Site EgaliTED

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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Jean
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Site EgaliTED

Message par Jean »

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Vous devez être le changement que vous désirez voir en ce monde. (Gandhi)
http://www.egalited.org/
EgaliTED est un collectif de parents d'enfants présentant des Troubles Envahissants du Développement (TED) appelés aussi Troubles du Spectre Autistique (TSA).

Dernier document publié :
21 avril 2011: notre bilan du plan autisme envoyé à Mme Létard
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
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Jean
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Re: Site EgaliTED

Message par Jean »

père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
salome.egalited
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Re: Site EgaliTED

Message par salome.egalited »

Bien, je vais continuer la présentation du site Egalited. A l'origine, ce collectif a été créé en réaction à un ras le bol général dont la goutte d'eau qui a fait déborder le vase était les problèmes des avs et le fait que les pouvoirs publics s'en fichent totalement.

Nous sommes donc un groupe de parents, issus d'un forum bien connu..., d'enfants porteurs de Troubles Envahissants du Développement. Globalement, nos enfants sont jeunes, à part quelques uns, ils sont pour la plupart en maternelle ou en primaire.

Etant passés par les galères administratives notamment, mais également humaines, nous avons voulu créer un site qui se veut être un manuel de survie pour les parents qui débarquent dans le monde de l'autisme et du handicap (parmi nos membres, nous avons aussi des parents d'enfants DYS). Nous avons été également tous été confrontés individuellement au véritable parcours du combattant que représente, en France, un pays développé, ayant de bons chercheurs, de bons médecins, un bon système de santé (pour l'instant), le diagnostic, la prise en charge et la scolarisation de nos enfants.

Afin d'aider au mieux toute personne en ayant besoin, nous avons décidé

1. de créer ce site d'information, le manuel de survie pour les parents d'enfants autistes
2. de nous rassembler dans un collectif et militer pour l'avenir et l'intégration des personnes autistes dans la société et notamment pour :


* l'application des recommandations de la Haute Autorité de Santé concernant le diagnostic
* l'accès pour tous, de façon équitable, à une prise en charge éducative conformement aux recommandations internationales et françaises financée par la Sécurité Sociale
* la mise en place de formations universitaires des futurs professionnels qui préparent des psychologues, éducateurs, psychomotriciens, orthophonistes, intervenants à fournir ces prises en charge educatives et comportementales adaptées
* l'accès à une scolarité adaptée aux besoins et particularités des enfants TED: en milieu ordinaire avec un accompagnement individuel de qualité ou en milieu spécialisé adapté aux besoins des enfants TED
* la continuité du projet individuel éducatif pour les enfants autistes devenus adultes avec comme objectif l'intégration professionnelle et sociale de ces adultes.




Nos actions :

* soutien et information aux parents pour les aider dans leurs démarches
* courriels, pétitions, campagnes internet destinées aux politiques, universitaires, journalistes, chercheurs, courriers, participation aux meetings et congres...
* soutien aux initiatives des associations national

(ce qui est en bleu est un copier coller du site)
"Un homme n'est jamais si grand que lorsqu'il est a genoux pour aider un enfant" Pythagore

http://www.egalited.org/#Accueil.A

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Re: Site EgaliTED

Message par salome.egalited »

Je tâcherai de mettre des infos sur ce post it afin que vous soyez au courant des nouveautés.

Les dernières :

Un article sur notre position à propos de la chelation en date du 23/08/2011 :
http://www.egalited.org/#Actus.B

Un espace bibliothèque qui regroupe les collections de livres qui plaisent aux enfants de nos membres (du moins ceux qui ont répondu...)
http://www.egalited.org/Quotidien.W.htm#Quotidien.W

Une page pour donner des idées pour occuper un enfant TED
http://www.egalited.org/Quotidien.W.htm ... fant_TED.Z

Une page concernant les liens nous semblant les plus intéressants (asperansa est en point 6 pour l'instant !) :
http://www.egalited.org/Quotidien.W.htm#Liens_utiles.b

Tout ce qui concerne les méandres administratif, le document de la MDPH, des idées pour remplir le projet de vie, comment faire appel à des décisions injustes etc (une des pages à mon sens les plus importantes du site).
http://www.egalited.org/Quotidien.W.htm#Administratif.e
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Re: Site EgaliTED

Message par salome.egalited »

Nous mettons la rubrique "actu" à jour le plus possible, n'hésitez pas à me faire part d'actualités de votre côté.
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Jean
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Re: Site EgaliTED

Message par Jean »

Merci de nous tenir au courant. :bravo:

Je n'ai pas de mal à me retrouver dans les objectifs du collectif.

