La parole des adultes autistes

Toutes discussions concernant l'autisme et le syndrome d'Asperger, leurs définitions, les méthodes de diagnostic, l'état de la recherche, les nouveautés, etc.
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Etienne
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La parole des adultes autistes

Message par Etienne »

Nombre de contributions ici et là plaidoient pour qu'on écoute les adultes autistes.

Sauf que:

1°la loi promulguée par sarkosy en août 2011 peut permettre à n'importe qui d'un peu influent de nous faire interner d'office pour nous museler

2°Le marché de l'emploi est saturé:encore plus pour les personnes autistes.Comme nous ne correspondons à aucune case et bien trouver une opportunité relèvera du parcours du combattant car tout ce petit monde nous qualifie d'office d'incapable,de débile ...

3°Certains parents peux soucieux de l'intérêt de leur progéniture mais de leur bien être à eux,n'hésitent pas à faire des mises sous tutelles abusives,avec la compléxité du juge et des tuteurs!

4°Quand des mal vécus de stimulis humains entrainnent des conflits d'intérêts débouchant sur un conflit juridique,quel avocat va nous défendre en prennant en compte nos spécificités? personne d'autant qu'étant lente et surtout sourde à nos particularités,on aura rien.

5°Celà ne sera pas acceptable et me verra sans doute bannie à jamais d'asperansa voir aussi de satedi.je soupconne et j'accuse certains parents,sous couvert de bienveillance et de bientraitance vouloir nous imposer à nous,sans qu'on ai eut notre mot à dire des décisions.Il s'agit non seuleument de leur vision de l'autisme mais de notre statut une fois la majorité civile obtenue.

Pour ces parents,on doit être protégé donc aller d'office en esat ou en ime.Mais comment ces décisions peuvent être fondé sur notre bien en nous ayant privés de toute faculté de dire nos attentes?

Nous qui avons tant de projet,d'énergie à vouloir dépenser pour faire nos voeux les plus chers,certes pas toujours réalisables.mais aussi de voyages à l'étranger,de professions à exercer.Es ce la de dire "tel ett el professions réservé aux autistes".par exemple la comptabilité.

Le problème de la comptabilité c'est qu'il y'a un nette divergence entre comptable publique et privée.Dans l'un vu le statut de fonctionnaire,on sera peu enclin à vous maltraiter sauf rares cas de mauvaises fois ..mais dans une organisation privée voyez vous,c'est la rentabilité qui compte.Certaines boites ont pour objectif comme les gros cabinets comptables à garder constant un turn over important.cela signifie non prise en compte de nos troubles sensoriels(qui est vraie c'est même d'abord ça,en déplaise aux défenseurs de la classification administrative française qui devra un jour être brulée vive),promotions placards,harcelement,chantages et liscenciements secs économiques déguisés en licenciement handi phobe..

Et sans oublier le prime:l'intolérance du conjoint ou de la conjointe non autiste a envisagé une relation durable avec nous parce qu'il ou elle n'a pas envie de changer ses constats de toute façon erronés,et ses projections fausses.

Asperansa n'est pas encore une nébuleuse,mes écrits n'ont d'autres objectifs que de pousser les fondateurs,les adhérents et ceux qui détiennent le pouvoir dans cette association à s'interroger.

Vous interroger pourquoi vos enfants devenus adultes ne sont jamais écouter et pourquoi ils dovient encore se cacher....

Vous interrogez pourquoi des intérêts égoïstes voir des rentes de situation se sont établis...

J'espère au minimum à un début de prise de conscience et au mieux que les plusn téméraires prennent leur indépendance et fasse entendre à ceux et celles qui voulaient agir en leur nom sans autorisation,à les recadrer.

Vous n'avez pas à vous coaliser pour agir contre les intérêts moraux et légaux de quelques uns,c'est une infraction très grave.

