perdue dans les démarches

[cath]

J'attend votre aide car complètement perdue dans les démarches. Suite à vos conseils, j'ai eu un 1er RDV au CRA de ma région, jusque là OK.
Ensuite, il faut attendre les examens (irm, électro, ergo etc...) qui vont s'enchainer maladroitement dans les mois qui viennent (de juin à octobre). c'est déjà un peu moins rapide. Ensuite il faut attendre de faire le bilan complet au CRA avec les résultats, là l'attente se complique.

Et en attendant, on fait quoi ????? je lis sur le net qu'il faut faire un diagnostic au plus vite et on avance vitesse tortue.
J'ai besoin d'avancer et je n'ai pas de diagnostic.
Que faire ? obtenir un diagnostic ailleurs ?? ( médecin, psy ...). Mon angoisse de cette attente est liée à la rentrée en 6eme en Septembre avec toute la problématique qui va avec.
J'ai l'impression que sans diagnostic, je ne peux rien faire mais on a perdu assez de temps comme ça. Il a 12 ans !! et aucune aide.
Merci d'avance de vos éclairages

[Mars]

Il faut faire les démarches de demande d'AVS sans attendre le diagnostic. Indiquer qu'il est en cours.

[Jean]

La demande d'AVS doit se baser sur le constat des difficultés actuelles de la scolarisation : remarques des enseignants, compte-rendu de l'équipe de suivi de la scolarisation - ou à défaut de l'enseignat référent.

Le certificat médical peut être complété sans diagnostic.
Voir page formulaires de la CNSA :

Dans le certificat médical, la pathologie est demandée avec son code CIM (classification internationale des maladies). Le mode d'emploi indique :

Rubriques concernant la pathologie, son évolution et sa description clinique
Ces rubriques doivent vous permettre de décrire les éléments de la pathologie de votre patent qui retentissent de façon notable sur sa situation de handicap. Pour les jeunes enfants, tous les éléments éventuellement en rapport avec la grossesse, l’accouchement, le poids de naissance, la prématurité… sont à mentionner ici. Les antécédents sont à préciser s’ils sont en rapport avec le handicap ou de nature à influer sur l’ensemble de la situation de la personne. Il est très important de préciser les symptômes associés comme la douleur, l’asthénie, les retentissements psychiques, qui pourront être pris en compte dans l’évaluation de la situation de handicap et des besoins de la personne. Pour les pathologies psychiatriques en particulier, il est important également, au delà du diagnostic, de
décrire la symptomatologie qui peut en elle-même avoir un retentissement sur la situation globale de la personne.
Si vous connaissez le code de la pathologie dans la Classification Internationale des Maladies (CIM), vous pouvez l’indiquer mais ce n’est pas une obligation.

[cath]

Ok, merci. Mais qui va me remplir ce fameux certificat médical ??
Mon médecin de famille n'a jamais rien diagnostiqué et quand j'en parle il me répond "mais pourquoi vouloir mettre une étiquette sur un enfant " ?
Je ne sais pas trop vers qui me tourner.

Si je n'avais pas eu tous ces batons dans les roues par les médecins qui n'ont jamais rien vu....on aurait avancer depuis longtemps.
J'ai la "chance" d'avoir un enfant légèrement atteint. Le fameux "handicap invisible". Pourtant plus je l'observe, plus je vois tous ces symptomes spécifiques à l'autisme ( la dernière découverte, ranger les personnes en 2 catégories, les gentils et les méchants. Les gentils, il faut les compter, toujours. Savoir combien ils sont et si l'un d'entre eux est mort dans les jeux, a la tv etc.. )

Et quand l'annonce officielle a été faite à la famille et aux amis, personne n'a eu l'air surpris.
Faut croire que je faisais l'autruche.

Avec le manque de surprise de la part de tous, on dirait qu'une chape de tabou nous est tombée dessus. Aucun soutient moral, trop peu de questions. La solitude du handicap concerne aussi les parents. On me reproche même d'en faire trop, de dramatiser. "Y'a pire non !!??"
En attendant je sens le burn-out arriver.

[Benoit]

Bonjour Cath,

D'expérience personnelle - adulte autiste sans médecin traitant - un psychiatre spécialisé dans les troubles du comportement est parfaitement à même de remplir un certificat médical.
S'il est moderne et/ou organisé, il a dans ses dossiers la liste des généralistes qui sont en charge de ses patients dont on peut supposer qu'ils ont une approche différente du sujet que le médecin de famille que tu mentionnes.

Concernant le reste de ton message, le "handicap invisible" (même s'il ne l'est pas tant que cela) sera toujours suspect aux yeux de certains, et il en va de même de la prise en compte de la "souffrance psychologique". Et après certains écrivent que ce sont les autistes qui n'ont pas d'empathie...

En tout cas tiens bon, je pense que tu es sur la bonne voie.

[cath]

Merci Benoit. donc, il faut que je trouve un psy ? J'ai un très mauvais souvenir de celui du CMP, il nous avait dit "on ne vous dira pas ce qu'il a car on refuse toute demande de médication".

