pour ados hpi qui prend aussi en compte ses "tsa."on a bcp de chance j'en ai conscience.

si vous voulez echanger pas de souçis!
.

[Nusch]

Merci à tous pour vos réponses.

Meï, je me souviens avoir déjà discuté avec toi il y a qq années ici, mince alors, j'espérais quand même que sur Rennes il y aurait des pro compétents...au moins 1 quoi, pfff c'est épuisant.
Le centre pour HQI, on m'en a parlé et sur le groupe FB de "JeTed à aller à l'école", une personne a tout de suite crié au scandale, à cause de la chef de service, bref, j'ai l'impression que dès que je trouve une piste vers un pro, on me le déconseille dans la foulée. Et honnêtement, je n'ai pas l'énergie, ni la force en ce moment de me frotter à des pros non-bienveillants.
Mais pourquoi le Dr L. est-il parti de la région, c'est trop injuste !! Je connais la réponse hein, c'était juste un cri du coeur, c'est lui qui a diagnostiqué mon fils et je l'en remercie encore.

Qu'avez-vous pu mettre en place pour votre fils, mis à part sa chance d'être dans un parcours scolaire adapté?
C'est là que je pêche en ce moment, comment adapter notre quotidien aux besoins de chacun des membres de cette famille.
J'avoue, nous sommes en train de réfléchir à une scolarisation à domicile si ma puce continue à être aussi mal au collège, et pourtant, je sais que ça la désocialiserait encore plus. Elle a voulu faire du yoga en début d'année, elle a fait 3 séances, et demandé à arrêter, elle se sent mal dans le groupe (d'adultes uniquement, dont 2 prof du collège), elle fait du théâtre au collège, mais pareil pense arrêter car elle ne se sent pas à sa place, se trouve nulle etc. Donc je ne peux pas me dire que si on la déscolarise, elle compensera la solitude par des activités périscolaires.

[Lestat]

je dois être une des personnes dt parle Meï (fils bilanté au cnahp mais SA non détecté). il a 16 ans maintenant et ce que vous décrivez de votre fille ressemble énormement à fiston1. il semble plus tolérant aux bruits mais ici, la maison est assez calme, il grogne facilement s'il trouve la télé trop forte qd il est en train de travailler.
je l'ai déscolarisé en 3e, et depuis la 2de il est ds un micro lycée hors contrat, parfait pour lui.
pr l'instant, votre fille est trop mal pr pouvoir aller ds des activités extra-scolaires, mais dès qu'elle se sera apaisée, elle pourra retourner ds 1 ou 2 activité (qu'elle choisira). personnellement, je pense que sa "sociabilisation" n'est pas la priorité à cet instant précis. il faut d'abord qu'elle sorte du gouffre ds lequel elle plonge. c'est eactement ce que j'ai fait pr fiston1. et maintenant 2 ans plus tard, il est bien (et pourtant on a même été obligé de l'hospitaliser pr idées suicidaires +++++++++++).

pr le diag, vu que le CRA de ma région est comment dire..... totalement hors service, je me suis tournée vers asperger aide. le hic, c'est que c'est payant car c'est du libéral.
par contre, j'ai été, il y a 10 jours, à une soirée parents d'aspi ds mon département (le 53), cette soirée était animée par une psy qui visiblement avait l'air de connaitre le sujet. cette psy d'après ce que j'ai compris, travaille sur le 35 et le 53. elle fait peut-être des bilans. vous pourriez la contacter pr voir. c'est aussi du libéral par contre.

[meï]

ah je veux bien son nom Lestat en MP... (pour des gens qui me demandent..)

