Manger , se soigner , dormir (documentaire )

[samoju]

Le documentaire a été enfin mis en ligne.
https://vimeo.com/54932385#at=0

[samoju]

Je viens de contacter le réalisateur et les association peuvent obtenir une version DVD donc notre asso va s'en servir pour faire de l information a l institut de formation des aides soignants de notre ville.

[Murielle]

Je ne sais pas si c'est long à voir, mais j'essaie de regarder demain.!

[Murielle]

Merci Samoju.!
PS: as-tu la réponse à ta question au tel?

[Jean]

Cela dure une demi-heure. Vous pouvez y retrouver quelqu'un.

Une présentation du film " Vivre avec le syndrome d'Asperger " de René Tuffreau dans le dernier bulletin de l’ARAPI.
Le film a été présenté à la journée régionale de l’ARAPI, à Nantes, le 2 avril 2011.

Manger, dormir, se soigner
Elisabeth, Héléna et Luc

Pour une personne avec autisme sans retard mental et sans déficit du langage, des compétences cognitives élevées ne permettent pas pour autant de vivre sereinement la vie ordinaire. Chaque journée est une série de combats avec l’imprévu, l’anticipation, le bruit, le défaut d’intuition relationnelle, la surcharge sensorielle, la compréhension de l’intention de l’autre.

Plutôt que d’inviter une personne avec cette forme d’autisme à venir témoigner sur place, nous avons proposé à trois adultes nantais, présentant un syndrome d’Asperger, de parler de leur quotidien à travers des entretiens filmés. Le Dr René Tuffreau, qui les connaît bien, a conduit les entretiens et Steve Marcheresse les a filmés et a réalisé le montage.
Steve : « j’ignorais l’existence du syndrome d’Asperger avant ce film. Après avoir rencontré Elisabeth, Helena et Luc, je n’y connaissais toujours rien, mais j’ai appris à connaître trois personnes. Comment elles vivaient, leurs souffrances quotidiennes ainsi que leurs joies et leurs sourires ».

René Tuffreau « Un des aspects les plus courants des troubles du traitement de l’information sensorielle et de sa modulation touche l’alimentation, le sommeil et la surveillance de sa santé. Mais ces personnes en font rarement part, tant par pudeur que du fait que, dans chaque échange avec autrui, l’effort nécessaire pour “tenir conversation “ ne laisse guère de place à la remémoration de ressentis plus ou moins clairement perçus.

C’est donc le fruit d’échanges répétés, se déroulant sur des années qui a permis d’entendre au détour des conversations ces parasitages du quotidien. En les recherchant de façon plus systématique, nous sommes surpris de la fréquence et de l’intensité de ces troubles. Ils ne sont en rien différents de ceux observés chez des personnes avec un autisme accompagné de retard mental. Paradoxalement, la situation de dépendance de ces dernières nous oblige à voir leurs difficultés alors que les personnes avec Asperger, par leur autonomie sociale (mais avec quelle solitude), ne le donnent pas à voir aussi nettement ».

Il est important de noter que ces trois personnes ont des difficultés chacune dans les trois domaines. Sans doute, si nous les avions interrogés sur d’autres aspects de la vie quotidienne, il y a fort à parier que nous retrouverions les mêmes difficultés... en tous les cas c’est ce que l’une d’entre elles nous a dit à la fin du montage... pourquoi juste parler de « dormir » , «manger » et « se soigner », c’est très réducteur ?

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  Extraits « manger »
  « quand j‘étais petite, je n‘avais pas d‘intérêt pour manger; je me débattais, je n‘arrivais pas à mastique... maintenant cela s’est aggravé, je ne mange que mixé »
  « si c‘est fade, j’en mange plus ; quand il n’y a pas le goût, j‘en mange plus.., comme pour compenser l‘un par 1‘autre, je sais que c‘est bizarre, mais c’est difficile de faire autrement... »
  «je ne mâche pas, je remplis, j’ai des problèmes de vomissements, 1‘estomac ressort “ des trucs entiers “... »
  
  Extraits Dormir
  « le sommeil, en un mot c ‘est galère l’endormissement est long et difficile, je me réveille au bout de deux heures, j‘ai un sommeil découpé... Depuis que je n’ai plus d’obligations, que je ne travaille plus, que mes enfants sont partis, je n‘ai plus d’autodiscipline... Je m‘enveloppe et m‘entoure d‘objets, c’est toujours le cas aujourd’hui... »
  « en ce moment, je peux me passer de sieste, il y a des nuits où je ne dors pas, d’autres où je dors trop, je n‘ai plus de rythme... »
  « il faut que je sois très couverte.. je suis fière de dormir aujourd’hui, je ne suis plus insomniaque, cela s’est arrangé avec le langage. Mais j‘ai encore l’angoisse d’être dérangée la nuit. C’est ce qui pourrait arriver, l’appréhension qui me gène dans tout... »
  
