Merci pour ces précisions. Si je comprends bien, le PPS est élaboré conjointement par les parents, l'équipe éducative réunie par l'enseignant référent, et la CDAPH, sur l'initiative des parents, et validé par la CDAPH en dernière instance. Il est ensuite régulièrement revu en tenant compte des attentes des uns et des autres, et fait donc, plusieurs fois si nécessaire, la navette.
J'ai tenté une synthèse des informations recoupées et des témoignages trouvés et reçus (
second quatrième jet). Toute critique, correction, tout commentaire sont les bienvenus. J'ai sûrement fait des erreurs, des raccourcis et quelques oublis dans ma tentative de synthétiser cette masse d'informations et de témoignages, parfois très durs mais aussi souvent encourageants :
{ EDIT : quatrième jet : }
Le parcours du combattant de la scolarisation en milieu ordinaire
Il n'y a pas de chiffres officiels, mais on estime qu'au moins 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés
(1), soit que la Maison Départementale des Personnes Handicapées juge la scolarisation impossible ou défavorable à l’enfant et l’oriente en IME, soit qu’un suivi psychologique soit imposé par l’équipe éducative sous la menace d’un signalement pour défaut de soin, ou que les parents consultent d’eux-mêmes, et qu’un psychologue ou un psychiatre mal, peu, voire pas du tout formé aux Troubles Envahissant du Développement préconise le placement de l’enfant en institution médicale (approche thérapeutique contre approche éducative), qu’acceptent les parents par manque d’information ou par crainte d’un signalement, soit, enfin, que les enfants demeurent des années durant en attente de solution. Ceux qui ont la chance d’être scolarisés ne le sont bien souvent que quelques heures par semaine, faute de disponibilité de l’AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire).
Le suivi en CMP en lui-même n'est pas exclusif d'une scolarisation en milieu ordinaire ou à domicile, mais le psychologue du CMP peut demander à ce que l'enfant soit placé en institution. La France a reçu plusieurs condamnations de la Commission Européenne des Droits de l'Homme pour le traitement et notamment la non-scolarisation quasi-systématique des enfants autistes. La plupart grandissent sous neuroleptiques en institution et finissent psychotiques, atteignant l'âge adulte sans jamais avoir reçu une prise en charge éducative. Prophétie autoréalisatrice d'une psychiatrie qui considère l'autisme comme une psychose infantile et fabrique des psychotiques à partir d'une mauvaise prise en charge des enfants autistes. Nombre d'adultes recevront alors de manière inappropriée l'étiquette de schizophrène ou de troubles bipolaires, et seront ou internés contre leur volonté, ou bien livrés à eux-mêmes une fois la majorité atteinte – sans travail, sans avoir eu droit à une éducation de qualité, sans accompagnement, sans logement... 0n estime que de nombreux autistes grossissent les rangs des exclus vivant dans la rue, en marge de la société. A titre d'exemples, lors d'une réunion d'un groupe d’une vingtaine de parents dans un Centre de Ressources Autisme (enfants "scolarisables" en milieu ordinaire), un enfant avait été placé 10 ans et a réussi à éviter sa mise sous tutelle à sa majorité, deux enfants avaient été retirés à leurs parents pendant 2/3 ans, un autre enfant avait évité un placement grâce au CRA. Plutôt lourd comme proportion, non ? Fort heureusement, la situation évolue à l'heure actuelle positivement – mais encore trop lentement.
Par ailleurs, la scolarisation en milieu ordinaire, en classe spécialisée (CLIS, ULIS) ou en institution médico-sociale (IME...) est au bon vouloir de l'équipe pluridisciplinaire (qui élabore le projet) et de la commission décisionnelle (CDAPH, qui valide ou invalide ces recommandations, leur donnant valeur d'obligation) de la Maison Départementale des Personnes Handicapées.
Actuellement, les parents peuvent s'opposer à la décision de la MDPH ou du « spécialiste » du CMP, mais ils s'exposent alors à une enquête des services sociaux pour défaut de soin, pouvant aboutir au placement de l'enfant.
Ainsi, pour des enfants présentant des Troubles du Spectre Autistique légers, la question des avantages et inconvénients ou risques liés à une demande de reconnaissance de handicap mérite d'être posée.
1 – Quand les problèmes commencent...
Cela pourrait être votre enfant ; c'est peut-être le cas : vous êtes convoqué(e-s) à l'école où l'enseignant(e) vous explique qu'il y a « des problèmes » ; ou bien vous vous rendez compte que votre fils ou votre fille a des difficultés d'apprentissage, de comportement ou d'intégration particulièrement marqués à l'école et que l'enseignant(e) ne fait rien. Il ou elle peut être en souffrance vis à vis des autres élèves. Vous décidez d'agir et au terme d'un long processus, errant de psychiatres en orthophonistes, vous poussez finalement la porte du Centre de Ressources Autisme de votre région qui pose quelques mois plus tard un diagnostic de Troubles du Spectre Autistique. Vous pensez être tiré(e) d'affaire ? Grave erreur : si dans certains cas, ce diagnostic ouvre les portes de l'inclusion, dans d'autres, les ennuis ne font que commencer.
2 – Le PPC, entre compensation et enfermement
L'étape suivante, c'est le rendez-vous à la MDPH, la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Vous montez un dossier pour un Plan Personnalisé de Compensation (PPC) : certificats médicaux, projet de vie... Qu'importe si votre enfant n'a que 5 ans : il faut commencer à tirer des plans sur la comète et envisager les possibilités pour son avenir proche et lointain. A ce stade, vous avez peut-être rencontré des professionnels de santé qui vous ont dit qu'il ou elle ne sera jamais autonome, ne saurait jamais lire ni écrire, ne serait jamais propre, peut-être, voire ne parlerait jamais, mais vous vous refusez à accepter cela. Vous avez reçu des témoignages de parents qui vous ont dit que leur enfant, scolarisé en milieu ordinaire et accompagné par un(e) AVS ou suivi par le SESSAD avait pu faire d'énormes progrès, et vous entendez bien mettre toutes les chances du côté de votre fille ou votre fils.
