Petit questionnement sur deux façons de penser.

[crilo]

Petit questionnement sur deux façons de penser, celle (me semble t-il) de l’autisme vu de l’intérieur, et celle des NT.
La première pourrait être résumée par le texte de Jim Sinclair sur la page d’accueil de l’association qui dit : acceptez-nous comme nous sommes.
La seconde consiste à normaliser, transformer l’autisme en quelque chose qui nous ressemble (je suis NT).

J’aime la façon de penser de mon fils (autiste atypique de 9 ans)), sa vision des choses et son coté libéré de toutes pressions sociales. J’aime mon fils.
Mais il m’arrive aussi de penser que sans l’autisme, il y aurait eu moins de souffrance dans sa jeune existence. J’aime mon fils et je ne veux pas qu’il souffre.
J’ai décidé de le rendre en partie « conforme » par la mise en place de suivis, de stratégies… des choses qui me semblent acceptables, parce qu’elles passent par la connaissance (lui apprendre à décoder le monde qui l’entoure) ou la bienveillance, et d’autres que je trouve bien plus limite parce qu’elles passent par le « dressage » (renforcement positif, système de récompenses).

Mais finalement, a t-on vraiment le choix ?

D’autre part, l’ironie, (et je dis ça sans méchanceté, c’est juste que ça me trotte dans la tête), c’est peut-être d’avoir mis le texte de Jim Sinclair en page d’accueil, et d’avoir une section sur le forum sur l’avancée des recherches qui tendrait à amoindrir certaines caractéristiques de l’autisme, voire à le faire disparaître...

[FloretteRanou]

Bonjour,

Je vous remercie d'avoir créé ce sujet car c'est une question qui me trotte dans la tête en ce moment.

Je suis en cours de diagnostic S.A. et quand j'ai lu le texte de Jim Sinclair j'ai eu l'impression qu'il avait lu dans mon esprit pour rédiger son texte tellement je me reconnaissais dans ses propos.

J'ai aussi du mal à me faire une opinion au sujet d'un traitement visant à diminuer certaines caractéristiques de l'autisme.

Depuis toute petite, j'ai appris à faire avec la façon dont je fonctionne, à m'apprécier telle que je suis et je n'ai jamais désiré ressembler d'avantage aux autres.

C'est pour ça que l'existence d'un traitement me conduit à me demander si c'est ma façon de fonctionner qui est défectueuse et qui doit être corrigée. Ou est-ce plutôt la société qui devrait accepter d'avantage la différence ?

Je suis curieuse de savoir ce qu'en pensent les autres personnes, en particulier ceux qui prennent ce traitement.

[chawacee]

Pas de prise de traitement ici pour mon garçon. On me l'aurait proposé que je crois bien que je le refuserais encore.. Il s'adapte à sa manière, et j'ai plutôt envie de communiquer aux autres de façon à ce qu'ils l'acceptent tel qu'il est (tant qu'il n'est pas en mesure de le faire lui même).

Si la terre entière était fait de crétins moutruchosors, devrait-on alors se lobotomiser le crâne pour entrer dans ce qui serait alors défini comme de la normalité ?

Et puis même... soyons "méchants" 5 min, on regarde la société dans laquelle on vit, l'amour de l'argent, de la vacuité, de la télé réalité, de la haine de l'autre si tant est qu'il ne soit pas comme nous, en sachant qu'à la question "mais au fond, qui es-tu ?", pas grand monde capable de répondre, alors.... pourquoi donc voudrais-je que mon fils, naturellement enclin à être un petit garçon, vrai, honnête et sans fioriture au grand bénéfice de l'image change quoi que ce soit ? C'est une étoile dans le noir, j'ai pas envie de le changer. Juste de l'aider à accepter que la société ne lui fera pas de cadeau, et qu'il n'en sera pas responsable. Voilà.

[WinstonWolfe]

On peut nous enlever ce que l'on a, mais pas ce que l'on est. Et on est autiste. Je ne pense pas que le but d'un traitement soit d'éradiquer l'autisme, mais de traiter certains de ses symptômes, comme la fatigue, les échecs, l'hypersensorialité...

