Hosto tôt ... la cause d'une forme distincte de TED ?

[manu]

[ 28/07/2013 : Un forum est maintenant accessible ici ].

Salut à tous.

Je ne suis pas vraiment de retour ici, je viens juste poser un sujet qui au passage conclura aussi mon fil de présentation, et éclairera d'une lumière nouvelle mon comportement ici.

J'ai écris un petit article intitulé 1980 : officiellement les bébés ne souffraient pas. Malgré une diffusion plutôt confidentielle, deux personnes ont reconnus quelque chose qui les concerne, et un spécialiste semble confirmer. Ca fait beaucoup en proportion du probable très petit nombre de lecteurs.

En vieux routard du net et du sujet de l'autisme au sens large, je n'ai jamais eut autant de retour sur ce sujet qui me concerne, et en fouillant encore je n'arrive pas a en trouver plus, a trouver le moindre autre témoignage. En claire le sujet de ce vécu et de ces effets n'existe pas.

Je reviens donc vers vous pour l'ouvrir. Après tout c'est ici que j'ai le plus creusé, un peu tout azimut en effritant les murs des certitudes avec l'acharnement d'une bête enragé, bon d'accord, mais maintenant que vous savez ce qui était planqué derrière ces mur vous me comprendrez sûrement.


C'est que c'est une véritable boîte de pandore ce sujet :
_Déplaisant pour les soignants, dont le rôle est affligeant,
_Déplaisant pour les proches, qui préférerait sûrement que ça ne soit rien
_Déplaisant pour les personnes concernées, qui ont autre chose a faire que de faire remonter un truc déjà si difficile voir handicapant
_Et surtout, déplaisant pour la communauté en générale de l'ensemble des gens qui croient en leur empathie au point de se permettre de dire ce qu'il faudrait pour les autres, de dire qu'il savent ce que l'autre ressent, etc ... bref le mur commun de l'interdiction de singularité que connaissent bien tous ceux qui ont un trouble du spectre autistique.

On retrouve là dedans indirectement les sujets que j'ai le plus abordés, et aussi le positionnement vis à vis de l'autisme au sens large : Est-ce que ça en fait partie?
Je ne répondrais pas, les frontières rigides du mot autisme ne m’intéressent pas, mais on est plutôt dans le cadre de la description traumatique fait par quelqu'un que je ne citerais pas, et que certain veulent exclure du sujet pour mieux prouver le caractère définitivement innée de tout l'autisme. Pour ou contre c'est pour moi deux chemin stérile de raisonnement, et là encore vous devez maintenant comprendre pourquoi.
Voilà pourquoi j'ai lutté contre cette vision et pour le DSM V qui ne définie pas vos enfants pas le trouble que vous connaissez mais qui accepte de faire un ensemble selon la règle de la définition : Trouble social + comportementale.

Mais maintenant, si on accepte de regarder juste les effets sans mélanger ça avec les (toujours hypothétiques) causes, alors on peut commencer à distinguer un nouvelle catégorie qui jusque là était illégitime partout celles des TED avec un trauma très précoce est identifié. Dans ce contexte elle peut l'être, incluse et identifié, sans être une offense à tous les autres ou a leurs parents comme ça l'était jusque là.


Alors voilà, je ne sais pas par quel bout le prendre, je pense qu'il va falloir un socle de diffusion, un site, un forum, une asso, je sais pas, tout reste à faire. La chose n'a même pas de nom qui permette une recherche sur internet.
Alors j'en ai trouvé un tout pourris mais qui a le mérite d'être court et mnémotechnique : hostotot (pour hosto tôt, comme dans le titre du sujet) et j'ai ouvert une boite mail hostotot@free.fr pour en faire peut être un site spip ou un forum ou autre chose.
Je veux dans un premiers temps surtout réunir des témoignages et je crois que comme moi beaucoup de personnes concernées rôdent autour du sujet de l'autisme ou du syndrome d'asperger.

Et enfin, la petite minute parano, a ceux qui serraient concernées et qui pensent a témoigner, il me semble maintenant que ceux qui ont vécu un trauma très précoce sont la cible préférentielle d'un type d'individus très particulier qui à besoin de s'y voir, dans ce trauma, sûrement pour donner corps a un trauma a eux plus tardif et toujours enfouis, et qui tentent inlassablement mélanger les individualités. C'est un tout autre sujet, mais attention, personne ne sais pour vous, jamais, même pas les autres comme moi qui témoignent sur le même sujet. C'est une croix toujours efficace contre ces vampires de garder toujours bien ça en tête.

