SOS

[mysline]

Bonjour,
Je suis maman d'un garçon de 13 ans, asperger, celui ci rentre en 3 ième.
Il a été diagnostiqué en juin dernier, ce ne fut naturellement pas une surprise mais un soulagement. Enfin un nom, une explication. Pendant des années j'ai fuis le milieu médical qui parlait d'attardement lorsqu'il avait 6 ans. Je l'ai fait accepter avec ses différences pendant des années à l'école en reprennant tout derriere avec une certaine incompréhension.
Aujourd'hui je comprend mais me sent totalement isolée et souvent démunie. Lorsque je parle du syndrome à mon médecin de famille il me regarde avec des grans yeux, les profs n'ont pas l'air de trop comprendre...
Comment cela se passe pour vous?
(Je n'ai jamais été sur des forums)

[virginie du 29]

bonjour, je viens de voir votre message, et moi aussi j'ai eu les mêmes problèmes que vous avec vincent. mon fils a 13 ans et demi, il vient d'integrer la 3ème et a été diagnostiqué asperger ou haut niveau en avril dernier. moi aussi jai été soulagé de savoir. le principal problème de vincent était les relations avec ses "camarades" au collège. il avait même été déscolarisé en 4ème. moi, personnellement, avec l'accord de vincent et du directeur du collège, j'ai été dans la classe et j'ai expliqué avec un bref discours les problèmes de vincent. pour l'instant cela se passe bien (l'année ne vient que de commencer). par contre, le médecin pédopsychiatre qui suit vincent est allé au collège cette semaine et a expliqué au directeur et à son professeur principal les troubles de vincent, ce qu'il faut faire et ne pas faire. je reste à votre disposition pour vous aider ou discuter. la lettre que j'ai écrite pour les collegiens, je l'ai faite moi-même, est écrite avec des mots simples et faciles à comprendre, et je crois que les élèves ont compris. je vous souhaite bon courage à vous ainsi qu'à votre enfant.

[Mars]

Bonjour Mysline et bienvenue sur le forum

Je comprends tes réactions et celles de ton entourage, ce sont celles que nous avons tous vécu.
Les médecins généralistes ne sont hélas guère informés, le mien a également ouvert de grands yeux, mais il a cherché et il n'a pas été étonné du résultat.
Quant aux enseignants, ils ne voient que les résultats scolaires : ton fils a 13 ans et il est en 3ème, il est donc en avance et, pour eux, il n'a donc pas de problème (sinon qu'il est sans doute bizarre et mal intégré....).
Quand ma fille était au collège, j'ai eu de la part de mes collègues enseignants des réactions de totale incompréhension : puisque nos enfants sont manifestement intelligents, c'est de leur "faute" s'ils ne savent pas s'intégrer.
Il faut donc leur expliquer que c'est un handicap social, un réel handicap qui nécessite une approche spécifique. Tu trouveras sur le site d'Asperansa la présentation du sixième sens, le fameux sens social.
Puisque ton fils réussit scolairement il n'a donc pas besoin d'AVS en classe. Cela ne signifie pas qu'il n'a pas besoin d'aide, notamment hors de la classe. N'hésite pas à en parler au CPE du collège et éventuellement au documentaliste qui pourrait accueillir ton fils au CDI avec une attention particulière s'il a besoin de se ressourcer.
Si les enseignants, notamment le professeur principal, sont dubitatifs, n'hésite pas à leur montrer des témoignages de jeunes qui ont été dans la même situation et qui en ont souffert (le cas de L par ex.).
Tiens-nous au courant et ne baisse pas les bras. Avoir le diagnostic, même tardivement, c'est toujours un plus.

[mysline]

Merci tout d'abord de m'avoir répondu.
C'est réconfortant de savoir qu'il y a des gens qui menent le même combat que vous.
Mon fils s'est fait casser la figure en début d'année, visiblement il se faisait taper depuis l'année dernière sans que nous le sachions.
Il ne s'est jamais plein de quoi que ce soit. Lorsque nous avons été voir le proviseur, il a fallu lourdement insister pour qu'il fassent quelque chose. Nous sommes passé pour des emmerdeurs. Le problème est aujourd'hui réglé, sa soeur en 5ième surveille de temps en temps son frère en cours de récréation.
Pour ce qui est du scolaire c'est la croix et la bannière depuis le début. Il a fallu tout refaire tout réaprendre sans l'aide de personne dans notre coin pour qu'il soit toujours dans le système scolaire.
Il est certe en 3ième mais à quel prix!
Je n'allais même plus au réunions parentales, je voulais qu'on nous oubli.
Dernierement j'ai rencontré une maman à qui j'ai expliqué mon problème.
Elle m'a dit de faire attention à l'école de pas faire trop de bruit à ce sujet, car ils n'hésiteraient pas à renvoyer des elèves à problèmes .
Depuis je suis perplexe. Je suis sensée rencontrer les enseignants mais je vous avouerais que je suis paniquée.