Si la parole peut écarter la résignation et que ce soit constructif... :bravo:
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Madu
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Re: La parole des adultes autistes

Message par Madu »

J'ai toujours trouvé tes posts engagés, courageux et avec une ouverture d’esprit remarquable.
Celui-là ne démérite pas et je viens de mettre ton blog dans mes favoris :bravo:

Il faut sortir du préjugé (idéaliste) des gentils parents qui se saignent pour leur enfant autiste.
Des parents, il y en a des petits, des grands, des maigres, des gros, des sympas, des cons etc …
(non-non je ne vais pas vous dire dans quelle catégorie je me mets car je déteste les catégories)

Hélas comment protéger les personnes vulnérables d’une emprise abusive (parents, institutions, ..) ?

Comment transmettre à ces personnes de l'énergie, du courage, du soutien pour leur permettre de faire leurs choix?

J'avais été très touchée par cette présentation de Autism Europe dont Benoit a fait le résumé en français
http://forum.asperansa.org/viewtopic.ph ... =15#p86722
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Jean
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Re: La parole des adultes autistes

Message par Jean »

Etienne a écrit :Asperansa n'est pas encore une nébuleuse,mes écrits n'ont d'autres objectifs que de pousser les fondateurs,les adhérents et ceux qui détiennent le pouvoir dans cette association à s'interroger.

Vous interroger pourquoi vos enfants devenus adultes ne sont jamais écouter et pourquoi ils dovient encore se cacher....

Vous interrogez pourquoi des intérêts égoïstes voir des rentes de situation se sont établis...
Asperansa est une petite association : il y a au conseil d'administration un adhérent sur 6 ou 7 :(

Il y a un renouvellement régulier des membres du CA. Du conseil d'administration initial il y a 8 ans (11 membres), il en reste quand même 6 sur 14. Aucun n'a la même fonction.

Mais les adultes autistes n'ont pas cherché à y participer. Il me semble que cela n'est pas le cas à l'ARAPI.

Personnellement, je crois que les adultes autistes doivent s'organiser surtout entre eux : SaTEDi ou Descaa, puis faire des actions communes avec les autres assos.
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Etienne
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Re: La parole des adultes autistes

Message par Etienne »

Mais les adultes autistes n'ont pas cherché à y participer. Il me semble que cela n'est pas le cas à l'ARAPI.

Personnellement, je crois que les adultes autistes doivent s'organiser surtout entre eux : SaTEDi ou Descaa, puis faire des actions communes avec les autres assos.
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Laura Ingalls
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Re: La parole des adultes autistes

Message par Laura Ingalls »

+1 Jean!
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Jean
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Re: La parole des adultes autistes

Message par Jean »

C'est mon point de vue : bien sûr, je ne vois aucun inconvénient à ce que des autistes soient membres du CA d'Asperansa. Cela finira par venir, notamment du fait de la progression des diagnostics d'adultes et du fait que les enfants qui ont fini par être scolarisés arrivent à l'âge adulte - sans exclure ceux qui ont été déscolarisés.

Il me semble cependant que les personnes directement concernées doivent pouvoir élaborer leur point de vue sans interférence des autres, et notamment de leurs parents même bien intentionnés. Ce n'est pas du communautarisme. C'est un principe de base pour toute personne discriminée.

Il est ensuite plus facile de défendre un point de vue, et de le faire prendre en compte par les autres.
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Re: La parole des adultes autistes

Message par Etienne »

Il me semble cependant que les personnes directement concernées doivent pouvoir élaborer leur point de vue sans interférence des autres, et notamment de leurs parents même bien intentionnés. Ce n'est pas du communautarisme. C'est un principe de base pour toute personne discriminée.
Oui je suis bien d'accord.Mais bon ,les dits adultes ont tendance a pas toujours dire stop,tu vois.Pour un tas de raisons:

-Après avoir trouvé une place,on veut surtout rien voir changer et donc bah on ferme les yeux sur certaines discriminations subis qu'on interiorise