On peut être autiste et heureux, j'ai même la faiblesse de penser qu'on est bien équipés pour ça. Mais pour le reste, il faut qu'on s'adapte à la façon dominante d'être, car vous êtes trop nombreux, beaucoup trop, pour qu'on puisse mener notre vie sans tenir compte de votre présence (vous, les non-autistes).

Alors "normaliser" un autiste, non, évidemment. Mais lui donner les armes, très jeune, pour comprendre sa différence, ses point forts et ses difficultés, lui retirer cette culpabilité de l'échec : ce seront des outils puissants pour avancer. En lui offrant ça, tu ne nies pas sa qualité d'autiste, ni tu n'étouffes ses qualités d'autiste.

Se savoir différent pousse à mieux se connaître, ce surcroît de conscience est une bénédiction.

[FloretteRanou]

J'ai posé la question à ma mère de savoir si elle aurait préféré que je ressemble plus aux autres.

Après réflexion, elle m'a dit que sa première réponse aurait été de dire qu'elle aurait préféré que je sois plus sociable et que je m'isole moins.

Mais après avoir regardé un reportage au sujet des jeunes débauchés sur la Côte d'Azur, elle m'a dit qu'elle préférait 1000 fois avoir une fille comme moi.

Parce que j'ai toujours été sage et raisonnable .

En plus, elle a pas eu besoin de me surveiller ni de m'aider pour les devoirs.
Le rêve quoi .

[Mizton]

Mais après avoir regardé un reportage au sujet des jeunes débauchés sur la Côte d'Azur, elle m'a dit qu'elle préférait 1000 fois avoir une fille comme moi.
Parce que j'ai toujours été sage et raisonnable .
En plus, elle a pas eu besoin de me surveiller ni de m'aider pour les devoirs.
Le rêve quoi .

Je me permet d'intervenir rapidement parce que je pense qu'il y a un très fort matraquage sociétal plus ou moins (in)conscient qui fait que des parents peuvent en venir à souhaiter limite que leur gosse soit comme les "débauchés" que tu as vu (j'imagine que c'était du genre "15 ans, cuite tous les weekend, ont déjà testé plusieurs types de drogues et connaissent et pratiquent plus de positions sexuelles que leurs parents, adeptes des orgies etc" ? Bon enfin j'exagère mais pas tant que ça...), tout simplement parce que c'est normal à leurs yeux, car "tous les jeunes sont comme ça" et que ça signifie qu'ils sont "comme tout le monde"... alors qu'un gamin qui reste un peu trop derrière son écran de pc ou qui ne sort pas, c'est "inquiétant"... :/ Je trouve ça assez effrayant. Je suis peut-être pas super objectif mais j'ai l'impression que ce type de raisonnement tend à se développer, si ce n'est se généraliser.

[FloretteRanou]

j'imagine que c'était du genre "15 ans, cuite tous les weekend, ont déjà testé plusieurs types de drogues et connaissent et pratiquent plus de positions sexuelles que leurs parents, adeptes des orgies etc" ?

Je crois que c'était quelquechose dans ce goût. C'est ma mère qui l'a regardé pas moi, je ne regarde presque pas la télé et ça ne me manque pas .

Des fois je me demande si les aspies / autistes de haut niveau ne vivent pas moins bien leur différence de nos jours justement parce que le modèle qu'on leur propose est l'opposé de ce qu'ils sont.
De plus en plus, à l'école comme en entreprise, on nous demande de travailler en groupe, de se montrer, de communiquer.
Il est plus important de dire ce que l'on fait que de faire.
Auparavant, le comportement "rat de bibliothèque", sage, silencieux et qui travaille dans son coin était d'avantage valorisé dans la société.
Les règles de politesse étaient beaucoup plus rigides donc une fois qu'on les connaissait on ne risquait pas trop de maladresses.

