Handicap. Jamais sans François
En soutenant, sans faiblir, leur deuxième fils François, Roland et Odile Greuzat aident aujourd'hui aussi la recherche.. Photo S.P.
Leur fils est leur bataille. À 65 et 63 ans, les Finistériens Roland et Odile Greuzat, de Plourin-lès-Morlaix, s'occupent 24 heures sur 24 de François, 34 ans. Sourd de naissance, détecté autiste à l'âge de quatre ans, François Greuzat est aussi le plus âgé des malades porteurs d'une maladie mitochondriale en France.
Ils nous ont écrit le 27 mars dernier. Pour dénoncer cette « goutte d'eau qui avait fait déborder le vase ». La veille, la Caisse primaire d'assurance-maladie du Finistère avait fait savoir à Roland et Odile Greuzat qu'elle ne rembourserait pas (à 50 %) le prochain transport de leur deuxième fils François vers la Pitié Salpêtrière, à Paris. Un hôpital où il est pourtant suivi depuis onze ans, dans le cadre d'un protocole de recherche international sur les atteintes neurologiques complexes. « Une gifle », pour les parents. Et nous voilà, assis dans le salon du couple, aux côtés du grand fils de 34 ans et 100 kg, en train de détailler les méandres d'une vie de famille, marquée au fer rouge par la maladie.
80 mots codés
« François est né par césarienne le 18 août 1979 à l'hôpital de Carhaix (29). Il était sans tonus musculaire. À six mois, il n'avait toujours pas de réflexes, ne babillait pas, ne tenait pas sa tête. Repartis vivre à Paris, on m'apprend, lors d'une visite à l'hôpital Necker, que mon fils est sourd. Nous sommes en 1981. À 18 mois, François a été le plus jeune enfant appareillé en France », se souvient Odile, 63 ans. La vie continue, les Greuzat redéménagent dans le Sud de la France. À quatre ans, la marche difficilement acquise, des troubles autistiques sévères font leur apparition. « Impossible de scolariser François. Seules des institutions religieuses ont bien voulu le prendre en charge en journée, uniquement pour sa surdité, et bien sûr à nos frais », racontent les parents, un oeil sur leur fils, qui va et vient autour de nous. Odile Greuzat, 34 ans à l'époque, a depuis longtemps abandonné l'idée d'avoir une vie professionnelle. Le langage, avec son fils cadet, s'est établi avec un codage de 80 mots « et puis le regard ». Elle stimule François en permanence, « selon la méthode TEAACH, l'ancêtre de l'ABA », raconte-t-elle. Roland Greuzat change de boulot « dès que François change d'établissement ».
« Le vide autour de nous »
À douze ans, François est un enfant renfermé et taciturne. Il supporte mal la frustration. Odile Greuzat obtient un rendez-vous avec une généticienne, à Toulon (Var). Premier scanner, premier diagnostic évoquant une « encéphalopathie ». Mais toujours pas de traitement ou de prise en charge. « Le vide se fait autour de nous. Pas un institut médico-éducatif n'avait de place pour des cas comme François. À 14 ans, il commence des crises de démence, devient violent et doit être interné en psychiatrie ». Camisole chimique, prise de poids, nouveau déménagement. En 2002, la famille revient à Carhaix, dont est originaire Odile. C'est le médecin traitant qui recommande une IRM. Elle sera faite à Morlaix (29). « François a 23 ans, et quatre ans d'âge mental. Mais la médecine ne sait pas encore dans quel tiroir le ranger ! », sourit presque Roland Greuzat. Apparaît, dans le compte-rendu, la notion de leucodystrophie. Enfin une piste. Les parents reprennent leur bâton de pèlerin, se rendant d'eux-mêmes à la Salpêtrière, dans le service du Dr Baumann (Inserm) à Paris. « Là, enfin, nous sommes pris au sérieux », raconte le couple. Deux mois d'examens sont engagés, toute la famille est passée au crible génétique. La fédération de neurologie se penche sur ce grand garçon, devenu précieux.
L'un des 300 cas en France
« Nous savons désormais que François est atteint de maladie mitochondriale, de forme infantile, à évolution lente ». Une maladie génétique rare, aux formes mal connues et pas encore soignée. À 34 ans, François Greuzat est d'ailleurs le doyen des quelque 300 malades en France. Face à un état de santé qui se dégrade inexorablement, les parents redoublent d'affection, redéménageant près de Morlaix « pour son confort », alignant jusqu'à 40.000 km par an pour faire la tournée des concessionnaires auto et satisfaire sa passion (la seule) des voitures. Le tout avec 675 € d'aides par mois (l'Allocation adulte handicapée et la Prestation compensation du conseil général). François sourit. Il nous offre des gâteaux. Roland et Odile le trouvent « merveilleux ». Mais ils avouent une crainte : « Que François nous survive ». Sollicitée par nos soins, la CPAM a, quant à elle, repris le dossier et fait machine arrière. Pour leur rendez-vous du 7 mai, à Paris, les Greuzat seront bel et bien remboursés.
