[Livre] Améliorer la qualité de vie des personnes autistes (Rogé, Barthelemy, Magerotte)

[Jean]

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Sous la direction de Bernadette Rogé : Psychologue, professeur de psychologie clinique université de Toulouse Le Mirail. Spécialiste internationalement réconnue de l'autisme.
Catherine Barthelemy : Médecin psychiatre, CHRU Bretonneau à Tours.
Ghislain Magerotte : Professeur de psychiatrie à l'université de Mons (Belgique).
ARAPI Celivre est un prolongement des journées d'étude de l'ARAPI en 2005.
Editions Dunod 155 x 240 mm - 280 pages - 2008
Prix : 26 €

Présentation :

Cet ouvrage s’attache à développer les problématiques rencontrées aux différentes étapes de la trajectoire de vie de la personne avec autisme. Sont ainsi abordés successivement : · les thèmes du diagnostic et des investigations qui y sont associées ; · l’éducation et la formation ; · les prises en charge ; · et la famille avec la qualité de vie. L’objectif est de mettre les connaissances récentes au service d’une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes d’autisme. L’approche pluridisciplinaire reflète l’ensemble des compétences qui doivent être mobilisées pour soutenir les personnes tout au long de leur vie. La dimension internationale ouvre des perspectives et fournit des modèles déjà mis en œuvre à l’étranger et qui pourront alimenter utilement la réflexion des professionnels et parents concernés par l’accueil et l’accompagnement des personnes autistes.

Sommaire :

Introduction. Évaluation et diagnostic. L’évaluation dans les troubles de l’autisme (C. LORD). L’évaluation clinique des troubles autistiques (C. BARTHÉLEMY, F. BONNET-BRILHAULT, et al.). Le diagnostic précoce de l’autisme en France (A. BAGHDADLI, S. BEUZON, et al.). Éducation et formation. L’intervention précoce intensive dans l’autisme, enjeux et perspectives (B. ROGÉ ). L’intervention comportementale intensive précoce dans l’autisme (B. REMINGTON). L’éducation des personnes avec autisme (R. JORDAN). Éduquer en accompagnant les itinéraires de vie (G. MAGEROTTE). Améliorer la communication et les habilités socio-émotionnelles (B.M. PRIZANT, A.M. WETHERBY, et al.). Communication et émotion : quelques questions posées par l’approche éducative (R. PRY ). Services et intervention médicale. La qualité de vie des adultes en institution (D. FELCE). Pour un service d’hébergement intégré à la cité (E. WILLAYE ). L’utilisation des psychotropes chez les personnes autistes (J. THIVIERGE ET M. RADOUCO-THOMAS). Vers une approche intégrative de l’autisme (M. LEMAY). Famille. Parents d’enfants avec autisme (CH. PHILIP). La qualité de vie des familles (A.P. TURNBULL ). Conclusion

[bernard]

Quand je vois autisme et psychiatrie, cela me gêne moins que lorsque je vois asperger et psychiatrie. Encore que.

Asperger et psychiatrie, cela me fait penser au Moyen-Age, où si on ne comprenait pas un phénomène, on essayait les "travaux pratiques".
"Amener les fers et faites chauffer l'huile, le vilain va parler."

[jakesbian]

pourquoi , les autistes font plus figure de cobayes

[bernard]

Je me sens plus asperger que autiste.
Intimement, je suis persuadé que ces 2 mots ne décrivent pas la même chose, mais qu'on a mis Asperger avec autisme, faute de savoir où le mettre.
On voit souvent la psychiatrie associée à l'autisme (c'est un constat).
J'essaye de lutter pour que les psys ne s'emparent pas du SA.
Je ne suis pas impartial et je peux avoir tort.
Jakesbian, ne me fais pas les gros yeux.

[Jean]

Dans le chapitre 14 du livre « Parents d’enfants avec autisme », Christine Philip analyse l’évolution des relations des parents d’enfants avec handicap (en particulier avec autisme) et les professionnels en France. Elle considère que l’évolution est récente, et distingue trois périodes.

1 – « Entre rejet et culpabilité »
Maud Mannoni, en cas de débilité mentale importante, explique à quel point « l’enfant est tributaire de la santé des parents et comment il participe à son insu aux difficultés qu’eux-mêmes n’arrivent pas à surmonter. » « Toute l’étude de l’enfant débile reste incomplète tant que ce n’est pas dans la mère que le sens de la débilité est recherché ».
En conséquence, pour les professionnels « enfant handicapé = parents inadaptés ». Les parents devaient déléguer leur responsabilité aux professionnels, qui pouvaient leur apporter un soutien psychologique. Un chercheur a parlé en 1980 de mauvais traitements, d’agressivité et de sadisme vis-à-vis des parents du fait de cette conception (« même lorsque les auteurs insistent sur l’absence du père, ils ont tendance à reprocher aux mères cette absence ! »).

2- « Entre culpabilité et souffrance »
Dans les années 70 et 80, il ne s’agit plus de rejeter les parents, mais de les considérer comme « objets de soins » : « Oui, nous savons maintenant que les inadaptés, vieux comme jeunes, ont droit à notre fraternel appui. » (les vieux, ce sont les parents). Les professionnels parlent de maintien dans la famille (difficile de faire autrement « nos garçons et nos filles y sont très attachés »), qui doit être également éduquée.