Seulement voilà : le projet de vie doit être validé par la CDAPH, et c'est l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH qui proposera un Plan Personnalisé de Compensation... Et là, c'est quitte ou double :
- l'avantage de cette démarche, c'est que si la scolarisation en milieu ordinaire est validée, vous pourrez faire valoir les droits de votre enfant à l'école, obtenir – si le personnel est disponible et selon des délais variables – un(e) AVS, mettre sur pieds une équipe pédagogique pour accompagner votre enfant dans sa scolarité...
- le risque : que l'équipe interdisciplinaire de la MDPH juge que votre enfant n'est pas scolarisable en milieu ordinaire et l'oriente en CLIS (puis en ULIS, pour le secondaire), ou il sera « intégré » à une classe hétérogène
(2) dans laquelle se mêlent enfants doués d'autisme ou TED, atteints de déficiences mentales ou de troubles psychiques graves (autant dire que le suivi individuel est particulièrement difficile dans des classes d'enfants aux profils si hétérogènes
(3)), ou pire demande son placement en Institut Médico-Éducatif, où l'éducatif se résume en fin de compte bien souvent à rien. Enfin, il peut être exigé que l'enfant soit suivi par le CMP, ou un psychologue qui peut avoir été ou non formé aux TEDs pourra à son tour réclamer son placement en hôpital de jour (non exclusif de la scolarisation en milieu ordinaire) ou autre institution médicale, éventuellement à temps plein et donc sans possibilité de scolarisation « normale ». Il se peut également que le psy interprète les problèmes de l'enfant comme des signes de maltraitance et alerte les services sociaux.
Le projet de PPC est transmis à la personne concernée qui a 15 jours pour faire connaître son accord ou présenter des remarques. En cas de désaccord avec la CDAPH, les parents peuvent effectuer un recours devant le tribunal du contentieux de l'incapacité. Mais parfois, les lenteurs de la justice combinés aux freins des décideurs de l’Éducation Nationale sabotent la scolarisation.
Si le PPC n'est pas suivi, ou si les parents s'opposent aux recommandations du psy du CMP, ils s'exposent à être poursuivis pour « défaut de soin »... risquant de se voir retirer la garde de leur enfant. Ces procédures aboutissent rarement, et les juges de mieux en mieux informés face à des familles de mieux en mieux formées et entourées rendent de plus en plus souvent des non-lieux, mais il y a hélas des précédents.
Il faut compter environ quatre mois pour recevoir la réponse favorable ou défavorable (qui pourra ensuite être contestée, le cas échéant) de la MDPH.
L'enfant handicapé de trois ans et plus qui n'a pas encore fait l'objet d'une décision de la MDPH doit être non seulement inscrit mais encore effectivement accueilli, si ses parents en font la demande, dans l'école de son secteur qui deviendra son école de référence.
3 – L'application du PPS : faire respecter les droits de l'enfant à l'inclusion et à la scolarisation
Ça y est : vous avez obtenu de la MDPH un avis favorable à la scolarisation en milieu ordinaire et une demande d'AVS a été faite. Hourra ! Mais reste à présent à rendre effectifs ces droits qui vous ont été légitimement accordés. Le manque d'AVS, de formation des enseignants... tout cela peut faire traîner encore longtemps l'entrée de votre enfant à l'école.
A présent, il revient aux parents de demander un Plan Personnalisé de Scolarisation qui devra être élaboré par l'équipe pluridisciplinaire en fonction des besoins de l'enfant, et validé par la CDAPH. A ce stade, vous ne savez donc pas encore quel type d'intégration (ou de désintégration) sera effectivement proposé à l'enfant.
Le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) concerne les élèves en situation de handicap, ou présentant des troubles de la personnalité, ou atteints par des troubles de santé invalidants, dès lors que leur situation nécessite des aménagements éducatifs et pédagogiques importants.
Ce projet est élaboré par la Maison Départementale du Handicap du lieu de vie de l’enfant.
( source :
http://www.integrascol.fr/fichepedago.php?id=43 )
un projet personnalisé de scolarisation organise la scolarité de l'élève, assorti des mesures d'accompagnement décidées par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH). La scolarisation peut être individuelle ou collective, en milieu ordinaire ou en établissement médico-social.
[…]
C'est à partir des besoins identifiés que l'équipe pluridisciplinaire va élaborer le projet personnalisé de scolarisation (PPS) de l'élève handicapé, en tenant compte des souhaits de l'enfant ou de l'adolescent et de ses parents.
Le PPS définit les modalités de déroulement de la scolarité en précisant :
- la qualité et la nature des accompagnements nécessaires, notamment thérapeutiques ou rééducatifs
le recours à une aide humaine individuelle ou mutualisée
le recours à un matériel pédagogique adapté
les aménagements pédagogiques
Le PPS assure la cohérence d'ensemble du parcours scolaire de l'élève handicapé. C'est sur la base de ce projet que la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) prend les décisions nécessaires.
Suivi et ajustements
Une équipe de suivi de la scolarisation facilite la mise en œuvre du PPS et assure, pour chaque élève handicapé, un suivi attentif et régulier.
C'est l'enseignant référent de chaque élève qui veille à la continuité et à la cohérence de la mise en œuvre du PPS, puisqu'il est l'interlocuteur privilégié des parties prenantes du projet. Présent à toutes les étapes du parcours scolaire, il est compétent pour assurer le suivi des élèves scolarisés dans les établissements du 1er et du 2nd degrés ainsi que dans les établissements médico-sociaux. Il réunit les équipes de suivi de la scolarisation pour chacun des élèves dont il est le référent et assure un lien permanent avec l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH.
