par ou commencer?

[lili860]

bonjour a tous,
tout est dans la question si je peux dire.
je vais essayer de resumer brievement le parcours.
mon fils mattys a 11 ans (c'est mon 1er fils , j'en ai deux autres plus petits). il a ete suivi par des psychologues depuis l'age de ces 4 ans , on a ete alertes par les deux ecoles ou il a été, je ne saurais dire les raisons exactes c'est tres confus et puis ca ete tres variables d'un psy a un autre , chacun ayant un avis different.
l annee derniere, une connaissance me parle d'autisme... je connaissais ce mot bien sur mais ca ne ressemblait en rien a mon fils...
et puis j'ai lu plusieurs choses sur internet, differentes formes d autisme (la j'ai quand meme reconnu mon fils dans beaucoup de comportement) il ne s'agissait pas d'autisme avec retard mental mais d autisme de "haut niveau" voir asperger puisque je me suis dirigé sur cela au debut.
je ne vais pas faire la liste des symptomes ou comportement que j'ai remarqué ce serait long mais c'etait assez stupefiant de tomber aussi juste.
j'en fais part a son psy du cmp, il a ri et s'est moqué de moi... "votre enfant n'est pas autiste" il ne m'a posé que 4 questions.( du genre il soutient le regard? il fait des gestes incontrolables comme des toc? il suit une conversation? il repond aux echanges?
je suis rentré un peu dépitée mais apres tout c'est un psy... on me conseille d'en voir un autre, ce que je fais...un peu les memes reponses, il a certainement pensé que je cherchais une maladie a mon fils...
ca fait deux specialistes (si on peut dire) alors ma raison me dit d'arreter .
mais la vie de famille devient insoutenable, tout est rythmé autour de mattys, on le reprend sans cesse, on s'use la sante a dire redire expliquer et puis il faut garder le cap pour les autres.
la vie de couple qui en patit, la vie sociale aussi ailleurs chez les autres c'est pire.
viens le temps de l'educateur, homme tres gentil qui voit bien un probleme mattys est en souffrance, ca je l'avais bien vu et nous aussi nous sommes en souffrance.
un an a passe depuis le 2eme psy.
et la je me lance dans la lecture d'un livre sur l'autisme de haut niveau, guide assez complet, j'avais peur de le lire...
peur de le reconnaitre , mais peur aussi de devoir refaire des demarches...qui ne menent nulle part.
j'ai reconnu mon fils, ses comportements ses facons de reagir, ses lacunes.
j'ai peur aussi de ne pas etre objective en lisant de vouloir tout lui coller pour avoir une reponse a tout prix...
l'avis des autres membres de ma famille va m'aider a decider.

si quelqu'un a ete dans ma situation ou meme y est maintenant, je souhaiterai en discuter , savoir la marche a suivre pour un eventuel depistage, ou meme l'avis d'autres personnes.
merci a ceux qui donneront un peu de leur temps.
a bientot, j'espere

[Nova]

Si le psy n'a aucune connaissance dans l'autisme, il ne servira a rien, je vous conseille fortement l'avis de spécialiste dans le CRA de votre région

[Pupuce]

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[Tempus Fugit]

je novatise.
avec mon fils aussi j'ai eu les même difficultés face au soit disant psy...
mais il n'y a que le cra qui peut vraiment t'aider. tiens bon. et n’hésite pas a lire des témoignages ici sur d'autre poste pour déjà commencer a réagir et changer de méthode quant à l'éducation de ton fils. il n'est pas trop tard. et une fois bien pris en main, il va s'épanouir et donner le meilleur de lui même. mais je ne te cache pas que c'est un parcourt très long et difficile et tu va en avoir un paquet de monde qui vont te faire sentir que tu es une mauvaise mère, ne culpabilise surtout pas. ce n'est pas de ta faute. garde ton cap et ne te laisse pas décourager.

[lili860]

merci pour vos messages, ca fait deja du bien de savoir qu'on est pas seul,
je vais donc m orienter vers le CRA de ma region,

[crilo]

Bonjour,
J'ai eu le même parcours que toi pour mon fils qui a 9 ans. Dés l'école maternelle, suivis chez une pédopsychiatre puis chez une psychologue qui n'ont servi à rien. Je leur ai parlé du syndrome d'asperger, on m'a pris pour une maman un peu trop inquiète. Et pourtant, après m'être renseigné, je trouvais que certains points correspondaient (pour mon fils : centres d'intérêts restreints, il a parlé tôt et avait un vocabulaire riche (et très techniques => centres d'intérêts), maladroit dans ses relations avec les enfants de son âge) et d'autres non, il était donc verbal et répondait à nos questions, pas hostile aux changements et très tactile. Pour l'école, c'était en dents de scie : bon pour ce qui l'intéressait, et difficile de lui faire faire ce qui ne l'intéressait pas. Pourtant, il savait le faire... incompréhension du corps enseignant, et mon fils n'était pas bien dans sa peau. Finalement (donc après qq années de perdues), mon médecin de famille nous a envoyé consulté un neuropediatre, qui a diagnostiqué un déficit d'attention avec impulsivité, et qui m' a demandé, entre autre, de faire passé à mon fils un bilan chez une neuropsychologue (en libéral, et pour info pas remboursé par la sécu) spécialisée TSA. Et là, on a eu un diagnostic : autiste atypique (parce qu'il n'a pas toutes les caractéristiques). Ce diagnostic date de l'été dernier, et il a fait du bien a toute la famille ! On a mis en place un suivi adéquat (psychomotricité et groupe d'habiletés sociales, il a une AVS en classe, la psy qui l'a diagnostiqué et avec qui il fait les groupes d'habiletés nous donne plein de petit trucs pour le motiver).
Voilà pour notre parcours, on n'est pas passé par le CRA.
Je t'encourage à persévérer, que ce soit ou non...