Ceci posé, n'hésitez surtout pas a témoigner ici c'est fait pour (si ceux du forum le veulent bien), enfin en attendant un site dédié, dont je reviendrais poser l'adresse ici, et en attendant vous pouvez aussi me contacter à l'adresse mail hostotot@free.fr quel qu'en soit la raison.


Très bonne continuation à tous

[ 28/07/2013 : Un forum est maintenant accessible ici ].

[Jacline]

Manu,
D'aucuns ont parlé d'hospitalisme, hospital-autisme, ou d'hospitalisme à domicile. Pour les réactions aux hospitalisations. (Tôt ! ?)

Qu'est-ce que Racamier en dit ?

« La reconnaissance de ce fléau, c’est aussi, et d’abord, la reconnaissance de l’existence de vécu qui ne sont plus émotionnellement partageable. »

Et pourtant vous tentez de le partager.
Cela me fait penser à la Pédagogie Noire qu'Alice Miller a dénoncé. Elle n'a pu le faire que hors les divans des psychanalystes...
Elle dit aussi comment certains ont pu en éviter les séquelles et j'ose espérer qu'il y aura quelque âme compatissante pour vous dire. « Ah mais oui, c'est horrible ! Non seulement physiquement mais aussi la détresse psychique que cela amène. Et le débordement sensitif ! »
Jacline
PS je n'ai pas lu l'article en lien du lien.

[Tugdual]

Bonjour Manu,

J'avais entendu parler du déni de la souffrance
des nourrissons, mais je n'avais pas creusé cette notion
jusqu'ici, et les conséquences m'affolent quelque peu.

Veux-tu dire qu'avant 1980, les bébés n'étaient
jamais opérés sous anesthésie générale ?

[manu]

Salut Jaceline,

Le terme hospitalisme est un faux amis : D'après wikipédia L'hospitalisme est un état dépressif qui se manifeste chez certains enfants séparés précocement de leur mère.
Si le sujet que je traite est équivalent, alors le fait d'opérer un nourrisson sans anesthésie convenable n'est rien, seul la séparation de la mère importerais.
Les références scientifique du texte prouvent que ce n'est pas le cas, ce n'est pas rien, car _ Ho surprise _ un nourrisson correctement anesthésié se remet mieux. Scientifiquement on en est là, et l'état ultérieurs de ceux qui ont été opéré dans ces conditions on en parle nul part. C'est pultôt ça mon sujet, et il n'est pas rigoureusement identique a celui de ceux qui ont été séparé de la mère mais pas opéré à vif.

Racamier traite de ce qu'il nome les pervers narcissique, et c'est de leurs trauma a eux qu'il parle. Encore une histoire qui concerne exclusivement la séparation non supporté, de l'hospitalisme tardif en somme, puisque le retour à la fusionnalité est recherché.
Je connais ces sujet, et je recommande la lecture d'un texte de Nicole Ramage sur le sujet : Impasse du corps, où la chute du propithèque, un chapitre du livre perversion, aux frontière du trauma..., sous la direction de Joyce Aïn, aux édition érès (ISBN 2-7492-0663-4)
Je connais ces sujet, mais ils sont autres, autre que la réaction d'un corps qui a été torturé dans sa prim-enfance sans que personne n'ai jamais put voir ça comme une torture. Le trauma du pervers je le reconnais, mais il est autre et plus tardif, et j'oserais même dire relativement superficiel relativement a celui dont je parle. Ceux qui témoignent du sujet de je révèle ne recherchent pas une sorte de paradis perdu de la confusion en l'autre, au contraire ils semble plutôt avoir une crainte viscérale du rapport a l'autre. Par contre une expression de trauma précoce exprimé par des personne qui fragile dans le rapport humain c'est du pain bénis pour les pervers, car confondre les rôle c'est pour eux comme rendre le leur émotionnellement partageable. Et c'est un problème supplémentaire.

