jour de diag...

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
Amarilli
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jour de diag...

Message par Amarilli »

La journée se termine sur un diag... rendez-vous chez le pédopsy, entretien assez long.
Finalement pas de syndrome d'Asperger, mais un autisme atypique, avec une intelligence normale, mais un lourd problème de mémoire de travail, un TDAH très présent.
Nous avons trouvé, cette fois, un pédopsychiatre qui prend le temps de nous expliquer les choses et de nous écouter... et vraiment ça fait du bien...
Nous allons maintenant pouvoir expliquer, adapter la scolarité en étant aiguillés de façon pertinente, et ça c'est un soulagement ! En revanche c'est dur à entendre, à encaisser... On va se projeter avec ces nouvelles infos... c'est douloureux...
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Benoit
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Re: jour de diag...

Message par Benoit »

Amarilli a écrit :... pas de syndrome d'Asperger, mais un autisme atypique, avec une intelligence normale, ...
Nous allons maintenant pouvoir expliquer, adapter la scolarité en étant aiguillés de façon pertinente, et ça c'est un soulagement ! En revanche c'est dur à entendre, à encaisser... On va se projeter avec ces nouvelles infos... c'est douloureux...
J'ai toujours un peu de mal à voir la distinction entre syndrome d'Asperger et autisme atypique (TED ns pour les anglophones), surtout avec la précision "intelligence normale". (Comme si les Asperger avaient une intelligence anormale). Enfin il me semble que dans la CIM il y a moins de trucs qui "marchent mal" chez les atypiques que chez les aspies.

A la mention "mémoire de travail", je pressens un travail important sur les motivations, comme pour les Aspergers en général.

Gardez courage pour la suite.
Identifié Aspie (広島, 08/10/31) Diagnostiqué (CRA MP 2009/12/18)

話したい誰かがいるってしあわせだ

Être Aspie, c'est soit une mauvaise herbe à éradiquer, soit une plante médicinale à qui il faut permettre de fleurir et essaimer.
Amarilli
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Re: jour de diag...

Message par Amarilli »

attends Benoît, je reformule... QI dans la norme, mais plutôt norme basse....
Tu as tout compris, sur la question de motivation, c'est une galère !!! Mais c'est aussi la difficulté d'aller chercher les infos opportunes au bon moment, donc impression qu'il ne comprend pas, et qu'il est à côté de la plaque tout le temps... Et tout d'un coup, il te sort le contenu d'un cours, de façon très précise...
L'école et les devoirs, c'est à s'en arracher les cheveux ! Bref, avec ce diag, et le courrier du pédopsy, on devrait pouvoir aménager la scolarité, de façon à ce que les attendus soient en corrélation avec ce qu'il peut fournir comme travail.
Nath62
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Re: jour de diag...

Message par Nath62 »

Je crois avoir compris ça, Benoit, Asperger, il faut que tous les critères soient en mode on, si certains ne sont pas présents, c'est de l'autisme atypique ou TED ns.

Prends le temps d'assimiler, Amarilli, mais le diag est posé, ton môme a de vraies difficultés et on sait pourquoi. Ce n'est pas "juste" dans ta tête" et ce n'est pas qu'il est mal élevé, paresseux, névrotique ou que sais je encore. Ca va faire avancer, de savoir.

La motivation est liée au fonctionnement par intérêt restreint, ce qui n'intéresse pas un autiste, il le "zappe" en fonctionnement automatique. C'est très difficile de passer outre, ça demande un effort énorme.
Mère absolument atypique (mais à quel niveau ?) d'une petite atypique de 5 ans dont le diagnostic est enfin en route..
Amarilli
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Re: jour de diag...

Message par Amarilli »

Benoît, si tu me lis, j'aimerais bien avoir ton avis par rapport à un message que j'ai laissé sur les soins médicaux, dans l'espace TED... J'en suis au stade, où j'ai besoin de comprendre un certain nombre de choses, et tes messages sont toujours très éclairés... Tu me serais d'une grande aide, je pense !
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Benoit
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Re: jour de diag...

