Question aux non-Aspies

[bernard]

Une question difficile (?) pour vous mais dans l'autre sens.
J'ai appris cette semaine par ma soeur que ma mère avait un cancer du pancréas. Les médecins sont pessimistes et l'opération n'est pas envisageable. Tout au plus, soins palliatifs (chimio + morphine).
Une amie de ma femme, dont la maman est décédée de la même maladie, nous a donné quelques indications montrant que au même stade de la maladie (douleur dans le dos), les soins palliatifs avaient duré un mois et demi avant le décès.

La question : dois-je donner la réponse à ma mère concernant la question qu'elle me posait quand j'avais entre 7 et 11 ans (pourquoi as-tu changé ? Pourquoi ne souris-tu plus ? Pourquoi es-tu si renfermé ? Pourquoi ne sors-tu pas t'amuser dehors ? Pourquoi n'essayes-tu pas de te faire des copains ? enfin toutes ces questions dont je ne comprenais pas pourquoi on me les posait à l'époque) ?

[maho]

Desolé pour ta mere Bernard, mais je crois comprendre ta question quand meme!!
Est ce que ca soulagera ta mere de savoir que ce n'est que ton syndrome nouvellement appris qui faisait qu'elle pensait que tu n'etait pas heureux, ou bien dans ta peau en eta,nt enfant?

Je te donne une exemple de quelqu'un que je connais tres peu mais que je vois souvent. L'année derniere elle a appris que sa mere avais peu de temps (cancer aussi) et elle s'est precipité de se marier pour "rassurer" sa mere qu'elle etait "bien" dans sa vie. Le mariage n'a duré que le temps d'enterrer sa mere. J'ai beaucoup reflechie a son histoire (elle a l'age de Loic) et a la place de sa mere j'aurais simplement preferé savoir qu'elle va bien dans sa tete, qu'elle gere sa vie, et qu'elle penserait a moi de temps en temps mais avec que des bons souvenirs.

Tu pourrait peut etre expliquer a ta mere que ton comportement t'etais necessaire pour continuer a devenir l'adulte que tu es aujourd'hui, et que pour autant elle a due penser qu'elle n'accomplissait pas son role de mere, qu'au contraire, elle respectait ton besoin de t'eloigner, et qu'elle a beaucoup apporter a ta vie.

Une maman s'inquiete toute sa vie pour ses enfants, et a besoin de savoir qu'ils vont bien, meme aprés qu'elle ne soit plus la.
Bon courage Bernard, et embrasse ta mere de ma part!!

[elisabeth]

En effet c'est une question difficile qui va diviser les personnes en fonction de leur vécu.
Je ne peux que te donner mon avis qui n’engage que moi en fonction de ce que je vis.

Si je te parle en tant que maman, même si je t’avoue que je n’aime pas me projeter dans l’avenir, je te dirai que au fond ce que souhaitons pour nos enfants (je ne parle pas de NT ou AS ou autre…) c’est : les éduquer, les rendre autonomes, les voir faire leur vie… peut-être se marier ? avoir des enfants ? En tout cas être heureux ! Là je pense que toute maman doit éprouver une grande fierté.
Aussi, je pense qu’il serait peut-être valorisant pour elle de savoir qu’elle avait raison. Si tu désires lui en parler, elle sera peut-être apaisée: son instinct maternel ne lui a pas menti (car j’imagine qu’elle a du beaucoup douté et penser que c’était elle qui se faisait des idées… alors que peut-être était-elle la seule à t’avoir réellement compris…).

Et puis, maintenant, tu as du recul, et il me semble que vu ton parcours, ta mère peut être fière et rassurée…

Si je te parle en tant que fille, je te dirai que nos parents ont essayé de faire ce qui était le mieux pour nous, leurs enfants. Même si c’est malheureusement dans ces situations que l’on a envie de leur exprimer toute notre reconnaissance, je pense qu'il est nécessaire pour nous aussi de les remercier de nous avoir guidés pour être devenus ce que nous sommes…

Bon courage.

[bernard]

Merci pour vos conseils.
Je ne voudrais pas créer d'impair vu ma "diplomatie légendaire".
Je dois la revoir début mai.

