Dis maman... C'est quand que je vais à l'école ?
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Dis maman... C'est quand que je vais à l'école ?
Reçu aujourd'hui....
CISS Bretagne 1, square de Macédoine 35 200 RENNES http://www.lecissbretagne.org/ 02 99 53 56 79 et 06 17 47 12 09
Pour les autistes: "Dis maman, c'est quand qu'on va à l'école"
une pétition de Paroles de Femmes, publié le 20/09/2011 à 12:25
En matière d'intégration scolaire des enfants autistes, la France accuse un retard inacceptable, condamné en 2004 par le Conseil de l'Europe. Depuis, la situation a peu évolué et l'association Paroles de femmes s'en émeut, à travers une pétition déjà signée par une vingtaine de personnalités.
Lundi 5 septembre 2011. C'est enfin la rentrée des classes mais pour Ruben, 5 ans et demi, la porte de l'école est encore fermée.
La raison? Pas d'AVS (accompagnante de vie scolaire).
Ruben a été diagnostiqué "TED", troubles envahissants du développement avec troubles sensoriels.
Un petit garçon qui, l'année dernière s'est sauvé d'une école privée en pleine récréation pour rentrer chez lui malgré une maîtresse, des caméras et trois surveillants. "Malheureusement la porte était restée malencontreusement ouverte", laisse échapper un agent de sécurité.
C'est grâce à la police et à la gentillesse d'une boulangère qui l'a recueilli que l'enfant fut retrouvé tout près de son domicile. Apparemment Ruben avait été mis dans un coin et il avait juste ressenti le besoin de rentrer chez lui.
Voilà pourquoi les parents recherchent une AVS compétente parce que rechercher son enfant dans les poubelles en compagnie de la police est une expérience traumatique que les parents ne veulent plus revivre.
Et même si cela fait plusieurs mois que les parents ont contacté les organismes privés afin de rechercher une personne compétente, les candidates se font rares. De plus, au fil des semaines, certaines se sont désistées pour un poste mieux payé ou ont montré leur inexpérience.
En 2004, la France a été condamnée par le Conseil de l'Europe pour "maltraitance" vis-à-vis de ces enfants "différents", TED, autistes et autres, qui n'ont pas de structures adaptées pour les accueillir et qui n'ont pas non plus d'AVS suffisamment formées.
A part quelques organismes privés ou associations, l'Éducation nationale propose également des AVS, "mais il faut bien tomber" nous explique discrètement une personne de la MDPH. Qui sont les AVS que propose l'Éducation nationale? Des chômeurs, des gens qui veulent se lancer dans le social et qui ont le bac ou une formation de quelques heures.
Mais le handicap, notamment l'autisme, demande bien plus qu'une vocation ou qu'une formation sommaire.
Alors les parents se débrouillent comme ils peuvent, certains s'expatrient et partent en Belgique, en Suisse ou au Canada, d'autre créent avec d'autres parents leurs propres structures et se relaient pour jouer les professeurs.
Que dire du corps médical? Pas grand-chose. Les parents sont tous passés par les trois incontournables professeurs qui monopolisent le marché de l'autisme et qui ne font rien. Malgré le témoignage bouleversant de Francis Perrin ou de Sandrine Bonnaire que Paroles de femmes a soutenus, l'approche concernant ces troubles reste psychanalytique en France. Et les médecins se serrent bien les coudes pour que rien ne change. Des médecins qui "évaluent et diagnostiquent" mais qui ne proposent aucune solution en matière de soin ou de scolarisation.
Peut-être parce que contrairement à d'autres pays plus évolués, personne ne croit au potentiel de ces enfants ni à une guérison possible. Et pourtant au-delà de l'Atlantique que d'exemples d'anciens autistes devenus professeurs à l'Université, musiciens ou informaticiens de génie.
Parce que parfois l'autisme de haut niveau, de type Asperger ou Kanner, démontre que ces enfants ont un haut potentiel intellectuel. Albert Einstein, Michel Ange, Glenn Gould ou encore Bill Gates auraient été diagnostiqués comme tels.
