Léo

[Mtwlns]

Je copie ma présentation ici !

Bonjour,
Je me suis inscrit sur ce forum car je suspecte fortement mon fils Léo 15 ans d'avoir le syndrome d'Asperger.
Léo a toujours été différent.
Pour être le plus clair possible, j'ai fait un parallèle entre mon fils et Valentin que l'on voit témoigner sur cette vidéo: http://www.youtube.com/watch?v=nkLRDBl7HqE et j'ai écrit ceci:

Le similitudes sont édifiantes:
On y voit un jeune adolescent de 17ans qui raconte sa vie et ce qu'il exprime ressemble vraiment beaucoup à ce que vit et exprime Léo, les mots sont quasi les mêmes.
Il souffre d'Asperger, c'est à dire en gros de trois symptômes importants:
Difficultés à nouer des relations sociales (le problème principal de Léo)
Maladresse physique (Léo continue de renverser, cogner, bousculer, casser)
Tendance à ritualiser (Léo a toujours eu des rituels, et à l'adolescence cela ne change guère: toujours le doudou dans l'oeil, toujours des tas d'objets autour de son lit réparti en fouilli, besoin de couette pour lire sur le canapé...)

La particularité d'asperger par rapport à l'autisme comme on l'entend est que les patients n'ont aucun problème pour s'exprimer, au contraire ils ont tendance à avoir un langage trés fouillé et précis, ce que Léo pratique avec talent.
Le lien avec ce genre de maladie n'en est que plus difficile à faire puisque le patient semble "normal".

Les malades ont également en général une aptitude artistique (Léo danse depuis tout petit avec passion) et sont doués en langues (Léo termine l'année avec 15 en français, anglais et espagnol).

J'ai regardé des reportages sur des intéractions entre des médecins spécialiste de la maladie et des jeunes enfants. Là encore j'ai été frappé par certaines similitudes avec léo quand il était tout petit: il avait du mal à interagir avec nous lors des jeux: il jouait plutôt seul, et surtout avec ses propres règles, le partage avec les autres était déja difficile: on retrouve cette constante chez les enfants malades d'asperger.

Ce qu'il faut bien comprendre c'est que cette maladie regroupe des stades extrêmement différents, Léo selon moi en souffrirait à un stade plutôt léger par rapport à d'autres, mais suffisamment pour qu'il se sente totalement déconnecté avec les conséquences que l'on connait.

Je reviens au reportage sur Valentin: il dit qu'il comprend ses propres émotions mais n'arrive pas à comprendre celles des autres et du coup ne sait absolument pas comment se comporter avec eux. Il connait les émotions de base, mais pas les subtilités qui en principe nous relient les uns aux autres.
Il dit craindre traverser une place où il y a du monde, et a renoncé à essayer d'avoir une petite amie. (il dit un truc que Léo me répète souvent: si la fille m'aime je n'ai pas besoin de lui faire la cour et tout le cinéma que les gens font autour de ça et que je ne comprend pas)


Il y a un autre fait qui pour moi est nouveau:
Parfois lorsque l'on cherche longtemps la solution à une énigme et que l'on ne la trouve pas, il est bon de se dire que l'on a peut-être pas procédé dans le bon ordre.
Cela veut dire concrètement que depuis le départ nous savons que Léo est angoissé, ça c'est un fait.
Mais j'ai toujours cru que cette angoisse était la cause de ses problèmes alors que peut-être à l'inverse cela pourrait être une conséquence, et pourquoi pas due à une maladie comme asperger.

Il est avéré que ces enfants-là tant qu'ils ne sont pas diagnostiqués souffrent énormément de ce décalage qu'ils détectent eux-même assez tôt.
Combien de fois Léo m'a dit qu'il ne se sentait pas à sa place parmi les humains, qu'il ne comprenait pas ses semblables, qu'il devait faire de gros efforts pour faire semblant de leur ressembler alors qu'il ne comprenait ni leurs codes ni leurs émotions.


Pour finir, je sens aussi vraiment le besoin d'être enfin aidé avec lui car vivre au quotidien reste extrêmement difficile c'est épuisant.

De la même manière que ce n'est pas toujours facile d'élever mon autre fils Sam qui souffre de diabète de type I mais qui est suivi par une équipe médicale, il faut que je sente aussi des gens derrière moi en ce qui concerne Léo, je n'ai plus les épaules ni la patience pour l'éduquer au mieux dans les conditions qui restent difficile.

Mais la différence avec Sam reste flagrante: il me comprend, anticipe mes demandes, sait s'effacer lorsque j'en ai besoin, alors que Léo fait tout l'inverse.
Il y met une bonne volonté évidente mais force est de constater qu'il ne réagit que trés rarement comme il le faudrait.
Et le gros souci c'est qu'il a quinze ans et prend beaucoup trop de place.
J'ai beau l'aimer tant que je peux nos relations restent difficiles

.

En complément je vous précise que Léo a été diagnostiqué hyperactif avec troubles de l'attention à l'âge de 6 ans, mais je doute maintenant avec le recul de la véracité de cette pathologie en ce qui le concerne.
Il n'a de plus jamais été sous ritaline, il a commencé à canaliser son agitation quelques mois aprés en plongeant corps et âme dans la lecture.
Il n'en reste pas moins "nerveux" mais se contrôle assez bien.

Voilà merci de m'avoir lu, je vous précise que je vais entamer une démarche de prise de rendez-vous avec un spécialiste pour le diagnostic mais voulait en parler avant car il a déja vu beaucoup de personnel soignant (prise en charge au CMPI, CMPA, psychologues, etc...et la piste d'Apserger n'a jamais été évoquée auparavant, c'est un ami qui m'en a parlé.

Merci de m'accueillir parmi vous

Mat