Enfin, l'âme compatissante qui partagera l'impartageable c'est malheureusement une absurdité, un non sens en soi, même si au fond la moindre reconnaissance fait du bien. Mais sur le lien, sur l'article, comme par hasard la première réponse a mon exposé de l'inconcevable est "je comprend parfaitement" ce qui est déjà du dénie le plus pur de ce dont il est question. Ceux qui témoignent a leur tour, d'ailleurs, ne se le permettent pas, car eux qui ont vécu des choses du même ordre savent qu'ils ne peuvent savoir pour moi comme je ne peux savoir pour eux.

[manu]

Salut tugdual

Veux-tu dire qu'avant 1980, les bébés n'étaient
jamais opérés sous anesthésie générale ?

Non, ça dépend des services puisque la base de la reconnaissance scientifique de l'existence d'un problème repose sur la comparaison entre enfant anesthésié correctement et pas.
On peut le lire plus dans l'article que je cite : Douleur de l'enfant : une reconnaissance tardive

...

Mais on peut aussi y lire qu'en France, en 1998 d'après une étude de l'UNESCO :

la sédation profonde ou l'anesthésie générale, majoritairement employées chez l'adulte, ne sont utilisées que dans 33 % à 42 % des centres concernés.

Donc les proportions avant que la souffrance des nourrissons ne soit officiellement démontré, en 1987, je crains qu'elle ne soient très faible. Sachant que 10 ans après la reconnaissance officiel moins de la moitié des services n'ai ne serrait-ce que mis en place cette pratique (ce qui ne veux même pas dire utilisé a chaque fois ) ...

Il y a effectivement de quoi être un peut affolé par les conséquences !

[Tugdual]

Il faut que je creuse quelque chose ...

[Mars]

Contente de revoir Manu, même rapidement
Ton témoignage est édifiant ! j'espère que tu pourras en récolter d'autres.

[Jacline]

Bon ! Manu, vous décidez définitivement que c'est impartageable !

Cela me fait penser à ce qui se dit de l’expérience des camps de concentration. Cet indicible...
Et pourtant Charlotte Delbo...

Charlotte Delbo était une des 230 femmes qui, dans Le Convoi du 24 janvier, partirent en 1943 de Compiègne pour Auschwitz. Aucun de nous ne reviendra est, plus qu'un récit, une suite de moments restitués. Ils se détachent sur le fond d'une réalité impossible à imaginer pour ceux qui ne l'ont pas vécue (c'est Jacline qui souligne). Charlotte Delbo évoque les souffrances subies et parvient à les porter à un degré d'intensité au-delà duquel il ne reste que l'inconscience ou la mort. Elle n'a pas voulu raconter son histoire, non plus que celle de ses compagnes ; à peine parfois des prénoms. Car il n'est plus de place en ces lieux pour l'individu.

Une voix qui chuchote, déchirante. Un chuchotement à fleur de vie et d'horreur. Cette voix une fois entendue vous obsède, ne vous quitte plus. Je ne connais pas d’œuvre comparable à celle de Charlotte Delbo, sinon Guernica, sinon le film Nuit et brouillard, même pudeur, même déchirure, même atroce tendresse, chez cette femme, chez Alain Resnais. Cette douloureuse et bouleversante incantation est de ces livres rares qui laissent soudain le lecteur en pays étranger à lui-même. François Bott (L'Express).

Sans doute dit-elle quelque chose de ce que vous cherchez à dire.

Pour dire un peu de ce que j'ai vécu qui est sans doute mineur par rapport à ce que vous dites. Mais que je considère comme un premier signe de mon autisme. Une journée entière, mes parents m'ont oubliée, je n'ai pas pleuré la faim. J'avais 2 mois, 10 jours. C'est daté !

Enfin, ce que vous dites des pervers me fait insister sur la similitude qu'il y a entre ce que vous dites et la Pédagogie Noire dénoncée par Alice Miller avec son bâton de pèlerin. Quand on "torture" des enfants "pour leur bien" puisque c'est pour leur éducation. Et l'oubli qui enterre les choses dans leur histoire et dans la société.
Jacline

[Tugdual]

Mais on peut aussi y lire qu'en France, en 1998 d'après une étude de l'UNESCO :

la sédation profonde ou l'anesthésie générale, majoritairement employées chez l'adulte, ne sont utilisées que dans 33 % à 42 % des centres concernés.

Et bien avant, en 1966 au hasard, tu as une idée ?

[manu]

Merci Mars, j’espère aussi, c'est la base pour aller plus loin vers une reconnaissance.