Pourquoi la France continue-t-elle à rejeter toutes ces méthodes de stimulation qui ont montré qu'un enfant autiste était capable de vaincre ses problèmes de langage, de faire des études, de trouver un emploi et de devenir autonome?
Est-ce une question de financement du handicap ou une indifférence totale envers ces Français que l'on considère comme des sous-citoyens?
Au lieu de se moderniser, les pouvoirs publics laissent faire.
C'est ainsi que dans notre pays, l'autisme est devenu un véritable "marché" pour certains, un bric à brac d'arnaques en tout genre entre formations bidons et remèdes miracles.
Certains se réclament "Représentant officiel" des Méthodes américaines, brésiliennes ou israéliennes. L'ABA, le TEACH, le PECS, Padovan ou Feuirstein alors qu'il n'en est rien. Le plus grave est que ces soi-disant praticiens exercent sans contrôle ni validation d'un quelconque organisme et ce, à des tarifs exorbitants.
Parce que pour se permettre d'avoir un enfant autiste, il faut avoir de gros moyens financiers et éviter d'être divorcées ou mères isolées. Malheureusement, beaucoup de mamans se retrouvent dans cette situation. Et si leurs enfants ne peuvent pas être scolarisés, faute d'AVS, ces femmes sont obligées d'arrêter de travailler. S'ajoutent alors au handicap, la précarité et l'isolement.
Voilà pourquoi aujourd'hui, Paroles de femmes s'engage dans ce nouveau combat auprès de toutes ces femmes ayant un enfant porteur de ce handicap.
Nous demandons aux pouvoirs publics de laisser la possibilité à certains parents formés de pouvoir accompagner leurs enfants, faute d'AVS compétentes.
Nous demandons au Président de la République d'entamer une grande campagne de sensibilisation et d'ouvrir notre pays aux méthodes anglo-saxonnes et de reconsidérer l'importance des troubles sensoriels dans l'autisme et les TED.
Nous lui demandons d'ouvrir suffisamment de centres d'accueil, d'accompagnement et d'apprentissage pour ces enfants, privés d'éducation.
Des centres qui seraient tenus par des personnes compétentes et formées et où ces enfants auraient la possibilité de suivre une scolarisation, accompagnée d'un travail d'orthophonie, de psychomotricité, d'ergothérapie et de sport.
Nous lui demandons aussi de sensibiliser les fédérations sportives afin que les Clubs accueillent et intègrent ces enfants.
Aujourd'hui, ce n'est pas seulement en tant que présidente de l'association Paroles de femmes qui a eu connaissance de la détresse de toutes ces femmes qui cherchent désespérément de l'aide que je m'adresse à vous mais également en tant que maman de ce petit Ruben qui n'a qu'un seul rêve, celui d'aller à l'école comme tous les enfants de son âge.
Premiers signataires: Francis Perrin, Monica Bellucci, Sandrine Bonnaire, Jean Dujardin, Thomas Dutronc, Samuel Benchetrit, Jean-Paul Rouve, Bruno Wolkowitch, Anggun, Arnaud Montebourg, Marc Levy, Audrey Dana, Jean-Michel Tinivelli, Marc Cerrone, Anne Hidalgo, François Hollande, Rama Yade, Hervé Morin, Rokhaya Diallo, Marek Halter, Sihem Souid, Apte autisme, Sens commun autisme...
Pour signer cette pétition, envoyez vos nom, activité et adresse e-mail valide ici.
http://www.lexpress.fr/actualite/societ ... 32084.html
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Pour les autistes: "Dis maman, c'est quand qu'on va à l'école"
une pétition de Paroles de Femmes, publié le 20/09/2011 à 12:25
En matière d'intégration scolaire des enfants autistes, la France accuse un retard inacceptable, condamné en 2004 par le Conseil de l'Europe. Depuis, la situation a peu évolué et l'association Paroles de femmes s'en émeut, à travers une pétition déjà signée par une vingtaine de personnalités.