( source :
http://www.education.gouv.fr/cid207/la- ... capes.html )
Le PPS peut être revu en fonction de l'évolution de l'enfant. Il fait, plusieurs fois si nécessaire, la navette entre la famille (parents), l'école (équipe éducative) et la MDPH (équipe pluridisciplinaire et CDAPH) qui doit tenir compte des attentes conjointes pour l'adapter et le valider. Mais c'est la CDAPH qui décide en dernière instance.
Même si le PPS valide la scolarisation en milieu ordinaire, les équipes pédagogiques peuvent faire obstruction, alors même que la loi les oblige à proposer une solution : il peut être invoqué une insuffisance de matériel ou infrastructures (locaux...) adaptées, ou de personnel formé (enseignant, AVS...) pouvant accompagner l'enfant. La loi est du côté des parents qui ne doivent pas hésiter à taper du poing sur la table pour exiger le respect du PPS !
Pour les enfants de moins de trois ans, rien n'oblige les enseignants à accepter l'enfant, même si les parents estiment qu'une socialisation précoce et une adaptation progressive à l'école lui serait bénéfique. Dans les faits, avec les suppressions de postes ayant conduit à de nombreuses fermetures de classes, il est souvent difficile de scolariser un enfant, handicapé ou non, de deux ans né entre Janvier et Juin en Toute Petite Section. Si certains enseignants se plieront en quatre pour accueillir votre enfant et favoriser son inclusion, d'autres, s'ils soupçonnent des difficultés, retarderont au maximum le moment de l'inscrire et de l'accueillir dans leur classe, pour ne pas se compliquer la vie. Il s'agit alors de ne rien céder : accepter que votre enfant ne soit « pas prêt » pour l'école, c'est entrer dans un cercle vicieux dans lequel, faute d'être intégré et pris en charge sur le plan éducatif de manière adaptée, il ne deviendra jamais « prêt ». L'école n'a pas en effet pour rôle d'attendre que l'enfant soit prêt pour elle, mais bel et bien de préparer l'enfant à la vie en communauté et de lui permettre de développer son autonomie. Comme le dit Josef Schovanec, autiste Asperger, docteur en Philosophie : «
Si l'on avait attendu que je sois prêt pour passer en CP, je serais toujours en Grande Section » !
La scolarisation est donc au bon vouloir de l'équipe pluridisciplinaire, et l'enseignant peut faire obstruction. Bien souvent, les enseignants ne savent pas comment réagir face à un élève TED et paniquent. Il est encore trop souvent invoqué l'insuffisance de personnel formé, d'AVS... Ceci est illégal (mais on ne peut certes pas fournir à l'enfant un(e) AVS quand il n'y en a pas : le problème se situe en amont, au niveau du recrutement, largement insuffisant et exclusivement en contrats précaires, et de la formation qui fait cruellement défaut), mais dans les faits cela se passe souvent comme ça. Enfin, la résistance des parents en cas de désaccord avec la MDPH aboutit au mieux à ce que le dossier traîne des années, au pire à des poursuites pour défaut de soin. La réalité de la prise en charge éducative des enfants doués d'autisme est en France encore telle, même si elle tend à s'améliorer, que nombre de parents sont contraints de s'exiler en Belgique et/ou de financer eux-mêmes la scolarisation avec AVS privé(e) de leur enfant (jusqu'à 3000€/mois). Les parents se voient régulièrement opposer des refus de scolariser leur enfant en milieu ordinaire, et leurs recours se heurtent à l'inertie administrative. Heureusement, il faut souligner qu'il existe des MDPH particulièrement ouvertes à la problématique de l'intégration des enfants TED, et des enseignants qui font un travail remarquable pour l'inclusion et le développement de ces enfants – mais je peux témoigner de ce qu'un seul mauvais enseignant peut gâcher toute une scolarité et irrémédiablement détruire un enfant. Aussi, la situation est-elle extrêmement variable d'un département et d'une région à l'autre, et il faut parfois pousser la porte de plusieurs écoles pour trouver l'équipe prête à tenter l'aventure. Malheureusement, la carte scolaire – dont il n'est pas question ici de contester la pertinence quant aux questions de mixité sociale – peut rendre cette tâche difficile... à moins d'aller dans le privé, avec ce que cela comporte de surcoûts et de problématiques spécifiques à ces établissements sous contrats. Cela peut être l'occasion d'expérimenter les méthodes éducatives spécifiquement adaptées aux autistes. 0utre les problèmes éthiques que peuvent soulever ces méthodes – ce qui n'invalide en rien leur immense efficacité en termes stricts d'apprentissage, nous aurons l'occasion d'y revenir – le gros frein à ce type de scolarisation est économique : généralement, elle est hors de prix pour un foyer aux revenus modestes.
Sinon, il reste toujours le CNED (enseignement à domicile via des cours à distance)... mais pour l'intégration sociale, on repassera ! Il y a toujours possibilité de mener des activités de loisir en groupe à côté. Reste que tout cela entraîne des frais conséquents, que tout le monde n'a pas les moyens de faire l'école à la maison, et que trop souvent l'un au moins des parents doit faire une croix sur sa carrière pour prendre en charge lui-même la scolarisation de son enfant.