Message par Benoit »

Amarilli a écrit : L'école et les devoirs, c'est à s'en arracher les cheveux ! Bref, avec ce diag, et le courrier du pédopsy, on devrait pouvoir aménager la scolarité, de façon à ce que les attendus soient en corrélation avec ce qu'il peut fournir comme travail.
Surtout pas (le point en italique).
Formulé ainsi, ça donne l'impression qu'on ne peut pas attendre de lui autant que de quelqu'un de non autiste. Ce n'est pas vrai. Alors que c'est une question de motivation (et éventuellement de concentration et d'organisation, d'où le tiers temps pour les plus grands).
Franchement, il y a beaucoup d'AVS (et d'instits jouant le jeu) qui arrivent vraiment à des résultats dans ce domaine, ça peut paraître bizarre dans le principe (surtout à vous qui n'y arrivez pas pour le moment), mais il y a des vraies recettes qui marchent.
(il doit être possible de retrouver un article de Mottron sur ce site).
Amarilli a écrit :Et tout d'un coup, il te sort le contenu d'un cours, de façon très précise...
Rien que ça, ça me semble positif pour commencer à identifier les points forts (les "carottes" si l'on veut).
Benoît, si tu me lis, j'aimerais bien avoir ton avis par rapport à un message que j'ai laissé sur les soins médicaux, dans l'espace TED... J'en suis au stade, où j'ai besoin de comprendre un certain nombre de choses, et tes messages sont toujours très éclairés... Tu me serais d'une grande aide, je pense !
Je suis un homme adulte du type (et de la génération) "ne vas pas le médecin à moins d'être à l'article de la mort", mais je vais regarder tout de même.
Modifié en dernier par Benoit le mardi 8 octobre 2013 à 22:34, modifié 1 fois.
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Re: jour de diag...

Message par Amarilli »

Ah Nath62, ça pour zapper, il zappe !!! Mais maintenant je comprends un peu mieux, et vais apprendre à être plus mesurée dans ce que j'attends de lui, tout en restant dans de la stimulation.
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Benoit
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Re: jour de diag...

Message par Benoit »

Benoit a écrit : (il doit être possible de retrouver un article de Mottron sur ce site).
Vous pouvez commencer par cet article qui pose la question de "l'intelligence" des autistes.

Et quand vous aurez le temps un article plus "complet" présentant des résultats de L. Mottron (traduit par Jean ici):
http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... 559#p68779
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Re: jour de diag...

Message par Nath62 »

Dis toi surtout qu'il ne zappe pas volontairement, que c'est juste inintéressant doncil ne s'en préoccupe pas.

Vois si tu peux, via ses centres d'intérêt, arriver à des résultats sur d'autres points. Ca demande pas mal d'imagination mais ça fonctionne, quand on prend les choses par le bon sens, même si c'est une voie détournée.

De toute manière, il faut qu'il trouve un intérêt à la chose, sinon, ça ne collera pas, et là, la motivation première, ça va être toi qui va la donner.

Dis toi que l'idée du poney/cheval, je l'avance avec ma fille depuis qu'elle a deux ans (elle en a 4 bientôt 5), d'abord en voulant, moi, aller les nourrir et les caresser, elle avait peur et était très en retrait mais vu que j'y prenais plaisir, puis eu envie de faire pareil petit à petit, tout en refusant le contact, puis en l'acceptan, d'abord juste avec les poneys,puis avec les chevaux, puis en montant quelques secondes sur une ponette, jusqu'à accepter l'idée de faire une séance et de l'attendre avec impatience (sans savoir de quoi il allait en retourner sauf qu'elle allait monter sur le dos d'un poney). Tout ça parce que je sais que c'est une activité équilibrante et que ça ne peut qu'être positif pour elle. Et tout ça sans jamais forcer.
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Re: jour de diag...

Message par Amarilli »

Benoît, je suis claquée (assommée) ce soir, mais demain, j'irais lire tes liens avec attention !

Nath62, un grand merci pour tes conseils, je vais essayer de les appliquer, et garder toujours cette idée à l'esprit, qu'il faut que je veille à susciter son envie
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Re: jour de diag...

