Les associations et la Grande « Casse » Nationale

[Madu]

Mais enfin comment peut-on penser qu'en écrivant un telle horreur on participe à défendre les personnes autistes ???
http://autisme.arwfrance.org/autisme-en ... -nationale

Help ! quelqu'un peut m'expliquer ce qu'ils ont dans la tête ceux là ?

[Nath62]

Ou dire à ceux qui cherchent de l'aide "ne cherchez pas, ce n'est pas la peine, ça n'existe pas".

[Tugdual]

Je ne sais pas quoi penser de cet article.

Trop d'associations que je ne connais pas ...
Trop de liens potentiels que je ne connais pas ...
Des conflits d'intérêts évoqués mais qu'en est-il au juste ?

Je me sens un peu perdu dans tout ça ...

[Nath62]

C'est ce qui me fait dire qu'après lecture de cet article, on peut se dire que tout est pourri et qu'on n'y arrivera pas. Chouette perspective

[Madu]

en fait je suis allée vroi sur le Facebook d'EgaliTED (ils sont très sympas aussi là bas ^^)

Viktor Egalited

bon, j'ai pas commenté ce post de la journée, car je ne voyais pas l'interet de commenter de la médiocrité et des gens qui n'ont jamais du mettre les pieds dans le systeme actuel et qui ne prennent pas en compte non plus l'historique.
Sachez aussi, que meme si tout n'est pas publique, pas mal d'associations et collectif arrivent a travailler ensemble et a ecrire ensemble au gouvernement, meme si ce n'est pas publique encore.
Quand on voit l'agression sur Daniele et qu'on la met en parallele a son investissement, je vous rappelle qu'elle n'est pas parisienne et que chaque fois elle fait le trajet, j'ai juste envie de vomir en lisant ça.
Et je ne parle pas de la partie nous concernant, c'est tellement con que ça mérite aucun commentaire de ma part

Carolus Egalited

J'ai commenté l'article. Mon avis personnel est qu'il s'agit d'un torche-cul à vomir. Et je ne parle même pas du règlement de compte mesquin vis à vis d'Egalited, je suis surtout ecoeuré par les attaques stupides contre Mme Langloys qui fait plus pour nos enfants que tous ces agités du bocal de ARW/SDDA. Leur article les décrédibilise complètement, dommage car ils partaient bien et avaient une démarche intéressante et complémentaire pour peu qu'ils aient su la gérer intelligemment. Mais quand cracher sur tout le monde tient lieu de stratégie de communication, on finit par dire des conneries. Je trouve particulièrement naze l'attaque au sujet de la Légion d'Honneur, que Mme Langloys mérite amplement, mais évidemment dans certains cercles anarchistes ça fait tellement bien de dire qu'on refuse la Légion d'Honneur et de cracher sur ceux qui l'acceptent.

Jean on peut retirer ce topic ?
C'est vrai que c'est à vomir ce texte et je regrette d'avoir mis le lien

[Jean]

On ne pouvait espérer de grands bouleversements de cette année de "grande cause nationale".

En rendre responsable les associations, c'est assez fort.

Bien qu'elles ne soient pas sans responsabilités. Si elles ne s'étaient pas rassemblées dans le collectif autisme pour la plupart, il n'y avait aucune chance que l'autisme soit "grande cause nationale".

Josef Schovanec est acide et plus convaincant quand il s'interroge sur les associations, stade ultime de l'autisme

C'est vrai que le cerveau d'Hugo a été préparé avant que l'autisme soit "grande cause nationale" : son audience est cependant en partie liée à la sensibilisation sur le sujet pendant toute l'année. Et quand on écoute les témoins, on voit bien qu'ils ont été pour la plupart contactés par le biais des associations. Pas inutiles sans doute.

Par ailleurs, le Collectif Autisme, qui affirme avoir une « véritable légitimé » en « regroupant près de 200 associations de parents (soit environ 80% du secteur) et représentant plus de 30 000 familles », ne représente que 5% de personnes autistes.

Ce collectif autisme a bien de la chance, car cela correspond à peu près au nombre de salariés syndiqués dans le secteur privé.

Le « Collectif Autisme » entretient la confusion entre association gestionnaires d’établissements, associations de parents et de personnes autistes, ce qui génère de nombreux conflits d’intérêts. Le collectif est principalement constitué d’associations concurrentes de « parents-gestionnaires » d’établissements spécialisés dans l’autisme (Sésame Autisme, Autisme France, Fondation Autisme), d’une association principalement tournée vers les formations (ProAid Autisme) et d’une association de parents et de personnes aspergers (AspergerAide).