En outre, l'on voit que ce bras de fer qui doit parfois être engagé entre l'administration, l'école et les « professionnels » de santé d'un côté, et les parents de l'autre, exige de la part de ces derniers des compétences en termes de combativité et d'interactions sociales (tenir la confrontation, tisser des réseaux de soutien et d'information, associatifs, de professionnels compétents pouvant intervenir, se porter garants et orienter vers les structures adéquates...)... qui sont précisément celles qui font défaut aux autistes eux-mêmes ! Cela est particulièrement problématique, dans la mesure où bien des parents d'enfants autistes présentent eux-mêmes des traits autistiques. Il est en somme attendu de personnes qui présentent des déficiences de compétences sociales d'être surcompétentes dans ce domaine pour pouvoir rivaliser avec l'inertie d'un système qui ne veut pas inclure leurs enfants ! Et les soupçons de défaut de soin seront particulièrement accrus si le(s) parent(s), par exemple dans le cas où il a/ont lui/eux-même(s) reçu un diagnostique de TSA, est suspecté d'être « instable ». 0n le voit, c'est un véritable parcours du combattant qui attend les adultes autistes qui voudraient se lancer dans l'aventure d'avoir eux-mêmes des enfants.
L'amendement 274 : une régression ?
Cette situation pourrait encore empirer si le Sénat validait l'amendement 274 à la loi Peillon, adopté en première lecture à l'Assemblée Nationale, qui permet à l'équipe pédagogique de saisir la MDPH pour faire réviser le PPS "dans l'intérêt de l'enfant", sans que les parents puissent s'y opposer, leur avis devenant strictement consultatif.
Le député Michel Ménard, qui a déposé cet amendement, a ainsi déclaré «
je constate qu’il y a des prescriptions d’auxiliaire de vie scolaire non bénéfiques aux enfants », indiquant par là sa volonté de « libérer » des AVS actuellement affectées à des enfants handicapés ! Comme souvent, la recherche d'économies sur les moyens se ferait au détriment des usagers – ici de l'intégration et du bon déroulement de la vie scolaire de nos enfants. Si, comme le dit Mr Ménard, la volonté n'est pas de faire des économies sur le personnel assistant les élèves handicapés mais de rendre plus adaptables les PPS en vue d'améliorer l'aspect qualitatif, et non seulement quantitatif, de l'inclusion en milieu scolaire, je ne saurais trop l'inviter à mesurer les conséquences néfastes que pourrait avoir son amendement si le Sénat venait à le valider. Certes, il importe de ne pas se contenter d'une appréciation strictement quantitative de l'inclusion, mais d'évaluer et d'améliorer l'aspect qualitatif, mais en l'état ce texte ne permet pas d'établir les garde-fous qui assureront aux enfants scolarisables et effectivement scolarisés leur maintien dans des structures intégratives. A mon sens, et sans remettre en cause le droit pour l'équipe éducative, en première ligne pour percevoir les difficultés de l'enfant placé dans un environnement scolaire, d'interpeller la MDPH pour demander la révision du PPS lorsque c'est vraiment l'intérêt de l'enfant, l'avis des parents devrait à tout le moins demeurer décisionnel.
De l'utilité de la démarche diagnostique
Ainsi, obtenir une reconnaissance de handicap pour un enfant TED présentant des difficultés à l'école est à double tranchant : si cela peut débloquer des moyens pour favoriser son inclusion... cela peut aussi lui fermer les portes d'une scolarité qui aurait peut-être, dans certains cas, pu se passer relativement normalement ! A titre personnel, je dois toutefois signaler que ma propre scolarité, en l'absence de tout diagnostic et donc d'une reconnaissance précoce de handicap, a été une véritable catastrophe. Je doute, même dans les cas de TSA légers, que la scolarité puisse être réellement normale...
Mais la démarche diagnostique peut aussi s'avérer nécessaire dans la mesure où un diag de TSA peut également être opposé aux psys, qui – éventuellement sur demande de l'enseignant(e), après passage obligatoire devant le médecin ou psychologue scolaire – invoqueront des « psychoses » ou une suspicion de maltraitance, prescriront des « traitements » inadaptés (dont les effets sur les jeunes autistes peuvent être redoutables), et décréteront que l'intérêt de l'enfant est d'être séparé de ses parents, ou que sa place est dans une institution psychiatrique, non à l'école – situation vécue par de nombreux parents ! Vous entendrez des expressions encourageantes, telles que "un endroit ou il sera mieux", "une structure plus adaptée"... Il faut faire très attention à ce que vous acceptez, et ne pas hésiter à vous informer auprès des associations de parents et à résister. Mais il va de soi que s'opposer à la décision du psy, ou refuser d'en consulter un lorsque l'enseignant(e) en a fait la demande présente un risque d'être poursuivi pour défaut de soin... et donc de se voir retirée la garde de son enfant. Le terrain est donc miné ! C'est pourquoi il importe de bien s'informer et de mener en parallèle toutes les démarches de son côté pour obtenir la reconnaissance de la situation vécue et des intérêts réels de l'enfant.
Il faut toutefois souligner qu'il y a eu un avant et un après 2005 (loi pour l'inclusion des personnes handicapées). Notamment, avant les créations des CDAPH en 2006, l’Éducation Nationale était beaucoup plus puissante, car c'est l’inspecteur d'académie qui présidait la commission départementale d’éducation spéciale (qui avait les mêmes pouvoirs pour les enfants). Le rapport de forces était plus difficile. Dorénavant, les attentes des parents, dès-lors qu'elles sont bien exprimées – c'est essentiel ! – sont mieux entendues, et l'inclusion des enfants handicapés, y compris TED, tend à se généraliser. Il demeure toutefois des îlots de résistance à cette volonté intégrative.
Mais il est à craindre que l'amendement 274, introduit dans la loi Peillon de refondation de l’École, ne réinstaure en partie ce mode de fonctionnement puisque les équipes éducatives (l'école) pourront désormais saisir unilatéralement la MDPH pour demander une révision du PPS, l'avis des parents n'étant plus décisionnel mais purement consultatif – la MDPH pourra réviser le PPS contre leur volonté.
