au secours

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
abimnazar
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au secours

Message par abimnazar »

Le fils de mon amie, Ben, est médicalement diagnostiqué comme Autiste. Son comportement s'inscrit dans le spectre autistique et nombres de ses symptômes, bien que cela n'est pas été clairement formulé, s'apparentent au syndrome d'Asperger.
Pour résumer, à l'âge de 12 ans, Ben a refusé catégoriquement de retourner à l'école. Rien n'y a fait. Les services médico-sociaux en lien avec l'éducation se sont mis en branle. Des personnes habilités sont venues et viennent régulièrement et tentent de le voir. Mais depuis 2 ans, il s'enferme dans sa chambre quand ils viennent. Et c'est tout.
Ces personnes savent comment travailler avec les autistes. Où au moins comment essayer ?.. mais aucune d'entre elles n'a franchit le seuil de sa chambre. Et ce, ,depuis 2 ans.
Sa maman est la seule personne avec qui Ben a une vie sociale. Parfois relativement ouverte, dès lors qu'on ne le force pas à faire quelque chose qu'il ne veut pas.
Il parle bien. Il est intelligent et fin d'esprit. Mais, hormis une visite chez son père un week-end sur 2, il ne sort pas de chez lui et refuse tout contact à moins d'y être forcé, ce qui n'arrive quasiment jamais.
Sa maman est dans une impasse.
La situation est d'autant plus compliqué que je suis français et qu'elle est anglaise. Et tout ce dont je vous parle à lieu en Angleterre, à Newark, à 200 km au Nord de Londres.
Pouvez-vous nous aider ?..
à tout le moins, pouvez-vous nous conseiller sur les personnes ou organismes il nous serait bon d'être en contact ?
Ce petit garçon a maintenant 14 ans et a besoin d'aide. Et il ne sortira pas de sa chambre et de son isolement tout seul.
Je suis à la recherche d'aide, de conseils applicables. De tout ce qui pourrait faire que cette situation se débloque car Ben est tout à fait apte à s'intégrer à une vie ouverte et d'y être très utile. Il a sa place dans le monde, même si c'est à sa façon.
Vraiment, trouver une solution, même un début de solution serait merveilleux.
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Nova
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Re: au secours

Message par Nova »

Je pense que vous avez la moitié de la solution... c'est à dire vous même... dans ce contexte il n'y a que vous qui puissiez faire évoluer les choses et je suis certain que le fil de cette discussion va vous y aider fortement car il y a ici des gens de bons conseils et de qualité

bienvenue
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freeshost
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Re: au secours

Message par freeshost »

Does this boy speak English ?

Maybe you found this. Or this.
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)
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G.O.B.
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Re: au secours

Message par G.O.B. »

Bonjour abimnazar,

Ben a-t-il des intérêts spécifiques (sciences, informatique, musique) ? On pourrait peut être essayer de l'associer à un groupe d'enfants ayant la même passion (par exemple un club d'échecs).
F84.5 | Things go wrong so that you appreciate them when they're right, you believe lies so you eventually learn to trust no one but yourself, and sometimes good things fall apart so better things can fall together.
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Jean
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Re: au secours

Message par Jean »

Avez-vous pris contact avec la NAS (National Autistic Society), principale association connue en Grande-Bretagne ?
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
abimnazar
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Re: au secours

Message par abimnazar »

