Pourquoi j'ai cessé d'utiliser l'autisme comme excuse ou exp

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Jean
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Pourquoi j'ai cessé d'utiliser l'autisme comme excuse ou exp

Message par Jean »

Why I’ve stopped using autism as an apology or explanation to strangers
Pourquoi j'ai cessé d'utiliser l'autisme comme excuse ou explication pour les étrangers
Posté le Décembre 29, 2012 par Autism and Oughtisms

http://autismandoughtisms.wordpress.com ... strangers/

Mon fils de sept ans fils est autiste. Il s'agit d'un élément d'information que j'ai un jour nerveusement partagé avec des personnes complètement étrangères quand ils m’ont regardé et jugé pendant que je me débattais avec mon fils, je sentais que je devais leur faire savoir que mon fils n'était pas un mauvais garçon et que je n'étais pas un mauvaise mère, que c'était l'autisme qui entraînait ce qu'ils voyaient. Sans les informations sur son diagnostic, je ne savais pas comment je devais expliquer ce qu'ils voyaient.

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Maintenant, quand mon fils dit ou fait des choses inhabituelles qui conduisent les gens à me regarder ou le regarder comme si il y avait quelque chose de mal avec nous, je n'utilise plus l'autisme pour expliquer ou excuser. Non pas parce que l'autisme n'est plus essentiel à la compréhension de mon fils et de ses actions. Les raisons pour lesquelles je ne révèle plus cette information essentielle - même quand çà rendrait la vie plus facile à lui et à moi à ce moment - sont de trois ordres. Avant de s'y rendre, je veux vous donner deux exemples où j'ai récemment activement choisi de me mordre la lèvre et de ne pas dire ce que j'aurais pu dire.

La première, c'est quand mon fils était dans un château gonflable. Il y était depuis longtemps, quand un enfant beaucoup plus jeune, d'environ deux ou trois ans, a sauté dans le château aussi (sous l'œil moins-que-vigilant de sa mère). Le plus jeune enfant s'attacha brutalement à mon fils, et partout où mon fils est allé, ce tout petit enfant est resté en se jetant sur mon garçon. Par moment, il a essayé de s'asseoir sur la tête de mon fils et de monter sur son dos. Je voulais dire à l'autre parent que leur fils était trop rude et s'il vous plaît qu’il soit plus doux parce que mon fils a des besoins particuliers et a du mal à savoir quoi faire et comment se défendre dans ces situations. Au lieu de cela j'ai simplement demandé à mon fils s'il allait bien, et il a dit qu'il allait bien, et que «le garçon m'aime!" (ce que le petit garçon a clairement fait). Mon fils avait apprécié la bousculade, même si elle était maladroite et avait l'air douloureuse à certains moments, alors je l'ai laissé faire face à lui-même.

Finalement, il a en a marre mais c'était mon fils qui y a mis un terme en secouant le garçon et disant que c'était assez, et en laissant la situation, au point où l'autre parent a finalement dit à son fils d'être plus doux.

Un deuxième exemple est aujourd'hui chez le coiffeur. Le coiffeur a demandé à mon fils ce qu’il avait eu avec le Père Noël. Mon fils a dit le Père Noël faisait semblant. Cette femme m'a jeté un regard comme si j'étais une sorte de diable pour lui permettre de croire que le Père Noël n'était pas réel, elle n'a pas demandé si mon fils avait une religion différente, elle n'a pas demandé s'il avait jamais cru au Père Noël ou s’il voulait que le Père Noël soit réel, elle suppose simplement qu’un garçon de sept ans doit croire au Père Noël. Je voulais lui dire qu'il était autiste, qu'il était très littéral, que prétendre que le Père Noël était réel est une notion confuse pour lui et qu’ il est tout à fait heureux de savoir la vérité, il a besoin de vérités. Au lieu de cela j'ai gardé la bouche fermée et ai jugé silencieusement derrière son dos d’être si présomptueuse.

Parce que je ne suis pas intervenue, elle a continué à parler à mon fils pour savoir s’il avait eu des cadeaux pour Noël (maintenant qu'elle avait réussi à passer le choc d'entendre que le Père Noël n’existait pas), et il lui a joyeusement dit qu'il avait réussi à avoir beaucoup de cadeaux. Plus tard au cours de la coupe de cheveux, elle a dit à quel point il était très calme et a dit que ses propres fils de 7 ans parlaient non-stop. Mon fils était calme parce qu'il trouve les coupes de cheveux un peu bouleversantes et qu’il s’est concentré pour essayer de rester calme, mais je ne l'ai pas expliqué, je ne m’en suis pas mêlé pour voir ce que mon fils allait faire. Il m’a regardé pour se rassurer que d'être calme était OK, je viens de lui donner un grand bravo et il a souri et a continué dans son silence concentré.

Plus tard, sur le chemin du retour, il m'a demandé si tout allait bien, su'il avait été calme. Je lui ai dit qu'il avait été très sage et qu’il était convenable de se taire quand les gens ne vous posent pas de questions, si vous le voulez. Que tout le monde doit parler tout le temps chez le coiffeur. Il était heureux de cette réponse.

En revenant ensuite sur les trois raisons pour lesquelles je n’utilise plus l'autisme pour expliquer ou justifier mon fils à des inconnus (certains des motifs doivent être clairs à ce stade).