Conclusion
Il faut donc retenir de tout cela que les situations peuvent être extrêmement variables, la scolarisation en milieu ordinaire est souvent possible mais parfois rendue difficile, le placement en institution médicale est encore parfois proposé et doit être refusé pour des enfants TED (pour lesquels il n'est pas seulement inadapté mais aussi profondément destructeur), et le risque de placement abusif, quoiqu'on en dise, est bien réel mais peut être minimisé par l'information et la capacité des parents à faire reconnaître leurs démarches, ainsi que par le diagnostic précoce qui lève certaines ambiguïtés sur la nature des problèmes dont souffre l'enfant. Si la situation tend à s'améliorer, des résistances à l'inclusion des enfants doués d'autisme demeurent, et nécessitent que les parents se montrent à la hauteur du combat qui les attend... et n'est pas sans risque ! Enfin, nous ne sommes pas à l’abri de retours en arrière.
Bref, vous l'aurez compris : tout est possible... le pire, comme le meilleur ! Et il faut souvent encore se battre pour que son enfant ait droit au meilleur.
Notes :
1 Les estimations les plus pessimistes avancent en 2006 le chiffre d'environ 500 jeunes (tous âges confondus) atteints de TED bénéficiant d’une intégration scolaire en France, soit 1,2 % du nombre total de jeunes souffrant de tels troubles – 0,6 % d’entre eux environ bénéficiant d’une intégration individuelle. Des estimations plus optimistes relèvent un peu plus de 550 jeunes autistes de 17 à 20 ans scolarisés. Le nombre diminuant avec l'âge. Pour la seule région Bretagne, 800 autistes scolarisés ont été recensés, dont un tiers en instituts médico-sociaux. 0n évalue le nombre d'enfants et adolescents autistes français entre 70.000 et 88.000 – sur un nombre total de 440.000 personnes autistes dans notre pays. Nous semblons donc ne pas dépasser de beaucoup, si nous l'atteignons, cette proportion de 20 % d'enfants et adolescents autistes scolarisés qui représenterait environ 14000 jeunes. Et ce d'autant plus qu'un bon tiers des enfants « scolarisés » le sont dans des établissements médico-sociaux, non en milieu ordinaire. Et parmi les deux tiers restants, la plupart sont scolarisés en CLIS 1, c’est à dire non plus en milieu ordinaire… sans pour autant être pris en charges par des structures spécialisées pour les TED et/ou TSA. Voir annexes 4, 5 et 6.
2 Il s'est toutefois monté récemment des CLIS spécifiques TED, mais elles demeurent relativement rares. Les familles d'enfants autistes ne sont pas toujours d'accord sur la question de ces regroupements d'enfants TED entre eux plutôt que leur inclusion en milieu ordinaire : tentatives plus ou moins fructueuses d'éduquer de façon adaptée ces enfants aux modes d'apprentissages spécifiques, ou ghettoïsation et donc frein à l'inclusion ? Le débat est ouvert...
3 Sans parler des éventuelles brimades dont peuvent être victimes les enfants de classes CLIS qui reçoivent cette étiquette de « débiles » aux yeux des autres enfants, lorsque ces classes côtoient des classes normales. Si la mixité peut permettre l'inclusion, le regard des enfants « normaux » sur les élèves de CLIS peut aussi être source de problèmes.
ANNEXES :
- 1) amendement 274 à la loi Peillon pour la refondation de l’École :
APRÈS L'ART. 4 BIS, insérer l'article suivant :
Après le mot : « peuvent », la fin du dernier alinéa de l'article L. 112‑2‑1 du code de l'éducation* est ainsi rédigé : « , après avoir consulté et recueilli l'avis de ses parents ou de son représentant légal, proposer à la commission mentionnée à l'article L. 241‑5 du code de l'action sociale et des familles toute révision de l'orientation d'un enfant ou d'un adolescent et des notifications concernant son accompagnement qu'elles jugeraient utile, y compris en cours d'année scolaire. »
Exposé sommaire :
La loi du 11 février 2005 a favorisé le développement rapide de la scolarisation en milieu ordinaire des enfants et adolescents en situation de handicap.
Le projet de loi d'orientation et de programmation pour la refondation de l'école de la République poursuit l'effort engagé depuis pour améliorer le nombre d'enfants et adolescents en situation de handicap accueillis en milieu ordinaire ainsi que la qualité de leur prise en charge.
Ainsi il est indiqué dans le rapport annexé que « face à l'augmentation rapide et continue des demandes et des prescriptions, il convient de mettre en place une approche plus qualitative et notamment de partager des outils de gestion, de suivi et de prospective pour ajuster les réponses apportées à la situation des élèves ».
Or, à l'heure actuelle, seuls les parents peuvent saisir la MDPH pour demander en cours d'année une révision des notifications de l'accompagnement de l'enfant handicapé. Cet amendement propose de donner également cette faculté à la communauté éducative de l'établissement dans lequel l'enfant est scolarisé, tout en prenant en compte l'avis des parents.
Ceci permettrait, ainsi que l'avait noté le rapporteur pour avis du budget enseignement scolaire de mieux suivre l'évolution des besoins des élèves handicapés et de traiter plus équitablement le « payeur » qu'est l'Éducation nationale. En outre ceci correspondrait aux intérêts avérés des élèves, notamment au regard du développement de leur autonomie en cours d'année.
* Avant l'amendement 274, cet article était ainsi rédigé :
Article L112-2-1
Créé par Loi n°2005-102 du 11 février 2005 - art. 19 JORF 12 février 2005
« Des équipes de suivi de la scolarisation sont créées dans chaque département. Elles assurent le suivi des décisions de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées, prises au titre du 2° du I de l'article L. 241-6 du code de l'action sociale et des familles.