Lundi 5 septembre 2011. C'est enfin la rentrée des classes mais pour Ruben, 5 ans et demi, la porte de l'école est encore fermée.
La raison? Pas d'AVS (accompagnante de vie scolaire).
Ruben a été diagnostiqué "TED", troubles envahissants du développement avec troubles sensoriels.
Un petit garçon qui, l'année dernière s'est sauvé d'une école privée en pleine récréation pour rentrer chez lui malgré une maîtresse, des caméras et trois surveillants. "Malheureusement la porte était restée malencontreusement ouverte", laisse échapper un agent de sécurité.
C'est grâce à la police et à la gentillesse d'une boulangère qui l'a recueilli que l'enfant fut retrouvé tout près de son domicile. Apparemment Ruben avait été mis dans un coin et il avait juste ressenti le besoin de rentrer chez lui.
Voilà pourquoi les parents recherchent une AVS compétente parce que rechercher son enfant dans les poubelles en compagnie de la police est une expérience traumatique que les parents ne veulent plus revivre.
Et même si cela fait plusieurs mois que les parents ont contacté les organismes privés afin de rechercher une personne compétente, les candidates se font rares. De plus, au fil des semaines, certaines se sont désistées pour un poste mieux payé ou ont montré leur inexpérience.
En 2004, la France a été condamnée par le Conseil de l'Europe pour "maltraitance" vis-à-vis de ces enfants "différents", TED, autistes et autres, qui n'ont pas de structures adaptées pour les accueillir et qui n'ont pas non plus d'AVS suffisamment formées.
A part quelques organismes privés ou associations, l'Éducation nationale propose également des AVS, "mais il faut bien tomber" nous explique discrètement une personne de la MDPH. Qui sont les AVS que propose l'Éducation nationale? Des chômeurs, des gens qui veulent se lancer dans le social et qui ont le bac ou une formation de quelques heures.
Mais le handicap, notamment l'autisme, demande bien plus qu'une vocation ou qu'une formation sommaire.
Alors les parents se débrouillent comme ils peuvent, certains s'expatrient et partent en Belgique, en Suisse ou au Canada, d'autre créent avec d'autres parents leurs propres structures et se relaient pour jouer les professeurs.
Que dire du corps médical? Pas grand-chose. Les parents sont tous passés par les trois incontournables professeurs qui monopolisent le marché de l'autisme et qui ne font rien. Malgré le témoignage bouleversant de Francis Perrin ou de Sandrine Bonnaire que Paroles de femmes a soutenus, l'approche concernant ces troubles reste psychanalytique en France. Et les médecins se serrent bien les coudes pour que rien ne change. Des médecins qui "évaluent et diagnostiquent" mais qui ne proposent aucune solution en matière de soin ou de scolarisation.
Peut-être parce que contrairement à d'autres pays plus évolués, personne ne croit au potentiel de ces enfants ni à une guérison possible. Et pourtant au-delà de l'Atlantique que d'exemples d'anciens autistes devenus professeurs à l'Université, musiciens ou informaticiens de génie.
Parce que parfois l'autisme de haut niveau, de type Asperger ou Kanner, démontre que ces enfants ont un haut potentiel intellectuel. Albert Einstein, Michel Ange, Glenn Gould ou encore Bill Gates auraient été diagnostiqués comme tels.
Pourquoi la France continue-t-elle à rejeter toutes ces méthodes de stimulation qui ont montré qu'un enfant autiste était capable de vaincre ses problèmes de langage, de faire des études, de trouver un emploi et de devenir autonome?
Est-ce une question de financement du handicap ou une indifférence totale envers ces Français que l'on considère comme des sous-citoyens?
Au lieu de se moderniser, les pouvoirs publics laissent faire.
C'est ainsi que dans notre pays, l'autisme est devenu un véritable "marché" pour certains, un bric à brac d'arnaques en tout genre entre formations bidons et remèdes miracles.