[lili860]

merci crilo pour ta reponse,
il y a donc plusieurs parcours possibles pour le diagnostique, cela me rassure et je vais ouvrir toutes les pistes,
a savoir comme tu le dis un neuropsychologue, nous sommes des gens tres modestes mais meme s'il faut payer, nous le ferons car nos vies sont un peu en suspend quand on ne sait pas.
le tout est d'en parler a mon medecin qui n'est pas tres ouvert je dois bien l'avouer ( en meme temps il voit mon fils que 10 minutes assis dans son bureau, je ne peux pas le blamer) mais quand meme je lui ai deja parlé de nos difficultes et il n'a rien proposé...
je vais donc insister...
merci encore de vos reponses,

[crilo]

Je suppose que les honoraires sont libres, mais pour te donner un ordre d'idées, on a payé 300 € chez la neuropsy pour 2 bilans (ADI-R et ADOS).
Pour le neuropediatre, c'est remboursé par la sécu (et dépassement d'honoraires pris en charge par ma mutuelle). Peut-être d'ailleurs faut-il commencer par là... parce ce que quand je relis ce que je t'ai écris, on dirait que j'étais sûre qu'il était asperger, en fait la précocité semblait aussi possible (c'est ce que pensaient les enseignants de la maternelle), le tdah aussi, la dyspraxie aussi...

[Mars]

Bonjour et bienvenue Lili
Je t'engage à insister dans ta démarche car il existe peu de médecins compétents, il faut que tu tombes sur le bon.
Au CRA, c'est gratuit mais, c'est vrai, les délais sont souvent longs. Peut-être existe-t-il une équipe associée au CRA dans ton département.
Quel que soit le diagnostic final, il faut que tu en obtiennes un le plus rapidement possible. C'est à partir de là que l'on peut construire quelque chose (mettre en place un accompagnement adéquat notamment).

[G.O.B.]

Bienvenue lili860 et bon courage pour les démarches

[Nova]

Le gros problème avec la plupart des psychologues et psychiatres c'est qu'ils ont une vision très restreinte de leur exercice, ils ont appris et appliquer une seule méthode et ont généralement été influencés par un seul courant donc il est très dur pour eux de se remettre en question ou d'appliquer une autre méthode, pour simplifié ils pensent avoir toujours raison, surement pour se rassurer et avoir le sentiment du devoir accompli quand ils rentrent chez eux.

Moi qui suis une personne assez rigide sur beaucoup de chose je suis capable de me remettre en question si ce que me dit la personne en face de moi est juste et cohérent et me permet l'optimisation d'un domaine, il n'y a rien de négatif donc pourquoi les psy n'appliquent pas cette méthode?

Pour les psychiatre c'est différent car c'est ils ont fait des études de médecine et simplement une spécialisation en pathologie psychiatrique

[lili860]

bonjour nova,
oui c'est tout a fait juste ce que tu dis, le psy en question qui a suivi mon fils durant 3 ans,
quand je lui ai exposé mes doutes, en lui demandant s'il n'y avait pas "une pathologie" , n'a rien voulu entendre, pour lui mon fils avait seulement besoin de continuer le suivi avec lui et puis point barre, il me disait "le travail n'est pas fini ..."
je ne lui disait pas que ce qu'il faisait ne servait a rien juste je lui proposais d'autres pistes, des tests , ce que moi je voyais au quotidien , lui ne le voyait pas donc son analyse etait forcement basée sur "de petits troubles " il n'a jamais vu la situation sans sa globalité.
le simple fait de le remettre en cause sur son "professionnaliste" l'a mis tres en colere, ce n'est pas a lui que j'en veux mais a la "methode" , mon fils pourrait tres bien restait en seance avec lui pendant 10 ans mais si on se met des oeilleres...cela mene nulle part.
je lui demandais juste de verifier rien de plus, mais il n'a pas voulu... se remettre en cause? hors de question pour lui.
il a d'ailleurs recu une "jolie lettre" de ma part, j'avais trop besoin de vider mon sac...

[3enfants]

Le mieux est de se renseigner pour trouver quelqu'un de compétent. Ici pour ma grande, après 2 psychologues, un bilan neuropsy, une pedopsy, j'ai enfin eu le diagnostic dans un cabinet libéral de psychologues spécialisé conseillé par la psychomotricienne de ma fille. Confirmé par un médecin spécialiste des tsa.
Pour g... sur avis de la psychologue de ma fille, rv dans un centre de diagnostic autisme d'un célèbre hôpital parisien. Pour la pedopsy de ce centre, vue une fois, aucun bilan, il est précoce... Au final, bilan psy sco, qi trop hétérogène pour parler de précocité, traits autistiques évidents... on est en train de monter un dossier mdph avec le médecin qui a fait le dossier de ma fille... pas les sous pour faire le bilan complet spécifique dans le cabinet libéral, mais il y a assez d'éléments pour monter un dossier même sans bilan complet, pour compléter la prise en charge.