Peut-on "faussement" être identifié autiste ?

[sdroineau]

Ou plutôt peut-on être autiste et bien dans sa peau ?

Bonjour à tous
Mon fils est en cours de diagnostic de TSA de type Asperger. Nous nous ressemblons énormément, et si c'est le cas il y a des chances que je le sois aussi.
Mais là n'est pas le problème...
Peut-être est-ce le biais des médias, mais j'ai du mal à voir l'autisme chez lui. Bien sûr il a des comportements autistiques mais, tout comme moi, ce qui me frappe le plus c'est l'absence de "souffrance". Je m'explique.
Partout on lit des témoignages de gens sur le spectre qui se sentent différents, malheureux... ils ressentent au quotidien des difficultés à cause des relations sociales, des environnements trop bruyants, trop éclairés etc
Et c'est cette absence de problèmes qui me trouble. Il a vraisemblablement un trouble des fonctions exécutives associé, et la vrai gêne du quotidien est là dans ses oublis constants et son manque d'organisation, c'est pourquoi nous étions partis pour un diag TDAH. Mais sinon, aucun soucis en rien avec les stimuli sensoriels, et pour la sphère sociale... c'est soit un solitaire, mais c'est un choix de sa part, il trouve que les autres jeunes (à part son frère et les enfants de nos amis qui partagent ses délires) sont inintéressants et ne souhaite pas leur compagnie. Il est au contraire très enthousiaste à l'idée de partir à l'internat en plus de pouvoir intégrer un cursus scientifique, il espère là-bas rencontrer des gens plus dans ses délires, et pouvoir y trouver des personnes qu'il pourra connaitre de manière moins superficielle qu'au collège (il a bien remarqué lors de sa semaine en Angleterre qu'à vivre avec des gens H24 on créait plus de liens)
Bref, je suis un peu paumée, est-ce la vision du TSA qu'on voit partout qui est déformée ? ne voit-on s'exprimer que les personnes en souffrance (j'imagine bien qu'il doit y avoir un biais de recrutement) ?
Il doit passer dans les prochaines semaines un bilan neuropsychologique plus un ADOS et ADI-R, et nous en saurons plus.
Mais voilà, je voulais adresser ce point et réviser, ma certainement mauvaise perception du TSA en vous demandant votre avis.
Merci de m'avoir lue.
Stéphanie

[Tugdual]

On le rappelle régulièrement, il y a un biais énorme : les personnes autistes qui s'expriment le plus dans les médias ou sur les réseaux sociaux (y compris sur le forum) ne sont pas représentatifs de l'ensemble des personnes TSA.

Les personnes autistes les moins communicantes ne témoignent tout simplement pas (ou peu).

Un autre biais, plus général, est qu'on a plus tendance à plus s'exprimer sur les réseaux quand il y a un problème que quand tout va bien. On trouve donc moins de témoignages positifs que négatifs...

[sdroineau]

Oui c'est bel est bien de ce biais là dont je parlais. Et j'espère avoir des témoignages de gens qui me diraient "tu te trompes, je suis TSA et mon quotidien est facile, je ne suis pas en souffrance"... je crois que c'est aussi quelque part pour me rassurer, car même si logiquement parlant, je sais bien que mon fils sera toujours lui-même, diagnostic TSA ou pas, j'ai peur pour lui de toutes ces difficultés que je vois exprimées partout.

[Hydrean]

De ce qui est dit, rien n'empêche de penser qu'il est autiste.

Personnellement durant mon enfance/adolescence je pouvais apprécier alterner isolement et discution/rencontre autour d'un sujet qui m'intéressait et même au début de ma vie d'adulte je pouvais envisager de me rendre à des cafés-philo (ce que j'ai jamais fait par stress mais j'en avais envie).

Après le mal être autistique est souvent aussi en rapport avec son environnement. Si votre fils a de la chance d'être dans un environnement global qui lui est sain bah il sera bien avec lui-même qu'il soit autiste ou pas

[sdroineau]

Bah disons qu'il nous ressemble beaucoup (logique !) et que nous sommes des gens qui ne nous comparons pas aux autres et qui sommes très peu sensibles aux avis des autres (en dehors des gens que nous aimons et qui nous sont proches)... je ne sais pas comment vous exprimer ça... un exemple pour ma part, je ne ressens pas de sentiment d'appartenance : je ne me sens ni femme, ni française, ni Bretonne... je suis moi. De fait même si parfois ça me dérange de ne pas être capable de partager la liesse générale pour des trucs tout bêtes, d'un autre côté je ne ressens vraiment que très peu de pression sur le "comment je devrais être". peut-être que cela explique en partie l'absence de souffrance. Et c'est vrai qu'autour de nous (famille, amis) les gens que nous fréquentons nous ressemblent. A creuser.