Certains se réclament "Représentant officiel" des Méthodes américaines, brésiliennes ou israéliennes. L'ABA, le TEACH, le PECS, Padovan ou Feuirstein alors qu'il n'en est rien. Le plus grave est que ces soi-disant praticiens exercent sans contrôle ni validation d'un quelconque organisme et ce, à des tarifs exorbitants.
Parce que pour se permettre d'avoir un enfant autiste, il faut avoir de gros moyens financiers et éviter d'être divorcées ou mères isolées. Malheureusement, beaucoup de mamans se retrouvent dans cette situation. Et si leurs enfants ne peuvent pas être scolarisés, faute d'AVS, ces femmes sont obligées d'arrêter de travailler. S'ajoutent alors au handicap, la précarité et l'isolement.
Voilà pourquoi aujourd'hui, Paroles de femmes s'engage dans ce nouveau combat auprès de toutes ces femmes ayant un enfant porteur de ce handicap.
Nous demandons aux pouvoirs publics de laisser la possibilité à certains parents formés de pouvoir accompagner leurs enfants, faute d'AVS compétentes.
Nous demandons au Président de la République d'entamer une grande campagne de sensibilisation et d'ouvrir notre pays aux méthodes anglo-saxonnes et de reconsidérer l'importance des troubles sensoriels dans l'autisme et les TED.
Nous lui demandons d'ouvrir suffisamment de centres d'accueil, d'accompagnement et d'apprentissage pour ces enfants, privés d'éducation.
Des centres qui seraient tenus par des personnes compétentes et formées et où ces enfants auraient la possibilité de suivre une scolarisation, accompagnée d'un travail d'orthophonie, de psychomotricité, d'ergothérapie et de sport.
Nous lui demandons aussi de sensibiliser les fédérations sportives afin que les Clubs accueillent et intègrent ces enfants.
Aujourd'hui, ce n'est pas seulement en tant que présidente de l'association Paroles de femmes qui a eu connaissance de la détresse de toutes ces femmes qui cherchent désespérément de l'aide que je m'adresse à vous mais également en tant que maman de ce petit Ruben qui n'a qu'un seul rêve, celui d'aller à l'école comme tous les enfants de son âge.
Premiers signataires: Francis Perrin, Monica Bellucci, Sandrine Bonnaire, Jean Dujardin, Thomas Dutronc, Samuel Benchetrit, Jean-Paul Rouve, Bruno Wolkowitch, Anggun, Arnaud Montebourg, Marc Levy, Audrey Dana, Jean-Michel Tinivelli, Marc Cerrone, Anne Hidalgo, François Hollande, Rama Yade, Hervé Morin, Rokhaya Diallo, Marek Halter, Sihem Souid, Apte autisme, Sens commun autisme...
Pour signer cette pétition, envoyez vos nom, activité et adresse e-mail valide ici.
http://www.lexpress.fr/actualite/societ ... 32084.html
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
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Re: DIS MAMAN....c'est quand que je vais à l'école...???
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Re: DIS MAMAN....c'est quand que je vais à l'école...???
Complement aberrant, une loi qui a ete votee, une loi qui doit etre appliquee.
Ca c'est dans l'absolu.
Maintenant en pratique, on supprime en veux tu en voila les AVS en priveligiant les placements en unites specialisees pas du tout adaptees a la scolarisation d'un enfant autiste sans deficiance intellectuelle.
Situation grotesque je l'avoue et surtout completement injuste pour l'avenir de l'enfant.
Ca c'est dans l'absolu.
Maintenant en pratique, on supprime en veux tu en voila les AVS en priveligiant les placements en unites specialisees pas du tout adaptees a la scolarisation d'un enfant autiste sans deficiance intellectuelle.
Situation grotesque je l'avoue et surtout completement injuste pour l'avenir de l'enfant.
Autiste Haut Niveau : Diagnostiqué en 2002 + TDAH : Diagnostiqué en 2011
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une pétition pour la scolarisation des enfants autistes
http://www.lexpress.fr/actualite/societ ... 32084.html
Bonjour à tous!
Ci-joint un lien de l'EXPRESS concernant les enfants autistes et leur scolarisation. En fin de page, il y a une pétition.