[Sue]

D'abord, bienvenue Mysline, et je me rejoins a Chris (mon fils Loic a 26 ans lundi et diag Asperger depuis mars!) et a Virginie, ne baisse pas les bras! Mon medecin n'a jamais entendu parler, mais je lui ai fait un dossier, encore pire est que tous les psy qu'il a vu (8mois en clinique psy!! a ne jamais faire!!) y compris la psy du MDPH n'ont jamais entendu parler!!
loic aussi avait des bons resultats a l'ecole, BAC Compta, pourtant cette semaine il a commencé dans un foyer occupationnel! (la faute du clinique psy!) Si tu peut, bats toi pour qu'il a un accompagnement en dehors des cours, aux activités, socialement etc.
Dommage j'etais a coté de chez toi la semaine derniere! on aurai pu se voir!!
Il faut que tu devient enseignante, apprende a ton entourage et a ses amis ce syndrome. il y a beaucoup de docs bien expliqués sur ce forum.
Courage et bisous Sue

[Jean]

Mon fils s'est fait casser la figure en début d'année, visiblement il se faisait taper depuis l'année dernière sans que nous le sachions.
Il ne s'est jamais plein de quoi que ce soit. (...)
Elle m'a dit de faire attention à l'école de pas faire trop de bruit à ce sujet, car ils n'hésiteraient pas à renvoyer des elèves à problèmes .

Se faire casser la gueule ou être menacé, cela fait partie des risques d'un autiste en particulier au collège. "Normalement", un adulte au courant (parent ou enseignant) sera tenté de dire à l'enfant d'apprendre à se défendre. Je crois que c'est totalement inadapté pour un autiste. Il est en situation de faiblesse car il aura du mal à distinguer les situations où il pourra résister raisonnablement et celles où il faudra rechercher une protection, les situations qui peuvent être désamorcées et celles qui demandent l'intervention d'un adulte. De toute façon, son étrangeté va concentrer sur lui les ennuis.

Si personne n'est attentif à cette situation, il ne faudra pas s'étonner que le jeune organise lui-même sa défense (couteau pour aller à l'école, lames de rasoir, compas dans la manche etc...). Le jour où çà éclatera ou si çà se sait, c'est le ciel qui lui tombera sur la tête (et celle des parents qui ne pouvaient se douter de la dangerosité de la situation).

Il est donc indispensable que l'encadrement (notamment celui qui surveille la cour de récréation) ait connaissance du handicap du jeune, comprenne en quoi ses difficultés de compréhension du contexte social peuvent lui nuire dans les relations avec les autres jeunes. L'adulte peut dans ce cas là intervenir très vite dès qu'il constate qu'il y a un risque. Il faut aussi permettre au jeune de se réfugier dans un endroit où il ne courra aucun risque.

Il faut que le jeune puisse poursuivre sa scolarité, qui lui permet de préparer une insertion professionnelle - et donc sociale - et mettre au second plan une socialisation "forcée". Même si le jeune ne va à aucune récréation, sa participation scolaire, petit à petit, lui permet d'apprendre sur les comportements sociaux. Une certaine socialisation progresse donc : elle vient "en plus" - et c'est loin d'être négligeable.

Les enseignants doivent aussi jouer leur rôle pour éviter que le jeune handicapé soit un bouc émissaire facile. Ils doivent donc trouver le moyen de faire prendre conscience à leurs élèves du respect du à chacun, handicapé ou valide, fille ou garçon, noir ou blanc etc...

Pour que les adultes de l'école puissent jouer leur rôle, il est préférable qu'ils soient informés du "problème". Même si des personnes ressentent spontanément des problèmes et réagissent en conséquence, il est naturel que ce ne soit pas le cas de la plupart (quand on pense aux dégâts faits - ou non évités - par un paquet de pédopsychiatres dont c'est pourtant la spécialité...).

Sur le risque de renvoi, je suis tenté de dire : la loi ne permet pas de renvoyer un élève à problème (sauf si elle porte un voile).

C'est à vous d'identifier au moins une personne qui va être le médiateur de l'information. Idéalement, c'est le professeur principal de la classe. Je pense que l'enseignant référent peut aussi être un bon interlocuteur : pour le contacter, voir l'inspection d'académie ou la maison départementale des personnes handicapées.

