Femmes Asperger et combat pour un diagnostic

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
jujumarg44
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Femmes Asperger et combat pour un diagnostic

Message par jujumarg44 »

Bonjour à tous

Au fil des témoignages (ici, sur facebook et via mon blog) je réalise à quel point il est compliqué pour une femme Asperger d'obtenir un diagnostic... Les différences du SA au féminin étant très peu connues par les "professionnels", on nous envoie balader en nous expliquant gentiment qu'on NE PEUT PAS être aspie sous prétexte que le contact oculaire est de bonne qualité (j'exagère à peine). J'ai écrit un article sur le sujet : http://emoiemoietmoi.over-blog.com/

Je vous invite à partager l'info, à diffuser largement, à en parler autour de vous... Bref, à informer sans relâche

Merci!
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meï
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Re: Femmes Asperger et combat pour un diagnostic

Message par meï »

ahh c'est toi qu a ecrit ça? je cherchais a répondre aussi..car ca m'a bcp parlé!
merci! :bravo:
1973 ( TSA, hpi, diag CRA 2012) de 4 enfants (tsa/ hpi, tdah, hpi et autres.)...)
https://cieharmonieautiste.jimdo.com/
jujumarg44
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Re: Femmes Asperger et combat pour un diagnostic

Message par jujumarg44 »

mais de rien!! merci à toi de me lire
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Idée
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Re: Femmes Asperger et combat pour un diagnostic

Message par Idée »

jujumarg44 a écrit : Au fil des témoignages (ici, sur facebook et via mon blog) je réalise à quel point il est compliqué pour une femme Asperger d'obtenir un diagnostic... Les différences du SA au féminin étant très peu connues par les "professionnels", on nous envoie balader en nous expliquant gentiment qu'on NE PEUT PAS être aspie sous prétexte que le contact oculaire est de bonne qualité (j'exagère à peine). J'ai écrit un article sur le sujet : http://emoiemoietmoi.over-blog.com/
Ton message rejoint tout à fait mes préoccupations. J'ai témoigné des embûches que je rencontre pour avoir accès à une évaluation diagnostic (et ne sais toujours pas, en l'heure actuelle, s'il me sera possible un jour de faire cette évaluation - en tous les cas ça n'est pas parti pour) :
http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=5&t=3586

Depuis plusieurs jours je bosse à regrouper des documents existants à ce sujet. Je viens de poster le résultat de mes recherches ici : http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=6&t=3886 (je crois que ça pourra être utile à d'autres). J'y ai inclus l'article que tu as écris sur ton blog et que je trouve bien fait.
jujumarg44 a écrit : Je vous invite à partager l'info, à diffuser largement, à en parler autour de vous... Bref, à informer sans relâche
Je pense que ton initiative est importante. :bravo:
HP+SA
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Madu
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Re: Femmes Asperger et combat pour un diagnostic

Message par Madu »

Sans être directement concernée, je trouve ton blog http://emoiemoietmoi.over-blog.com/ très bien fait,
(et j'adore l'image du début ^^) je continuerai à transmettre l'adresse autour de moi (en fonction du contexte)
Maman d'un seul petit gars né en 2005, autiste.
"By giving away what we want most (love, money, gratitude), we create a greater abundance of the very commodity we seek. What goes around comes around." ~ Barry Neil Kaufman
Nath62
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Re: Femmes Asperger et combat pour un diagnostic

Message par Nath62 »

C'est la peur d'une réponse telle que celle apportée à Marie qui me fait hésiter à me mettre en démarche diagnostic.
Et c'est cette compréhension que je détonne mais pas "trop" qui m'a fait fuir toute aide médicale depuis que je suis audlte.
Trop bizarre pour les autres, pas assez pour que les médecins n'y voient autre chose que des comportements non corrects ou attribués faussement à mon chemin de vie.
Mère absolument atypique (mais à quel niveau ?) d'une petite atypique de 5 ans dont le diagnostic est enfin en route..
jujumarg44
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Re: Femmes Asperger et combat pour un diagnostic

Message par jujumarg44 »

Coucou!