[jakesbian]

- jusqu'à ce que je quitte la maison, ma mère s'est inquiétée pour moi, plus que pour mes soeurs; çà avait le don de m'énerver car, même j'avais plein de défauts, surtout jusqu'à l'âge de 11 ans, jeune adulte, j'étais bien dans ma tête et je trouvais que je gérais pas si mal; çà m'a poussé à toujours faire plus que mes soeurs parce que j'avais des choses à prouver, à démontrer; et je ne comprenais pas pourquoi elle se comportait ainsi...
... puis, nicolas est venu, a grandi avec les soucis que l'on connaît... et là, j'ai compris qu'elle avait vécu avec moi ce que je vivais avec nicolas; depuis, c'est pour nicolas qu'elle se fait du soucis; là, il prend le bon chemin et je sais que çà la rassure.

- peut-être que çà te soulagerais de lui dire; peut-être que çà la soulagerait de comprendre, de savoir que tu gères ton autisme et surtout celui de clément avec maestria... car elle a probablement une pensée pour clément.

- moi, personnellement, j'attends que le sujet soit évoqué pour en parler aux gens... vis à vis de nicolas, je ne veux pas faire étalage... donc, pour l'instant, il y a peu de gens de la famille qui savent que nicolas est autiste.

[bernard]

- peut-être que çà te soulagerais de lui dire; peut-être que çà la soulagerait de comprendre

C'est surtout pour "peut-être que çà la soulagerait de comprendre".
J'ai l'impression de marcher sur des oeufs. Je verrai comme je le sens au moment voulu.

Merci pour ton témoignage Jacqueline.

[Mars]

C'est très juste ce que dit Jakesbian, mais il faut saisir le moment opportun. Ce moment tu seras le seul à décider s'il est arrivé ou pas.
Ta maman a-t-elle évoqué récemment les questions qu'elle se posait pendant ton enfance ? Si oui, c'est encore une préoccupation chez elle.
De toutes façons, tu lui présentera les choses de façon positive, donc il est vraisemblable qu'elle les accueille avec sérénité.

[bernard]

Non seulement elle les a évoqués, mais elle m'a ressorti le compte-rendu du psy de 1966. On y parle du QI et du déséquilibre verbal/performance et d'un défaut de représentation spatiale. Mais c'est resté du charabia pendant 40 ans et le conseil donné par le psy, c'est qu'il ne fallait pas s'inquiéter, que tout rentrerait dans l'ordre en grandissant. Mon oeil !

[bernard]

Pour montrer que même 47 après, les docteurs n'ont pas tous tout compris :
- j'ai déjà parlé du cas d'un des petits garçons (2 ans) que ma femme (assistante maternelle) garde la journée à la maison.
- en vous lisant sur le forum, j'ai fini par apprendre des termes et des comportements à détecter.
- elle était parfois agacée par certains comportements de cet enfant, ne comprenant pas ce qui se passait.
- nous en avions parlé il y a quelques temps, et elle avait suggéré à la maman de voir un médecin pour quelques troubles mineurs.
- le médecin a dit qu'il était en bonne santé et que tout allait bien. La nounou se faisait des idées.
- ce soir, on a repassé en revue ce qu'elle a remarqué, et je lui ai donné quelques termes que vous employez : écholalie, stéréotypie, retard dans le langage, angoisse soudaine, ...
Vous êtes en train de comprendre, mais le médecin dit que tout est normal. Ma femme me dit qu'elle ne peut pas aller plus loin. Que peut-elle faire d'autre ?

[Jean]

La formation du milieu médical ou scolaire laisse à désirer. Cela progresse : un centre qui disait il y a deux ans n'avoir jamais rencontré d'Asperger en 15 ans vient de se poser la question pour un enfant (au moins).

La DRASS de Bretagne avait édité en 2004 une plaquettepas mal à notre avis pour le milieu médico-éducatif. Le problème est que nous n'avons pas toujours trouvé où elle a bien pu être diffusée.

Malheureusement, les médecins ont souvent été trop rassurants. Le rapport de la haute autorité de santé conseille pourtant de se rapporter aux craintes des parents, qu'il faut les prendre au sérieux.