A partir du moment où une personne responsable sera au courant, elle pourra intervenir quand elle aura connaissance d'un problème. Par exemple, le professeur principal saura comment intervenir auprès de tel ou tel prof, compte tenu de son caractère...

J'ai entendu qu'il fallait faire attention à la communication avec les autres élèves : par exemple, diffuser sans précaution l'information qu'un autiste prend tellement les propos au premier degré qu'il peut être naïf, peut amener des élèves à exploiter cette naïveté.

D'autre part, il faut tenir compte du point de vue du jeune. Accepte-t-il d'être considéré comme autiste ? Considère-t-il que c'est une étiquette infamante ? Préfère-t-il que ses compagnons sachent qu'il a un handicap, sans plus de précisions ? Il me semble intéressant qu'il y ait une discussion avec sa classe en dehors de sa présence : cela permettra sans doute que toutes les questions soient posées ("est-ce contagieux?") pour que l'enseignant puisse y répondre - avec l'aide d'un parent ou de toute autre personne informée.

[gilliane]

Comme Jean ,je trouve qu'une information à la classe est importante.je suis "épatée" par les enfants Asperger qui peuvent se passer d'AVS.nous ce serait impossible sans.L'AVS d'Owen "guette" justement si personne ne l'embéte à la récré ou à la cantine.La CPE et les pions sont au courant aussi pour faire plus attention.
Jean ça m'interpelle "la naïveté" dévoilée et les autres qui en abusent.Le SESSAD comptait parler de naïveté pour Owen au cours de la réunion d'nfo.
Gilliane

[Lila]

Sur le risque de renvoi, je suis tenté de dire : la loi ne permet pas de renvoyer un élève à problème (sauf si elle porte un voile).

Papa, moi je suis tentée de dire : sors-nous un bô texte juridique de ta manche au lieu de céder à la tentation.
(Ok, moi aussi j'ai cédé ; c'est dans mes gênes. )

Plus sérieusement, je t'encourage effectivement à te servir des témoignages qui sont ici pour comparer avec ta situation et améliorer l'information de ton entourage (qu'on voie que vous n'êtes pas les seuls).

Ton fils est-il motivé, partant pour cette démarche ? En se reconnaissant dans ce qu'ont vécu d'autres, cela pourrait l'aider à faire le point et anticiper certaines difficultés.

Un livre est paru récemment, "Phénomènes, excentriques et syndrome d'Asperger". Ne pas s'arrêter au titre : il a été écrit par un Asperger de 13 ans, avec beaucoup d'humour, et permet à la fois d'expliquer les difficultés des Asperger aux autres, et aux Asperger ados d'apprendre quelques "règles de survie". (publié chez "Autisme france Diffusion") (facilement commandable en librairie)
Il y a aussi le site www.felixinfo.com (fait par une Maman du forum pour faciliter la entrée de son fiston Si ça ça ne montre pas aux gens que votre fils n'est pas le seul... )
(Dans le même genre, il y a "Faire face" de Marc Segar (Autisme Alsace) et "Asperger qu'est-ce que c'est pour moi ?" (Autisme France Diffusion) ; seulement actuellement ils sont épuisés. )

Un problème, lorsqu'on est "intelligent" justement (je préfère dire que j'étais une "machine à apprendre" au collège ) : les deux défauts de l'"intello" classique (genre Agnan dans le petit Nicolas).
- On n'a pas les mêmes intérêts que les autres, on est maladroit pour prendre contact, et/ou on ne recherche pas le contact : on est donc ringard ou misanthrope, prétentieux (puisque les gens ont énormément de mal à concevoir que des gens peuvent vivre en solitaire, tout en appréciant la présence d'un autre quand ils sont bien avec lui).
- On peut adopter une attitude assez rigide, perfectionniste, et "je-sais-tout" : on est donc prétentieux, et les gens ne nous expliquent pas quand on dépasse les bornes.
Ces deux pièges, j'ai sauté dedans à pieds joints au collège, et même au lycée. J'espère que cette année de troisième permettra de s'entraîner pour que le lycée se passe mieux...

Je vous encourage également à informer les gens. Ce serait bien aussi que votre fils apprenne à s'expliquer, avec le tact qu'il faut (c'est-à-dire sans avoir l'air de jouer les martyrs, ou de se chercher des excuses) (plutôt du genre : "si je fais une bêtise, dites-le moi, ce n'est sans doute pas volontaire et ça me permettra d'éviter de la refaire").