Bon ! Manu, vous décidez définitivement que c'est impartageable !

Comment dire ... J'ai écris un long message et tout effacé ... Je constate, et je déplore ... Je lutte pour rendre partageable, et je sais que personne ne peu se mettre à ma place.

Votre expérience n'est ni semblable, ni franchement comparable, et pas forcément mineur relativement à ce que je raconte, elle est juste autre.

Pour en arriver à extraire ce que j'ai ressortis, et à surtout faire le liens avec des mécanismes de défenses toujours a l’œuvre chez moi, j'ai coupé les liens avec presque tout le monde et j'ai vécu avec une personne qui à aussi vécu une situation inimaginable petite. Nos histoires ne sont pas semblables, on ne peut pas les partager l'un avec l'autre, bien qu'on les aient déblayées ensembles, dans le dialogue, pourtant nos vécu respectif font qu'on a pu s'aider réciproquement a faire chacun accepter a l'autre l'ampleur de la gravité de sa situation. Projection illégitime, mais pour le coup fonctionnelle, du moins si on n'en deviens jamais dupe.

Le corps (dont fait partie la psyché) se construit différemment autour de vécu différent. Il peut même inhiber l'expression de certains gènes (on parle de gène méhtylé, j'ai lu ça récemment). Et si l'histoire est peu commune, l'empathie marche plus trop bien. Peut être un peu mieux entre vous et moi, je veux bien, mais rien de miraculeux. L'empathie magique et fonctionnelle genre "je ressent l'autre", "je peux me mettre à sa place" est déjà un leurre dans des développements relativement conforme et correspondant entre eux, (on a déjà traité ce sujet a fond sur ce forum) alors entre nous, vous imaginez ...

En somme, insister sur les similitude je veux bien, mais sans oublier d'insister aussi sur les diparitées alors.

Bon, j'ai encore fait un long message, c'est plus fort que moi.

[manu]

Mais on peut aussi y lire qu'en France, en 1998 d'après une étude de l'UNESCO :

la sédation profonde ou l'anesthésie générale, majoritairement employées chez l'adulte, ne sont utilisées que dans 33 % à 42 % des centres concernés.

Et bien avant, en 1966 au hasard, tu as une idée ?

Je préfère même pas en parler.

Tu peux trouver des témoignages dans des vidéo sur Dolto, un pédiatre qui raconte avant cette époque. (j'ai plus des refs, mais ça doit se trouver sur le net maintenant.

[Tugdual]

Ça me fait froid dans le dos, cette histoire ...

[manu]

Je peux te demander pourquoi tugdual?

Et jacline ... heu ... on oublie pas un enfant qu'on traite bien, c'est jute aberrant. Tout ce que t'écris des citations à alice miller (avec un i au fait, c'est moi qui m'appelle muller tout ça me fait penser a un problème sur la durée ... jusqu’à l'envie de partager (sur) ce sujet qui ne concerne pas l'abandonnisme ou l'hospitalisme mais bel et bien une forme de maltraitance des tout petits.

[Tugdual]

Je peux te demander pourquoi tugdual?

Ben ... je suis passé par l'hôpital, tout gamin ...

J'ai été opéré d'une sténose du pylore,
à l'âge de quelques semaines, dans
des conditions rocambolesques.

Le premier hôpital où ma mère m'a emmené
se savait pas ce que j'avais et me regardait
tranquillement déperrir (j'ai été baptisé dans
cet hôpital, c'est dire leur optimisme !).

C'est alors que mes parents se sont fâchés
et m'ont emmené dans un second hôpital,
où j'ai été immédiatement diagnostiqué,
et opéré dans la foulée (mais j'ignore
totalement dans quelles conditions),
puis j'y suis resté plusieurs semaines ...

Voilà l'histoire. Il va falloir que je creuse
les lointains souvenirs de mes parents.
Mais je n'arrive même pas à imaginer qu'on
puisse opérer un nourisson sans anesthésie ...
Ça me paraît tellement hallucinant ...

Si tu as d'autres liens que celui-ci,
je suis preneur, car je ne trouve pas grand chose
avec les moteurs de recherches (je ne dois
pas utiliser les bons mots clés) ...

[nicolew]

Contente aussi de te revoir Manu
J'ai lu ton témoignage, très courageux.