Bon, trouver un psy, un bon, un compétent.... le parcours continue.

Sinon c'est vrai que le handicap invisible ne l'était qu'a mes yeux et celui de son père ( et tous ces ù*^$ù!:ùù! de médecins et de psy ). Je me remémorais hier mes premières recherches sur le net concernant la découverte de ses intolérances alimentaires , je tombai souvent sur des sites qui parlaient du TED. Et je me disais, "mais c'est pas ça que je cherche " et à fermer la page pour chercher ailleurs et retomber dessus et refermer etc...
faut vraiment le faire exprès d'être aussi aveuglée.

Maintenant , j'en vois partout des teds, j'analyse, j'espionne... à commencer par mes proches et... moi même !

[Benoit]

Je ne sais pas trop où tu en es dans les démarches, mais je pense que des organismes comme le CRA ou l'ADAPEI doivent pouvoir t'orienter vers quelqu'un de compétent. Je sais qu'il y a des disparités régionales. Si tu es près de Toulouse je peux te dire où aller ?
Si ceux la, tu les as déjà vu ou attends de les voir, il y a aussi les associations de parents qui peuvent être implantées localement.

Après je ne vois pas le rapport entre diagnostic autistique à forte autonomie (je préfère ce terme à autisme de haut niveau ou atypique) et médication. (C'est quoi ce psy ?) A mon avis, la médication sera au mieux une façon de traiter les conséquences que les causes.

Sinon les psy et les médecins c'est comme les gens, y'en a des bons, et puis y'a ceux qui pensent que tout problème peut être résolu en "prenant sur soi" et en "se faisant violence". (enfin les autres hein, pas eux)
Ceux là, je les évite comme s'ils faisaient parti d'une secte.

[cath]

Je suis très loin de Toulouse. Dans ma région, pas grand chose ou alors j'ai mal cherché ( mais je ne désespère pas).

Le psy du CMP avait certainement diagnostiqué uniquement un TDA ( je suppose vu qu'il a parlé de médicaments). La médecin du CRA de Poitiers est super mais tellement débordée, je ne vais pas la déranger sans arrêt avec mes questions.

La forte autonomie, c'est relatif. Ca dépend de quoi on parle ou avec qui on compare. Mon fils est en cours de diag donc je dis "léger autisme" mais on reste dans l'incertitude. L'autonomie est là pour l'échange verbal ( quoique). Pour le reste : pas de conscience du danger, déteste se laver, peu rester en pyjama jusqu'à pas d'heures ( oui je sais , y'en a d'autres mais lui c'est absence totale de pudeur) , manque de compréhension pour les choses évidentes ou l'humour et pique des crises de nerfs sur ses jeux vidéos sans arrêt ( il est geek !) à me rendre malade.
Le calmer sans cesse, faire preuve de patience, expliquer a son frère qu'il ne doit pas répliquer aux gros mots car ça envenime la situation. Intervenir sans arrêt, lui couper sa viande, ranger derrière lui, nettoyer la table du repas ( dessus et dessous, il est dyspraxique). Et les devoirs , arrghhh !!
S'excuser dans les magasins quand son comportement est " mal vu " du genre il est "pas mal élevé , il a un handicap".
L'autonomie est relative, très relative.

J'en arriverai à regretter que son handicap ne soit pas plus visible pour changer le regard des gens et les aides qu'il pourrait avoir. Je sais, il ne faut pas dire ça mais ça fait du bien (ou alors lui acheter un tee-shirt avec un logo dessus )
http://www.cafepress.com/autisme.441490923

[bernard]

A mon avis, la médication sera au mieux une façon de traiter les conséquences que les causes.

Je suis bien d'accord avec Benoit.

[Mars]

ou alors lui acheter un tee-shirt avec un logo dessus )

J'en connais qui l'ont fait
Je suppose que tu t'es déjà adressée au CRA du CHU Laborit de Poitiers ?

[cath]

Oui, on a eu le 1er rdv au CRA henri laborit. C'est là qu'on m'a fait comprendre que mes doutes étaient fondés, qu'il y avait en + une dyspraxie visuo spaciale et que nous allions devoir lui faire faire toute une série d'examens. C'est là que la médecin s'est effarée de l'attitude de ces "confrères" que nous avions rencontrés jusqu'alors.

Le plus dur, c'est l'attente du bilan final mais les doutes sur la maladie n'existent plus.
Depuis, je vois les choses autrement. c'est comme une nouvelle naissance d'un enfant , un enfant que je ne connais pas vraiment.

[Jonquille57]

Depuis, je vois les choses autrement. c'est comme une nouvelle naissance d'un enfant , un enfant que je ne connais pas vraiment.

J'ai eu à peu près le même sentiment, Cath, à propos de mon filston... Je pense qu'il faut apprivoiser l'autisme pour mieux comprendre nos enfants. C'est une longue démarche.