TSA cacher

[Famillejolly]

Bonsoir cher parents.
J'espère que vous pourrez m'éclairer sur le sujet de mon fils car là je commence à être à bout psychologiquement.
Pour faire un petit résumé de la situation
Mon fils a 7 ans a d'énormes troubles sensoriel d'oralité
Nous avons eu un diagnostic à l'âge de ses 3 ans en pleine période covid tslo. Je n'ai jamais été convaincu par ce diagnostic donc j'ai rappelé le CRA pour avoir un deuxième avis car les choses se dégrader à la maison
Il se taper la tête contre les murs il pouvait se faire mal il se faisait mal à nous il poursuivit sa sœur avec un couteau il a étouffé son petit frère il lui a déboîté l'épaule et en plus tous les troubles que j'avais moi déjà signalé et remarqué ne faisait qu'empirer.
Donc une dame m'appelle je lui explique la situation elle me dit ah oui il a bien des troubles autistiques je ne comprends pas comment ça se fait que ça ne s'est pas vu elle me dit le la seule chose que je vous suggère c'est de refaire passer le test à 6 ans.
Comme je lui ai dit ok mais moi vis-à-vis de la prise en charge comment je fais.
Elle m'a répondu sans me répondre . Entre-temps je reçois une lettre du CRA comme quoi il m'annonce qu'il est diagnostiqué TSA
du coup j'ai mis en place tout un suivi en libéral la psychomot l'ergothérapeute l'orthophoniste et une éducatrice spécialisée dans le TSA.
Je mets tout en place avec ma famille afin de faciliter la vie de mon fils et de l'aider à grandir et à faire avec ses troubles qui peuvent être envahissant.
Il a fait 2 ans en uema et on avait toujours la même rengaine on a un doute qu'il soit autiste parce qu'il interagit avec nous il a il va vers les autres même s'il a pas trop d'amis .
Cette année il fait sa rentrée au CP il est admis au SESSAD et là j'ai envie de vous dire que c'est la décadence
Sur le premier entretien j'explique les spécificités de mon fils de ce qui se passe à la maison qui peut réagir à une frustration phénoménale qu'il ne supporte pas certains habits il lui faut que du polaire que du bleu qu'il a une activité restreinte qui est l'espace il ne fait que dessiner il ne joue pas aux voitures il ne joue pas à la dînette il ne fait absolument que dessiner des plans en longueur de journée c'est même ça qui peut l'apaiser en cas de stress.
Ce matin après un igname rendez-vous avec le directeur adjoint et l'assistante sociale on nous annonce qu'il ne sera plus qui en charge au SESSAD.
Car ils se sont renseignés sans notre accord au Cra et que le sera leur a dit que c'était une erreur d'écriture et qu'au lieu de marquer TSA ils auraient dû marquer TSLO.
Donc de là je ne réponds pas à vif et je leur demande mais ces autres tout troubles c'est quoi le fait qu'il ne supporte pas les bruits qu'il a pratiquement toujours le casque antibruit sur les oreilles une sensibilité au niveau du toucher au niveau de l'oralité au niveau de plein de choses et là on m'a répondu avec un grand sourire il a des symptômes autistiques.
Une maladie donc du coup j'ai rien dit pour pas envoyer mais ils nous ont conseillé suggéré de mettre en place itep.... En rentrant chez moi j'ai appelé autisme info service car j'étais débité mon moral plus bas que terre et je remettais en cause mon éducation
Là j'ai une très gentille dame qui m'a écouté je lui ai expliqué tout de a à z en pleurs à bout de nerf en lui disant ce que le SESSAD me faisait subir depuis presque un an les le souci que je rencontrais avec mon fils tous ces "symptômes".
Et je lui dis ce qui pourrait fait que mon fils ne soit pas autiste c'est qu'il aille vers les autres facilement et comme public sans trouble autistique on ne le voit pas sachant que pour eux en public c'est l'école le SESSAD qui ne le voyait pas à l'extérieur
Et quand ils sont venus à la maison deux trois fois où il a fait des crises où on a vu ses troubles autant la psy que l'éduc
Nous ont répondu ah oui on voit je comprends et je vous entends madame.
Et en fait ils nous ont bien fait à l'envers.
Ce soir je suis vraiment dépité car je vois vraiment que mon fils n'a pas qu'un TSLO, que tous les troubles qu'il a à côté sont pour nous envahissant, entre les crises de frustration les crises de peur le fait qu'on ne peut pas marcher dans la rue sans qu'il prenne peur qu'il nous échappent et qui court dans tous les sens que tous et routinier .
Que s'il y a un changement sur la routine ça peut faire une crise monumentale d'ailleurs la dernière nous a fait peur.
J'ai l'impression de tourner en boucle de lire de ma brevet de tout ce que je peux voir sur internet et de le ressortir à ses professionnels et qui à chaque fois il me répond oui mais il n'a que des symptômes autistes je pensais pas que l'autisme était une maladie
Je sais pas s'il y a des personnes qui ont été dans mon cas des parents qui sont actuellement dans mon cas
Moi ce que je pense c'est que si il a un mauvais diagnostic maintenant quel âge adulte et nous il fasse un burn out et qu'on arrive pas à le "sauver"
Si vous pouvez m'éclairer nous aider ça serait super génial

[Lilas]

Bonjour et bienvenue Famillejolly,

Peux-tu mettre à jour ta signature (dans ton profil) avec ton statut quant au diagnostic (voir notre charte, chapitre 1.2) ?

• cliquer (en haut à droite) sur ton pseudo ;
• dans le menu qui apparaît, cliquer sur "Panneau de l'utilisateur" ;
• cliquer sur l'onglet "Profil" ;
• cliquer (à gauche) sur "Modifier la signature" ;
• préciser ton statut dans la zone d'édition
  (exemples : suspicion de TSA, TSA diagnostiqué, parent...) ;
• cliquer (en bas) sur "Envoyer".

Merci.

[Famillejolly]

Bonjour mise a jour faite