[Nusch]

je dois être une des personnes dt parle Meï (fils bilanté au cnahp mais SA non détecté). il a 16 ans maintenant et ce que vous décrivez de votre fille ressemble énormement à fiston1. il semble plus tolérant aux bruits mais ici, la maison est assez calme, il grogne facilement s'il trouve la télé trop forte qd il est en train de travailler.
je l'ai déscolarisé en 3e, et depuis la 2de il est ds un micro lycée hors contrat, parfait pour lui.
pr l'instant, votre fille est trop mal pr pouvoir aller ds des activités extra-scolaires, mais dès qu'elle se sera apaisée, elle pourra retourner ds 1 ou 2 activité (qu'elle choisira). personnellement, je pense que sa "sociabilisation" n'est pas la priorité à cet instant précis. il faut d'abord qu'elle sorte du gouffre ds lequel elle plonge. c'est eactement ce que j'ai fait pr fiston1. et maintenant 2 ans plus tard, il est bien (et pourtant on a même été obligé de l'hospitaliser pr idées suicidaires +++++++++++).

pr le diag, vu que le CRA de ma région est comment dire..... totalement hors service, je me suis tournée vers asperger aide. le hic, c'est que c'est payant car c'est du libéral.
par contre, j'ai été, il y a 10 jours, à une soirée parents d'aspi ds mon département (le 53), cette soirée était animée par une psy qui visiblement avait l'air de connaitre le sujet. cette psy d'après ce que j'ai compris, travaille sur le 35 et le 53. elle fait peut-être des bilans. vous pourriez la contacter pr voir. c'est aussi du libéral par contre.

Merci Lestat pour ton témoignage. Je veux bien aussi les coordonnées de cette personne éventuellement. On verra ce que donne la neurologue et on avisera ensuite.

Sinon j'ai rencontré le principal du collège aujourd'hui, je suis restée plus d'une heure avec lui, tout y est passé et il a été d'une écoute et d'une bienveillance rare. Il doit partir en fin d'année et va nous manquer, c'est sûr!
Bref, il est demandeur d'une intervention pour informer/former profs et collégiens au SA, même s'il s'avérait que ma fille ne l'était pas à la finale. Pour lui (qui était directeur en CLISS avant d'être principal de collège), le parcours de Chloé est cohérent avec ce diagnostic et il veut que toute l'équipe agisse en tant que telle dès maintenant.
Il m'a aussi tout de suite mis en relation avec l'assistante sociale du collège pour nos soucis financiers. Il va également demandé au prof de sport qui la maltraite depuis 4 ans de lui faire un programme adapté à ses difficultés (coordination, fatigue, conscience de son corps) mais en attendant elle reste dispensée de sport.
Bref, un brin de ciel bleu, j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps en sortant de son bureau de soulagement, je crois !

[meï]

ouah quel directeur!
ah lala si j'en avais eu un comme ça pour mon second, qui en a tant bavé au collège!(pas SA mais avec des traits légers aussi...)ça fait rêver!
profitez en bien

[Nusch]

Bon, le RDV avec la neurologue c'était ce matin...
Et nous avons fait chou blanc, un chèque lâché pour rien
Elle nous a (enfin "m'a" parce que ma puce ne sortait pas un mot toute recroquevillée sur elle-même) écouté 10 minutes puis à tout de suite dit que ce n'était pas de son ressort mais qu'il fallait qu'on trouve un pédopsy proche de chez nous :-/
Elle n'avait pas d'emblée demandée les antécédents familiaux ni rien, donc je lui ai signalé le diagnostic de TSA NS du petit frère et les doutes sur un SA pour Chloé. et là, ben non elle ne s'y connait absolument pas, il faut aller voir un pédopsy.
Je ressors donc avec juste 2 noms de pédopsy sur un papier l'un à Pacé, l'autre à St Grégoire, avec 10 mois d'attente pour un RDV et la fâcheuse impression d'avoir perdu mon temps...

[meï]

et ben!..
et c'est qui les noms? (en mp)
parce que sur Rennes de toue façon, un vrai pro qui connait les tsa c'est quasi inexistant!...
courage....(c'est vrai que ça manque chez nous les pros qui savent d quoi ils parlent concernant les tsa.il y en a qui sont soi disant spe de l'autisme,et ont encore des representation obsolètes incroyables. et on leur porte tout credit!!! (je ne parle pas de l'espace autsme qui semble til est bien mais quel delai et quel difficulté pour y acceder:)

(à la conf il n'y en avait pas bcp de pros...dommage!)
bon courage!!

