Bilan écrit du CRA de Reims pour mon garçon..

[chawacee]

Je viens de le recevoir et me voilà atterrée..

De "Autiste atypique" suggéré au bilan oral, ce foutu papier à envoyer à la MDPH aborde la "dysharmonie psychotique ou TED non spécifiques"..........

Je suis là, tout de suite, révoltée...

Je SAIS, je SENS que mon garçon est BIEN autiste, clairement, nettement, je ne comprends même pas comment on peut le définir autrement...

Il rentre dans absolument TOUT le champ de l'autiste asperger, dans ses moindres traits. TOUS.

Et on me parle de "dysharmonie psychotique".. Que je déteste ce terme, qui veut tout dire, et rien, et "psychotique".. Dans l'imagerie populaire.. Put...... ce MOT là...


L'angoisse pour ce qu'ils vont conclure à la MDPH.. la grosse interrogation sur ce que je dois faire pour refaire un diagnostique digne de ce nom, et qu'enfin, le MOT réel soit abordé et accepté..


Que j'aimerai que certains de vous puissent rencontrer mon petit, qu'une autre personne objective, informée, puisse le voir, et me dire, même si je me plante... Mais mes tripes de mère ne m'ont jamais fait défaut.. Je SAIS je SENS je suis CONVAINCUE....


Je me sens seule là de suite...

[zad]

TED-NS, c'est aussi de l'autisme atypique, il me semble ?

Quel est le code CIM-10 inscrit sur le dossier du CRA ?
F84.1 ? F84.9 ? ... ?

[Jean]

Qu'un CRA utilise la CFTMEA (classification française), c'est un peu fort !

Mais la seule chose qui importe, c'est la CIM-10 (classification internationale des maladies); Et pour cela, la différence entre "autisme atypique" et "TED non spécifié" (qui est le diagnostic le plus fréquent pour les TED: 35 à 40%) est assez faible, et n'a pas une importance évidente.

[chawacee]

TED-NS, c'est aussi de l'autisme atypique, il me semble ?

Quel est le code CIM-10 inscrit sur le dossier du CRA ?
F84.1 ? F84.9 ? ... ?

Aucun de ces codes.. uniquement du blabla..

Qu'un CRA utilise la CFTMEA (classification française), c'est un peu fort !

Mais la seule chose qui importe, c'est la CIM-10 (classification internationale des maladies); Et pour cela, la différence entre "autisme atypique" et "TED non spécifié" (qui est le diagnostic le plus fréquent pour les TED: 35 à 40%) est assez faible, et n'a pas une importance évidente.

Je trouve que ça fait très CMP moi aussi.. ça valait la peine de s'arracher pour lui faire passer ce bilan dans un CRA agréé (ironie..)
et c'est vraiment "psychotique" qui m'angoisse.. M.Schovanec a été considéré comme psychotique jusqu'à ses 30 ans et traité comme tel..

[malala]

Je n'ai peut-être pas tout bien compris mais que ton enfant soit diagnostiqué "TED non spécifié" montre bien qu'il a un trouble de la sphère autistique (c'est le diag que mon petit dernier a reçu et qui a été noté dans le dossier MDPH. Nous avons pu avoir un AVS pour lui 12h/semaine pendant trois ans ).
Et j'ajoute que mis à part le gros retard de langage dans son cas (rattrapé maintenant), il a les mêmes caractéristiques qu'un autiste asperger.

[chawacee]

C'est psychotique qui me fait bloquer.. Pas TED... ça, si ce n'était que ça, je le prenais comme tel. Bien.

C'est "dysharmonie psychotique" qui ne devrait même pas apparaître (à mes yeux) dans un bilan passé dans un Centre Ressource Autisme qui est sensé être au fait des nouveautés à ce sujet..