3 – « entre souffrance et compétences »
Dans des circulaires de 1989, il est désormais indiqué que le rôle de la famille n’est pas seulement de manifester un choix d’établissement, mais aussi d’intervenir dans la prise en charge. Apparemment, cette évolution est liée tant à une perte d’influence de la psychanalyse qu’au développement du poids des associations de parents. Cette orientation officielle a du mal à passer dans les faits, les professionnels soulignant encore plutôt l’incompétence des parents que mettant en valeur les compétences qu’elles ont.
Dans les 2/3 des dossiers médicaux des enfants apparaissent des qualificatifs type : « mère étouffante, rejetante, fusionnelle, toxique, contradictoire, de mauvaise volonté, de compréhension limitée, hostile au traitement et aux propositions éducatives. » Un chercheur considère que ces mères souffrent d’un « stress post-traumatique », et qu’au lieu d’être soutenues par les professionnels, elles se sentent « attaquées ». Christiane Philip considère qu’il est assez contradictoire de prétendre collaborer avec les familles tout en indiquant qu’elles ont besoin de soutien (car elles sont « traumatisées »).

Pour les experts, il est impossible d’être heureux avec un enfant handicapé, il s’agit d’une parentalité à problèmes (traumatisme et blessure narcissique irréparable). La vision des personnes concernées n’est pas prise en compte, alors qu’elle est plus nuancée. Peu de recherches donnent également la parole aux personnes handicapées elles-mêmes. Cela commence à être le cas avec des autistes qui témoignent eux-mêmes (en commençant par Temple Grandin).

Conclusion :

Guy Ausloos : « passer de la famille coupable à la famille responsable, puis de la famille responsable à la famille compétente ». Parler de famille compétente ne signifie pas que « cette famille sait tout faire, mais qu’elle a des compétences » même si « dans certaines situations elle ne sait pas les utiliser actuellement ou alors qu’elle ne sait pas qu’elle les a, ou alors qu’elle est empêchée de les utiliser, ou encore qu’elle s’empêche elle-même de les utiliser pour différentes raisons. »

C. Philip conclut en rappelant que Hans Asperger considérait que les parents faisaient partie de ceux qui connaissaient le mieux leur enfant autiste et qu’Eric Schopler (fondateur du TEACCH) considère les parents comme « co-thérapeutes ».



Cet article s’inscrivait dans le cadre d’une thèse de doctorat. Celle-ci vient d’être soutenue.

« L’autisme : entre Histoire et histoires de vie: de 1’émergence des compétences parentales à 1’expertise de personnes avec autisme, dans le champ des pratiques professionnelles »
(extrait bulletin de l’ARAPI n°42 – article de Sophie Biette)

"Vendredi 11 avrIl, Christine Philip, professeur à l'INSHEA, a obtenu le grade de docteur de 1’Université de Nantes, en sciences de 1’éducation. Elle a présenté un travail de recherche original et engagé sur le thème de 1’autisme, sujet qu’elle a rencontré sur son parcours professionnel quand on lui a proposé de coordonner au sein du Cnefei, le projet européen « Educautisme », auquel participaient, entre autres, Bernadette Rogé et Ghislain Magerotte, dans les années 90.

Elle a ainsi vécu de l'intérieur la révolution conceptuelle de l'autisme, qui peine à prendre place en France. Quelques 20 ans plus tard, elle nous livre un regard croisé entre Histoire de l'autisme et histoires de vie de personnes autistes et de leurs familles. Il ne s'agit pas d'enquête et de statistiques, mais d'entretiens interactifs approfondis, de temps passé à filmer, à échanger, avec 10 familles et 1 personne « Asperger ». Son analyse transversale lui permet de dégager une réflexion intéressante sur les nouvelles représentations de l'autisme. Elle met en avant l'attention portée aux compétences parentales et à la description de l'autisme par les personnes atteintes qui a fait et fera évoluer les pratiques professionnelles. Elle conclut sur l'impact de ce renversement de perspective sur la qualité de vie des personnes autistes, de leur famille et des professionnels.(...)"

[jakesbian]

bonjour bernard,

je fais peur, au moins ; à priori, le syndrome d'asperger est une forme légère d'autisme... comme l'autisme de haut niveau;

maintenant, pour la notion de handicap, tu es la preuve vivante que ce n'est un handicap que dans la mesure où on n'arrive pas à le gérer...

... comme toute différence; pour éternel exemple, mimie mathy.

bonjour jean,

çà m'a rappellé une assemblée générale de l'association trévidy où était nicolas pendant 6 ans; sur notre table, on était, en bout, 2 mamans de l'IRP; le reste de la table était des parents de l'IME, dont Mme la présidente de l'asso... celle- ci dit:

"les enfants de l'IME sont handicapés, mais les enfants de l'IRP n'ont absolument rien... ce sont les parents qui devraient se faire soigner; ils sont incompétants à élever des enfants."

[bernard]

OK Jakesbian. Je préfère les sourires.
Je relisais la biographie de laure1966. Comme tu dis, on maitrise. Elle a pu faire une belle carrière. Je n'ai pas à me plaindre. Mais il y a des moments où c'est dur à vivre.
http://www.freewebs.com/laureengerran/t ... perger.htm

Elle parlait de naïveté et je voyais bien ce que cela signifiait pour les filles et pas trop pour les garçons. Mais en lisant son texte, je viens de comprendre où était loger ma naïveté : dans mon cas, c'est ma trop grande confiance envers d'autres personnes (on me disait souvent Bernard, mon bon Bernard, tu as le coeur sur la main) et cela m'a parfois joué des tours. En voulant faire plaisir, j'ai irrité les personnes en face en ne respectant pas les codes des NT.