Ces équipes comprennent l'ensemble des personnes qui concourent à la mise en œuvre du projet personnalisé de scolarisation et en particulier le ou les enseignants qui ont en charge l'enfant ou l'adolescent.
Elles peuvent
, avec l'ACCORD de ses parents ou de son représentant légal, proposer à la commission mentionnée à l'article L. 241-5 du code de l'action sociale et des familles toute révision de l'orientation d'un enfant ou d'un adolescent qu'elles jugeraient utile. »
Ce dernier paragraphe deviendrait donc :
« Elles peuvent
, après avoir consulté et recueilli l'AVIS de ses parents ou de son représentant légal, proposer à la commission mentionnée à l'article L. 241‑5 du code de l'action sociale et des familles toute révision de l'orientation d'un enfant ou d'un adolescent et des notifications concernant son accompagnement qu'elles jugeraient utile, y compris en cours d'année scolaire. »
La nécessité d'obtenir l'accord des parents pour proposer une telle modification du PPS devient celle d'avoir demandé leur avis... mais non d'en tenir compte !
- 2) organigramme de la MDPH :
- 3) Enquête sur les handicapés "sans solution" à la maison en Ile de France : http://www.creai-idf.org/dossier/enquet ... df-enfants :
P.12 : "Pour 24 %, la période sans solution est consécutive à une éviction scolaire" et "Près de 4 enfants sur 10 (38%) dans cette situation n’ont jamais été accueillis dans une structure médico-sociale, et n’ont jamais connu de scolarisation en milieu ordinaire au- delà d’un temps très partiel"
p.30 : "Des demandes spécifiques des parents, rendant difficile l’admission des enfants, sont signalées à 58 reprises sur les 618 situations.
[...]
Une première étude dans les Hauts-de-Seine sur les jeunes «sans solution» menée en 2007 montrait que les désaccords entre les familles et les propositions de la CDAPH étaient très souvent à l’origine de la situation sans solution. Quatre ans après, avec l’application de la loi de 2005 et notamment la prise en compte du projet de vie, le renouvellement de l’enquête montre que cette problématique est nettement moins souvent à l’origine des absences de prises en charge médico-sociale."
- 4) Extrait du document de presse pour le 2 avril par Autisme France :
65% des enseignants estiment que la place d’un enfant autiste est dans un établissement ou un institut spécialisés (8)
.
Le droit à l’éducation reconnu à tous les enfants n’est dans tous les cas pas accordé aux enfants avec autisme; que celui-ci soit donné à l’école ordinaire ou en établissement spécialisé.
Selon la DGESCO, 20 375 enfants TED sont scolarisés dont seulement 553 élèves autistes de 17 à 20 ans. 14 528 le sont en milieu ordinaire mais souvent à temps très partiel (9)
(8) Etude OpinionWay réalisée par internet auprès de 325 enseignants du 24 février au 1er mars 2011. Echantillon constitué selon la méthode des quotas au regard du sexe, des zones académiques et du niveau d’enseignement (maternelle, primaire et secondaire)
(9) Enquête MEN - MESR DEPP et MEN - DGESCO numéros 3 et 12 pour 2011 - 2012.
- 5) Extrait du compte-rendu du comité technique régional autisme de Bretagne du 13/12/2011 :
Mme Guinard IEN –ASH dans le Morbihan précise qu’elle intervient au nom du recteur d’académie. A ce titre, elle présente les éléments quantitatifs et qualitatifs concernant la scolarisation des jeunes autistes en Bretagne.
Une enquête ministérielle de la DEGESCO a eu lieu pour recenser les autistes en cours de scolarisation. Malheureusement, les résultats de l’enquête sont peu fiables et non diffusables en l’état compte tenu des limites de l’enquête. En effet le diagnostic d’autisme étant soumis au secret médical, les réponses des enseignants référents ont été recueillies sur la base du déclaratif des familles et ne permettent pas de garantir l’exhaustivité.
Dans l’académie de Bretagne recouvrant la région, 800 jeunes autistes sont scolarisés dont :
- 67% dans les établissements scolaires du ministère de l’éducation nationale
- 33% dans les établissements médico-sociaux.
Quelques uns sont scolarisés à domicile ou via l’enseignement à distance.
Parmi les 67% scolarisés dans les établissements scolaires du ministère de l’éducation nationale :
- 83% ont une prise en charge individuelle avec des AVS-I (65% dans le 1er degré et 18% dans le 2nd degré)
- 17% sont scolarisés dans des dispositifs collectifs de type CLIS ou ULIS, dont 6% sont spécifiques pour les TED et 11% concernent les troubles des fonctions cognitives.
En Bretagne, il existe 6 CLIS accueillant des enfants autistes –TED :
- 2 CLIS spécifiques TED : 1 en Ille et Vilaine et 1 dans le Morbihan
- 4 CLIS-1 « troubles de la personnalité » dans le Finistère où les TED y sont majoritaires.
Une ULIS scolarise des jeunes TED dans le Morbihan.
Le nombre d’enfants accueillis dans les dispositifs collectifs « troubles de la personnalité » est plus bas que dans les autres dispositifs : 8 élèves maximum par CLIS au lieu de 12 élèves pour les autres CLIS et 6 à 7 jeunes en ULIS-TED au lieu de 10 pour les autres ULIS.