[Jean]

Mais certains y tiennent dur comme fer :
http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?p=86808#p86808

Dans la précédente édition de la CFTMEA, la référence aux TED coexistait avec la dénomination « psychoses précoces ». Or aujourd’hui, le terme « psychose » appliqué aux jeunes enfants est pour beaucoup chargé d’une telle connotation stigmatisante qu’il nous est apparu préférable de l’écarter de la nomenclature consacrée aux TED et à l’autisme. Ce changement ne modifie en rien la visée de la CFTMEA en ce qu’elle cherche à dégager notamment les critères différentiels qui caractérisent l’enfant et l’adolescent du point de vue psychopathologique. Toutefois des difficultés sont apparues pour l’application de ces modalités à la catégorie 1.04 « dysharmonies psychotiques ». En raison de sa fréquence, de son originalité et de son ancrage dans la clinique pédopsychiatrique en France, la plupart des praticiens souhaitent en effet que la mention « dysharmonies psychotiques » soit maintenue explicitement. [c'est moi qui souligne]C’est pourquoi le choix est proposé ici, à parité, entre « dysharmonies psychotiques » et « dysharmonies complexes du développement. »

[malala]

C'est psychotique qui me fait bloquer.. Pas TED... ça, si ce n'était que ça, je le prenais comme tel. Bien.

C'est "dysharmonie psychotique" qui ne devrait même pas apparaître (à mes yeux) dans un bilan passé dans un Centre Ressource Autisme qui est sensé être au fait des nouveautés à ce sujet..

Je comprends ton blocage; dans ce cas, il faudrait peut-être les rencontrer ou leur écrire pour leur dire ton incompréhension vis-à-vis de leur diagnostic (et éventuellement leur rappeler les conclusions de la HAS de mars 2013:
http://www.la-croix.com/Actualite/Franc ... -08-776427
et leur demander de clarifier ce diagnostique (parce que "dysharmonie psychotique" évoque un problème psy et "TED" c'est un problème neurologique.)

[Mars]

Comme toi, je suis consternée par ce diagnostic qui n'en est pas un !
La suggestion de Malala est intéressante. Te sens-tu capable de faire la démarche ?

[chawacee]

Je pense en être capable oui..

le souci majeur, c'est qu'ils sont désormais à 5h30 de chez moi. Donc il faut régler ça par téléphone, ou ailleurs.

Mais déjà, je suis contente de vous avoir sous la main (façon de parler) notamment pour les papiers officiels que j'aurais sous les yeux pour argumenter mes propos.

C'est psychotique qui me fait bloquer.. Pas TED... ça, si ce n'était que ça, je le prenais comme tel. Bien.

C'est "dysharmonie psychotique" qui ne devrait même pas apparaître (à mes yeux) dans un bilan passé dans un Centre Ressource Autisme qui est sensé être au fait des nouveautés à ce sujet..

Je comprends ton blocage; dans ce cas, il faudrait peut-être les rencontrer ou leur écrire pour leur dire ton incompréhension vis-à-vis de leur diagnostic (et éventuellement leur rappeler les conclusions de la HAS de mars 2013:
http://www.la-croix.com/Actualite/Franc ... -08-776427
et leur demander de clarifier ce diagnostique (parce que "dysharmonie psychotique" évoque un problème psy et "TED" c'est un problème neurologique.)

Exactement... Et dans le bilan, on s'attarde volontiers sur mon historique, un séjour à l'hôpital pour lui (rapide et non traumatisant, il avait fait une laryngite aiguë mais sans jamais être séparé de moi, j'étais avec lui tout le temps passé à la bas, sans jamais m'éloigner, et il n'a aujourd'hui peur ni des médecins, ni des hôpitaux), sur le départ de son père lorsqu'il était nourrisson (il a passé 6 mois en Guinée pour le travail), bref... la mère, la mère, la mère. Je n'en reviens toujours pas..

[Tugdual]

Décidément, même dans les CRA
(du moins certains), il reste
du chemin à parcourir ...

[Aurore71]

Bonjour,

Je saisis bien votre ressenti mais franchement ce qu'il vous faut ce sont des prises en charges et des adaptations scolaires. le mien était dyspraxique de 2006 à fin 2010 avant qu'on soupçonne un Asperger, et qu'il soit classé finalement dans un TED NS. Entre 2006 et 2010 on s'est occupé surtout de l'aspect dyspraxie. Depuis un an on s'occupe aussi de sa tête, le psy qui le suit parle aussi parfois de schizoidie blabla or il est bien autiste le petit père...Ca ne semble pas incompatible....

