Bientôt les évaluations pour ma fille !

Discussions portant plutôt sur le point de vue des parents d'enfants autistes ou Asperger, par exemple : j'ai un problème avec mon enfant, que puis-je faire ?
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georgia
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Bientôt les évaluations pour ma fille !

Message par georgia »

Bonjour à tous et toutes,
Je reviens faire un tour sur le forum pour vous dire que ma fille va être évaluer dans un CRA la semaine prochaine pour établir un diagnostic (peut-être S.A.).
Evidemment, j'appréhende et surtout je ne sais pas comment expliquer ce qui va se passer à ma fille car moi-même je ne sais pas comment cela va se dérouler !
Quelqu'un pourrait t il me renseigner ? Elle a 2 jours d'évaluations + un rdv avec une neuro pédiatre.
De plus, son papa ne pourra pas être présent et ça m'embête vraiment !!
Si quelqu'un a déjà été à ses évals avec son enfant, pouvez me dire comment cela se passe et qu'avez vous emmener ? car ils me parlent de documents vidéos, lettres de professionnels etc...
Merci d'avance pour vos réponses
LARA (maman de Lou 8 ans : en attente de diagnostic définitif)
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Murielle
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Re: Bientôt les évaluations pour ma fille !

Message par Murielle »

Effectivement Lara, tout ce que tu peux amener qui aiderait à comprendre.... :bravo:
Je te conseille aussi de noter sur une feuille tout ce que tu aimerais poser comme questions, le temps passe très vite et on peut facilement s'égarer...Si tu as ta feuille, tu n'oublieras rien d'important. :bravo:
Nous, ici, on a passé un long moment avec le psy qui a posé des questions sur la petite enfance, la grossesse...etc...
Ensuite, Léo a vu un orthophoniste (bilan d'environ 2 h00) un psychomotricien (bilan environ 2h00 aussi), une neuro-psy (idem)....etc....
Tous ces bilans sont ensuite discutés de façon "collégiale" et le psy te redonnera RDV pour donner ses conclusions à la lumière de tout ce qui aura été noté sur les divers bilans.! :love: :D

Tiens-nous au courant.! :love:
Murielle,
Maman de Pauline 21 ans,Léo (asperger) 17 ans et demi .
Savoir profiter du moment présent ,
Savoir vivre pleinement chaque instant et ne pas uniquement penser aux jours à venir, voilà un défi à relever maintenant.
Carole
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Re: Bientôt les évaluations pour ma fille !

Message par Carole »

nous c'était a st herblain a l'époque, on avait emené tous les documents médicaux, eeg, irm, bilan orthophonique, même les réunions éducatives de l'école et j'avais emené un petit cd avec plein de vidéos de mon fils (qu'ils ont gardé d'ailleurs avec notre consentement). j'avais aussi fait un petit texte qui présentait notre fils, avec ses capacités, ses difficultés". J'avais aussi emené spon classeur pecs (mon fils avait 6 ans et très peu verbal) et un livre d'image qu'il appréciait ... Je pense que tout a été utile (ils ont utilisé le classeur et le livre), on a récupérer le tout le dernier jour.
ca n'empèche pas qu'il faut tout re raconter au psy lors du premier entretien :wink:
c'est vrai que ca passe très vite et même bien préparé, on a toujours des questions que nous avons oubliés.
Carole, maman d'Hugo 12 ans (autiste typique , épileptique) et M. 16 ans
http://hugobosse-progresse.over-blog.com
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Titiana
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Re: Bientôt les évaluations pour ma fille !

Message par Titiana »

Pour Léon c'était à Robert Débré et comme l'on dit Murielle et Carole (Coucou ma belle :D ), il faut rassembler et emporter un maximum d'éléments (vidéos...) et surtout notes bien toutes les questions que tu voudrais leur poser :D
Maman de Léon 13 ans
loulou
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Re: Bientôt les évaluations pour ma fille !

