c'est quoi sa différence ?

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
monro
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c'est quoi sa différence ?

Message par monro »

bonjour à tous (toutes ? )

je viens vers vous en espérant que vous pourrez m'aider en ce qui concerne ma fille de 5 ans.

depuis toujours ou quasiment, elle interpelle les gens par sa façon d'être, ce qui nous a amené à consulter différents professionnels qui n'ont pas trouvé grand chose. Je vais essayer de raconter dans l'ordre.

Bébé c'etait une petite fille très calme très sage, qui n' a pas posé de problème particulier. Elle a marché à 13 mois. Elle avait un développement tout à fait normal.

A 2 ans elle ne parlait pas, à peine un "papa" et un "maman" c'est tout. En fait si, elle parle, mais dans un jargon qu'elle seule comprend. Des "mots" qui ne veulent rien dire. On ne la comprend pas quand elle parle. elle ne nous regarde pas dans les yeux ou alors très furtivement.

A 3 ans, entrée à l'école maternelle, ça se passe super mal elle pleure toute la journée ou presque jusqu'en mars, elle ne tient pas en place et ne sait pas rester concentrée plus d'une seconde sur un travail, elle parle toujours très mal, on commence alors des séances d'orthophonie qui vont bien la "débloquer".
Elle se met à parler, mais elle nous surprend par sa façon de parler, elle emploie le "tu" pour parler d'elle, quand on lui demande par exemple comment elle s'appelle, elle nous répond "comment tu t'appelles ? " en gros au lieu de répondre à la question qu'on lui pose elle la répète. On a du lui apprendre que quand on lui pose cette question il fallait qu'elle dise son prénom, pareil pour quand on lui demandait son âge et toutes les questions "ouvertes". ça a bien duré un an. Vers 4 ans c'était réglé cependant, elle répondait bien aux questions et quand elle ne savait pas elle disait "je ne sais pas", et elle a fini par employer le "je" aussi. Au niveau du langage elle parle relativement bien à presque 4 ans donc, et par moments elle continue de "baragouiner" des choses incompréhensibles, comme si elle voudrait parler plus et tenir une conversation mais qu'il lui manquait du vocabulaire.


Mais elle est tellement angoissée que la maitresse me suggère un jour d'aller voir un pédopsy. Nous allons donc au centre de santé mentale de ma ville et nous sommes accueillies ma fille et moi par une pédopsy. En 5 mn chrono, elle me dit que ma fille est autiste ! une folle que je ne verrai plus jamais. Heureusement que je sais qu'on ne pose pas un diagnostic pareil en 5 mn ! une incompétente. J'en parle à l'orthophoniste qui suit ma fille et qui est bien sûr effarée qu'une soi-disant professionnelle pose un diagnostic comme ça en 5 mn, et je lui demande à elle ce qu'elle en pense. Parce que jusqu'à présent, elle me disait que ma fille était atypique, mais ça voulait dire quoi ?
Et c'est là qu'elle m'a dit qu'elle pensait éventuellement à un TED (elle a travaillé avec des enfants autistes) mais que rien n'était sûr et qu'en aucun cas elle ne faisait un diagnostic. Juste que par certains comportements ça lui évoque cela.

Ma fille passera un EEG, il est normal.

Ma fille verra 2 neuropédiatres, qui me disent qu'effectivement elle est "différente", "particulière" mais qu'elle est neuro-typique. Elle n'a pas été evaluée dans un CRA cependant.

En moyenne Section, elle est beaucoup plus posée, elle sait rester concentrée pour faire son travail et elle le fait bien, mais toujours à l'aide d'une atsem, qui lui réexplique les consignes.

maintenant, elle est en grande section. J'ai demandé un rdv avec sa maitresse pour savoir comment ça se passait. Le compte rendu : elle fait son travail seule, elle comprend ce qu'on lui demande, elle n'a que de bonnes appréciations, que des TB car j'ai vu son cahier d'école, mais c'est toujours une petite fille stressée, qui a besoin d'être rassurée en permanence, quand elle a un travail à faire, elle va redemander à sa maitresse si elle a bien compris l'exercice parce qu'elle ne supporte pas de mal faire.
elle apprend bien, elle ne lui voit pas de difficultés scolaires en tout cas pour le moment.

Par contre au niveau comportement, et relationnel, c'est assez mitigé... Déjà ma fille est très souvent dans la lune, dans son monde, et parfois la maitresse doit la sortir de ses pensées pour obtenir un travail par exemple.

