[Mémoire] Aide pour mon mémoire sur le TSA

[heulina]

Bonjour à toutes et à tous,

Dans le cadre de mon mémoire de fin d'étude, je travaille sur un projet visant à mieux comprendre les particularités sensorielles des personnes TSA. Je cherche notamment à recueillir les perceptions des personnes atteintes de TSA mais également de ceux et celles qui les côtoient régulièrement (familles, éducateurs, soignants, etc.).

Pour cela, j’ai préparé deux questionnaires anonymes, simple et rapide à remplir. Vos réponses me permettront d’avancer dans mes recherches et d’enrichir la compréhension des particularités sensorielles des personnes TSA.

Lien du questionnaire pour les personnes atteintes de TSA : https://forms.gle/pzJcuaeuYTX87rry7

Lien du questionnaire pour les personnes accompagnantes : https://forms.gle/Na6KiGS67tKWPZy9A

Je vous remercie d’avance pour votre temps et votre aide précieuse. Si vous avez des questions ou des remarques, je suis à votre disposition.

Avec toute ma reconnaissance,

[freeshost]

Bienvenue ! heulina !

Pour en savoir plus le spectre autistique, il est possible de dévorer ici.

Je partage aussi diverses ressources là.

[heulina]

Merci beaucoup pour ces informations !
Saurais tu également ou je peux trouver des témoignages sur mon sujet : Comment les hyposensibilités ou hypersensibilités impactent le quotidien des personnes atteintes de TSA ?

Merci beaucoup pour ta réponse en tous cas !!

[freeshost]

Il y a ce livre qui en parle, si tu ne l'as pas déjà lu.

Il y a de nombreuses discussions dans la section Présentations de ce forum.

On en parle aussi dans cette discussion.

Les hypersensorialités notamment peuvent être facteur (parmi d'autres) de crises.

[ad_astra]

Bonjour à toutes et à tous,

Dans le cadre de mon mémoire de fin d'étude, je travaille sur un projet visant à mieux comprendre les particularités sensorielles des personnes TSA. Je cherche notamment à recueillir les perceptions des personnes atteintes de TSA mais également de ceux et celles qui les côtoient régulièrement (familles, éducateurs, soignants, etc.).

Pour cela, j’ai préparé deux questionnaires anonymes, simple et rapide à remplir. Vos réponses me permettront d’avancer dans mes recherches et d’enrichir la compréhension des particularités sensorielles des personnes TSA.

Lien du questionnaire pour les personnes atteintes de TSA : https://forms.gle/pzJcuaeuYTX87rry7

Lien du questionnaire pour les personnes accompagnantes : https://forms.gle/Na6KiGS67tKWPZy9A

Je vous remercie d’avance pour votre temps et votre aide précieuse. Si vous avez des questions ou des remarques, je suis à votre disposition.

Avec toute ma reconnaissance,

Répondu. Pourras-tu partager les résultats de l'étude ? Quand sont-ils prévus ?

[MrMétaphysique]

J'ai répondu.

J'ai trouvé que les questions du début sont trop larges. J'ai pu détailler un peu plus mon expérience personnelle à la fin du questionnaire.

[Nico_33]

Bonjour, répondu également!

Bon courage pour le mémoire!

[Monstera]

Bonjour,

Mémoire de fin d'études, mais de quelles études s'il te plaît ?

Il me semble important d'adopter un vocabulaire approprié, et de ne pas parler de personnes atteintes de TSA. Personne n'est atteint de TSA, de la même façon que personne n'est atteint d'homosexualité. Ce n'est pas une maladie.
Certains emploient la tournure "personnes porteuses de TSA", mais c'est lourdingue, et "porteur de" sous-entend qu'on supporte une charge, c'est donc connoté. On ne dit pas que quelqu'un est porteur d'homosexualité.
Il suffit tout simplement de parler d'autistes, puisque c'est ce que nous sommes, et cela n'est nullement connoté. A la limite personnes autistes, pour faire écho à personnes accompagnantes (mais autistes et accompagnants suffisent très bien, ce n'est pas la peine de compliquer).

[MrMétaphysique]

Il me semble important d'adopter un vocabulaire approprié, et de ne pas parler de personnes atteintes de TSA. Personne n'est atteint de TSA, de la même façon que personne n'est atteint d'homosexualité. Ce n'est pas une maladie.

On peut tout à fait écrire "être atteint de TSA", puisque le TSA est un trouble (T).

Par ailleurs, l'homosexualité n'est ni un trouble ni un handicap. Merci de ne pas comparer l'homosexualité à l'autisme.

[Monstera]

La notion de trouble est justement critiquée d'un point de vue sémantique.

Dire que l'on est atteint d'autisme donne une vision pathologisante de notre situation. Il me semble important d'éviter ce vocabulaire pour une meilleure inclusion des autistes dans notre société.

En tout cas, je suis atteint par beaucoup de choses, mais pas d'autisme. Et je suis pourtant bien autiste.

[Lapintéressé]

A dire vrai, je suis bien plus mal à l'aise par les différences entre les deux questionnaires ("tu" vs "vous") que par la formule "atteint". Il faut de toute façon utiliser une tournure, qui mécontentera certains. La dénomination "TSA" est loin de satisfaire tout le monde, pour autant elle correspond aux ouvrages de référence actuels.

[freeshost]

On peut simplement utiliser le substantif et l'adjectif autiste sans y porter atteinte.