Avant tout, merci pour vos réponses et suggestions à tous. Je viens de m'inscrire ici hier et j'ai déjà 4 messages. Je vous en remercie vraiment du fond du cœur.
Ma situation est difficile et compliquée, parce que je vis en France (Vannes-Bretagne Sud). Et mon amie vit en Angleterre (à 200 km au Nord de Londres), seule avec son fils. Nous essayons de nous voir au moins 3 ou 4 fois par ans. Je connais Ben et entretiens avec lui une relation assez bonne.
Mais bien sûr, la vie de tous les jours, c'est surtout mon amie, sa maman, Tracy, qui la vit. Et elle est seule à faire face au quotidien. Parfois, elle est vraiment perdue. Et qui ne le serait pas ?
Je connais Tracy depuis plus de 5 ans. Ben avait alors 9 ans. Il allait à l'école et était parmi les meilleurs de sa classe.
Il a toujours été un peu anxieux de ne pas avoir de bonnes notes. Il a toujours eu un peu de mal à accepter le changement (même un nouveau tapis dans le salon ou une nouvelle table dans la cuisine). Il a toujours été extrêmement difficile à propos de la nourriture !
Mais, à part ça, jusqu'à ses 12 ans, il n'y avait rien d'extrême. Quand soudain, il a refusé d'aller à l'école.
Au début, sa maman (et moi aussi) nous avons cru à un caprice. Alors elle l'a forcé. Et ça a été une guerre de tous les jours.. sans résultat. Il s'enfermait dans sa chambre ou bien fuyait dans le grenier.
Ce fut une période vraiment très intense et il a parfois été violent, cassant des objets, la suivant partout dans l'appartement en l'insultant.
Tracy est séparée du père de Ben depuis plusieurs années. Et leur relation est très mauvaise. Mais, quand même son père a aussi essayé de parler à Ben et de le pousser à retourner à l'école. Résultat : Ben a refusé de voir son père durant environ 8 mois.
C'est alors qu'une amie de Tracy, l'entendant parler de la situation, lui a parlé du syndrome d'Asperger.
Ce syndrome était en lui, mais plus ou moins dormant je suppose. Maintenant, son comportement est vraiment asocial.
Il refuse de sortir de chez lui. Il est très critique à l'égard de son entourage. Il rabaisse tout le monde, n'hésitant pas à dire que sa maman est moche, stupide, etc. Il est sarcastique. Avec beaucoup d'intelligence et d'humour.
Il se comporte en dictateur. Sa maman est seule. Elle ne peut pas être stricte constamment. Elle sait qu'elle devrait être moins soumise à la tyrannie de Ben. Mais elle ne peut pas. Alors, peu ou proue, elle obéit à ses caprices, pas tout à fait, pas toujours, mais globalement.
Mais les « caprices » de Ben ne sont pas très nombreux. Il veut qu'on le laisse tranquille !.. Cela s'est révélé par l'intermédiaire de l'école. Mais c'est plus général que ça. Il refuse de sortir de la maison.
Depuis que le problème est déclaré, énormément d'associations en lien avec l'éducation, le médical ou, tout simplement, la région, ont tenté des approches.
L'école a, au début, considéré que c'était la faute de Tracy, qu'elle n'avait pas été d'autorité !.. des gens sont venus pour tenter de convaincre Ben de retourner à l'école. Il disait qu'il y retournerait « demain » et ne le faisait pas. Des policiers sont venus aussi.. il leur a dit et a fait la même chose. Un assistant médicosocial de la camhs (Child and Adolescent Mental Health), Keith, est venu voir Ben régulièrement pendant 6 mois, essayant de tisser des liens avec lui. Mais il ne franchissait pas le seuil de sa porte. Une ou 2 fois, Ben est même passé devant lui comme s'il n'existait pas, parce qu'il avait besoin d'aller aux toilettes. Une personne mandatée par l'école est venue aussi. Pour le même résultat. Un autre monsieur, Adam, travaillant dans une association censé aider les enfants ayant des difficultés, a osé entrer dans la chambre de Ben. Et je pense que cela aurait fini par déboucher sur quelque chose. Mais ce monsieur habite à 40 minutes de là où habite Ben avec sa mère et n'est venu que 2 fois sur 7 rendez-vous prévus. Gentil mais avec de perpétuels soucis de voitures et de planning et d'organisation. Quelqu'un sur qui l'on ne pouvait pas compter.