Elle va être stressée du moindre changement ( mais sans toutefois pleurer), par exemple le vendredi ils font sport dans la salle de sport de lécole mais parfois ils vont dans une autre salle à 500 m de là car elle est plus grande. Et bien si les autres enfants s'en fichent, elle, va poser tout un tas de questions à la maitresse pour comprendre le pourquoi du comment
- et pourquoi on ne va pas à la salle de sport de l'école ?
- parce que la salle de sport de l'école est trop petite
- mais on va aller das la rue ?
- oui parce que la salle de sport n'est pas dans l'école mais à l'extérieur
- mais après on va retourner à l'école ? parce que ma maman elle ne sait pas qu'on est plus à l'école et elle ne pourra pas venir me rechercher !

voilà, et ensuite quand la maitresse a bien expliqué et rassuré ma fille tout va bien, et elle s'éclate en plus.

Elle a une façon de parler un peu "précieuse", un peu "pédante", elle va dire dire par exemple "merci de ton aide c'est très gentil de ta part", personnellement j'entend rarement parler un enfant de 5 ans comme ça, meme nous adultes d'ailleurs....
Elle a repris même la maitresse un jour... la maitresse a dit "on va faire de la peinture maintenant" et là ma fille lui a dit "non on ne dit pas ça, on dit NOUS ALLONS faire de la peinture"....

Elle a une bonne mémoire, elle se rappelle de tout, par contre elle est très ritualisée, si par exemple je lui achète un serre tete avec un noeud et que je lui mets le noeud à droite, et bien il sera à droite pour toujours, bien qu'elle puisse le retourner... pareil pour les fringues réversibles, pour les jeux elle en a fait un dans la classe pendant que je discutais avec sa maitresse, elle a fait des ronds avec des magnets, elle avait de quoi faire aussi des triangles des carrés etc, mais non elle a fini sa rangée de rond, ensuite elle a tout enlevé pour faire des triangles, mais hors de question de tout mélanger !

Elle n'a pas vraiment d'amies, mais elle aime bien tout le monde et elle veut que tout le monde l'aime. C'est très important pour elle. Elle ne voit le mal nulle part, elle ne se rend pas compte quand on se moque d'elle, elle est très naïve, et elle a du mal à "aborder" les gens, enfin non elle n'a pas de mal mais elle s'y prend mal et les autres enfants, pas tous mais certains, ne veulent pas jouer avec elle parce qu'ils la trouvent "bizarre". elle a abordé une petite fille dans la cour un jour en lui disant bonjour je m'appelle A, tu sais quoi j'ai des jeux chez moi et puis j'ai des lapins et en fait elle a énuméré tout ce qu'elle avait et forcément la petite fille l'a regardée bizarrement...




ça vous fait penser à quelque chose en particulier ? peut etre avez vous vécu ça avec l'un de vos enfants ? Merci de me faire partager vos expériences et désolée pour ce loooooong pavé...
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meï
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Re: c'est quoi sa différence ?

Message par meï »

bonjour et bienvenue, :D
cette petite a sans doute des particularités qui sont très proches de l'asperger, c'est un fait d'après cette description, et en effet c'est avec un bilan approprié qu'on peut le confirmer ou non.
1973 ( TSA, hpi, diag CRA 2012) de 4 enfants (tsa/ hpi, tdah, hpi et autres.)...)
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loulou
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Re: c'est quoi sa différence ?

Message par loulou »

Bonjour,

Ce que vous décrivez me fait penser également a un tsa (trouble du spectre autistique) sans déficience intellectuelle (asperger ou autiste de haut niveau) peut être que votre orthophoniste vu la réaction que vous avez eu avec la pédopsychiatre n'a pas osé vous dire ce qu'elle pensait réellement??? Beaucoup de professionnel attendent que le ou les parents soient "prêts" avant de leur annoncer le diagnostique. Pourquoi ne pas faire faire un bilan en pramatique par l'ortho (si ce n'est pas déjà fait) et un bilan avec une psychologue formée aux tests dans le cadre d'un tsa ensuite avec ces bilans allez voir un pédopsychiatre qui a l'habitude aussi de travailler avec des enfants teds et là vous aurez une chance d'avoir des vrais réponses à vos questions.

Bon courage à vous
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Nova
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Re: c'est quoi sa différence ?