[Monstera]

Je complète mon message précédent.

J'ai parlé d'homosexualité, mais j'aurais pu parler du fait d'être gaucher par exemple. Ces choses ont été considérées il y a encore peu de temps comme des troubles, comme des maladies qu'il fallait soigner, éradiquer. Tout cela a bien évolué. Je pense que la vision de l'autisme doit suivre la même évolution, et qu'une société adaptée permettrait de faire que l'autisme ne soit pas un handicap (oui je rêve ! mais c'est important). Cela commence par considérer que nous ne sommes pas "atteints".

J'arrête là mon discours militant, ça me tient un peu trop à cœur manifestement !

[Deoxys]

Personnellement, "atteint·e de TSA" me renvoit à l'idée que l'autisme serait un trouble venant s'ajouter à une personne et non un câblage du cerveau faisant partie intégrante de cette personne. On est autiste, sans l'autisme on ne serait pas soi et ce n'est pas quelque chose que l'on peut enlever.

Par contre, éviter de parler de personnes atteintes d'autisme, ne me semble pas pour autant nier le fait que l'autisme est bien un trouble, un handicap. Ce n'est pas parce qu'il fait partie de soi, que cela signifie qu'il n'amène pas de difficultés, de souffrance, inhérentes à ce trouble. J'insiste sur "inhérentes", car dans le cas de l'autisme, contrairement à l'homosexualité ou le fait d'être gaucher·e, il y a des obstacles qui ne sont pas le résultat de discriminations propres à une époque donnée : c'est un handicap et ça le resterait même dans un monde sans handiphobie, avec une bonne inclusion... Là où être gay, écrire de la main gauche et j'en passe, ne pose en soi pas de problème (tout comme être hétéro ou écrire de la main droite ne pose pas de problème).

Mais pour revenir à l'inclusion : ne pas utiliser la formulation "atteint·e d'autisme", me semble intéressant, dans la mesure où elle est plus stigmatisante, plus pathologisante, que simplement "autiste". Effectivement, d'un point de vue médical, on pourrait factuellement considérer qu'une personne est atteinte de TSA, ou de dyslexie (ou autre), au vu des difficultés qui en découlent — constat médical. Mais même avec cette approche, ce n'est pas pour autant qu'il n'est pas pertinent de réfléchir à parler de ces personnes de façon plus inclusive, dans le dialogue commun ; de réfléchir à mieux les traiter, ce qui passe aussi par le vocabulaire employé.
Parler simplement de personnes autistes revient aussi à admettre que les autistes sont fondamentalement comme ça, donc à lutter contre les visions du TSA comme quelque chose qui n'existerait pas réellement (du moins pas en tant que trouble du neurodéveloppement, donc indissociable d'une personne), qui pourrait se corriger, se changer...

[Ostara]

Personnellement, "atteint·e de TSA" me renvoit à l'idée que l'autisme serait un trouble venant s'ajouter à une personne et non un câblage du cerveau faisant partie intégrante de cette personne. On est autiste, sans l'autisme on ne serait pas soi et ce n'est pas quelque chose que l'on peut enlever.

Par contre, éviter de parler de personnes atteintes d'autisme, ne me semble pas pour autant nier le fait que l'autisme est bien un trouble, un handicap. Ce n'est pas parce qu'il fait partie de soi, que cela signifie qu'il n'amène pas de difficultés, de souffrance, inhérentes à ce trouble. J'insiste sur "inhérentes", car dans le cas de l'autisme, contrairement à l'homosexualité ou le fait d'être gaucher·e, il y a des obstacles qui ne sont pas le résultat de discriminations propres à une époque donnée : c'est un handicap et ça le resterait même dans un monde sans handiphobie, avec une bonne inclusion... Là où être gay, écrire de la main gauche et j'en passe, ne pose en soi pas de problème (tout comme être hétéro ou écrire de la main droite ne pose pas de problème).

Mais pour revenir à l'inclusion : ne pas utiliser la formulation "atteint·e d'autisme", me semble intéressant, dans la mesure où elle est plus stigmatisante, plus pathologisante, que simplement "autiste". Effectivement, d'un point de vue médical, on pourrait factuellement considérer qu'une personne est atteinte de TSA, ou de dyslexie (ou autre), au vu des difficultés qui en découlent — constat médical. Mais même avec cette approche, ce n'est pas pour autant qu'il n'est pas pertinent de réfléchir à parler de ces personnes de façon plus inclusive, dans le dialogue commun ; de réfléchir à mieux les traiter, ce qui passe aussi par le vocabulaire employé.
Parler simplement de personnes autistes revient aussi à admettre que les autistes sont fondamentalement comme ça, donc à lutter contre les visions du TSA comme quelque chose qui n'existerait pas réellement (du moins pas en tant que trouble du neurodéveloppement, donc indissociable d'une personne), qui pourrait se corriger, se changer...

Ça me fais penser au mec qui faisais du stand up dans incroyables talents qui disais "bah moi des gens normaux j'en connait pas" et quelques part c'est vrai,ça juste dire qu'on est une petite part de différence parmis tout pleins de gens différents pour de multiples raisons.

Je trouve que la difficultée vient aussi de notre société qui est de plus en plus normée,le terme "normal" désigne une case de plus en plus petite ou de moins en moins de gens peuvent rentrer,ça arrange pas nos difficultées au quotidien.