Il était une fois ...

[Jean]

Parfois, on est surpris par les propos tenus par les uns et les autres. On se fit que çà n'a pas beaucoup évolué. Il y a 17 ans ....

Tollé autour de la loi sur l'autisme. Parents et médecins jugent qu'elle va «à l'encontre des malades».
Libération - 4 mars 1996 - Par BANTMAN Béatrice
Votée à l'unanimité par les députés le 22 février , la loi sur l'autisme fait sur le terrain une unanimité d'un tout autre genre: dans de nombreuses institutions, l'inquiétude des familles et des soignants tranche avec le beau consensus qui a accueilli la nouvelle loi dans le public comme à l'Assemblée. Plusieurs psychiatres dénoncent dans une lettre ouverte au ministre de la Santé des mesures «prises à l'encontre des malades». Une association vient de se créer pour défendre les hôpitaux de jour qu'elle estime menacés par l'attitude de l'administration sanitaire. Et des parents d'autistes craignent que le mépris affiché d'ores et déjà par l'administration pour les hôpitaux de jour n'aboutisse, à terme, à la fermeture des institutions qui accueillent leurs enfants. L'autisme est historiquement un terrain miné. Parce que les places sont rares, et les troubles des autistes mal définis, les institutions médico-sociales qui accueillent les handicapés et les hôpitaux de jour, qui prennent en charge les malades mentaux, se renvoient inlassablement les autistes qui font depuis des années l'objet d'un intolérable ping-pong entre ces deux secteurs. Ce qui aboutit, de fait, à enfermer les autistes dans un no man's land, surtout lorsqu'ils atteignent l'adolescence: il y aurait actuellement, selon l'inspection générale des affaires sociales, 3.000 exclus du dispositif sanitaire et médico-social. La loi du 22 février, qui fait suite à la circulaire Veil du 27 avril 1995 en en reprenant l'esprit, part certes d'un bon sentiment: forcer les institutions à accueillir des malades difficiles, et à intégrer enfin les autistes dans un état de droit en les faisant bénéficier de la loi de 1975 sur les handicapés.

Mais rien n'est jamais simple en ce domaine. Des psychiatres qui, comme Moïse Assouline (hôpital de jour Santo-Dumont), approuvent l'esprit de la loi, qu'ils jugent favorable aux autistes, mais s'inquiètent en même temps de l'interprétation que fait aujourd'hui l'administration de la circulaire Veil, surtout en matière de répartition des crédits: «L'Etat a débloqué une enveloppe de 100 millions de francs . Au plan national, 450 places ont été créées et 8 centres ont été mis en place en Ile-de-France. C'est certes insuffisant mais c'est exceptionnel. En pratique, l'administration sacrifie le psychiatrique au profit du médico-social. Alors que toutes les expériences innovantes montrent que l'intégration des autistes ne peut être réalisée qu'en mariant différentes approches complémentaires, l'administration se contente de prendre sur le budget du sanitaire pour renforcer le système médico-social, ce qui laissera en plan les cas les plus sévères (comme celui de Sophie, dont le drame a été abondamment commenté au procès de Montpellier). Déjà les budgets alloués cette année sont impossibles pour les hôpitaux de jour, explique le docteur Assouline. Cette attitude est en complète contradiction avec la circulaire de Simone Veil, qui insiste sur la complémentarité entre les deux approches qu'elle présente comme la seule issue possible aux problèmes des autistes.» Plus radical, Pierre Rivière, psychiatre au centre privé Marie-Abadie (Paris), estime que «quand le pouvoir décide que l'autisme est un handicap, c'est comme s'il s'arrogeait le droit de décréter, pour les malades du sida, qu'en dessous d'un certain nombre de T4, ils ne seront plus soignés. Imaginez le tollé qui s'en suivrait . Les textes jettent le discrédit sur les hôpitaux de jour en affirmant que les structures n'ont pas évolué et sont inadaptées. Pourtant, une étude de l'Inserm , réalisée en novembre 1995, estime qu'il faudrait 600 places de plus dans les hôpitaux de jour. Le chef de cabinet d'Hervé Gaymard ne le savait même pas». Plus radicale encore, l'Association de défense de la déontologie et des droits des malades (ADDDM) n'accepte pas l'intrusion du pouvoir politique dans le champ technique de la médecine: «Au nom de quoi s'arroge-t-il le droit de conclure autoritairement sur l'autisme alors même que les discussions étiologiques et thérapeutiques au sein du corps médical sont loin d'être closes? Les pouvoirs publics poussent les malades vers des établissements qui, s'ils peuvent être parfois adaptés, (...) demandent une participation financière de plus en plus importante aux familles», s'indigne l'association, qui dénonce le danger de démédicalisation qui menace même les tout jeunes autistes. Un Parlement qui applaudit à tout rompre, les principaux concernés qui refusent la loi, on pense évidemment à un mini-remake du Plan Juppé. «Comment voulez-vous que les parents ne descendent pas dans la rue?», demande le docteur Rivière.

[Nath62]

Effectivement impressionnant de lire ce texte pourtant "ancien"...

[Etienne]

Vu d'aujourd'hui on appele ça de la résistance au changement:certains professionnels n'ont pas voulu perdre leur fonds de commerce,tant pis si ils étaient en infraction.

Et encore quand on voit la situation des ex autistes devenus retraités et les adultes à venir,ca fait peur...

[Jean]

Vu d'aujourd'hui on appele ça de la résistance au changement:certains professionnels

C'est drôle, on croyait que l'immuabilité était une propriété inhérente aux autistes. Ainsi donc, la résistance au changement est justifié pour les professionnels ? mais pas pour les autistes ?

[Etienne]

C'est drôle, on croyait que l'immuabilité était une propriété inhérente aux autistes. Ainsi donc, la résistance au changement est justifié pour les professionnels ? mais pas pour les autistes ?

Il y'a dans les deux cas de la résistance au changement.Seuleument les premiers le font pour des intérêts égoïstes,opportunistes et financiers.Pour les autistes,j'imagine que ceux qui font de la résistance ce sont ceux qui peuvent s'exprimer et n'ont rien à perdre pourr ésister face à ces traitements imposés de force...