Pourquoi les différentes associations ne donnent pas satisfaction tout le temps : c'est un domaine que je maîtrise mal, dans la mesure où, en ce qui me concerne, je suis tombé "directement" dans les mois qui ont précédé la création d'Asperansa, sans avoir directement connu les actions des autres assos.

J'ai une réserve sur le renvoi à l'article sur la communication facilitée qui figure dans les pages actualités. Je l'expliquerai sur le forum d'EgaliTED.
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Re: Site EgaliTED

Message par snip »

Jean a écrit :Merci de nous tenir au courant. :bravo:

Je n'ai pas de mal à me retrouver dans les objectifs du collectif.

Pourquoi les différentes associations ne donnent pas satisfaction tout le temps : c'est un domaine que je maîtrise mal, dans la mesure où, en ce qui me concerne, je suis tombé "directement" dans les mois qui ont précédé la création d'Asperansa, sans avoir directement connu les actions des autres assos.

J'ai une réserve sur le renvoi à l'article sur la communication facilitée qui figure dans les pages actualités. Je l'expliquerai sur le forum d'EgaliTED.

Il y a bcp d'amalgames dans cet article et j'invite tout le monde à la plus grande prudence pour tout ce qui milite contre les outils pouvant permettre aux non verbaux de pouvoir enfin s'exprimer.

Donc soyez prudents pour ce qui se dit sur ce qui ressemble à de la communication facilitée comme çà c'est dit pour le PECS LSF et consorts et çà se dira encore pour tous moyens permettant à des non verbaux de s'exprimer.

Vous devez connaitre ou savoir les résistances à la mise en place du place du PECS (e.g ou autres moyens de communication) dans les établissements médico-sociaux; malgré la formation des personnels la mise en place de ce moyen de communication n'est pas appliquée dans la grande majorité des établissements. A l'inverse quand le PECS est mis en place correctement on voit des adultes autistes typiques n'ayant jamais pu communiquer pouvoir commencer à s'exprimer avec l'usage des pictos.

J'ai toujours été curieux de savoir quelles étaient les résistances à la mise en place des moyens alternatifs à la parole pour les enfants et pour les adultes car l'impossibilité de s'exprimer est ce qui génère le plus de frustation et qui amène le non verbal à s'exprimer de manière comportementale non adaptée et qu'on fait trop souvent passer pour de la violence gratuite quand le non verbal veut exprimer un sentiment d'injustice.

J'ai même vu un jour un blog de personnels d'un établissement qui luttaient contre la direction et clairement ce blog luttait contre la mise en place du PECS dans l'établissement.

Et la réponse à mes interrogations est venu d'Angleterre quand j'ai lu que suite à la mise en place du PECS des adultes arrivaient à s'exprimer et qu'ils dénonçaient les mauvais traitements qu'ils avaient reçus de la part des personnels de l'établissement. (on devrait pouvoir retrouver l'article sur l'arrestation des personnels).

Donc méfiez-vous des thèses visant à ne pas promouvoir tout moyen de communication alternatif à la parole et d'ailleurs de tout ce qui veur interdire aux autistes d'exprimer ce qu'ils ont à dire.

Beaucoup trop de gens ne veulent pas que les non verbaux puissent s'exprimer ou aient droit à la parole et c'est souvent pour de mauvaises raisons.

Comme dirait Tracy Trasher ce n'est pas parce que les autistes n-v ne savent pas parler qu'ils n'ont rien dire. (la vidéo est sur le site).

Qui ne veut pas que les autistes s'expriment ? et pourquoi ? posez-vous surtout la question du pourquoi.

Cette interrogation est aussi valable pour l'actuelle consultation qui est encore en cours et qui interroge puissamment sur les raisons pour lesquelles les principaux intéressés, les autistes, n'ont pas été invités très explicitement à s'exprimer.

Avec l'agenda choisi (pendant l'été) qui défavorise les promoteurs de l'inclusion, on ne peut que s'interroger si une fois de plus les parties prenantes ayant un maximum d'intérêts économiques dans les conséquences réglementaires du débat n'ont pas influé sur l'organisateur du débat qui au demeurant à un vue très naïve de la notion de conflit d'intérêts.
¨
Pourquoi les premiers intéressés ne semblent pas (ou n'ont pas) avoir été invités à s'exprimer ?; est une question qui rejoint la réflexion sur les résistances à l'expression des non verbaux avec pour même constatation ; la maltraitance est conséquence mécanique du mercantilisme médico-social et empécher les autistes de s'exprimer permet de maximiser la rente des prises en charges inadaptées.

