sacrée journée...

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
Amarilli
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sacrée journée...

Message par Amarilli »

Journée très attendue... Avant hier, nous avons eu le diag, et aujourd'hui réunion au collège, avec l'orthophoniste, le référent handicap, des profs, l'AVS, pour faire le point sur les aménagements scolaires à revoir... Les profs s'étaient réunis il y a deux jours, pour parler de mon fils, partager leurs constats et donner leur point du vue sur les aménagements.
Cette réunion a eu lieu sur l'initiative du prof principal, auquel j'avais posé la question... Je pense que le regard de chacun est intéressant, nous ne voyons pas ce qui se passe en cours, et nous ne sommes pas enseignants... c'était une bonne façon de les mobiliser.
Bref, du coup c'était intéressant, car la réunion a permis une réelle prise de conscience de la part des profs.
Nous avons décidé dans un premier temps, de recaler les attendus des profs, qui ont constaté, par exemple, de meilleurs résultats à l'oral qu'à l'écrit. Mon fils comprend les cours, mais l'écrit est très compliqué.
Pour l'écrit, nous allons essayer d'introduire l'ordinateur. Il fait des séances d'ergo depuis quelques mois, et a bien progressé. Nous n'avons pas l'aval de la MDPH pour le matériel pédagogique, mais il a de toute façon un ordi portable personnel, il pourra débuter avec...
Nous avons échangé sur un allègement de l'emploi du temps, mais n'allons pas aller dans cette voie pour le moment.
J'espère que ces aménagements permettront de limiter la pression, et que mon ptit bouchon pourra prendre de l'école le maximum de ce qu'elle peut lui apporter, quelques soient ses difficultés. Peu importe si son parcours est atypique, et en décalage avec le niveau des autres élèves de son âge...
Voilà donc quelques pas de faits...

Et cet après midi, balade aux urgences pédiatriques, pour son ongle incarné, qui ne guérit pas...pffff.
Bonne surprise, quand j'ai parlé de TED, ils l'ont fait passer en priorité... ouf, gros soulagement, car la pression commençait à monter, il ne se sentait pas trop bien. Les médecins voulaient intervenir de suite, sous anesthésie locale... Alors là, j'ai crié STOOOOOOP ! ah non, en anesthésie locale, ça c'est pas possible. Là, c'est crise de panique assurée, et expérience bouleversante... Ils ont eu un peu de mal à comprendre, mais j'ai tenu bon... Il n'y a pas d'infection, donc on peu programmer une intervention dans de bonnes conditions d'ici quelques jours....ouf ! Pas toujours facile de faire comprendre les difficultés propres à son enfant, et d'avoir en face de soi, des personnes compréhensives, qui tiennent compte de ce qu'on leur dit...

C'est bizarre, ce soir je me sens vidée...
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malala
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Re: sacrée journée...

Message par malala »

Oui, c'est bizarre... :mryellow:

C'est bien, l'initiative du prof principal; il se sent vraiment concerné. C'est rassurant.
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Mars
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Re: sacrée journée...

Message par Mars »

Ravie de lire ces éléments positifs :D
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
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Jean
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Re: sacrée journée...

Message par Jean »

Merci de nous donner ces éléments d'infos.

Par exemple sur le meilleur "comportement" à l'oral qu'à l'écrit. Ou sur la question de l'anesthésie. La carte de priorité peut être aussi un outil pour limiter les attentes stressantes (je vais creuser un peu le sujet).
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
Amarilli
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Re: sacrée journée...

Message par Amarilli »

Jean a écrit :Merci de nous donner ces éléments d'infos.

Par exemple sur le meilleur "comportement" à l'oral qu'à l'écrit. Ou sur la question de l'anesthésie. La carte de priorité peut être aussi un outil pour limiter les attentes stressantes (je vais creuser un peu le sujet).
Nous n'avons pas de carte de priorité, mais le simple fait de parler de TED a permis de le faire passer prioritairement, signe qu'il y a eu une réflexion au niveau de ce service... Chapeau, je trouve ça bien !
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Tugdual
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Re: sacrée journée...

Message par Tugdual »

Amarilli a écrit :Cette réunion a eu lieu sur l'initiative du prof principal, auquel j'avais posé la question... Je pense que le regard de chacun est intéressant, nous ne voyons pas ce qui se passe en cours, et nous ne sommes pas enseignants... c'était une bonne façon de les mobiliser.
Bref, du coup c'était intéressant, car la réunion a permis une réelle prise de conscience de la part des profs.
Ça fait plaisir de voir qu'il y a
des équipes qui se bougent ...

:)
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).
Nath62
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Re: sacrée journée...

Message par Nath62 »

Journée sans nul doute usante mais du positif pour chacune des situations.

Je t'espère de tout oeur que ça va continuer dans cette voie.
Mère absolument atypique (mais à quel niveau ?) d'une petite atypique de 5 ans dont le diagnostic est enfin en route..
Manduleen
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Re: sacrée journée...

Message par Manduleen »

La carte de priorité peut-être demandée, mon fils l'a, même si concrètement je ne l'ai jamais utilisée puisque jamais sortie de classeur où elle est sagement rangée avec le reste des papiers :oops: en même temps, moi la première je ne supporte pas les files d'attente, donc ce sont des choses que j'évite, mais je vais prendre le réflexe de la prendre avec nous.
Manduleen

Neuro-pas-typique, HPI bilantée, diagnostiquée Syndrome Ehlers-Danlos (SED)... Deux loustics neuro-pas-typiques et SED aussi.
Amarilli
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Re: sacrée journée...

Message par Amarilli »

je vais peut-être la demander, alors... au cas où... Pour le moment, je ne vois pas de situations dans lesquelles je serais amenée à l'utiliser. Il n'y a vraiment que dans le salles d'attente des médecins ou des hôpitaux que nous sommes en soucis
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chawacee
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Re: sacrée journée...

Message par chawacee »

Je l'utilise très ponctuellement au supermarché, mais globalement, là ou on va, il y a des machines à laver juste devant les caisses, ça suffit à le poser (et qu'on le regarde comme une bête curieuse). Tandis que je paie les courses en le surveillant, lui observe les différents modèles avec ou sans hublot, fasciné, en m'interpellant tout content "Hé !! Maman ! il y a des sèsse linge aussi !!" :mryellow:
Maman d'un enfant TED diagnostiqué au CRA de Reims.
Je ne suis pas très typique, sans avoir pourtant creusé la question d'une façon ou d'une autre.