[crilo]

Merci pour vos réponses.
C'est toujours intéressant d'avoir plusieurs points de vue. J'ai partagé le vôtre Chawacee, mais mon fils était en souffrance, et il fallait essayer quelque chose. C'est aussi sans doute ce qui m'a fait lancer ce sujet.
J'ai trouver beaucoup de réconfort dans votre réponse WinstonWolf. J'aime aussi à penser que vous pouvez être heureux.
Votre maman a eu bien de la chance que vous soyez calme et studieuse, FloretteRanou, chez nous c'est plus animé ! Et puis il y a une grande différence, vous, vous avez compris comment vous fonctionnez, chez nous c'est encore en cheminement...

(Petite parenthèse : les NT ne rêvent pas tous que leurs enfants soient délinquants, ils ne sont pas tous fans de téléréalité, âpres aux gains, et haineux...)

[3enfants]

réponse de maman...
Ma fille (9 ans elle aussi) se pose beaucoup de questions sur le fait d'être différente, le SA etc. Cela ne me pose pas de problème qu'elle soit "différente", donc je lui donnais l'exemple de 2 de ses coussins : un est rond et l'autre en forme de coeur, pas la même couleur, pas pareil au toucher etc, bref différents en tout, mais chacun à sa façon, les 2 sont jolis et doux, franchement impossible de dire qu'il y en a un "mieux" ou "moins bien" que l'autre... Ce qui est important pour moi, c'est qu'elle puisse accepter d'être différente.
Cela dit, elle a un suivi XXL. Pas pour la rendre "normale", ce serait stupide, mais tout simplement en fonction de ses difficultés. Elle marche sur la pointe des pieds, ce qui la rend moins stable -> risque pour les chevilles ? bon, ben elle travaille ça en kiné. A un moment, côté motricité c'était tellement compliqué que je me demandais s'il n'y avait pas dyspraxie ? bon, ben elle a un suivi psychomot, elle a bien progressé et maintenant ce ne sont plus que des p'tits trucs qui peuvent la gêner pour certaines activités demandant une "bonne" motricité fine. Elle a des difficultés en math (dyscalculie) et lecture - écriture (traits de dyslexie) ? bon ben orthophonie. Et puis elle a du mal avec les émotions, les codes sociaux etc etc ? ça aussi elle va le travailler. etc, j'en passe.
Et je l'encourage aussi dans une activité où elle est en réussite : elle fait du chant lyrique. Alors pour sûr, c'est pas courant, mais ça lui plait et elle y est en réussite, alors très bien.
Je ne souhaite pas qu'elle soit conforme à un quelconque modèle, par contre je souhaite qu'elle puisse être autonome quand elle sera adulte, et "bien dans sa peau".
Pareil pour chacun de ses frères.

[Astragale]

Crilo,

L'aider à passer les épreuves sociales sans trop casse c'est lui donner confiance en lui, lui permettre d'être fier de ce qu'il est surtout pas de lui donner l'impression qu'il devrait être autrement. "Le rendre en partie conforme" ne rentre en aucun cas dans cet objectif , si tant est que ce soit possible !!!

En revanche, lui présenter les façons de se comporter comme des adaptations et des rôles à jouer en fonction des situations est plus positif. C'est un peu comme quelqu'un qui arrive en Chine et doit apprendre les coutumes à respecter pour ne pas choquer sans pour autant devenir chinois. Maitriser les choses, les comprendre, pas devenir quelqu'un d'autre.

Je pense que malheureusement, beaucoup d'Asperger adultes ont été victimes de ces tentatives de "mise en conformité". Je trouve cela extrêmement violent.