N'hésitez pas à faire tourner!
Bonjour à tous!
Ci-joint un lien de l'EXPRESS concernant les enfants autistes et leur scolarisation. En fin de page, il y a une pétition.
N'hésitez pas à faire tourner!
L’important n’est pas ce que l’on est ,mais la distance qu’on a parcourue pour le devenir
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Re: DIS MAMAN....c'est quand que je vais à l'école...???
J'ai fusionné les deux sujets : vous pouvez signer directement la pétition sur ce lien
http://www.petitionenligne.fr/petition/ ... ecole/1645
http://www.petitionenligne.fr/petition/ ... ecole/1645
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Re: DIS MAMAN....c'est quand que je vais à l'école...???
oups pardon j 'avais pas vue
L’important n’est pas ce que l’on est ,mais la distance qu’on a parcourue pour le devenir
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Re: DIS MAMAN....c'est quand que je vais à l'école...???
C'est pas dommage : çà fait "remonter" le sujet ...
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Re: DIS MAMAN....c'est quand que je vais à l'école...???
Oui, merci Julie.!
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
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Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
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Re: DIS MAMAN....c'est quand que je vais à l'école...???
Aujourd'hui, dans France Soir :
Autisme, une scandaleuse addition pour les parents
Pour prendre en charge leurs enfants, ils rencontrent parfois des organismes peu scrupuleux. Tarifs prohibitifs, formations farfelues… Ils dénoncent un véritable « marché » de l’autisme.
C’est un cri d’alarme, teinté d’indignation. Déjà confrontés à une carence en structures spécialisées, les parents d’enfants autistes dénoncent le manque récurrent d’auxiliaires de vie scolaire (AVS), indispensables pour intégrer leurs enfants à l’école. Fin septembre, 5.000 élèves handicapés ayant droit à un accompagnement n’avaient toujours pas obtenu d’AVS. Démunis, ces parents n’ont souvent d’autre choix que de les prendre en charge eux-mêmes ou de se tourner vers des associations agréées par l’Education nationale pour recruter des AVS. Or, depuis quelques années, un véritable business fleurit sur leur détresse.
Dans une pétition, Olivia Cattan, présidente de Paroles de femmes et mère de Ruben, garçon de 5 ans atteint de troubles envahissants du développement, fustige ce « marché » qu’est devenu l’autisme pour certains, un « bric-à-brac d’arnaques ». Sur Internet, une maman grince : « A partir d’un certain niveau de prix, on n’est plus dans la thérapie mais dans le commerce ! » Car certaines de ces associations privées facturent des « packages » – comprenant bilan, recrutement d’un AVS, et supervision par un psychologue – à des tarifs exorbitants. « Le seul diagnostic de mon fils nous a coûté 450 € pour un quart d’heure d’entretien », témoigne Olivia Cattan. Outre le salaire de l’auxiliaire de vie – environ 20 € de l’heure –, sa supervision coûte près de 2.500 € par an.
Une "usine à fric"
Certains cabinets, compétents, poussent à la consommation : « La psy en chef semble surtout intéressée par l’argent. Les échanges se résument à des pressions pour faire signer des devis élevés, imposer un nombre d’heures important », confie une maman. Caroline, mère d’un garçon autiste en région parisienne, a elle aussi eu affaire à ce type d’« usine à fric ». Au premier rendez-vous, « la directrice m’a demandé 50 €, sans un regard pour mon fils. Puis elle a envoyé une intervenante chez moi, à qui j’ai dû tout apprendre sur l’autisme ». Bilan : deux factures de 150 € et 450 €. Usés, les parents s’exécutent. « Vous payez, car vous ne voulez plus les voir », souffle Caroline.