Et je n'ai pas trouvé de déclaration de conflit d'intérêts de la part des organiseurs du débat ce qui est le BAba et ce qui doit être affiché de manière très visible avant tout pour garantir aux parties prenantes que les dés ne sont pas pipés. Quand on sait que pour le Mediator c'est le manque de transparence dans l'organisation du débat qui a conduit à la catastrophe on est en droit de se poser des questions.

Quand on connait les problèmes de clientélisme du monde associatif de l'autisme, les problèmes de représensatitivé des associations historiques avec le clivage générationnel, on est aussi en droit de se demander pourquoi la consultation a été limitée aux associations.

Malheureusement les associations historiques militent clairement pour le maintien de la rente des prises en charge inadaptées puisque leurs enfants en dépendent.
---

Sur le fond du débat des techniques dites de communication facilitée, l'utilisation des logiciels basés sur les aides par la complétion automatique et la prédiction contextuelle amène l'éclairage le plus intéressant car à moins qu'on ne pense que l'ordinateur parle à la place de l'utilisateur on ne peut y voir une escroquerie.

De plus cette approche est renforcée par les modèles théoriques de l'autisme où le déséquilibre mnésique joue un rôle important dans les capacités d'expression et ceci même est renforcé par les pistes les plus probantes sur la difficulté de gestion mémorielle à cause d'un pb synaptique handicapant l'excitation/inhibition des réseaux neuronaux phénomène utile à la sélectivité de la mémoire contextuelle et nécessaire à la facilité d'expression.


---
Sur les assocs j'ai interrogé de nombreux observateurs et je peux indiquer ce qu'il en ressort si intérêt.

Sachez au moins que la création d'une nouvelle association confirme le phénomène de balkanisation du monde associatif de l'autisme ce qui va clairement dans le sens des conclusions de cette enquête.
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Jean
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Re: Site EgaliTED

Message par Jean »

Sur les déclarations de conflits d'intérêts, j'en ai trouvé un certain nombre sur le site de la HAS. Cependant, les membres du groupe n'étant pas déclarés avant que la consultation ne soit terminée, il n'est pas possible de vérifier - pour l’instant - leurs déclarations.

Sur la "communication facilitée" (ou psychophanie telle qu'elle est propagée en France par Anne-Marie Vexiau), je crois que l'article paru sur le site pseudo-sciences est correct. C'est le même genre de critiques qui est portée dans des articles parus dans la revue de l'ARAPI.

Je ne trouve guère que Denys Ribas, psychanalyste qui la défend dans ses livres et articles :
La "Communication facilitée"
Ces dernières années, une technique australienne de "communication facilitée", mise au point pour des infirmes moteurs cérébraux, a été appliquée à l'autisme, considéré alors comme une apraxie motrice supposant un psychisme intact mais incapable de communiquer sans aide. Des témoignages saisissants ont été écrits avec cette technique, la main du patient sans langage tapant sur le clavier d'un ordinateur en étant tenue par une "facilitatrice" formée à cette méthode. La question de savoir qui écrit alors a été évidemment posée, mais, par exemple, la poésie étrange d'"Une âme prisonnière" de Birger Sellin suscite la réflexion. On peut citer aussi "L'enfant hérisson" de Kathia Rohde. Dans les deux cas, les enfants - sans langage parlé - auraient acquis à l'insu de leur entourage la lecture sur un mode particulier : perception immédiate de la page entière d'un livre en le feuilletant (B.Sellin), mémorisation définitive (K.Rohde).

Certains autistes compétents devenus adultes, comme Temple Grandin (" Ma vie d'autiste "), Donna Williams (" Si on me touche, je n'existe plus "), Sean Barron,(" Moi, l'enfant autiste ") ont écrit des témoignages passionnants sur leurs expériences.
Mais le débat sur cette technique est pollué par l'atmosphère de chasse aux sorcières déclenchée par certains en s'abritant derrière des rapports de la MIVILUDES et d’une commission parlementaire sur les sectes. Il suffit de reproduire les propos des témoins devant cette commission pour pouvoir répéter n'importe quoi. C'est le cas dans l'article de "pseudo-sciences", qui cible le CRA de Bretagne, alors qu'il est intervenu à plusieurs reprises pour mettre en garde (par exemple dans des "regards croisés" en juillet 2004). Bruno Gepner s'y est intéressé : il me semble désormais assez réservé sur le sujet (par rapport à sa première publication). Mais le seul fait de l'étudier entraîne des mises en cause violentes des associations anti-sectes - dont la subtilité demande parfois à être démontrée.