Message par Nova »

ça me rappelle un point essentiel de mon dévelopement, quand je suis passé de la maternelle au CP à la rentrée on nous demandais d'écrire notre prénom au tableau, imaginons que je m'appelle Laurent et bien même en sachant très bien écrire Laurent j'ai écris Blauranjaune parce que même très petit c'est comme cela que je me définnissais, bon ça me fait rire maintenant mais ça n'a pas fait rire l'institutrice :) c'était juste une anecdote
Đī@gnőstįqué TSA
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malala
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Re: c'est quoi sa différence ?

Message par malala »

Cela ressemble beaucoup beaucoup à ce que j'aurais pu raconter sur mon petit dernier (il a été diagnostiquer avec un TED non spécificité à l'âge de 5 ans).
Aucun mot jusqu'à l'âge de 3 ans (ni même papa ou maman), pas de "je" pour parler de lui avant l'âge de 5-6 ans. Confusion dans les pronoms ( quand il posait la question : "tu veux une banane?", il fallait comprendre :"je veux une banane"). Beaucoup d'écholalies.
Bébé très très sage aussi mais qui, dès qu'il a commencé à marcher, nous a donné des sueurs froides très souvent (il s'en allait souvent droit devant lui, il ne répondait pas aux appels, comme s'il ne les entendait pas...Il ne fallait pas le lâcher une seconde). Il était souvent dans son monde, il donnait l'impression par moment de ne pas voir les autres.

La pédopsy qui l'a vu m'a parlé d'autisme dès la fin du premier rendez-vous ; bon, elle n'a pas été aussi catégorique que la pédopsy dont tu parles dans ton message. Elle m'a juste dit qu'elle pensait à l'autisme (ça m'a pas mal assommée sur le coup) mais son impression s'est renforcé lors des rendez-vous suivants et elle nous a envoyé dans le service spécialisé d'un grand hôpital parisien pour qu'il passe des tests et voir si son diag est confirmé.

Il a 11 ans maintenant. Il vient d'entrer au collège ( et ça va plutôt bien :D )
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Madu
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Re: c'est quoi sa différence ?

Message par Madu »

monro a écrit :
Mais elle est tellement angoissée que la maitresse me suggère un jour d'aller voir un pédopsy. Nous allons donc au centre de santé mentale de ma ville et nous sommes accueillies ma fille et moi par une pédopsy. En 5 mn chrono, elle me dit que ma fille est autiste ! une folle que je ne verrai plus jamais. Heureusement que je sais qu'on ne pose pas un diagnostic pareil en 5 mn ! une incompétente. J'en parle à l'orthophoniste qui suit ma fille et qui est bien sûr effarée qu'une soi-disant professionnelle pose un diagnostic comme ça en 5 mn, et je lui demande à elle ce qu'elle en pense. Parce que jusqu'à présent, elle me disait que ma fille était atypique, mais ça voulait dire quoi ?
Et c'est là qu'elle m'a dit qu'elle pensait éventuellement à un TED (elle a travaillé avec des enfants autistes) mais que rien n'était sûr et qu'en aucun cas elle ne faisait un diagnostic. Juste que par certains comportements ça lui évoque cela.
Bienvenue,

avoir son enfant TED c'est avant tout avoir un enfant.
Pour la pédopsy incompétente sur le diagnostic, je ne sais pas si on peux dire de manière catégorique "elle est incompétente"
Dire que que ton enfant fait probablement parti du spectre n'est pas iconoclaste car il y a vraiment beaucoup de signes.

Après ce sera plutôt où est ce qu'elle se situe sur le spectre et surtout quelle prise en charge proposer pour le profil unique de cette enfant ...
Maman d'un seul petit gars né en 2005, autiste.
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monro
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Re: c'est quoi sa différence ?

Message par monro »

Bonjour et merci pour vos réponses.

Pour moi cette pedopsy est incompétente oui, parce que je ne trouve pas cela très professionnel de diagnostiquer un enfant en 2 mn, sans l'avoir testé. Si encore elle m'avait dit qu'elle pensait à un tsa vu la description et vu les observations qu elle avait pu faire dans son cabinet et qu'il serait judicieux de la faire tester, là d'accord, mais là elle m'a simplement dit texto " oh ben c est simple, votre fille, elle est très jolie, mais elle est autiste ! Et je pense même que c'est très sévère", le tout avec un grand sourire. ..