- 6) pièce jointe : étude intégration etude_integration (1).pdf
- 7) pièce jointe : livre blanc de l'autisme le livre blanc de l'autisme.pdf
- 8 ) témoignages de parents :
Extrait du témoignage d'un parent d'enfant TED :
« Début 2005, moyenne section de maternelle (juste avant la convocation expresse devant le médecin scolaire demandée par l'école, 0 diag malgré moult questions et demandes aux médecins, psy...) : "ha mais ces enfants là évidemment dès qu'ils font le moindre progrès on lève les bras au ciel, mais sa place est dans une institution pas à l'école" "j'ai commencé ma carrière là dedans – sic -, je sais de quoi je parle" (Paris, quartier aisé). »
Autre témoignage :
« J'ai scolarisé mon fils en 97 dans l'école de mon village. Il était propre, mais l'enseignante refusait de le scolariser plus de 2h par jour. Elle refusait également qu'il mange à la cantine. A cette époque il était diagnostiqué "à troubles autistiques de naissance" (oui c'est un peu vague mais c'était toujours mieux que rien). Il était suivi au centre Winicott par une pédopsychiatre, une éducatrice, une orthophoniste et une psychomotricienne. A chaque fois que je venais chercher mon fils à l'école l'enseignante m'attendait, et à chaque fois elle m'expliquait souvent devant les autres parents que Clément était dur, qu'il ne jouait pas avec les autres , qu'il ne comprenait rien aux consignes etc...Un jour il a tapé sur un autre gamin avec un jouet. Elle m'a convoqué, je l'ai bien sentie excédée mais j'ai quand même demandé à ce qu'il passe plus de temps à l'école. Elle m'a alors sorti la phrase qui a pour moi été un électrochoc " Vous n'avez pas l'air de vous rendre compte, je vous prends votre fils deux heures par jour deux fois par semaine. Il y a 30 ans, les enfants comme le votre dans les villages on les cachait". En cela , il y a eu un avant 2005 et un après 2005 .Aujourd'hui , ça me fait tout bizarre de vous raconter ça, c'était brutal mais cette enseignante en une phrase m'a ouvert les yeux sur ce qui m'attendait si je voulais continuer à scolariser mon fils. »
En 2013 :
« Je suis catastrophée par la mise au placard du Dr Lemonnier. Je suis la maman rennaise d’un petit aspie de 6 ans.
Mon petit bonhomme était passionné par les ventilateurs et les machines à laver étant petit. Il faisait de l’écholalie, confondait le « tu » et le « je » et ne savais pas dire « oui » ou « non » mais répétait nos phrases pour répondre. Quand l’institutrice de petite section nous a alerté sur sa passivité et son isolement en récréation j’ai décidé de consulter (je passe sur la dénégation de mon mari).
Rendez-vous pris au CMPP Entre-temps grâce aux forums et à internet j’ai connaissance du CRA de Brest. Je réussis à prendre rdv également.
3 séances sont d’abord faites avec une psy du CMPP qui analyse tout ce que mon fils dit ou fait, avec parfois un décalage ridicule entre son interprétation et la réalité selon mon point de vue. Elle me pose beaucoup de questions sur ma relation avec lui. J’insiste sur le principe d’un diagnostic mais elle le refuse en argumentant que « lorsqu’on colle une étiquette à un enfant on s’aperçoit parfois plus tard qu’on s’est trompé ».
Je rencontre enfin le Dr Lemonnier lors d’une séance ayant pour but de déterminer s’il y a lieu ou non de faire un bilan. Bien que les signes de mon fils soient de plus en plus discrets il décide qu’il serait en effet utile d’en faire un. Devant ma désillusion quant au suivi au CMPP il me propose un suivi au CMP mais sans conviction. Selon lui seuls le SESSAD et une certaine psy de Rennes sont compétents en matière d’autisme. La psy consulte pour une zone géographique qui ne nous correspond pas…
Je rencontre donc la psy du CMP cette fois. Même discours que la 1ère. Pas de diagnostic à faire, il faut attendre et observer. M’étant beaucoup renseignée sur le syndrome d’Asperger elle grimace quand je lui en parle. Peut-être mais ça peut être aussi un léger retard mental, ou rien du tout… Elle me propose « si je veux » des séance en psychomotricité au CMP.
Je revois le Dr Lemonnier 6 mois puis un an après le 1er rdv. C’est l’heure du bilan. Le diagnostic tombe: syndrome d’Asperger. Mais certains éléments étonnent le Dr. Il a de très bonnes compétences en interactions sociales à tel point que l’ADOS est négatif pour l’autisme. On en vient à parler de l’allaitement très long (car à ce moment toujours en cours) dont il a bénéficié. Il en viendra ensuite à comparer son cas à 4 autres cas d’enfants aspies allaités au moins 4 ans et qui présentent les mêmes particularités. Le rôle de l’ocytocine (hormone déclenchée par l’allaitement et contenue dans le lait) est un élément de recherche dont le Dr Lemonnier s’intéresse également.
Il me conseille ardemment un suivi en orthophonie. Sur le coup je n’y vois pas l’intérêt vu que mon fils a une bonne élocution…
Peu après a lieu la réunion d’équipe éducative en fin de grande section. L’équipe déconseille fortement le passage en CP de mon fils: il n’a pas du tout les pré-requis surtout en lecture.
Sur ces entrefaites je vois la psy du CMP à qui je montre le diagnostic. Elle me propose tout de suite l’hôpital de jour en me précisant qu’il y a de l’attente. Je lui fait comprendre qu’il est hors de question qu’il y aille et que je souhaite qu’il aille en élémentaire. Elle me répond que je ne dois pas placer la barre trop haut pour lui, qu’il risque d’être en grande souffrance et que s’il passe en CP il faudra peut-être envisager alors un retour en maternelle s’il souffre trop.
J’en parle au Dr Lemonnier (toujours dispo par mail, merci à lui!) qui me rédige une lettre appuyant la nécessité du passage en CP. Pour lui, il n’y a rien de pire que l’enseignement de maternelle pour un aspie (troubles associatifs). L’enseignement en élémentaire est carré et clair. C’est ce qu’il faut. Il s’appuie sur sa propre expérience et le dit. Cette lettre m’aide à demander le passage en CP.