A ce jour, une dame, Linda, vient avec un chien très gentil pour essayer de tisser des liens avec Ben. Mais cela fait 2 mois qu'elle vient tous les vendredis et Ben reste dans sa chambre. Et c'est tout.
Je ne compte plus les réunions où l'école, la région, telle associations, tel psychiatre, font le point. Et voilà. Ça fait 2 ans que Ben reste chez lui et il semble que personne ne soit capable de le sortir de chez lui.
J'ai eu de la chance parce que, quand je viens, bien sûr, ce n'est pas pour 2 heures mais pour 8 ou 15 jours. Il est donc obligé d'avoir une relation avec moi. Et malgré beaucoup de moments pas facile, nous avons aussi des échanges.
Je me suis même battu avec lui !.. parce que je trouvais son manque de respect absolument intolérable. Mais nous nous sommes battus gentiment. Il a senti que je n'acceptais pas son cirrespect mais qu'en même temps, j'étais là, aimant et bienveillant, sans animosité. Ce fut la seule façon que j'ai trouvé d’entrer en réel contact, et après nos « bagarres », nous avons parlé. Il a exprimé son mécontentement à propos de sa vie, mais dans des termes vrais. Pas pour critiquer, mais pour dire que la vie est dure.. ce en quoi, je suis assez d'accord avec lui:-)
Je voudrais de tout mon cœur pouvoir aller vivre là-bas avec eux et faire ce que je peux tous les jours. Peut-être que sa maman et moi pourrions quelque chose. Mais, pour l'instant, je ne peux pas. Pour des raisons d'argent principalement. Alors, elle est toute seule. Et elle travaille à mi-temps et le reste du temps, elle s'occupe du quotidien et tente de vivre avec Ben du mieux qu'elle peut. Ils regardent la télé ensemble et ils commentent ensemble ci ou çà !.. la plupart de ses échanges sont pour exprimer du négatif ou du sarcasme.. mais c'est mieux que ne rien dire du tout. Il y a d’autres périodes ou il est plus renfermé et préfère jouer à des jeux vidéo dans sa chambre. Ça fait 3 ou 4 mois qu'il refuse de se faire couper les cheveux. Il ne supporte pas d'être habillé et se promène en slip la plupart du temps. Il ne veut pas que sa maman change ses draps. Le persuader de prendre un bain peut parfois prendre une semaine. Sa maman, seule, passe son temps à ce genre de choses. Elle ne peut pas, en même temps, être un pédagogue, un stratège, un général d'armées, etc. Elle est juste Tracy, la maman de Ben, désespérée de voir son petit garçon se couper du monde. Et elle saute sur la moindre occasion de faire sa vie un peu moins triste.
Et lui, il continue à se somporter en dictateur plus ou moins agréable. Ben est un gentil garçon, vraiment fin d'esprit et sensible. Ça saute aux yeux. Mais, dans cette situation, je ne vois aucun changement se profiler. Et pourtant, Ben a toutes les qualités pour vivre dans ce monde, à sa façon peut-être, car son handicap social et sa peur devant tout risque de perturbation est réel et sa qualité de perception est différente de ce qu'il est commun d'appeler « normal », mais, Oui !.. Ben a toutes les qualités pour être partie prenante de et dans ce monde. Vraiment. Et pour l'instant, quel gâchis !!!
Si rien ne change, il restera dans sa bulle. Et je ne peux pas accepter ça. Pour lui, pour sa maman, et pour la vie.
Cette situation est terriblement cruelle.
Voilà pourquoi je suis à la recherche de toute piste ou aide qui pourrait être utile.
Merci encore pour vos réponses. Je tenterais de répondre à chacun. Bientôt.
Je m'appelle Laurent.
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3enfants
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Re: au secours