[Emma]

Bonjour,

Je pense également qu'une info au collège est indispensable.
Depuis qu'elle a été faite pour mon fils aîné, il se réfugie au CDI très souvent pendant les récrés, celà lui évite de trop "coller" le surveillant général ou de se faire casser la gueule et autres brimades (coups de poing, poil à gratter et j'en passe), ce qui le rendait obsessionnel et agressif.Je précise que mon fils aîné n'est (en principe, les avis médicaux étant partagés à ce sujet) pas asperger mais diagnostiqué Tourette par un praticien du CHU (c'est son petit frère de 9 ans qui est autiste de haut niveau).

De plus, ses difficultés (déficit d'attention, orthographe, etc) sont prises en compte et il ne passe plus pour un précoce feignant qui se fiche du monde (le mot "prétentieux" est très bien choisi, Lila!).

Nos enfants ont besoin d'aide et de compréhension.
C'est tout à fait possible si l'information se fait correctement dans un établissement ouvert à la différence.

Emma.

[Michelle]

ben heu moi j'ai de la chance cette année car la directrice va parler du role de l'avs dans le journal du college .
Du coup les deux avs du college " une pour Marilyn et l'autre pour l'upi "seront au programme.
L'avs de Marilyn "juliette" sera photographiée avec ma fille .
j'ai donné mon accord car ainsi les collegiens seront au courant pour ma fille ..
La prof d'anglais a dit que marilyn etait sa meilleure eleve oui quoi suis mega fiere
me suis juste prise la tete avec la mededin scolaire lors dela la fameuse reunion .
je vous raconterai tout ça samedi avec ma bouteille de champagne
venez tous à la reunion
michelle

[gilliane]

bravo Marilyn pour l'anglais comme quoi nos enfants ont le même diagnostic et pas les mêmes compétences.Owen est dispensé d'anglais.il ne retient aucun mot.Il a eu par contre 18 en maths,et 18,5 en histoire mais il dicte à son AVS qd les phrases sont trop longues.En français les conjugaisons "catastrophiques" et tous les sons déformés comme d'habitude.La prof a mis 10 sur 20 mais je pense qu'elle a été trés gentille.
gilliane

[mysline]

Bonjour à tous
Tout d'abord merci pour tous vos précieux conseils. J'ai parlé avec mon fils Alexandre en rentrant de l'école ce soir. Il m'a exprimé sa volonté de transmettre l'info à ses camarades de classe. J'ai donc décidé d'en parler à l'école. Il est vrai que ça parait évident. Maintenant, comment je vais m'y prendre??? J'ai retenu l'idée de la lettre, très bonne idée!
En tous les cas Alexandre est ravi de cette démarche à condition bien sûr de ne pas être présent. Il est venu voir le forum, et a noté le nom du site qu'il veut à tout prix transmettre à son proviseur.
Si je peux à mon tour vous aider en quoi que ce soit en partageant du vécu ....
En tous les cas mille merci à tous
Anna

[Mars]

Nous sommes ravis que nos conseils te soient utiles, c'est le but du forum. En ce qui me concerne, j'ai décidé de m'investir pour que le maximum d'enfants soient bien accueillis au collège. Je ne veux pas garder d'amertume suite à notre expérience malheureuse, au contraire, je veux éviter à d'autres enfants de vivre la même chose. J'appelle ça une revanche positive !
De tout coeur avec vous et Alexandre.
chris

[Sue]

Bravo Chris, je suis avec toi pour la revanche positive!! si je me laissé a mon amertume, mes injustices (et toujours personne au MDPH!!) je ne surviverai pas!!
Et un grand merci a Jean!!!!!!! Le dossier CAF de Loic passe en comission la semaine prochaine, avec (je touche du bois!!) une forte possibilité positive!!!
Je repart (si tu as des idées Jean car le CHL est aux abonnées absentes!!) pour une compensation de transport, 120 km A/R par jour.
D'aprés mon CHL (j'ai du moins en moins confiance!!) si je demande un transport ou je l'emmene moi meme, j'aurai jusqu'a un hauteur de 200€ par mois, mais vu que je lui apprends un peu d'autonomie (accompagné au debut) et independence, il prends un transport public et il n'aura rien!!! On m'a suggeré de mentir un peu, mais c'est plus fort que moi!!!
Bisous Sue

[Mars]

Coucou Sue,

Tu n'es pas au pays de Kafka mais d'Ubu et hélas, ça revient au même.
Quant à te demander de mentir, c'est très fort ! Là c'est du surréalisme pur et dur.
Demander de mentir à un Asperger c'est demander la lune. A une maman d'Asperger, ça ne se fait pas non plus.
J'espère que Jean va te trouver un nouveau tuyau, même s'il ne peut pas changer la législation.
Je te souhaite bon courage.
chris