Il ne devrait pas être nécessaire de faire tous les diagnostics au CRA de la région ! Mais il faut s'assurer que le professionnel ou l'équipe concernée a une réelle compétence en matière de diagnostic précoce de l'autisme. Une compétence ne veut pas dire une capacité à détecter à 100% et à ne pas se tromper...

Mais c'est délicat d'intervenir pour une assistante maternelle. Une instit ferait intervenir la médecine scolaire (bon, ce n'est pas une garantie : il y a 20 ans, cela s'est traduit par "Madame, votre fille a des insomnies, il faut donc vous soigner").

Ce qui est difficile à manier avec les doutes sur un autisme éventuel, c'est que les représentations de l'avenir peuvent être si terribles que cela retarde une prise en charge.

[maho]

Bernard, pour revenir a ton dilemme, je suis d'accord avec Chris, si ta mere a evoqué ces problemes, elle y pense encore. Comme tu dis qu'elle a meme ressortie le compte rendue du psy de l'epoque, peut etre elle se sent "coupable" d'avoir crue ce compte rendue et ne pas aller plus loin pour essayer de t'aider.
Je pense que ca pourrait la rassurer de savoir que avec ou sans ce compte rendue, ta vie aurait eté la meme, avec son lot de peines et joies comme nous tous. Et que finalement a cette epoque (1966) heureusement qu'elle n'a pas eté plus loin, car tu aura fini en HP, le seul solution qui existait. Au contraire tu a bien reussi ta vie, professionel, sociale, familiale, et tu es devenu une personne interessant et interessé. Peut etre que si tu lui en parle, tu pourrait lui montrait certains de nos temoignages, ou on parle de nos doutes, de notre incapacité de reagir, de nos hesitations sur le bon ou mauvais decision, ou centre, ou ecole. Et peut etre de lui montrer qu'elle n'est pas seule a avoir des regrets, d'avoir l'impression d'avoir faillie en tant que mere, mais tu est la preuve qu'elle a peut etre bien fait de ne pas aller plus loin.
Je pense que si ce sujet te travaille, et ta mere aussi, il faudra mieux en parler.
Bon Courage.

[bernard]

Merci pour vos conseils.

[Murielle]

- elle était parfois agacée par certains comportements de cet enfant, ne comprenant pas ce qui se passait.
Je pense qu'il est impératif de "comprendre" pour éviter l'agacement...
Je suis désolée de lire ce que tu dis au sujet de ta mère Bernard, et je compatis sincèrement.
Il me semble qu'en tant que maman NT, oui j'aimerai "savoir", il me semble que cela aurait un effet apaisant.Maintenant, tout est dans la "manière" de le dire...C'est difficile de donner un avis sans connaitre la personne...
Dans le livre de Daniel Tammet, il y a un passage qui m'a beaucoup émue en tant que maman NT.C'est lorsqu'il dit qu'il réalise ,à l'écriture de son livre, tous les sacrifices et toutes ces choses qu'ont dû faire ses parents pour qu'il soit heureux ...Mon fils n'exprimant pas vraiment ce qu'il ressent, je trouve (égoïstement) rassurant de me dire que peut-être plus tard , il saura que tout ce qu'on a fait, c'est pour lui, pour son bonheur....
Car oui, que nos enfants soit NT ou SA, le but ultime, c'est de les voir se lancer dans la vie, d'être heureux et autonomes.!
C'est la raison pour laquelle j'imagine que c'est bien de dire les choses , sans forcément rentrer dans les détails (hein Bernard ? ) , cela devrait permettre de " comprendre " et d'accepter sereinement les choses.
Ceci reste un avis de NT, et n'engage que moi.!!!

[bernard]

Je suis allé la voir le week-end du 10 et 11 mai.
Elle est décédée hier au soir dimanche 18 mai vers 23h.
La tumeur a créé une rupture de la veine cave.
Elle n'a pas souffert.
Merci pour tous vos conseils.

[maho]

Toutes mes condoleances Bernard.
Ta mere etait surement une femme formidable, pour avoir un fils si extraordinaire que toi.
Mes pensées sont avec toi.