Tout d'abord, mon fils est assez âgé maintenant pour qu'il puisse commencer à trouver des moyens de faire participer d'autres personnes qui ne le comprennent pas et qui ne peuvent pas tout à fait le comprendre. Il a un langage adéquat et des compétences sociales pour interagir et résoudre des problèmes. Les enfants et les adultes encore le trouvent inhabituel et déroutant, mais je ne marche plus pour lui faciliter le chemin, alors il doit trouver de nouveaux moyens pour se faire comprendre et être accueilli. Je n'en interviens pas moins s'il est en danger physique ou psychologique réel (mais j’interviens dans de telles situations, qu'il soit autiste ou non, c'est simplement de bonnes compétences parentales).

Traduction à suivre ...
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Jean
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Re: Pourquoi j'ai cessé d'utiliser l'autisme comme excuse ou

Message par Jean »

Le monde ne va pas toujours les couvrir, et je ne serais pas toujours là pour les y forcer ; je préférerais de beaucoup qu’il se soit habitué à ce que les gens vont dire et faire quand je regarde et écoute à une distance de sécurité, que lorsque je ne suis pas là du tout pour l'aider à comprendre ce qui s’est bien pasé (ou ce qui s'est mal passé) après les interactions.

Deuxièmement, je n'accepte plus les points de vue restrictifs étroits d'esprit de «normal» que l'étranger moyen transporte partout avec lui. Tout simplement parce que mon fils dit ou fait la "mauvaise" chose, ne signifie pas qu'il mérite un regard et que je mérite les critiques ; en fait, comme je le vois, leur jugement rapide et ignorant de ma famille est quelque chose pour lequel ils devraient être tout à fait embarrassés. Ce sont eux qui sont en faute pour s'attendre à ce que tout le monde se conforme à leur idée d'interactions idéales. Je ne leur dois ni une explication ni des excuses pour les mots ou comportements de mon fils (encore une fois, sauf s'il avait attaqué physiquement ou psychologiquement d'autres personnes, mais ce n'est (a) tout simplement pas le genre de comportement dans lequel mon fils s'engage, et (b) si cela était, mon intervention avec un tel comportement et les mots seraient de nouveau en accord avec de bonnes compétences parentales de base, de sorte que cela devrait sûrement aller sans le dire).

Si je leur dis que mon fils est atteint d'autisme, ils peuvent montrer plus de tolérance et d'acceptation de ce «cas particulier», mais ils devraient montrer une tolérance et une acceptation de toute façon. Si je leur donne cette raison en ce moment pour être de meilleures personnes, alors ils peuvent penser qu'ils avaient de bonnes raisons d'être ainsi critiques. Le handicap et la différence sont autour d'eux tout le temps, ils ne sont pas dus à des étiquettes ou explications afin de leur permettre de continuer à être sinon des abrutis. Je ne vais pas prétendre que leurs attitudes et leurs attentes étaient parfaitement bien, sauf pour l'autisme de mon fils.

Troisièmement, en disant: "il est atteint d'autisme" n’a jamais soulevé plus de questions que de réponses, il a rarement fonctionné ainsi qu'une explication réelle. La grande majorité des gens ne savent pas ce que l'autisme signifie pour un enfant, et ceux qui savent quelque chose ne connaissent presque toujours que les mythes et les stéréotypes extrêmes (comme le non-verbal violent ou le savant miraculeux). Alors, à quel point leur dire quelque chose qui ne signifie rien pour eux? Un peu juste même d’emmener leurs enfants loin de mon fils après avoir dit qu'il était autiste, comme si c'était une maladie ou d'un avertissement quelconque.

Ces raisons à moi de ne pas utiliser l'autisme pour expliquer ou excuser, ne s'appliquent qu'aux étrangers. Les gens avec qui mon fils interagit régulièrement, comme les enseignants et les membres de la famille, sont mieux à même de savoir sur l'autisme, et ont la possibilité et l'intérêt d'en apprendre davantage sur ce que cela signifie et ce que cela signifie pour mon fils.

Peut-être que dans des années je vais me sentir différemment à nouveau, peut-être je ferais un t-shirt disant fièrement à tout étranger que je suis une mère d'un enfant autiste. Mais pour l'instant, c'est la bonne chose, pour lui et pour moi.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
DedeTurbo

Re: Pourquoi j'ai cessé d'utiliser l'autisme comme excuse ou

Message par DedeTurbo »

Merci beacoup pour ce témoignage. Pour ma part, je considère le fait que je sois asperger comme strictement privé. Et je préfère être jugé idiot ou fainéant (ou fou ?) par les gens qui préferent juger à tout va plutôt que de se demander (positivement) quoi faire, même si c'est leur boulot ... Je ne vois pas pourquoi j'aurais le respect d'être honnête face à des gens qui jugent.

Une petite anecdote : j'ai une tante qui est prof de bio en fac et vers qui s'est tourné le papa d'un petit autiste car ce dernier, passionné par la biologie, voulait assister à une séance de travaux pratiques. Des collègues à elle étaient plutôt farouches quant à cette idée (et s'il casse du matériel, on se sait jamais avec les autistes ?) Pourtant résultat : ça a été une expérience très appréciée de ma tante, de ses élèves .... et surtout de l'enfant !

Sans vouloir être cynique, je pense que si on peut éviter d'en parler, alors on en parle pas. C'est encore trop mal perçu aujourd'hui je crois .....
Mais ça ne regarde que "moi vis-à-vis de moi" , je n'ai absolument aucune idée de ce que les parents d'un enfant autiste doivent dire et à qui. Bien-sûr !