Assez étonnant comme description : AspergerAide doit aussi faire fonctionner des services, et Autistes Sans Frontières des Etablissements.

Il est vrai que la principale énergie des parents qui créent des associations les amène à créer des établissements ou services. Il serait trop simple de le réduire à un conflit d'intérêt : mais comme c'est infamant, c'est utile pour la polémique.

Il est vraisemblable qu'il y ait un clivage générationnel : en dehors des impressions que l'on peut avoir, il apparaît dans des enquêtes que les parents d'enfants sont insatisfaits et exigeants sur les modalités de prise en charge, alors que les parents d'adultes sont plus satisfaits du moment qu'un établissement accueille leur enfant adulte. Le degré d'information des jeunes parents est plus élevé, notamment grâce à internet et aux pas franchis par la génération précédente.

[Jean]

Je ne pense pas qu'il faille retirer ce topic : en fait, je m'apprêtais à en parler d'une façon ou d'une autre. Il pose de vraies questions, discutées sous le manteau, même si je ne suis pas d'accord le plus souvent.

Il ne faut pas confondre l'évènement au plan médiatique avec le mouvement de fond. Je me suis moi aussi posé la question si la décision du premier ministre était liée au parrainage d'AspergerAide par sa femme Pénélope. Il est possible que la campagne sur "le Mur" ait un peu aidé - quand même.

Il est cependant évident que les recommandations de la HAS de mars 2012 n'ont pas grand-chose à voir avec "le Mur" et Pénélope Fillon, puisqu'elles résultent de plus d'un an de discussions entre professionnels et associations. Pour l’instant, c'est quand même pour nous l'essentiel de l'année 2012.

Interrogation assez naïve :

Comment pouvait-on espérer faire fonctionner ensemble des personnes défendant des intérêts particuliers et des associations concurrentes ?

Si on le recherche pas, on n'arrive pas à grand chose la plupart du temps ? Les associations peuvent être "concurrentes", mais avoir des objectifs communs. Et lorsque des personnes défendent des intérêts particuliers, il n'y a qu'un fonctionnement démocratique qui permet de les contrôler.

Autisme France n’est pas l’association de parents et d’usagers qu’elle prétend être. Autisme France est, en réalité, une association gestionnaire qui possède 40% des parts du Groupement de Coopération Sociale et Médico-Sociale Autisme France (GCSMS AF). Autisme France se bat pour des parts de marché comme le démontre le procès intenté en 2009 à AFG, autre association gestionnaire dont elle était historiquement proche.

Jusqu'à preuve du contraire, Autisme France est d'abord une association de parents et d'usagers. Elle est indépendante du GSMS AF. Il en faut pas renverser les rapports entre les 2.

Sa présidente a également une conception particulière de la liberté d’expression et du militantisme, en sermonnant en privé pour leurs actions militantes plusieurs groupes, dont Autism Rights Watch.

En privé ? Au lieu de critiquer publiquement ? En privé, ce n'est pas de la liberté d'expression, mais de la discussion. Si la critique avait eu lieu en public, c'était conforme à la liberté d'expression ...

[Jean]

Exemple frappant .

Début janvier, Marcel Hérault, alors président de la Fédération Sésame Autisme, prenait position sur France Inter contre la psychanalyse. Peu de temps après, il était débarqué et remplacé par Bernadette Maillard-Florens. Le 29 Novembre 2012, Patrick Sadoun, psychanalyste freudien, président de Sésame Autisme SR 74, dénonçait une « chasse aux sorcières » dans l’autisme sur son blog Médiapart. Embarrassée par les réactions outrées des parents activistes, la Fédération Sésame Autisme cherchait quelques jours plus tard à éteindre l’incendie en écrivant : « La Fédération Française Sésame Autisme ne cautionne en aucun cas les propos de monsieur Patrick SADOUN. La Fédération ne reconnaît pas la psychanalyse comme thérapie pour la personne avec autisme. Les établissements gérés par les Associations Sésame respectent les recommandations de la HAS et appliquent les prises en charge recommandées». Pour autant, comment pourrait-on croire cette même association qui conserve ce psychanalyste comme président local et débarque son président national quand il prend position contre la psychanalyse ?

La position de Marcel Hérault (président 17 ans de la fédération SA) contre la psychanalyse en ce qui concerne l'autisme ne date pas de cette dernière année, et je ne vois pas en quoi elle a un rapport avec son départ de la présidence de Sésame Autisme (FFSA). Certes, il me semble que la principale raison de la scission entre FFSA et AF réside dans la question de la psychanalyse, mais de l'eau a coulé sous les ponts ... et FFSA s'est séparée de ses hôpitaux de jour depuis quelques années.