Idée : je trouve très intéressante la liste que tu as faite, je vais m'y pencher sérieusement et lire tout ça
Madu : merci :) Il faut dire que ça me fait du bien d'écrire, car ça "bouillonne" à l'intérieur, et c'est le seul moyen que j'ai trouvé pour que ça "sorte"
Nath : et oui les médecins n'y connaissent rien, c'est un vrai parcours du combattant pour se faire diagnostiquer. Néanmoins je continue à penser que le jeu en vaut la chandelle, car c'est très sécurisant d'avoir un diag (et donc, une explication à ses problèmes...)
Sunflower77
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Re: Femmes Asperger et combat pour un diagnostic

Message par Sunflower77 »

jujumarg44 a écrit : on nous envoie balader en nous expliquant gentiment qu'on NE PEUT PAS être aspie sous prétexte que le contact oculaire est de bonne qualité (j'exagère à peine)
Je crois que tu n'exagères pas du tout, Jujumarg!
J'avais lu l'article sur ton blog il y a un certain temps, avant de me décider à prendre contact pour un diagnostic, et de m'inscrire ici.

Je suis allée à ma consultation très inquiète de ne pas être prise au sérieux, parce que consciente de très bien "sauver les apparences". Ce que les gens ne voient pas, c'est l'épuisement dans lequel ça me met, et les journées que je passe cloitrée, ensuite, à récupérer de mes démarches ou autres sorties.
Et, effectivement, la psy que j'ai vue n'a pas été convaincue: je serais trop capable de me représenter les pensées d'autrui pour être Asperger. Je ne vais pas tout réécrire ici: j'ai résumé l'entretien sous le sujet où je me présente.

Je parcours ce forum par petites touches parce que c'est pour moi un sujet intense. C'est marrant, au début (premiers "soupçons"), j'ai carrément fait l'autruche tellement l'idée d'être potentiellement concernée me faisait peur. Je lisais un livre de Donna Williams, et il m'est presque tombé des mains quand j'ai commencé à établir des parallèles trop troublants entre certaines de ses "bizarreries" et les miennes. Et puis j'y suis revenue, timidement et avec de plus en plus d'assurance, parce que ça expliquerait énormément de choses. J'ai osé en parler à une amie virtuelle qui ne trouve pas l'idée tellement irréaliste. Je me suis enhardie, j'ai fait part de mon hypothèses à quelques autres personnes proches... Pas beaucoup de retours. J'ai l'impression de susciter de l'embarras. Ma mère ne peut pas imaginer ne pas s'en être aperçue, il est plus simple pour elle que je me sois fait des idées. Mon médecin, mon psy, sont dubitatifs. Et pourtant, plus je lis, plus je suis sûre de moi, et plus finalement je me sens attachée à cette idée. J'ai envie d'une forme de reconnaissance, pour moi surtout, pour m'aider à accepter mes limites et mes particularités, mais j'avoue que cela pourrait éventuellement m'aider sur le terrain professionnel aussi (encore une fois, je vais éviter les redites, j'en parle dans mon sujet).

Bref, je ne sais pas si je dois m'acharner à convaincre ou me contenter de cette "intime conviction" qui, sans aval extérieur, reste plutôt de l'ordre de l'intime supposition.
Ce qui est sûr, c'est que si je m'obstine, je vais m'obstiner lentement. Je ne retournerai pas devant un spécialiste sans arguments en béton.
Je vais sans doute imprimer ton article et d'autres qui vont dans ce sens, et me faire un vrai "dossier de presse"... A une prochaine, et merci d'expliquer si bien tout cela.
lutinsdelaforêt
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Re: Femmes Asperger et combat pour un diagnostic

Message par lutinsdelaforêt »

j'ai aussi envie d'être diagnostiqué mais comme je vois comment ce fût compliqué pour mon fils où c'est plus flagrant ,çà risque de ne pas être simple .
Le CRA n'a pas l'air de faire les évaluations pour les adultes dans ma région et comme j'arrive à sauver les apparences (s'il n'y a qu'une personne et que j'ai un sujet je peux être une vrai pipelette :crazy: ).
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Jean
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Re: Femmes Asperger et combat pour un diagnostic

Message par Jean »

Dans quelle région es-tu ?

Tu peux répondre en message privé (MP).
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
lutinsdelaforêt
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Re: Femmes Asperger et combat pour un diagnostic

Message par lutinsdelaforêt »

je suis dans le puy de dôme
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Jean
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Re: Femmes Asperger et combat pour un diagnostic

Message par Jean »

On va se renseigner avec nos amis d'Auvergne.
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Clarisse
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Re: Femmes Asperger et combat pour un diagnostic

Message par Clarisse »

Bonsoir,

Ton bilan est .... Je n'ai pas de mots, je me pencherai sur ton blog car je me suis reconnue dans ton diag! Sans surprise!