Après des années de prises en charge, malgré un diagnostic erroné les para médicaux ont bien fait leur travail et ce sont même remis en cause en afin de lui apporter toutes l'aide nécessaire. Son orthophoniste en était malade de ne pas avoir plus tôt son TED.

J'ai durant tout ce temps et encore maintenant, jamais entendu parler de toutes ces méthodes officielles dont on parle pour "remédier " à tout les comportements qu'il développe et qui sortent plus que de l'ordinaire mais il avance et même très bien.

Franchement, j'ai ma reconnaissance MDPH depuis 2006, on a fait requalifier le handicap en 2011 mais les prises en charges sont présentes, le PPS aussi et plutôt pas mal appliqué. Concrètement ça n'a rien changé de passer de la dyspraxie à l'autisme à part pour notre compréhension de ses troubles. Et c'est bien ça le plus important et qui vous permettra de passer les portes.

[chawacee]

Bonjour,

Je saisis bien votre ressenti mais franchement ce qu'il vous faut ce sont des prises en charges et des adaptations scolaires. le mien était dyspraxique de 2006 à fin 2010 avant qu'on soupçonne un Asperger, et qu'il soit classé finalement dans un TED NS. Entre 2006 et 2010 on s'est occupé surtout de l'aspect dyspraxie. Depuis un an on s'occupe aussi de sa tête, le psy qui le suit parle aussi parfois de schizoidie blabla or il est bien autiste le petit père...Ca ne semble pas incompatible....

Après des années de prises en charge, malgré un diagnostic erroné les para médicaux ont bien fait leur travail et ce sont même remis en cause en afin de lui apporter toutes l'aide nécessaire. Son orthophoniste en était malade de ne pas avoir plus tôt son TED.

J'ai durant tout ce temps et encore maintenant, jamais entendu parler de toutes ces méthodes officielles dont on parle pour "remédier " à tout les comportements qu'il développe et qui sortent plus que de l'ordinaire mais il avance et même très bien.

Franchement, j'ai ma reconnaissance MDPH depuis 2006, on a fait requalifier le handicap en 2011 mais les prises en charges sont présentes, le PPS aussi et plutôt pas mal appliqué. Concrètement ça n'a rien changé de passer de la dyspraxie à l'autisme à part pour notre compréhension de ses troubles. Et c'est bien ça le plus important et qui vous permettra de passer les portes.

Alors je précise que Noam (mon garçon) est déjà suivi par une psychomotricienne, une orthophoniste (en stand-by certes), une intervenante à la maison. Il va à l'école tous les jours de la semaine, accompagné d'une AVS sur place. tout ça, je l'ai mis en place de moi même, avec mes propres recherches, et mes propres instincts.

Et j'ai bien constaté ses progrès. ça, vous prêchez une convaincue.

Le souci que je vois c'est sur le moyen-long terme. Pour vérifier ce que je crains au sujet du terme "psychotique" et même "dysharmonie psychotique", j'ai fouillé un peu sur le net à la recherche des témoignages de tout genres, mais aussi des analyses psy' ou médicales détaillant de quoi on parle exactement.

Et j'ai trouvé ce que je craignais : un amalgame très rapide entre psychotique et schizophrène déjà (et donc, le fait qu'on regarde la personne qualifiée ainsi assez facilement comme "le taré qui entend des voix dans sa tête"...), mais aussi j'ai vu qu'il existait même la dysharmonie psychotique évolutive. Et c'était plus la même chose.

bref, un terme qui peut être destructeur dans la durée, surtout si il squatte dans le dossier médical de mon garçon. C'est là ou je me révolte et ou je refuse de laisser dire un truc pareil...

[Jean]

bref, un terme qui peut être destructeur dans la durée, surtout si il squatte dans le dossier médical de mon garçon. C'est là ou je me révolte et ou je refuse de laisser dire un truc pareil...

Et oui, un terme qui n'a aucun sens et ne permet pas d'adapter l'aide.

[chawacee]

Je ne suis toujours pas parvenue à téléphoner...

J'essaie de calmer ma colère, de laisser retomber tout ça, mieux la contrôler pour ne pas craquer au téléphone..

Je ne parviens pas à digérer..