Pour une prise en charge à domicile, l’addition s’envole : d’après un devis, pour un enfant autiste de 13 ans non inscrit en institution, il en coûte 4.671 € par mois, pour des heures de socialisation, de psychomotricité, une institutrice, un psychologue et un coach sportif… « Même si les prestations sont bonnes, qui peut débourser une telle somme ? Ce retour des classes sociales est insupportable. Pourquoi ces structures n’adapteraient-elles pas leurs tarifs aux revenus ? », s’interroge Olivia Cattan. D’autant, ajoute-t-elle, que les aides sociales ne couvrent qu’une « infime partie » des dépenses. Et que beaucoup de mères se retrouvent seules pour assumer ces coûts.
Des formations hors de prix
De nombreux parents préfèrent « bricoler » et assumer seuls l’éducation de leurs enfants. Comme beaucoup d’autres, Abla a d’abord pris un mi-temps avant de renoncer à son emploi d’enseignante pour s’occuper de son fils. Avec son mari et leur fille, ils subsistent avec le RSA, 1.500 € par mois. « J’ai pris un psychologue libéral à 45 € de l’heure. Alors qu’il faudrait dix heures par semaine, on arrive à peine à en payer quatre. Autant dire rien ! » Mais d’autres font en plus appel à une batterie d’intervenants – psy, ostéopathe, kiné, éducateur… – facturant entre 30 et 100 € la séance… voire plus.
D’autres encore se forment eux-mêmes aux méthodes comportementalistes, peu développées en France mais reconnues à l’étranger. Là encore, Olivia Cattan dénonce « des personnes se disant représentant de techniques comme ABA, TEACH ou Feuerstein, qui offrent des formations hors de prix. Parfois à 1.500 € la journée, alors qu’ils ne sont même pas diplômés ! ». Caroline, elle, « s’est fait beaucoup arnaquer au début », faute d’information. Elle essayé le « floor time », méthode de stimulation par le jeu à 95 € la séance ; un programme de suivi plus que léger, à 10.000 €, avec une formatrice venue d’Italie ; une pseudo-spécialiste du « neurofeedback » qui réclamait 100 € pour faire visionner un DVD. Des sessions avec un chien à 80 € la demi-heure… Face au manque de contrôle public, les parents s’en remettent au bouche-à-oreille.
Malgré tout, ils rechignent à dénoncer ces abus au grand jour. « Le pire serait que ces associations disparaissent. Car même si certaines sont victimes de dérives, elles remplissent un rôle que l’Etat n’assume pas », justifie une mère. En 2004, la France avait déjà été condamnée par le Conseil de l’Europe pour « maltraitance » à l’égard de ces enfants. Olivia Cattan en appelle au président de la République : « Il faut casser le système, rendre l’école accessible. Ce n’est pas normal que des parents s’expatrient en Suisse ou au Canada pour bénéficier de techniques sur lesquelles la France a quarante ans de retard ! » Son combat : former les AVS à l’autisme, ouvrir des centres d’accueil, développer les techniques comportementalistes, afin de mettre en place une prise en charge globale. Sa pétition n’est qu’un premier pas, assure-t-elle, décidée à inviter ce sujet à la présidentielle.
Autisme, une scandaleuse addition pour les parents
Pour prendre en charge leurs enfants, ils rencontrent parfois des organismes peu scrupuleux. Tarifs prohibitifs, formations farfelues… Ils dénoncent un véritable « marché » de l’autisme.
C’est un cri d’alarme, teinté d’indignation. Déjà confrontés à une carence en structures spécialisées, les parents d’enfants autistes dénoncent le manque récurrent d’auxiliaires de vie scolaire (AVS), indispensables pour intégrer leurs enfants à l’école. Fin septembre, 5.000 élèves handicapés ayant droit à un accompagnement n’avaient toujours pas obtenu d’AVS. Démunis, ces parents n’ont souvent d’autre choix que de les prendre en charge eux-mêmes ou de se tourner vers des associations agréées par l’Education nationale pour recruter des AVS. Or, depuis quelques années, un véritable business fleurit sur leur détresse.