[Tempus Fugit]

Maitriser les choses, les comprendre, pas devenir quelqu'un d'autre.

et c'est la ou se situe la subtilité. par ce qu'au final a force d'apprendre a faire comme "tout le monde" on fini par s'oublier soit même, se renier, par ce qu'a chaque fois qu'on s'adapte a une situation en ayant un comportement qui ne fait pas partie de notre nature, on écrase cette nature. et ca devient de plus en plus compliqué au fur et a mesure que les situations se complexifient.
Je parle de mon cas perso, par ce que j'ai du apprendre a faire semblant et la je suis obligée de désapprendre tout ce que j'ai appris. par ce qu'a force de m'adapter, mon entourage s'attend forcement a ce que je m'adapte et eux de leur coté ne font plus d'effort pour s'adapter a moi. ca donne des situations assez rocambolesques. et lorsqu'on ne prend pas suffisamment de distance, ca peut faire souffrir énormément.

je pense pour ma part qu'avant de poser un calque de normalité sur une personnalité aspie, il vaux mieux commencer par apprendre a cette personnalité a se comprendre soit même. et a identifier son cheminement de pensé et sa logique. par ce que ce qui peut être salutaire n'est pas de substituer un comportement a un autre, mais d'apprendre a jongler avec des compromis entre son fonctionnement et celui de l'autre. C'est pour ma part la seule solution pour arriver a garder mon équilibre.

[crilo]

Il me faut donc trouver le juste équilibre... mais la grande difficulté pour moi, reste justement d'identifier (et surtout de comprendre) son fonctionnement, et c'est d'autant plus compliqué que mon fils est atypique (je ne le retrouve pas forcément dans les "portraits" que j'ai pu voir).

Les mots de "norme", de "conformité", je les ai souvent lu dans les témoignages d'adultes asperger... je les ai repris parce qu'ils sont durs et c'est ce qui m'a interpelé.

3enfants, super comme activité le chant lyrique ! j'ai eu une amie qui en faisait, c'était beau et émouvant... alors j'imagine quelle émotion ça doit être quand c'est son propre enfant qui chante !
Et évidemment le but, ce serait que mon enfant soit bien dans sa peau, c'est le vœu de tous les parents.

[Tempus Fugit]

oui ce n'est pas évident de trouver l'équilibre. mon fils de dix ans est asperger aussi. et il y a des moments très dur pour plusieurs raisons :
1. il ne reconnait pas ses propres émotions
2. une fois qu'il est en crise c'est trop tard. il faut réussir a identifier les facteurs déclencheur avant.
3. lorsque ca va pas il ne va pas le dire par ce qu'il ne le sais pas lui même.

ce que j'ai trouvé comme solution c'est d'abord une discipline de vie de fer. j'ai un grand tableau blanc ou j'ai mis l'emploi du temps heure par heure lorsqu'il est a la maison. il y a aussi les règles et règlement de la maison que nous avons discuter ensemble. par exemple : les jours ou il a le droit de jouer au jeu vidéo. si je ne fais pas ca, il est capable d'y passer tout son temps au détriment de manger et boire ( c'est son obsession)
une fois que ce cadre est bien défini, je me suis rendu compte que lorsqu'il sort du cadre, c'est un peu une façon de me montrer ce qui va pas. et la c'est investigation sur investigation.
ex : il a vu la psy scolaire il y a deux semaine et je l'ai récupéré en transe. il a mis une semaine a s'en remettre. j'ai appelé l'école, j'ai discuter avec la maîtresse, et avec la psy, et j'ai fini par comprendre qu'il était en rage par ce que, pendant qu'il était avec la psy, les autres s'amusaient en sport et il a pris ca pour une punition. du coup la semaine d'après ca c'est mieux passé. il lui a dis qu'il n'allait pas se faire avoir cette fois et qu'il compte partir dès que le sport commence.
j'ai ensuite pris le temps de lui expliquer que lorsqu'il a une envie qui est contrariée, ce qu'il ressent c'est de la colère et de la frustration. je prend bien soins de lui dire regarde bien ce que tu ressens et essaie de t'en rappeler pour la prochaine fois. et on fait des jeux de rôles pour imaginer comment il pourrait réagir la prochaine fois.
J'avoue parfois ca marche pas surtout lorsqu'il se laisse déborder par ses émotions et que je n'arrive pas a communiquer. dans ces cas la, j'ai une phrase toute faite : " tu a envie de crier et de te taper, je comprend, mais explique moi d'abord et ensuite tu pourra continuer a crier et a taper"
bizarrement ca l’arrête tout net. il se met a déverser un flot de paroles en sifflant et en crachant, mais je le laisse faire, ca se vide, il se calme et ensuite on peut discuter.

ce n'est qu'une piste parmi d'autres, mais ca ne règle pas tout de suite. c'est un travail de longue halène et j'espère qu'une fois plus grand ca pourrait l'aider a se comprendre lui même.