Patrick Sadoun est bien membre du CA de la FFSA, mais est-il bien représentatif ? Alors que l'association dont il est président ne gère aucun établissement ?

Et comment une association qui a un minimum de fonctionnement démocratique pourrait exclure un membre de son conseil d’administration avant l'assemblée générale élective compétente? Dans les statuts d'Asperansa, on est élu pour 3 ans. Seule l'absence non justifiée pendant 3 réunions du CA consécutives peut conduire à la déchéance du mandat avant terme.

[Anty28]

Je savais que David Heurtevent était quelque peu jusqu'au-boutiste* et qu'il avait une vision particulièrement noir-et-blanc des évènements en cours (son article sur Joseph Schovanec et Le cerveau d'Hugo, où il avait déjà un a priori fortement négatif, avant même de voir le film, et ce pour des raisons critiquables, était déjà assez parlant, de même que certaines de ses interventions précédentes), mais là ça devient particulièrement frappant. Attention, d'emblée, je n'aimerais certainement pas sous-entendre que c'est parce qu'il est Asperger qu'il a un tel état d'esprit, et j'empêcherais quiconque de le faire ici ; il n'empêche qu'il est presque une disgrâce pour le mouvement des droits des autistes en France, et pense quasiment comme un théoricien du complot.

Certes, il marque des points lorsqu'il souligne l'échec relatif de la "Grande Cause Nationale", et il se peut qu'il ait raison à propos de Fillon, mais, d'une part, il oublie que les grandes causes nationales ne sont généralement que des labels quasi-symboliques qui n'intéressent en général presque personne en dehors des premiers concernés et quelques autres, suivant ce qu'on y fait (vous vous souvenez des causes nationales des années précédentes, vous ?), d'autre part il est, si j'ose dire, un peu à côté de la plaque en ce qui concerne les associations. La seule chose qu'il apporte est de la division, c'est totalement contre-productif. Si j'ai bien compris, d'après lui, soit on renverse le gouvernement, soit on fait rien, en gros. Pas de place pour le progressisme réaliste, quoi.

Si ça se trouve, il pourrait être capable de me désigner comme traître parce que je ne partage pas exactement les mêmes opinions que lui, quand bien même j'ai déjà défendu ARW plusieurs fois sur mon blog lorsqu'elle a été la cible des 39.

D'ailleurs, je ne dis pas qu'il n'a pas eu raison d'attaquer le Collectif des 39 en justice, mais la seule chose que je me contenterais de faire dans ce cas en attendant c'est de m'asseoir et de manger du popcorn (de façon imagée !) et qu'il ne compte pas sur moi pour le soutenir explicitement.

Bref, s'il voulait se mettre tous ses alliés à dos, on peut dire qu'il a réussi. En revanche, il a vraiment fragilisé la sphère pro-droits des autistes en France. Que dire sinon que c'est dommage...

P.S. : J'avoue ne pas être assez compétent pour connaître les détails de la controverse Egalited/Autisme Infantile, donc j'aimerais bien un éclaircissement à ce sujet s'il vous plait...

* A cet égard, il est très significatif que même Magali Pignard, pourtant d'un naturel assez "pessimiste" (c'est ce que je ressens de son blog et de ses écrits, mais je peux me tromper), ait réagi face à certaines affirmations d'ARW. C'était quand même la moindre des choses !

[Madu]

P.S. : J'avoue ne pas être assez compétent pour connaître les détails de la controverse Egalited/Autisme Infantile, donc j'aimerais bien un éclaircissement à ce sujet s'il vous plait...

Franchement je crois que c'est hors sujet, il y a parfois dans certaines associations de fortes têtes qui font couler le travail de tout un groupe.
Si j'ai compris l'essentiel (je ne connais pas ce sujet et ca m'intéresse peu),
l'association AI c'est fait harakiri toute seule grâce à la contribution de certaines personnalitées bien affirmées dans les membres de son bureau.
Dans le monde associatif c'est hélas un scénario assez connu.

Je regrette l'artcile de AWS, une action si négative et si destructrice, visant à diviser les associations.
Franchement, avec tous les sujets difficiles autour de l'autisme en France, celui là est juste déprimant.

[Tugdual]

C'est en bordure du sujet, mais je lis dans l'article :

A quoi ont réellement servi les 250 000 Euros de la Grande Cause ?

Le budget n'était vraiment pas plus important que ça ?

[Anty28]

P.S. : J'avoue ne pas être assez compétent pour connaître les détails de la controverse Egalited/Autisme Infantile, donc j'aimerais bien un éclaircissement à ce sujet s'il vous plait...