Dans une pétition, Olivia Cattan, présidente de Paroles de femmes et mère de Ruben, garçon de 5 ans atteint de troubles envahissants du développement, fustige ce « marché » qu’est devenu l’autisme pour certains, un « bric-à-brac d’arnaques ». Sur Internet, une maman grince : « A partir d’un certain niveau de prix, on n’est plus dans la thérapie mais dans le commerce ! » Car certaines de ces associations privées facturent des « packages » – comprenant bilan, recrutement d’un AVS, et supervision par un psychologue – à des tarifs exorbitants. « Le seul diagnostic de mon fils nous a coûté 450 € pour un quart d’heure d’entretien », témoigne Olivia Cattan. Outre le salaire de l’auxiliaire de vie – environ 20 € de l’heure –, sa supervision coûte près de 2.500 € par an.
Une "usine à fric"
Certains cabinets, compétents, poussent à la consommation : « La psy en chef semble surtout intéressée par l’argent. Les échanges se résument à des pressions pour faire signer des devis élevés, imposer un nombre d’heures important », confie une maman. Caroline, mère d’un garçon autiste en région parisienne, a elle aussi eu affaire à ce type d’« usine à fric ». Au premier rendez-vous, « la directrice m’a demandé 50 €, sans un regard pour mon fils. Puis elle a envoyé une intervenante chez moi, à qui j’ai dû tout apprendre sur l’autisme ». Bilan : deux factures de 150 € et 450 €. Usés, les parents s’exécutent. « Vous payez, car vous ne voulez plus les voir », souffle Caroline.
Pour une prise en charge à domicile, l’addition s’envole : d’après un devis, pour un enfant autiste de 13 ans non inscrit en institution, il en coûte 4.671 € par mois, pour des heures de socialisation, de psychomotricité, une institutrice, un psychologue et un coach sportif… « Même si les prestations sont bonnes, qui peut débourser une telle somme ? Ce retour des classes sociales est insupportable. Pourquoi ces structures n’adapteraient-elles pas leurs tarifs aux revenus ? », s’interroge Olivia Cattan. D’autant, ajoute-t-elle, que les aides sociales ne couvrent qu’une « infime partie » des dépenses. Et que beaucoup de mères se retrouvent seules pour assumer ces coûts.
Des formations hors de prix
De nombreux parents préfèrent « bricoler » et assumer seuls l’éducation de leurs enfants. Comme beaucoup d’autres, Abla a d’abord pris un mi-temps avant de renoncer à son emploi d’enseignante pour s’occuper de son fils. Avec son mari et leur fille, ils subsistent avec le RSA, 1.500 € par mois. « J’ai pris un psychologue libéral à 45 € de l’heure. Alors qu’il faudrait dix heures par semaine, on arrive à peine à en payer quatre. Autant dire rien ! » Mais d’autres font en plus appel à une batterie d’intervenants – psy, ostéopathe, kiné, éducateur… – facturant entre 30 et 100 € la séance… voire plus.
D’autres encore se forment eux-mêmes aux méthodes comportementalistes, peu développées en France mais reconnues à l’étranger. Là encore, Olivia Cattan dénonce « des personnes se disant représentant de techniques comme ABA, TEACH ou Feuerstein, qui offrent des formations hors de prix. Parfois à 1.500 € la journée, alors qu’ils ne sont même pas diplômés ! ». Caroline, elle, « s’est fait beaucoup arnaquer au début », faute d’information. Elle essayé le « floor time », méthode de stimulation par le jeu à 95 € la séance ; un programme de suivi plus que léger, à 10.000 €, avec une formatrice venue d’Italie ; une pseudo-spécialiste du « neurofeedback » qui réclamait 100 € pour faire visionner un DVD. Des sessions avec un chien à 80 € la demi-heure… Face au manque de contrôle public, les parents s’en remettent au bouche-à-oreille.