Message par 3enfants »

ça m'a l'air bien galère cette situation... "n'y a ka" trouver un "pro" qui soit "compétent" et sur qui compter, qui viendrait régulièrement et aurait "les trucs et astuces" pour entrer en contact avec lui et l'attirer petit à petit hors de sa bulle... sauf que j'ignore comment trouver une telle personne au royaume de la reine d'Angleterre... Et sans aide, ça me semble bien compliqué pour la maman de réussir seule à faire mieux, elle est la maman, pas maman + thérapeute + enseignant +... Bon courage pour elle !
3 enfants : une fille Asperger, un fils TED NS et le frère ... "sans étiquette" (traits autistiques + éléments de précocité)... !
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freeshost
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Re: au secours

Message par freeshost »

abimnazar a écrit :Il rabaisse tout le monde, n'hésitant pas à dire que sa maman est moche, stupide, etc. Il est sarcastique. Avec beaucoup d'intelligence et d'humour.
Ce sont de bonnes qualités, je trouve. :mrgreen: (sauf le rabaissement, que je désapprouve, venant d'une personne, qui qu'elle soit)

Quant à dire que sa maman est moche, ça me semble un tant soit peu péremptoire. :lol:

Quant au diktat, il s'agit de le remettre à sa place. Bon, avec un enfant Asperger, ça se fait peut-être différemment. Je n'étais pas et ne suis pas un dictateur (en plus, je suis contre les formes de totalitarismes et plus pour les libertés de chacune et chacun). Bon, l'union du peuple devrait faire la force. Si vous êtes plusieurs à refuser de concert ses caprices ou certains caprices, ça pourrait se faire. Ce n'est pas parce qu'il est Asperger qu'il peut se permettre de jouer le tyran.

Mais pourquoi ne veut-il pas sortir de la maison et/ou aller à l'école ? Il y a plein de choses à faire dehors : jouer au ballon (seul ou avec d'autres personnes), cueillir des fleurs, observer les sauterelles, courir dans la forêt, manger des fraises des bois, marcher dans la montagne, chanter sous la pluie, même si, sous la pluie, on n'entend pas les gens pleurer, sans paroles. Si c'est le nombre de personnes qu'il n'aime pas, on peut lui dire qu'il y a des endroits, à l'extérieur, où il n'y a personne.

Tout vient à point à qui sait t'attendrir (ou ta tendre ire). :mrgreen: Peut-être qu'il faut arrêter - provisoirement ? - d'insister uniquement sur ça. "Okay, si tu veux rester dedans, pas de problème. Nous, nous voulons profiter du soleil en nous posant dans le jardin sous le parasol." Tous ces échanges devraient porter leurs fruits.

Il y a bien eu une période de mon enfance où je ne parlais pas du tout. :lol: (par contre, je ne refusais pas de sortir ou de manger) Je jouais sans parler. On me parlait, je ne parlais pas mais écoutait. Il y a eu la Game Boy (Super Mario Land 2), le puissance 4, le dix de chute. Je ne sais pas à quel âge c'était exactement, sûrement entre 7 et 9 ans. En tout cas pas après. L'école, j'aimais bien... surtout les calculs et le français. Je n'étais pas trop assidu pour la biologie, l'histoire et la géographie. Par contre, je ne me souviens pas avoir insulté qui que ce soit ("t'es moche", "t'es stupide"), ni même par derrière ("il est moche", "elle est conne").

La vie est dure, les coussins sont doux (bataille de coussins). :lol:
abimnazar a écrit :Ça fait 3 ou 4 mois qu'il refuse de se faire couper les cheveux. Il ne supporte pas d'être habillé et se promène en slip la plupart du temps. Il ne veut pas que sa maman change ses draps. Le persuader de prendre un bain peut parfois prendre une semaine.
Bon, j'espère que ça ne va pas empirer, qu'il ne va pas s'habituer à une insalubrité. ("Chus sale, c'est comme ça, c'est tant mieux.") La transpiration sort du corps et va s'imprégner dans d'autres tissus (draps, vêtements, linges, etc.). On transpire même quand on ne fait pas de sport. Parfois, la transpiration ne se voit pas car directement évaporée.
abimnazar a écrit :Elle ne peut pas, en même temps, être un pédagogue, un stratège, un général d'armées, etc.
Heureusement, elle n'est pas seule, enfin, j'espère. La plus belle fille du monde ne peut donner que ce qu'elle a. :)

A la maison, il s'occupe à quoi ? aux légos ? à dessiner ? aux trains ? aux voitures ? aux calculs ? à lire ? au ballon ? à la musique ? aux bandes dessinées ? au sudoku ? aux énigmes ? à l'ordinateur ? à du sport (la wii :mrgreen: ) ? au Furby Boom ? il aide sa maman à cuisiner ? ... (je ne suis pas vraiment pro-télévision, même si je regardais parfois le dessin animé de Tintin, en plus des bandes dessinées Tintin et de Super Picsou Géant) est-ce que d'autres enfants viennent chez lui jouer avec lui ou à côté de lui ou dans une autre pièce ?
Pardon, humilité, humour, hasard, confiance, humanisme, partage, curiosité et diversité sont des gros piliers de la liberté et de la sérénité.

Diagnostiqué autiste en l'été 2014 :)