-Parce que on veut pas dire à l'autre qu'ils nous emmerdent ou nous fait du mal

-Parce qu'on veut pas avoir d'ennuis

ect...
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Jean
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Re: La parole des adultes autistes

Message par Jean »

Etienne a écrit :Mais bon ,les dits adultes ont tendance a pas toujours dire stop,tu vois..
Tu veux parler de quels adultes ? Les adultes autistes ?
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Re: La parole des adultes autistes

Message par Etienne »

Oui les adultes autistes...
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Madu
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Re: La parole des adultes autistes

Message par Madu »

Je ne pensai pas particulièrement à l'association Asperansa :roll:

Je pense que l'action de l'association est très positive en termes de communication
notamment parce que le fil des discussions apparait dans les moteurs de recherche
et de facto
je suis contre un forum "fermé" qui serait plus sécurisant pour les membres
mais non communiquant avec des personnes qui utilisent internet comme outil de compréhension.

Je ne veux pas qu’on comprenne que les posts d’Asperansa sont plein d’une sagesse incontournable,
ce que je veux exprimer c’est qu'avec internet, certaines personnes ont leur représentation du monde.

Dans ce forum, les sujets sont ouverts à tous les internautes, et présentent différents points de vue.
Je ne pense pas qu’on puisse trouver « une vérité » qui soit applicable à tous.
Apprendre à réfléchir à des sujets difficiles est une démarche qui mène chacun vers sa vérité.
C’est pour ça que j’aime les post d’Etienne.

Pour certaines raisons je lis en ce moment un très bon livre qui s'appelle
"Parents toxiques : Comment échapper à leur emprise" de Susan Forward
Je lis qu’aux USA, l’inceste concernerait 1 famille sur 10.
Il y a de quoi s’interroger sur le bon sens parental !

C’est pour ça que je soutiens
Etienne a écrit :3°Certains parents peux soucieux de l'intérêt de leur progéniture mais de leur bien être à eux, n'hésitent pas à faire des mises sous tutelles abusives, avec la complicité du juge et des tuteurs!

5°J'accuse certains parents, sous couvert de bienveillance et de bientraitance, de vouloir nous imposer, à nous, sans qu'on ai eu notre mot à dire des décisions. Il s'agit non seulement de leur vision de l'autisme mais de notre statut une fois la majorité civile obtenue.

Pour ces parents, on doit être protégé donc aller d'office en esat ou en ime. Mais comment ces décisions peuvent être fondé sur notre bien en nous ayant privés de toute faculté de dire nos attentes?
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Murielle
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Re: La parole des adultes autistes

Message par Murielle »

Sujet intéressant en effet.!
Ceci dit, je mets un bémol: heureusement que tous les parents ne sont pas aussi "mal intentionnés" pour le bien de leurs enfants.... :?
En ce qui nous concerne, mon fils n'a que 14 ans....alors, c'est sûr je ne sais pas encore ce que sera son avenir, mais ce qui est certain c'est que je ne veux que son bien et que nous serons à l'écoute de ses choix....
Cette année, il nous a fait part de sa volonté d'aller en ULIS alors qu'il est actuellement en 4ème. On voit bien que le rythme est soutenu et qu'il met notre fils en difficultés. Donc, nous l'avons écouté (et surtout entendu.! :D ) on a demandé une ré-orientation Ulis.
J'espère que nous aurons également cette même écoute lorsqu'il sera adulte.... :roll:

Quant à Asperansa, oui depuis le début, nous restons ouverts à tous, et en particulier aux Aspis.! Nous serions ravis d'accueillir au sein du CA l'un ou l'une d'eux et plus si demande.!!! :bravo: Le principe chez nous, c'est qu'aucune décision n'est prise de façon arbitraire: on en débat entre nous et on vote à la majorité...cette règle est accepté de tous.! :D
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
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Murielle
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Re: La parole des adultes autistes

Message par Murielle »