Malgré tout, ils rechignent à dénoncer ces abus au grand jour. « Le pire serait que ces associations disparaissent. Car même si certaines sont victimes de dérives, elles remplissent un rôle que l’Etat n’assume pas », justifie une mère. En 2004, la France avait déjà été condamnée par le Conseil de l’Europe pour « maltraitance » à l’égard de ces enfants. Olivia Cattan en appelle au président de la République : « Il faut casser le système, rendre l’école accessible. Ce n’est pas normal que des parents s’expatrient en Suisse ou au Canada pour bénéficier de techniques sur lesquelles la France a quarante ans de retard ! » Son combat : former les AVS à l’autisme, ouvrir des centres d’accueil, développer les techniques comportementalistes, afin de mettre en place une prise en charge globale. Sa pétition n’est qu’un premier pas, assure-t-elle, décidée à inviter ce sujet à la présidentielle.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Re: DIS MAMAN....c'est quand que je vais à l'école...???
je dis... redis... reredis... rereredis...
il faut commencer par réformer le système AVS:
une ou des AVS dans chaque école, et non liées à l'enfant...
- pour que tous les enfants dans le besoin aient de l'aide.
- pour que l'aide apportée soit immédiate.
- pour pouvoir donner un statut digne aux AVS, dont nos enfants ont tant besoin.
- pour qu'elle puisse faciliter le lien avec les autres enfants, car les connaissant mieux.
- pour optimiser l'aide apportée et le temps consacré.
- ....
tant que l'AVS sera liée à l'enfant, avec demande préalable 6 mois ou 1 an à l'avance, il y aura des enfants sur le bord de la route... et l'aide sera dans bien des cas inadaptée. vous pourrez doubler, tripler le nombre d'AVS, ce ne sera jamais bon.
enfin, synthèse perso de ce que j'ai pu vivre et entendre.
il faut commencer par réformer le système AVS:
une ou des AVS dans chaque école, et non liées à l'enfant...
- pour que tous les enfants dans le besoin aient de l'aide.
- pour que l'aide apportée soit immédiate.
- pour pouvoir donner un statut digne aux AVS, dont nos enfants ont tant besoin.
- pour qu'elle puisse faciliter le lien avec les autres enfants, car les connaissant mieux.
- pour optimiser l'aide apportée et le temps consacré.
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tant que l'AVS sera liée à l'enfant, avec demande préalable 6 mois ou 1 an à l'avance, il y aura des enfants sur le bord de la route... et l'aide sera dans bien des cas inadaptée. vous pourrez doubler, tripler le nombre d'AVS, ce ne sera jamais bon.
enfin, synthèse perso de ce que j'ai pu vivre et entendre.
"petits bouts par petits bouts... les bouts étant mis bout à bout."
"en chacun de nous sommeille un dragon... il faut y croire." (devise "bat-toi florent")
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Re: DIS MAMAN....c'est quand que je vais à l'école...???
Je partage ton avis.
Et que le métier d'AVS soit reconnu, avec une formation adaptée bien sûr.
Et que le métier d'AVS soit reconnu, avec une formation adaptée bien sûr.
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
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Re: DIS MAMAN....c'est quand que je vais à l'école...???
D'accord aussi avec vous les filles....Mais malheureusement, la décision n'émanera pas de nous....
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
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Re: DIS MAMAN....c'est quand que je vais à l'école...???
Les assistants de scolarisation correspondent à celà. Ce nouveau statut a été créé à la rentrée 2012 : 2000 pour la France entière.
Tant qu'il n'y en aura pas assez, des attributions d’aides individuelles sont nécessaires.
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père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Re: DIS MAMAN....c'est quand que je vais à l'école...???
Dans l'ecole de mon fils, l'AVS s'occupe de deux enfants handicapé de la classe de mon fils, d'un autre en petite section et je crois bien d'un plus grand de primaire. De ce que jai compris elle fait partie de l'EN.
Maman bizarroïde d'un grand ado de 16 ans (EIP TDA) et d'un ado de 14 ans Asperger TDAH.
Tous différents , tous humains!
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Re: DIS MAMAN....c'est quand que je vais à l'école...???
Ce n'est sans doute pas une AVS, mais une ASEH....Le rôle est finalement le même si ce n'est qu'elle est rattachée à l'école et pas à l'enfant.! Ce sont des contrats ultra précaires et il faut être drôlement motivé.!
Murielle,
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