[Scalt]

Bonjour,
Diagnostiqué tardivement dans mon cas.
Beaucoup de souffrances une fois adulte, isolement etc...
Mais ce n'était pas le cas enfant. Ca s'est installé petit à petit
Je confirme que je constate qu'il y a des autistes "heureux" et le diagnostic précoce est important pour ne pas laisser l'enfant affronter seul certaines difficultés qui pourraient engendrer des souffrances à l'age adulte.

[Hydrean]

Bonjour,
Diagnostiqué tardivement dans mon cas.
Beaucoup de souffrances une fois adulte, isolement etc...
Mais ce n'était pas le cas enfant. Ca s'est installé petit à petit
Je confirme que je constate qu'il y a des autistes "heureux" et le diagnostic précoce est important pour ne pas laisser l'enfant affronter seul certaines difficultés qui pourraient engendrer des souffrances à l'age adulte.

Je suis d'accord.

Si l'ado est autiste et que son suivi est de qualité, les problèmes seront probablement plus facile à résoudre que pour un adulte qui n'a pas eu de diagnostic enfant/ado

[Othis]

Si je ne me trompe pas, d'après le DSM 5, il faut remplir ce critère pour obtenir le diagnostic de TSA: "D. Les symptômes occasionnent un retentissement cliniquement significatif en termes de fonctionnement actuel, social, scolaire (professionnels ou dans d’autres domaines importants)."

Ceci pouvant surtout expliquer cela, probablement...., ce qui pourrait en théorie donc déboucher sur une absence de diagnostic formel à ce titre même chez ceux qui remplissent tous les autres critères, et à une simple reconnaissance de traits autistiques au mieux, du moins j'imagine (?).

[Flower]

Pour bien situer les choses, je précise que je n'ai été diagnostiquée qu'à 30 ans passés.
J'ai eu de gros soucis à l'école primaire où j'ai été victime de harcèlement. En revanche, au collège et surtout vers la fin du collège, je n'avais pas de difficultés particulières. J'étais intégrée au sein de la classe, j'avais des copines, mes profs m'appréciaient et j'avais suffisamment de temps pour mes intérêts. J'étais un peu bizarre mais en gros ça ne gênait pas.
Même pendant mes études et au début de ma vie professionnelle, ça allait (mise à part une petite crise de dépression au lycée). J'ai eu un travail dans lequel je paraissais même très sociable, je déjeunais avec des collègues quasi tous les jours etc. Mais c'était un environnement très particulier.
Les gros soucis sont arrivés quand je me suis retrouvée dans un environnement moins ouvert et bienveillant. Là d'un coup j'ai dû me suradapter constamment, jusqu'à m'épuiser...

Bref, il n'y a rien de linéaire dans le TSA et beaucoup dépend aussi de l'environnement. En plus il est souvent plus facile de compenser quand on est jeune.

[Hydrean]

Si je ne me trompe pas, d'après le DSM 5, il faut remplir ce critère pour obtenir le diagnostic de TSA: "D. Les symptômes occasionnent un retentissement cliniquement significatif en termes de fonctionnement actuel, social, scolaire (professionnels ou dans d’autres domaines importants)."

Ceci pouvant surtout expliquer cela, probablement...., ce qui pourrait en théorie donc déboucher sur une absence de diagnostic formel à ce titre même chez ceux qui remplissent tous les autres critères, et à une simple reconnaissance de traits autistiques au mieux, du moins j'imagine (?).

La fiche que la phychogue m'a donné https://ibb.co/7LfyD5b

[Gwenivar]

Ou plutôt peut-on être autiste et bien dans sa peau ?
Partout on lit des témoignages de gens sur le spectre qui se sentent différents, malheureux... ils ressentent au quotidien des difficultés à cause des relations sociales, des environnements trop bruyants, trop éclairés etc

J'ai la chance d'avoir plusieurs personnes dans mon entourage proche, dont une sœur plutôt "visible" mais qui a choisi de ne jamais faire de parcours diagnostic. Elle a une fille diagnostiquée qui est beaucoup moins visible mais beaucoup plus en souffrance.
Ma sœur préfère clairement limiter les interactions. Son boulot est plutôt confortable de ce côté là, surtout depuis le Covid car elle fait toutes les réunions en audio et peut télétravailler. Elle est en couple et a deux enfants. Son mari "compense" énormément les difficultés depuis plus de 35 ans. Avec le diagnostic de sa fille, elle a découvert l'autisme et finalement elle a compris pas mal de choses. Mais elle n'a aucun besoin d'être diagnostiquée car elle dit qu'elle n'a jamais vraiment souffert.
Sa fille de 27 ans a vraiment souffert toute sa vie du rejet des autres. Elle est sous anti-dépresseurs et son boulot n'est pas vraiment idéal compte tenu de ses difficultés. Elle ne se sent pas capable de quitter le nid familial ni de passer le permis de conduire.