J'ajoute que tout bon parent se doit d'écouter ses enfants mais que parfois hélas, il y a des impératifs ou des évènements qu'on ne peut maîtriser....Par exemple si mon fils voulait être médecin, ce ne serait actuellement pas possible.... :mryellow:
Murielle,
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Madu
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Re: La parole des adultes autistes

Message par Madu »

C'est terriblement banal la maltraitance quand on voit les chiffres.
Cela ne concerne pas tous les parents mais beaucoup trop de parents. C’est inacceptable.
Aux USA, on estime 1 enfant sur 88 avec un TED et 1 enfant sur 10 victime d'inceste !!!
On peut bien croire que sans être victime de parents incestueux,
il y a plein d'enfants (TED ou pas) élevés par des parents avec une autorité abusive…
et qui n’hésitent pas à prendre des décisions unilatérales sur la base de leurs propres intérêts.

Retour en France, on peut affirmer sans se tromper que
faire diagnostiquer son enfant et mettre en place une prise en charge est un combat.

Est-ce que les IME et les ESAT ne sont pas plein de ces personnes dont les parents
ont préférés faire ce choix en institution sur la base de leurs propres intérêts ?
J’ai déjà entendu des choses comme « tu comprends c’était lui ou moi »
« il fallait bien que je continue de travailler, je n’avais pas le choix »
« Ca aurait pu être pire » de la part de parents « bien intentionnés »
qui bénéficient d’un grand capital de sympathie de la part de leur entourage.
(ce qui est vraiment le comble de l'hypocrisie je trouve :roll: )

Pourtant quand un enfant nait, il/elle n’a pas choisit de venir au monde.
N’est ce pas aux parents d’accueillir dans les meilleures conditions leur enfant ?

Aujourd’hui, pour toute personne TED, il est incontournable de
s’interroger sur la pertinence du point de vue de ses propres parents.

Heureusement qu'il y a des familles dont les parents se comportent bien
(sont à l'écoute de leur enfant et lui apprennent à prendre des décisions,
font de choix visant l'épanouissement de la personne TED etc ...)
mais il y a aussi plein de familles où les choix parentaux sont très égoïstes.
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Nath62
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Re: La parole des adultes autistes

Message par Nath62 »

Je pense comme toi, Madu.

C'est vraiment plus simple que d'écouter les médecins et de se laisser bercer par leur "ça va passer", "vous vous faites des illusions", "c'est une affaire de temps" et quand après plusieurs années, le "couperet" tombe, se laisser dicter ses décisions parce qu'on a morflé pendant des années sans savoir pourquoi et sans être aidé et que la coupe est pleine. Ou ceux pour qui le diag arrive sans crier gare et qui les assomme.

Et puis, simplement, il y a des parents assez costauds pour accepter et porter dans ses bras un enfant différent et d'autres pas. Et si ces parents pas assez costauds ne sont pas aidés dès le départ, ils partent en vrille :( :( :(
Mère absolument atypique (mais à quel niveau ?) d'une petite atypique de 5 ans dont le diagnostic est enfin en route..
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Murielle
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Re: La parole des adultes autistes

Message par Murielle »

Je me mets peut-être les doigts dans l'oeil, mais je veux croire qu'il n'y a pas autant de parents aussi désintéressés par leurs enfants différents...C'est insupportable d'imaginer ça....
Avoir un enfant différent, c'est clair....C'est loin d'être un long fleuve tranquille. Il faut être solide et armé pour affronter tous les bâtons dans les roues que notre "bonne société" s'acharne à nous mettre en permanence. Il faut avoir aussi un "certain bagage" d'instructions pour comprendre ce que les "médecins-pros" vont nous faire ingurgiter.!

Je prends un exemple que je connais bien....le mien.