  Extraits : se soigner
  « quand j‘étais petite je ne savais pas quand j‘étais malade. On m’a dit que j‘étais prostrée, mutique... j ‘étais en train d’accoucher; je ne sentais rien. La sage femme m‘avais prévenue que ce serait très douloureux, mais je ne sentais rien. Elle m’a dit “si vous avez mal, vous pouvez crier “, je ne sais pas ce que cela a déclenché dans mon cerveau, mais je me suis mise à crier et à ressentir une douleur insoutenable... la piqûre d’un moustique peut faire très mal, et prendre un coup dans la figure rien du tout... «
  «je supporte bien la douleur; la question est de savoir à quoi je m‘attends... »
  «je ne ressens pas la douleur. On me l’a dit... que par exemple je devrais ressentir une brûlure quand je soude les composants électroniques... je ne sens pas l‘eau bouillante non plus ... je ne sais pas quand j‘ai froid... et encore moins depuis qu‘il n’y a personne pour me le dire.. des fois je sur-réagis, des dois je réagis en dessous... et ça c’est vrai pour tout, en fait... »
  

le Bulletin scientifique de l‘arapi — numéro 27 — printemps 2011 - 51

[samoju]

Oui Murielle merci . La personne a qui tu m'a adressé est trés réactive

Je suis heureuse que ce documentaire soit enfin visible, je le trouve primordial pour les missions de notre association.
Voir des personnes autistes exprimer avec leurs mots ces problématiques aura certainement un impact plus grand que tous les discours ou les documents que l'association aurait pu fournir.

[3enfants]

Ca a l'air très intéressant, merci !

[Madu]

En tant que parents, nous l'avions vu à la journée de l'ARAPI où ce documentaire avait été proposé.
C'est très utile pour les proches ce type de témoigange. Cela aide vraiment à comprendre.
Pour nous cela a été vraiment une étape. Nous étions très peu informé sur les aspies à ce moment là.

Par chance, nous avons croisés le jeune homme, Luc, à une conférence et avons pu lui dire que son intervention
dans le documentaire était très inspirante. Cela m'a beaucoup touché de pouvoir le dire car je m'interroge sur
la manière dont les "documentés" vivent leur "après film", qu'est ce que cela leur apporte de participer à un documentaire?

[Murielle]

Génial Samoju.! J'ai été heureuse de te parler même s'il a fallu qu'on "coupe" un peu rapidement.....
Dis-moi quand tu l'auras visionné ce que tu en auras pensé.!

[zad]

il est super ce documentaire
il y a Luc aussi, son fonctionnement et ses explications ... trop proche de moi, ça me sidère

[meï]

je vais essayer de regarder!

[Lupine]

Documentaire très appréciable. Héléna avec son besoin de peluche et de douceur ainsi que le rapport aux températures de Luc m'ont fais sourire car j'étais justement dans mon lit en regardant cette vidéo et en train de réfléchir à ça.

L'intervention du médecin qui est hors-champ m'a un peu perturbé car elle était parfois très impromptu.

C'est intéressant d'avoir pris la piste des la Santé (nourriture, sommeil, maladies), très "instructif" (je pense pas que ce soit le bon mot, si vous arrivez à comprendre ce que je veux dire et trouvez un meilleur mot n'hésitez pas).
Merci de l'avoir partagé.

[Murielle]

Ca y est, j'ai enfin pris le temps de le visionner.!!!
Merci Samoju, en effet, c'est un bon reportage aussi.! La notion de douleur est tout même bien particulière et atypique chez les Aspis....Pas facile pour les parents d'enfants SA de savoir quand ça ne va pas parfois....
Luc est aussi un intervenant dans le film "La vie couleur Autisme" d'Asperansa.!

[Lupine]

J'aimerai beaucoup le voir ce documentaire, je vais farfouiller sur le forum pour le trouver tiens...

[Murielle]

Hélèna a dû souffrir beaucoup en fait avec son père qui lui a visiblement fait endurer des choses inacceptables.!C'est aussi peut-être pour ça qu'elle a besoin de douceur....
Lou Moragne, le documentaire est en lien au début de ce topic.!Posté par Samoju.!