C'est chouette d'avoir eu le courage de passer le CAP!

Malheureusement ici le CRA déraille, donc, je resterai sans diag, à moins de déménager... On verra!!!!
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laboulette
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Re: Femmes Asperger et combat pour un diagnostic

Message par laboulette »

C'est vraiment intéressant. Ça m'amène au cheminement qui peut nous conduire d'abords à nous questionner et ensuite éventuellement à envisager un diagnostic.
J'en suis au questionnement pour ma part, car chez moi, les choses ne sont pas uniformes. et malgré des dépressions que j'ai connu et encore des moments de blues, je suis globalement plutôt bien.
Pendant des années, le monde scolaire d'abord et professionnel ensuite ont été très dur à gérer pour mois. Soit je prenais les choses au 1er degrés, soit je comprenais les double sens, mais étais incapable de répondre autrement qu'au 1er degrès, à cela s'ajoute toute sortes de maladresses...
J'ai fini par me faire respecter, car je suis un peu la spécialiste des dossiers spécifiques et tordus dont tout le monde se fiche éperdument. Ce qui fait que je m'y retrouve (j'aime ça), sur ce genre de dossier, on bosse avec des gens qui généralement tournent un peu en boucle (donc ça me va bien), et ça convient aux autres puisqu'ils n'ont pas envie d'hériter de ces dossiers là.
Mais à côté de ça, pas évident de savoir si ou ou non, il s'agit d'aspergers ou autre choses de réactionnel (enfance très compliquée, problème familiaux lourds). J'ai mangé des année de psychanalyse qui penchaient (évidemment vers la seconde solution, vous vous en doutez).
Pour ce qui est du diagnostic, comme je disais dans le poste que j'ai fais, si je dois en payer un, ce sera pour mon fils. Car en Ile de France, ça a l'air bien compliquée et/ou cher.
Et honnêtement, je ne suis pas confiante.
Pour lui aussi, ce n'est pas flagrant, à l'instar des filles, Il peut avoir des côtés plus avenants et soutien le regard, par exemple.
Depuis quelques temps, je lis énormément de choses sur le sujet (ça en devient obsessionnel), et je me rends compte que c'est d'une complexité absolue et que l'on est loin d'avoir fait le tour de la question.
J'ai lu quelque chose sur une notion de continuum. Même si elle semble d'être en passe d'être dépassé plus par une notion de spectre (n'hésitez pas à me corriger si je me trompe), ou quelque chose d'avoisinant, on est bien dans une idée de tableau non uniforme qui pourrait faire qu'au final le tableau est mosaïque et que la prévalence pourrait être différente.:crazy:
Auquel cas, on peut se questionner sur ce qui fait ce fait ce tableau selon ces composants fait que l'asperger est plus ou moins marginalisant, plus ou moins pathologique, voire handicapant selon les personnes et comment pourraient être envisagées les réponses thérapeutiques en fonction.
Bref, comme à mon habitude, j'ai plus de questions que de réponses, et plus je me documente, plus j'ai des interrogations.
Nath62
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Re: Femmes Asperger et combat pour un diagnostic

Message par Nath62 »

Je crois qu'on en est toutes au même point si on a la chance de faire illusion.

On est considérées bizarres mais ça en reste là.

Josef Schovanec évoque qu'aux Etats Unis, être Asperger, c'est "se sentir Asperger" avant d'être un diagnostic médical.

Dans ce cas, avec les témoignages des diagnostiqués et le peu que j'aie lu (moi aussi tendance à l'obsession de lecture, j'ai essayé de reculer le plus longtemps possible cette phase parce qu'on me reprochait mon discours trop "médical"), je me sens aspie.

Si ça peut te rassurer, Dans ma région, on est aussi desservis par les corbeaux point de vue autisme. Quand on voit qu'un de nos députés en est à se battre contre le packing, pratique encore usitée chez nous, ça donne une idée.

Ma fille (et donc encore plus moi) ne peut pas être autiste, elle soutient un discours, regarde dans les yeux et n'a pas de centre d'intérêt restreint. Et basta, emballé, c'est pesé.
Mère absolument atypique (mais à quel niveau ?) d'une petite atypique de 5 ans dont le diagnostic est enfin en route..