Message par Benoit »

L'important c'est que vous soyez persuadée que maintenant qu'il y a un diagnostic il y a des solutions qui marchent, et de rencontrer des gens qui peuvent vous aider (à être persuadée et à les mettre en oeuvre), parce qu'évidemment il y aura toujours des gens pour tenter de vous dissuader, et que ce sera votre rôle de continuer à prendre sa défense.
Les articles et les livres sur le sujet, c'est secondaire par rapport à ça.
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malala
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Re: jour de diag...

Message par malala »

Je suis heureuse pour toi Amarilli et pour ton fils qu'un diag soit enfin posé.
Tant de choses sont plus simples quand on a un diag. ( Je me rappelle les nombreuses fois où j'ai rencontré les profs de mon n°2 au collège qui lui reprochaient d'être paresseux, arrogant jem'enfoutiste, immature et j'en passe...et moi qui leur répétait: non, non, il n'est pas comme ça, il y a autre chose, je suis sûre qu'il ne le fait pas exprès... :roll: ).
Veiller sur sa motivation est très importante en effet ; veiller aussi sur l'estime qu'il a de lui-même (problème que j'ai souvent rencontré avec mon n°2).
Bon courage.
:kiss:
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chawacee
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Re: jour de diag...

Message par chawacee »

Noam est autiste atypique NS lui aussi. Pour le potentiel intellectuel, ils préféraient ne pas trop juger de ça, et revoir plutôt à lui faire passer des tests de QI adaptés d'ici 1 ou 2 ans (il progressera encore d'ici là et pourra se concentrer plus longuement pour donner toute la mesure des ses capacités).

Tu le sens "limité" toi ton loustic ? Parce que p'tit père.. j'ai l'impression plutôt qu'effectivement, se préoccuper de ce qui ne l'intéresse pas, c'est "no way" sauf si on insiste encore et encore (y'a un énorme boulot de motivation, d'explications aussi "pourquoi t'embêter à faire ça ? Parce que...."). Noam est un petit garçon qui refuse le "c'est comme ça et pas autrement" (sujet d'un livre de classe cette année), il a BESOIN qu'on lui dise les choses clairement, la vrai explication, même compliquée.


Et du coup en 4 ou 5 mois que j'ai pigé ça... il commence à analyser des situations et des contextes de plus en plus finement... Comme si en lui parlant de "centre de gravité" de "symétrie" de "comportement humain"... enfin bref, de notions théoriquement loin de son âge, il s'élevait naturellement parce que ça l'intéresse...

Alors tu vois, hier, par exemple, il m'a tenu une discussion facile 10 min sur "ma force" : il voulait comprendre pourquoi je ne pouvais pas les tirer sa soeur et lui dans la carriole à vélo, j'ai répondu que je n'étais pas assez forte comparé à son papa, et il a rétorqué que je devrais être plus forte en faisant du badmington... 5 ans et il m'a séchée.. D'un coup encore, un bond visible dans la compréhension...

D'ici deux mois, on va faire des débat philosophiques si ça s'trouve ! :mryellow:

Après le choc, plus tard, les choses s'organiseront d'elles-même.. Si vous avez besoin de soutien, cet endroit (le forum) est vraiment un lieu fantastique pour échanger. :kiss:
Maman d'un enfant TED diagnostiqué au CRA de Reims.
Je ne suis pas très typique, sans avoir pourtant creusé la question d'une façon ou d'une autre.
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Re: jour de diag...

Message par Amarilli »

merci pour vos réponses !
Est-ce que je le sens limité ? Euh non, il est déroutant dans son fonctionnement, mais pas limité. Je pense que tout pourrait passer, niveau acquisition, si on sait l'intéresser, et si on s'adapte à son rythme. L'autre jour il s'est lancé dans des explications très intéressantes, par rapport à un cours de géographie, montrant qu'il avait bien entendu et compris ce qui s'était dit en cours. Par contre lire des textes, et répondre à des questions relatives à ce texte, ça, c'est mission impossible.
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Re: jour de diag...

Message par Tugdual »

chawacee a écrit :D'ici deux mois, on va faire des débat philosophiques si ça s'trouve ! :mryellow:
Ça va être sympa chez vous (ce n'est pas ironique) ...

:)
TCS = trouble de la communication sociale (24/09/2014).