Mais je suis tout à fait d'accord avec le caractère scandaleux de l'absence de mise en œuvre du PECS ou d’autres méthodes similaires sous les prétextes les plus futiles. Voir une critique du rapport de l'APIJB - point 5.

Sur l'aspect générationnel, j'imagine que s'il joue déjà à Asperansa, créé il y a seulement 6 ans... Ainsi, quand l'association a été créée, Mars était la plus ancienne, avec l'enfant le plus âgé, au CA, les autres ayant des enfants dans le primaire. Actuellement, il n'y a plus qu'Eclipse qui a un enfant dans le primaire... Mais comme nous nous sommes concentrés sur la scolarisation en milieu ordinaire, et l'information pour la permettre, nous n’avons pas vraiment cherché à créer des structures. Cela nous rend plus libres, ne serait-ce qu'en n'étant pas entravés par les questions de gestion, de répartition de la pénurie des places etc ...

Voir le récent rapport sur l'accompagnement dans 3 régions françaises:
Il existe un effet générationnel dans notre échantillon. Ainsi, l'intérêt d'une approche spécifique basée sur la rééducation orthophonique, l'utilisation d'outils de communication augmentée, ou les approches comportementales telles que l'ABA ou le Pecs est essentiellement mis en avant par les parents d'enfants et par certains parents d'adolescents - en général ceux qui sont scolarisés et suivis en libéral -, qui évoquent également l'intérêt de la précocité du diagnostic et de l'accompagnement. Les parents d'adolescents et d'adultes, pour la plupart suivis en établissement spécialisé, évoquent quant à eux des aspects moins spécifiques de l'accompagnement, à savoir la qualité de la communication avec l'équipe ou les qualités humaines des professionnels.
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Message par viktor egalited »

Bonjour à tous,

Vu que c'est moi qui est publié cet article, je tiens juste à préciser qu'effectivement, je considère que dans la plupart des cas, on peut assimiler cette approche à de l'escroquerie et qu'a minima, il sera bien difficile d'en enlever le doute tant qu'il y aura une intervention "mentale" d'une personne.
Cela ne doit pas se traduire par un manque de volonté de ma part d'offrir aux personnes autistes un canal d'expression, bien au contraire, toute aide a l'expression, que ce soit le PECS, le Makaton, l'aide d'un ordinateur, est a privilégier et a develloper un maximum, car lorsque la personne l'utilise, on est bien sur que c'est elle qui s'exprime, dans la CF, ce n'est pas le cas, et il ne faudrait pas qu'en plus de ne pas développer un moyen de communication, on fasse un hold-up sur les pensées de la personne.
Bien à vous
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Message par salome.egalited »

Un flash actu en page d'accueil : la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme.

Je ne vous fais parvenir que les actus importantes, il y en a d'autres plus légères, comme là la préparation de la rentrée.

Viktor, j'avais oublié de te dire que je pensais faire ceci sur asperansa.
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Re: Site EgaliTED

Message par Jean »

Vous pouvez effectivement regarder les différentes vidéos sur le site du collectif EgaliTED. Voir le sujet : http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=9&t=2375

Merci. :bravo:
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Re: Site EgaliTED

Message par salome.egalited »

En ce jour de rentrée scolaire, et avec le scandale de l'absence des AVS, nous avons mis beaucoup d'informations en page d'accueil. A diffuser largement sur vos murs face book, cela peut aider des parents.

Merci pour eux

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Re: Site EgaliTED

Message par salome.egalited »

Jean a écrit :Vous pouvez effectivement regarder les différentes vidéos sur le site du collectif EgaliTED. Voir le sujet : http://forum.asperansa.org/viewtopic.php?f=9&t=2375

Merci. :bravo:
Pour l'instant, elles ne sont plus visibles, le responsable nous ayant d'une part demandé gentiment de les retirer afin de ne pas gacher l'effet de surprise, et nous a autorisés à les republier dès le lendemain.
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Murielle
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Re: Site EgaliTED

Message par Murielle »

Bonjour Salomé,
Ils sont nombreux les enfants sans AVS ??? :cry:
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
salome.egalited
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Re: Site EgaliTED

Message par salome.egalited »

Malheureusement oui.

Nous avons fait un questionnaire à ce sujet dont le résultat est publié ici

http://www.egalited.org/ActuScol.html
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