[Astragale]

Ah et bien tu vois Tempus, cette fois je suis d'accord avec toi !!

Je trouve vraiment formidable de ne pas accuser l'enfant mais de lui donner l'espace et le temps de reconnaître ses émotions. J'aurais bien aimé que mes parents en fassent autant.

[philippe1100]

oui ce n'est pas évident de trouver l'équilibre. mon fils de dix ans est asperger aussi. et il y a des moments très dur pour plusieurs raisons :
1. il ne reconnait pas ses propres émotions
2. une fois qu'il est en crise c'est trop tard. il faut réussir a identifier les facteurs déclencheur avant.
3. lorsque ca va pas il ne va pas le dire par ce qu'il ne le sais pas lui même.

ce que j'ai trouvé comme solution c'est d'abord une discipline de vie de fer. j'ai un grand tableau blanc ou j'ai mis l'emploi du temps heure par heure lorsqu'il est a la maison. il y a aussi les règles et règlement de la maison que nous avons discuter ensemble. par exemple : les jours ou il a le droit de jouer au jeu vidéo. si je ne fais pas ca, il est capable d'y passer tout son temps au détriment de manger et boire ( c'est son obsession)
une fois que ce cadre est bien défini, je me suis rendu compte que lorsqu'il sort du cadre, c'est un peu une façon de me montrer ce qui va pas. et la c'est investigation sur investigation.
ex : il a vu la psy scolaire il y a deux semaine et je l'ai récupéré en transe. il a mis une semaine a s'en remettre. j'ai appelé l'école, j'ai discuter avec la maîtresse, et avec la psy, et j'ai fini par comprendre qu'il était en rage par ce que, pendant qu'il était avec la psy, les autres s'amusaient en sport et il a pris ca pour une punition. du coup la semaine d'après ca c'est mieux passé. il lui a dis qu'il n'allait pas se faire avoir cette fois et qu'il compte partir dès que le sport commence.
j'ai ensuite pris le temps de lui expliquer que lorsqu'il a une envie qui est contrariée, ce qu'il ressent c'est de la colère et de la frustration. je prend bien soins de lui dire regarde bien ce que tu ressens et essaie de t'en rappeler pour la prochaine fois. et on fait des jeux de rôles pour imaginer comment il pourrait réagir la prochaine fois.
J'avoue parfois ca marche pas surtout lorsqu'il se laisse déborder par ses émotions et que je n'arrive pas a communiquer. dans ces cas la, j'ai une phrase toute faite : " tu a envie de crier et de te taper, je comprend, mais explique moi d'abord et ensuite tu pourra continuer a crier et a taper"
bizarrement ca l’arrête tout net. il se met a déverser un flot de paroles en sifflant et en crachant, mais je le laisse faire, ca se vide, il se calme et ensuite on peut discuter.

ce n'est qu'une piste parmi d'autres, mais ca ne règle pas tout de suite. c'est un travail de longue halène et j'espère qu'une fois plus grand ca pourrait l'aider a se comprendre lui même.

il est vraiment asperger ? pas que je doute du diagnostic , mais la différence entre lui et moi est énorme .

ou alors la différence entre être élévé par un parent lousse et un père dictateur qui va te faire pleurer pour quelque chose qui fais vraiment mal .

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personnellement , a moins d'une pilule popularité qui améliorais ma vie sociale . je n'ai pas vraiment besoin de médicament pour bien vivre dans le quotidien .