[Nusch]

mp envoyé...
Quel galère quand même tout ça...

Je pensais demander des bilans neuropsy, psychomoteur etc en libéral pour faire un tant soit peu avancé le schmilblick, y a t il des noms de pros intelligents à conseiller?

[Nusch]

Quelques news de ma "grande" parce que c'est bien beau de m'épancher mais elle aussi c'est dur.

Après les 15 jours de vacances de Noël qui ont été salvateurs, calme, elle a repris le collège de bon coeur mais sa belle forme s'est vite envolée. La fatigue s'accumule et les retours en pleurs le soir sont à nouveau quasi quotidien (dès qu'elle a une journée complète 8h30-17h en fait).
De plus, la semaine prochaine, stage en entreprise, elle angoisse beaucoup depuis septembre à ce propos. Bon elle fait son stage à la CCI (chambre du commerce et de l'industrie) du coin, avec la femme d'un collègue de mon mari comme tutrice et celle-ci et au courant des particularités de Chloé, elles se sont rencontrées déjà, on a été chez eux, ils sont venus chez nous... Ca n'empêche que l'angoisse de l'inconnu, de la peur de l'ennui, de rencontrer des gens etc est bien là.

Ensuite, youpi c'est les vacances mais...
Mais juste à la rentrée, elle et censée partir une semaine à Londres avec sa classe et là, c'est la crise.
Déjà elle est "nulle" en anglais (selon ses dires, et c'est pas totalement faux, disons qu'elle est très moyenne) donc elle craint beaucoup de ne rien comprendre.
Ensuite, les nuits se passent dans des familles. Ce n'est pas un échange mais des familles dont c'est le boulot d'accueillir des petits français. Chloé angoisse énormément pour cela. Même la garantie d'être avec sa meilleure amie ne l'apaise pas. Entrer dans la vie d'une famille, devoir partager le même toit etc.
Et enfin, le programme : ils vont énormément marcher, vraiment, toute la journée ils vont courir d'un lieu à un autre, souvent à pied pour visiter monuments et musée. hors ma miss a une vitesse de croisière digne d'un escargot et côté endurance, c'est pas ça non plus.

J'ai déjà averti le collège qu'il était possible qu'au dernier moment, Chloé ne parte pas. Si le 15 jours de vacances sont 15 jours de crises d'angoisse à ce propos, c'et simple j'annule. Mais i ça se passe bien, comment l'aider pour ce séjour ? A votre avis, dois-je faire un papier pour la famille d'accueil à propos de la possibilité d'Asperger de ma fille ? Et dans ce cas que leur dire (sachant que moi-même je suis une brêle en anglais)
J'avoue que j'ai même eu l'idée de partir avec eux et de prendre une chambre d'hôtel pour elle et moi pour lui éviter la famille d'accueil et la solitude, pour être là pour elle en cas de besoin. Mais bon, déjà j'ai pas les moyens, et puis bon suis censée reprendre le boulot à la rentrée prochaine (même si cette idée m'angoisse terriblement mais là n'est pas la question).

Bref, mis à part mes propres questionnements existentiels, il y a le quotidien, mes enfant, ma fille dont je ne sais plus m'occuper...

[Aneliz]

Bonsoir Nusch

Je viens de lire avec émotion ton fil..
Je ne saurai te conseiller pour ce voyage, si ce n'est de "sentir" si ça fait plus de bien ou de mal à ta fille.
Comme tu le dis, vois comment elle réagit vis-à-vis de ça pendant les vacances, et n'aie pas peur d'annuler au dernier moment si tu sens que c'est trop dur pour elle.
Les voyages linguistiques sont censés offrir aux jeunes une ouverture sur le monde, une autre langue, une autre culture.
Si ça se transforme en véritable souffrance morale, je ne suis pas sûre que le jeu en vaille la chandelle...
Mais ça ne reste que mon avis.
Elle, qu'est-ce qu'elle en pense? A-t-elle envie d'y aller?