Aujourd’hui mon fils est donc en CP. Il fait par étapes des progrès phénoménaux et est même un peu au-dessus de la moyenne des autres élèves en lecture. L’orthophonie l’a énormément aidé (méthode Borel Maisonny). Il est aussi suivi en psychomotricité mais plus au CMP où il ne passait son temps qu’à jouer sous observation. Son écriture s’affine petit à petit. Les maths sont un peu plus difficiles mais il est parfois capable de faire certaines opérations de manière non conventionnelle… Il a des copains, joue, commence à intégrer la notion d’équipe en sports co, est super content d’aller à l’école.
Il a eu la chance de tomber sur un enseignant excellent et très ouvert et sur une AVS attentionnée.
J’ai cessé le suivi au CMP, qui ne menait à rien et me démoralisait. J’ai obtenu du Dr Lemonnier un rdv 1 à 2 fois par an pour faire le point.
Je ne le remercierais jamais assez d’avoir eu confiance en mon fils et d’avoir encouragé sa scolarisation à son niveau. Je n’ose imaginer quelle évolution mon fils aurait eu si j’avais écouté les autres professionnels. »
Et encore :
« À trois ans, Julien, diagnostic en poche, est scolarisé six heures par semaine en Petite Section, à l’école de quartier. Six heures pour 12h de notification d’Auxiliaire Vie Scolaire (AVS) :
"C’est déjà bien qu’on le prenne 6h par semaine" assénait la directrice lors des réunions scolaires, approuvée en cœur par la maîtresse et par toute l’équipe éducative.
Son Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS), rémunérée 12 h/semaine par l’Éducation Nationale, rentrait chez elle après avoir fait ses 6h/semaine avec Julien.
Interdiction pour nous de lui parler, à part "Bonjour" et "Au revoir", encore un exemple typique de communication mis en place par l’Éducation Nationale (et on se demande qui a réellement des difficultés de communication…)
Réflexions entendues par le personnel de l’Éducation Nationale : "Des enfants comme cela n’ont rien à faire à l’école, leur place est à l’hôpital." Une petite fille prend la main de Julien pendant une visite scolaire : la maîtresse les sépare : "Ce n’est pas à toi de faire ça mais à l’AVS" lui dit-elle. Julien passe son temps de classe dans le couloir ou dans la cour en compagnie de son AVS.
Interdiction de donner de l’information sur l’autisme à la maîtresse : "L’école est un milieu ordinaire, Julien doit être vu comme un enfant ordinaire" argumente la psychologue de la petite enfance de la ville. Les réunions se terminaient par des larmes pour moi, et par cette phrase de conclusion des intervenants, tous farouchement opposés à la scolarisation : "Dans l’intérêt de Julien"
L’année suivante : changement d’école pour le privé, où on pouvait employer nous-mêmes une AVS. Cela s’est un peu mieux passé puisque l’on pouvait communiquer avec l’AVS, mais Julien n’est accepté que 8h/semaine, alors qu’il a le droit à 12h. "C’est déjà pas mal, il se fatigue vite." dit le personnel de l’école.
En classe cela se passe mieux : l’enseignante essaie d’intégrer Julien au groupe, permet à l’AVS faire des aménagements.
Une petite anecdote quand même : je me fais reprendre fermement par la directrice un jour que j’arrive deux minutes en retard pour récupérer Julien (son AVS étant partie). "Pas d’AVS pas d’école" est toujours le même refrain, même pour deux minutes.
Trois ans passent comme cela, plus ou moins bien, mais avec une bonne volonté des maîtresse à accueillir Julien, qui est apprécié des autres enfants.
Sauf qu’un jour, la directrice me demande "Pourquoi vous ne le mettez pas en institution ?"
Game Over
Mars 2012, dernière réunion scolaire : la référente, soutenue par la directrice et l’enseignante, me fait clairement comprendre qu’une scolarisation en CP n’est pas envisageable. Ce sont les parents qui décident, ah bon ?
Aucune solution ne m’est proposée. J’ai demandé du coup deux établissements plus ou moins adaptés. Demandes acceptées par la MDPH (Maison Départementale de la Personne Handicapée), mais manque de place, donc Julien ne peut y être accueilli.
Mais alors, qu’est ce qu’il va faire l’année prochaine ? Qu’est ce que l’État, avec toutes ses belles lois, a prévu pour lui ? L’éducation ? Mais c’est quoi ça, un gros mot ?
Année scolaire 2012-2013
J’inscris Julien au CNED (Centre National d’Enseignement à Distance) : je fais cette démarche seule, puisque la référente ne me l’a pas proposé. Il fait le CNED treize heures par semaine avec une enseignante spécialisée, géniale, que je rémunère (pas d’aide financière là-dessus).
Julien passe l’autre mi-temps dans un centre éducatif que notre association vient de mettre en place (tout est à nos frais).
Si je n’avais rien fait de mon coté, mon fils serait avec moi à la maison, et il n’aurait aucune prise en charge.
Nous payons entre 2000 et 2500€ par mois pour cette prise en charge que l’État ne peut nous fournir. »
Pour finir, ce témoignage d'une maman paru dans l'Express du 02/03/2012
Et le témoignage d'Hugo Horiot, autiste Asperger, comédien : « l'institution tue les enfants autistes »
De nombreux témoignages sont disponibles sur le net concernant les difficultés rencontrées par des parents pour scolariser leur enfant autiste en milieu ordinaire. Je passe également sur les témoignages horrifiants de parents ayant visités certains établissements médico-éducatifs et médico-sociaux. Là encore, si certaines structures sont exemplaires, d'autres sont de véritables prisons dans lesquelles les enfants ne reçoivent aucune stimulation et sont parfois placés sous camisole chimique... quand elle n'est que chimique !
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