Dans mon voisinage, j'ai une famille avec un père et un fils qui ont des profils très proches de ma sœur et ma nièce. Le père ressemble à ma nièce et a des épisodes dépressifs. Son fils de 34 ans ressemble beaucoup plus à ma sœur. Mais il a de grosses crises d'angoisses et des fragilités qui se sont révélées au moment de sa thèse et il n'arrive pas à travailler.

Moi aussi, j'ai vraiment eu du mal à comprendre le diagnostic de ma fille, bien que ce soit sa souffrance qui m'ait conduite à chercher un diagnostic. Oui je voyais bien le déficit attentionnel, exécutif et praxique. Ses difficultés d'interactions sociales également. Mais ses intérêts spécifiques ne me paraissaient pas vraiment "restreints", bien qu'elle manque de curiosité en dehors de ce qui la motive et qu'elle déteste le changement et les surprises. Et pour le sensoriel, elle est assez peu gênée sur les 5 sens (hormis tactile). En revanche l'interroception et la proprioception ont un impact vraiment négatif. Et on avait mis en place des stratégies bien avant le diagnostic. Elle a une grande soif d'intégration et a commencé à se camoufler très petite, aujourd'hui elle reste la TSA la plus invisible (en public) que je connaisse. Elle est très différente chez nous, quand il n'y a personne d'autre.

Les suivis qu'elle a depuis deux ans, l'aident à se comprendre, se respecter et à s'économiser en fonction de ses objectifs. Sa moyenne scolaire progresse significativement et son bien être aussi, c'est flagrant. C'est ça qui a finit de me convaincre.

Et puis moi aussi j'ai pensé que je n'avais pas vu son autisme car je suis trop "proche".
Deux ans plus tard, j'ai entamé la démarche diagnostique pour moi même.

[Christinette91]

Oui c'est bel est bien de ce biais là dont je parlais. Et j'espère avoir des témoignages de gens qui me diraient "tu te trompes, je suis TSA et mon quotidien est facile, je ne suis pas en souffrance"... je crois que c'est aussi quelque part pour me rassurer, car même si logiquement parlant, je sais bien que mon fils sera toujours lui-même, diagnostic TSA ou pas, j'ai peur pour lui de toutes ces difficultés que je vois exprimées partout.

Je peux t'apporter ce témoignage, je suis autiste et je vais parfaitement bien, suis très heureuse, ai une vie familiale riche et heureuse.
Ma fille de 8 ans et demi a aussi un diagnostic de TSA Asperger et ai très souriante et heureuse, avec une scolarité sans problème.
Je ne dis pas qu'il n'y a que des jours faciles mais tous les autistes ne sont pas en souffrance.

Bien à vous

[sdroineau]

Je peux t'apporter ce témoignage, je suis autiste et je vais parfaitement bien, suis très heureuse, ai une vie familiale riche et heureuse.
Ma fille de 8 ans et demi a aussi un diagnostic de TSA Asperger et ai très souriante et heureuse, avec une scolarité sans problème.
Je ne dis pas qu'il n'y a que des jours faciles mais tous les autistes ne sont pas en souffrance.

Bien à vous

Quel plaisir de lire ça !

[GrisNoir]

Ou plutôt peut-on être autiste et bien dans sa peau ?

Heureusement, il ne faut pas oublier que la majorité des TSA ne sont pas détectés ni diagnostiqués... parce les personnes concernées n'en éprouvent pas le besoin. Tu commences à chercher et à creuser quand tu ne va pas bien... donc on peut espérer par déduction que les autres vont bien.

La détection du TSA par les neuropsy est aujourd'hui très inclusives, et comme les tests sont quand même basés sur un scoring... un TSA à 10 et à un 20, n'aura bien sur pas les mêmes conséquences.

Bref le TSA affecte souvent l'humeur à partir du moment où il est handicapant... enfin lui ou ses conséquences (là encore il y a débat).

[Christinette91]

Oui il y a un biais en général les personnes qui consultent sont celles qui ne vont pas bien à au moins un moment de leur vie, mais ce n'est pas forcément ni général ni permanent.
Il peut cependant y avoir des périodes plus compliquées que d'autres. Dans mon cas l'adolescence avec la problématique de l'identification aux pairs, l'entrée sur le monde du travail ou des périodes de bouleversement personnel ( arrivée d'un enfant) ou professionnel ont été difficiles. Mais ce sont des caps difficiles à franchir pour nombre de personnes.
La compréhension complète de sa propre situation est un élément facilitateur. Sans cela on risque de facilement trouver qu'on fait moins bien que les autres et l'estime de soi en est chutee. Moi je vais mieux depuis que j'ai mon diagnostic. Depuis que je sais mon autisme et ma dyspraxie je comprends mieux les difficultés que j'ai pu avoir au permis de conduire par ex et je me sens moins nulle. Ma fille a eu le sien vers 7 ans, c'est une donnée qu'elle va apprendre de bonne heure à intégrer dans son quotidien et dans ses choix futurs.