Je ne suis pas dans le deni, je vois bien que ma fille est différente, "en decalage", mais elle ne me fait pas penser à une petite fille autiste typique, j ai l impression plutôt d'avoir une autiste de haut niveau ou asperger, comme vous le dites tous d'ailleurs dans vos messages. Ou alors peut on être autiste typique et "devenir" asperger en grandissant ?

J ai appris d ailleurs récemment que la pedopsy en question avait été virée du csm où elle travaillait, je ne sais pas pourquoi cependant.

Le problème pour moi est de trouver un specialiste qui connaisse bien le sujet... et visiblement ce n est pas chose facile.. peut etre que des forumeurs ont des bonnes adresses à me donner ? Je suis du nord près de Lille
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malala
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Re: c'est quoi sa différence ?

Message par malala »

monro a écrit :Ou alors peut on être autiste typique et "devenir" asperger en grandissant ?
Les "catégories" d'autisme ne sont pas aussi nettes...c'est un spectre, avec autant de cas différents que de personnes autistes et les évolutions sont différentes aussi pour chaque personne.
Pour ce qui est des spécialistes dans ta région, j'espère que quelqu'un sur le forum pourra te répondre rapidement.
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meï
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Re: c'est quoi sa différence ?

Message par meï »

tu peux regarder la vidéo de Julie déjà, premiere approche, sur le SA...c'es interesant, et tui verras qu'on peut devenir une belle et intelligente jeune fille avec le SA!! :mryellow:
http://emoiemoietmoi.over-blog.com/2013 ... 3%A9s.html
et puis lire les blogs, surtout ceux ci sur le SA plus "fille"..?
http://emoiemoietmoi.over-blog.com/2013 ... erger.html
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Madu
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Re: c'est quoi sa différence ?

Message par Madu »

Lille ... mmm mmm
C'est pas ce qui a de mieux comme région pour les autistes.
J'espère que les membres de cette région pourront te donner des pistes.

Je rejoins Malala: impossible de prédire l'évolution d'une personne.
Les pronostics de vie sont complètement ouverts mais il faut accompagner son enfant
Voici un article intéressant sur le coté évolutif des choses :
http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 447#p89447

En matière de recherche et de connaissance, on progresse peu à peu mais c'est long ...

En tant que maman, c'est l'apprentissage d'une vie de comprendre ses enfants, c’est sûr
simplement quand on a un enfant autiste en France, c'est moins "standard", moins connu,
donc il faut davantage se renseigner tout seul ou avec l’aide d’associations et surtout
faire face à plein de préjugés et d’idées reçues de la part de tout son entourage. :roll:

5 ans c'est encore très jeune :-) A voir : le fichier avec les bonnes pratiques de la HAS
ici : http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... AS#p100884
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Mars
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Re: c'est quoi sa différence ?

Message par Mars »

Bonjour et bienvenue Monro :D
Ta fille a pas mal de point communs avec la mienne mais aussi pas mal de différences.
Mais, comme d'autres te l'ont dit, les autistes sont tous différents (sans préjuger que ta fille le soit).
Dommage que tu sois sur Lille, en effet, nous avons beaucoup d'amis du Nord-Pas de Calais ici, rarement satisfaits, hélas !
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
Nath62
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Re: c'est quoi sa différence ?

Message par Nath62 »

:( pour Lille :(

La pédopsy, si pas en libéral, n'était sans doute pas le Dr L (je peux te donner son nom en entier en MP si tu veux). Dr L à éviter (pro packing).

Oui, ta fille semble atypique. Donc dans le sphère autistique, mais où, seul un médecin qui s'y connaisse pourra le savoir.

Si une pédopsy quelconque a pu te dire que ta fille est "autiste", à priori, c'est que certains signes sont bien visibles, dans ce cas, tu peux contacter le CRA et voir dans quelles conditions ils acceptent les rendez vous (le Dr L m'a dit qu'il fallait qu'une équipe pluridisciplinaire demande ce diag pour avoir le droit à un rendez vous mais si ça tombe, elle m'a menti (en tout cas, sans lettre d'un pédo psy, on a refusé de me donner un rendez vous pour ma fille)).

Mais c'est vrai que par chez nous, c'est le désert en ce qui concerne les pédopsys de qualité pour les enfants "à part" :( :(
Mère absolument atypique (mais à quel niveau ?) d'une petite atypique de 5 ans dont le diagnostic est enfin en route..