Où l'on peut voir que les débats sont différents dans les autres pays. Voir aussi les articles sur la prévalence, sur les dernières recherches génétiques publiées ou sur le futur DSM-V - nouvelle version de la classification amércaine.
The Autism Wars
Les guerres de l'autisme
Par Amy Harmon –New York Times : 7 Avril 2012
L’étude des Centers for Disease Control and Prevention suivant laquelle un enfant américain sur 88 souffre d'un trouble du spectre autistique a alimenté un débat sur les raisons pour lesquelles la prévalence de cet état continue d'augmenter. Le C.D.C. dit qu'il était possible que l'augmentation soit entièrement attribuable à une meilleure détection par les enseignants et les médecins, tout en offrant la possibilité de facteurs environnementaux inconnus.
Mais l’étude, publiée le mois dernier, semble également être servir de paratonnerre pour ceux qui remettent en question la légitimité d'un diagnostic dont la prévalence estimée a presque doublé depuis 2007.
Comme une personne l’a commenté sur l'article en ligne du New York Times à ce sujet, les parents «veulent une 'faute' pour expliquer pourquoi le petit Johnny est un peu difficile à contrôler." Ou bien, comme un autre sceptique l’a posté sur un site Web différent, "Tout comme de la même façon tout d'un coup tout le monde avait le TDAH dans les années 90, maintenant tout le monde est atteint d'autisme. "
Les critères de diagnostic pour les troubles du spectre autistique ont été élargis dans les années 1990 pour englober non seulement les enfants les plus gravement touchés, qui pouvaient être intellectuellement handicapés, non verbaux ou sujets à l'automutilation, mais ceux avec des symptômes très variables et des aptitudes intellectuelles et qui partageaient une difficulté fondamentale avec l'interaction sociale. En conséquence, la composition de la population autiste a changé: seulement un tiers environ de ceux identifiés par la CDC comme autiste le mois dernier avait une déficience intellectuelle, comparativement à environ la moitié il y a une décennie.
Thomas Frazier, directeur de recherche au Just like de Cleveland, a plaidé en faveur de critères diagnostiques qui continueront à inclure des personnes dont les déficiences peuvent être considérées comme plus légères. "Notre monde est un monde social», a-t-il dit. «Je ne m'inquiète pas si vous avez un QI de 150, si vous avez un problème social, c'est un réel problème. Vous allez avoir des problèmes à vous entendre avec votre patron, avec votre conjoint, avec des amis. "
Mais que le diagnostic soit maintenant trop large est un sujet de litige, même parmi les professionnels de la santé mentale. Le groupe en charge de l'autisme pour les critères de la nouvelle version du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM) a proposé des changements qui excluraient certains qui sont actuellement admissibles, en réduisant la combinaison de traits comportementaux par lesquels le diagnostic peut être atteint à partir d'un nombre ahurissant de 2 027 à 11, selon une estimation.
La biologie, jusqu'à présent, ne détient pas les réponses: il n'y a pas de test sanguin ou de scanner du cerveau pour diagnostiquer l'autisme. La condition a une forte composante génétique, et a été liée à de nouvelles mutations qui distinguent même de leurs parents les individus touchés,. Mais des milliers de combinaisons différentes de variantes génétiques pourraient contribuer au développement atypique du cerveau considéré à l'origine de l'état, et le processus de leur catalogage et la compréhension de leur fonction ne fait que commencer.
"Quand vous pensez à un des 88, ces 'uns' sont tous si différents», a déclaré Brett Abrahams, chercheur sur l'autisme au Albert Einstein College of Medicine. "Deux personnes peuvent avoir la même mutation et être affectés de manière très différente en termes de sévérité. Donc, on ne sait pas comment définir ces sous-ensembles. "
Certains parents se hérissent à l'idée que le diagnostic d'autisme de leur enfant est un reflet de la tendance de la culture à pathologiser les variations naturelles dans le comportement humain. Difficulté à lire les expressions faciales, ou de savoir quand arrêter de parler, ou comment réguler ses émotions ou de s'adapter aux changements dans la routine, bien que moins visibles que les symptômes de l'autisme plus classiques, peuvent néanmoins porter profondément atteinte, affirment-ils. Les enfants ayant ce qu'on appelle parfois un autisme à «fonctionnement élevé» [« haut niveau »] ou le syndrome d'Asperger, par exemple, sont plus susceptibles d'être victimes d'intimidation que ceux qui sont plus visiblement affectés, a montré une étude récente- précisément parce qu'ils s’intègrent presque, mais pas tout à fait.