Franchement je crois que c'est hors sujet, il y a parfois dans certaines associations de fortes têtes qui font couler le travail de tout un groupe.
Si j'ai compris l'essentiel (je ne connais pas ce sujet et ca m'intéresse peu),
l'association AI c'est fait harakiri toute seule grâce à la contribution de certaines personnalitées bien affirmées dans les membres de son bureau.
Dans le monde associatif c'est hélas un scénario assez connu.

Ok je vois, mais donc si je comprends bien, il n'a pas pu s'empêcher d'y voir une intention cachée de quelqu'un, et comme Egalited a apparemment dit un truc "pas bien" sur AI c'est elle qui a été désignée comme coupable...

Je regrette l'artcile de AWS, une action si négative et si destructrice, visant à diviser les associations.
Franchement, avec tous les sujets difficiles autour de l'autisme en France, celui là est juste déprimant.

De Autism Rights Watch (ARW) tu veux dire ?

Sinon, je suis d'accord, c'est désolant. Pour défendre ARW la première fois qu'elle a été attaquée par les 39, je disais qu'Heurtevent faisait du "bon boulot", je ne pense pas que je serai capable d'écrire cela aujourd'hui Enfin bon, il faut passer à autre chose, ne pas se démobiliser, ne pas se décourager, etc !

Pour terminer, j'avais eu envie, au début, d'écrire un article à ce sujet sur mon blog pour dire ce que j'en pensais, mais je pense que ça ne se fera pas, n'ayant absolument pas envie d'"ajouter de l'huile sur le feu"...

[Madu]

@Tugdual : en fait je crois que c'est pire

"En 2012, l'attente était forte (...). Avec un budget de 150.000 euros, l'Etat n'a attribué que très peu de moyens à la grande cause nationale", souligne un communiqué.

http://informations.handicap.fr/art-aut ... 1-5543.php

@Anty28 : je tape vraiment mal ce soir, bien Sur ARW

[Benoit]

En réponse au message d'origine de Madu, je me sens obligé de troller :

C'est vrai quoi, c'est quoi ces autistes qui se plaignent alors qu'il y a tant d'associations, de structures représentatives qui prennent soin d'eux, ou du moins de leurs propres enfants !
Hors mode troll, si on accepte que les autistes prennent la parole (et/ou leur donne la parole), croire qu'ils vont être obligatoirement reconnaissants des nombreuses initiatives et structures qui les défendent constitue une grave incompréhension de ce que peut être l'autisme.

Personnellement, je ne connais aucune des personnes citées dans l'article non plus que le porte parole d'ARW - et n'ai jamais non plus été convoqué au tribunal par des psyk - mais je parviens très facilement à rattacher son analyse à ma propre expérience.
Il me semble que le point de vue défendu dans l'article condamne ce mélange des genres si caractéristique de la façon de faire en France, et qu'on rencontre bien moins ailleurs.

Anty, si tu permets, je te répondrais que le progressif réalisme à la française c'est de la bullshit, à peu près autant que le dialogue social dont on a un exemple dans l'actualité.

Bref, aux personnes qui s'interrogeraient réellement ingénuement sur le pourquoi du coup de gueule d'ARW, je répondrai de vous continuer à vous occuper de vos affaires, et envisager d'accepter de donner aux autistes les moyens de s'occuper des leurs.

Et comme il y a beaucoup de points intéressants cités soulevés par les réactions ici, je vais faire un message plus long à venir.

[Anty28]

C'est vrai quoi, c'est quoi ces autistes qui se plaignent alors qu'il y a tant d'associations, de structures représentatives qui prennent soin d'eux, ou du moins de leurs propres enfants !
Hors mode troll, si on accepte que les autistes prennent la parole (et/ou leur donne la parole), croire qu'ils vont être obligatoirement reconnaissants des nombreuses initiatives et structures qui les défendent constitue une grave incompréhension de ce que peut être l'autisme.

Je crois que personne ne conteste cela ici. Le blog de Magali (ou celui d'Isabelle Resplendino, dans une moindre mesure) en est un exemple assez parlant, de même que les interventions de Schovanec dans un tout autre registre. Mais même Magali a été amenée à critiquer l'Admin d'ARW, tellement son raisonnement était "tout-ou-rien".

Non, justement, c'est le raisonnement de l'auteur qu'on critique en premier lieu, qui consiste à voir des intentions malveillantes cachées plus ou moins partout. Sa phrase sur Egalited est assez parlante quand même de ce point de vue, quoi.