Lorsque mon fils avait un peu moins de 3 ans, je suis allée voir un "Professeur pédospy" au CHU de Nantes, car notre fils était une énigme...Il ne répondait que 2 fois sur 10 à l'appel de son prénom (pourtant un examen de surdité n'avait rien révélé d'anormal), il faisait tourner tout ce qu'il pouvait sur la tranche, était fasciné par la machine à laver....etc, etc...
En 1/2 heure, le "Professeur" m'annonce ceci: "Votre fils est autiste, il ne fera jamais rien de sa vie, n'espérez pas le voir à l'école...." Imaginez un instant la claque que je me suis prise....Autiste? C'est quoi ça? C'est grave?
Réponse de ce "cher" professeur: "excusez moi Madame j'ai un autre RDV....."
:shock: :evil:
J'étais choquée, incapable de réagir, totalement perdue.
J'ai heureusement pour moi, et surtout pour mon fils un caractère battant et après cette journée cauchemardesque, il a bien fallu se relever.!
Durant l'examen, Le Professeur a demandé à Léo de dessiner un bonhomme....Et je vois avec joie et surprise qu'il accepte de le faire.!! (Parce que ça n'était pas du tout gagné), il dit "les yeux, le nez , "Ma douche" (pour la bouche)...." Là le professeur et la neuro-psy (également présente ) se regardent et se disent: "bon, ok mais peut-il le faire sur lui"?
Je réponds: "demandez-le lui.!"
Et là, Léo se lève et cours le long d'un placard en accordéon....refuse donc de répondre.
Verdict de ces deux "pros": "Ah, oui, il n'a pas conscience de son corps...." :? :? :?
Bref, le soir même , j'étais anéantie par tout ce qui venait d'être dit par deux "sommités" réputées....Moi , qui étais-je par rapport à eux?
Je sors mon fils du bain et sans pouvoir jouer comme d'habitude, j'accomplis les gestes du séchage de façon très systématique..
Mais au moment où j'essuie la tête de Léo, il dit:
"MA tête, MES yeux, MA douche....."
Je suis restée pétrifiée quelques instants et je me suis dit: "MAIS SI IL A CONSCIENCE de son corps: alors ces professionnels ont TORT.!" (Je ne m'étais même pas imaginé un instant que deux professionnels comme eux puissent se tromper.!!!Aujourd'hui, je suis toujours sur la "réserve", je ne prends plus rien comme argent comptant.!Merci mon Loulou.!)
Depuis CET instant précis, je me suis battue pour mon fils, j'ai arrêté de travailler (et pourtant j'adorais mon métier, sans parler de la perte du pouvoir d'achat) car je savais que les professionnels pouvaient se tromper.! D'ailleurs, mon fils est actuellement en 4ème, pas si mal pour quelqu'un qui ne "ferait jamais rien de sa vie", et "qu'il ne fallait pas espérer voir à l'école.!" non.?
Je sais que beaucoup, beaucoup de parents sont comme nous, se battent courageusement car c'est difficile de se montrer contre l'avis des pros, car c'est compliqué d'insister pour qu'ils aillent à l'école contre les professeurs.....Car c'est hyper difficile de comprendre les méandres administratifs de la MDPH ....

Imaginez des parents qui n'ont pas fait beaucoup d'études, ou qui ont certaines limites intellectuelles ...comment voulez vous qu'ils se défendent contre des professionnels qui vont leur montrer que EUX savent ce qui est bon pour leurs enfants?
Ceci dit, je ne dis pas non plus que des parents égoïstes peuvent en effet pour leur propre convenance personnelle, décider de se débarrasser de leur progéniture gênante (institutions dite "spécialisée")....Car hélas, j'ai aussi vu cela ( très rarement.!)...Mais en 8 ans de permanence téléphonique pour Asperansa, j'ai plutôt vu des parents dans le désarroi appelant au secours car ils cherchaient à "sauver " leurs enfants des institutions où ils avaient été mis d'office.!
Désolée de ce long post, mais je tenais à montrer que rien n'était simple d'un côté comme de l'autre....Il faut voir les aspects des deux côtés pour se rendre compte de l'ampleur de la tâche: les autistes arrivés à l'âge adulte et leurs parents avec leurs combats depuis le début....
Murielle,
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