Dans un blog, Christa Dahlstrom a écrit sur la«réponse en roulant des yeux », qu’elle obtient souvent lorsqu’elle évoque l'autisme de son fils en guise d'explication de sa rudesse apparente: «L'optimiste en moi veut l’entendre comme favorable (ne pathologisons pas les différences!) mais le paranoïaque, parent-sur-la-défensive en moi, l’entend comme méprisant.
" Il y a, reconnaît Mme Dahlstrom, des parents d'enfants autistes dont les défis sont beaucoup plus grands. Et peut-être il va de soi que, à un moment où les services financés par le gouvernement pour ces enfants sont débordés, la question de savoir qui se qualifie comme autiste est de plus en plus lourde de sens. «Vous n'avez pas à l'obtenir; votre enfant est réellement formé aux toilettes, '" lui a dit une fois une autre mère, a rappelé Mme Dahlstrom. "Et bien sûr, elle avait raison. Ce fut la fin de la conversation. "
Mais Zoe Gross, 21 ans, dont le trouble du spectre de l'autisme a été diagnostiqué dès 4 ans, dit que le masquer peut représenter un lourd tribut. Elle dispose d'un organigramme élaboré pour aider à se sortir de sa chambre le matin ("As-tu besoin d'une douche? Si oui, as-tu le temps pour prendre une douche?"). Déjà, elle a dû mettre fin à une période à Vassar, et sans diagnostic, dit-elle, elle ne serait pas en mesure d'obtenir les aménagements dont elle a besoin pour réussir quand elle y retourne.
Selon le CDC, ce que les critiques condamnent comme sur-diagnostic est probablement le contraire. 20 % des enfants de 8 ans identifiés comme ayant les traits de l'autisme par les examinateurs de l'agence en examinant leurs dossiers scolaires et médicaux n'a pas reçu un réel diagnostic. Les plus fortes augmentations sont apparues chez les enfants noirs et hispaniques, qui, historiquement, ont été moins susceptibles de recevoir un diagnostic d'autisme. En Corée du Sud, une étude récente a révélé un taux de prévalence d’un enfant sur 38, et une étude en Angleterre a révélé un même taux d'autisme à peu près - 1 % - chez les adultes que chez les enfants, ce qui implique que la condition était non identifiée précédemment, plutôt qu’une augmentation réelle de son incidence.
Ces chiffres sont, bien sûr, dépend de la définition de l'autisme - et la vue d'un diagnostic comme souhaitable. Pour John Elder Robison, dont les mémoires "Me regarder dans les yeux», décrit son diagnostic à l'âge mûr, la prise de conscience que sa maladresse sociale est liée à son câblage du cerveau plutôt qu’à un défaut de caractère s’est avérée libératrice. "Il y a toute une génération de gens qui ont grandi solitaires et plus isolés et moins en mesure de fonctionner que ce qu'ils auraient pu être si nous avions pris des mesures pour les intégrer dans la société», a-t-il dit.
Pourtant, même certains parents qui trouvent le concept de l'autisme utile pour comprendre et aider des enfants que d’autres pourraient appeler excentriques, disent que dans un monde idéal, l'autisme comme diagnostic de santé mentale ne serait pas nécessaire.
"Le terme est devenu tellement diffus dans l'esprit du public que les gens commencent à y voir un effet de mode», a déclaré Emily Willingham, qui est une co-éditrice du “The Thinking Person’s Guide to Autism.”["Guide de la personne qui réfléchit à l'autisme."] "Si nous pouvions identifier des besoins individuels en fonction de lacunes spécifiques, au lieu de considérer l'autisme comme un trouble lui-même, ce serait préférable. Nous avons tous nos lacunes qu’on a besoin de transformer. "
Amy Harmon est correspondant national pour le New York Times qui a beaucoup écrit sur l'autisme.