Message par loulou »

Nous aussi pour fiston c'était à R.Debré, ça a duré 2 semaines, fiston avait 5 ans et était dans l'unité 4 (unité des petits)

Nous le déposions à 9 h30 et nous venions le rechercher à 16 h 30 .

il était observé sur toute la journée (jeux, repas, repos) et les tests se passait avec la psy, l'ortho et la psychomotricienne en plusieurs étapes et sur plusieurs jours. Sans oublier les examens médicaux (eeg, irm, prise de sang pour la génétique)

diagnostique oral à la fin de la première semaine ensuite il continue les observations et donne un diag écrit avec une indication de prise en charge et t'aide à monter un dossier MDPH si ce n'est pas déjà fait et prescription d'avs pour le dossier scolaire.

loulou
Modifié en dernier par loulou le vendredi 4 février 2011 à 21:02, modifié 1 fois.
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Jean
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Re: Bientôt les évaluations pour ma fille !

Message par Jean »

C'est vrai qu'il faudrait que le CRA puisse donner une brochure avec des dessins pour pouvoir préparer les enfants.

Moi, je sais que c'est plutôt cool, qu'ils ne mangent pas les enfants (en tout cas, il n'y a pas de signes d'obésité manifeste chez le personnel).
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans
loulou
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Re: Bientôt les évaluations pour ma fille !

Message par loulou »

Jean a écrit :C'est vrai qu'il faudrait que le CRA puisse donner une brochure avec des dessins pour pouvoir préparer les enfants.

Moi, je sais que c'est plutôt cool, qu'ils ne mangent pas les enfants (en tout cas, il n'y a pas de signes d'obésité manifeste chez le personnel).

:lol: , oui c'est vrai jean, fiston garde encore de bons souvenirs des évals de Debré pour lui c'était comme un centre de loisirs. Même s'il a attrapé la varicelle là-bas .

Il faut dire qu'à Debré il tente de constituer des groupes d'enfants avec un profil similaire.

loulou
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Mars
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Re: Bientôt les évaluations pour ma fille !

Message par Mars »

Si tu vas au CRA de Brest, je ne peux pas te dire ce qu'il faut apporter mais je sais qu'ils mettent un point d'honneur à bien accueillir les patients (sur 2 jours, c'est un mot qui convient doublement). Ils viennent d'acheter des tas de bouquins, BD et jeux pour aider à faire passer le temps, dans la bonne humeur. Bon courage à vous deux :D
Atypique sans être aspie. Maman de 2 jeunes filles dont une aspie.
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Jonquille57
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Re: Bientôt les évaluations pour ma fille !

Message par Jonquille57 »

Pour nous, cela s'est fait sur 2 demi-journées et nous n'avons rien emmené. Il faut dire que vu l'âge de Mysterio, nous n'avions pas de camescope quand il était petit.
Lui a vu plusieurs intervenants pendant que l'on nous posait des dizaines de questions sur son passé.
Il faut juste essayer de se rappeler l'âge des différentes acquisitions ( beaucoup de questions étaient posées là-dessus et nous avions parfois un peu de mal à y répondre... ).

Nous n'avons pas eu le bilan immédiatement, mais plusieurs mois après.
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georgia
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Re: Bientôt les évaluations pour ma fille !

Message par georgia »

merci à tous et toutes pour vos réponses !!
C'est vrai que j'appréhende ces 2 journées et en même temps je suis contente qu'elles approchent enfin.... Lou ignore un peu mes tentatives d'explications mais je pense que c'est normal, et qu'elle sait déjà de quoi il s'agit ! elle est assez intelligente pour ça !!!
Je vous donnerai des nouvelles, ça pourra servir aussi à d'autres parents !
Je prends encore quelques infos supplémentaires ....

ps : j'ai pleins de vidéos mais je n'ai pas fait de copies, pensez vous que je puisse amener les cassettes directement ?

Bonsoir à tous
LARA (maman de Lou 8 ans : en attente de diagnostic définitif)
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Jean
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Re: Bientôt les évaluations pour ma fille !

Message par Jean »

georgia a écrit :ps : j'ai pleins de vidéos mais je n'ai pas fait de copies, pensez vous que je puisse amener les cassettes directement ?
Normalement, au CRA, ils ont le matos pour faire les copies.
père autiste d'une fille autiste "Asperger" de 41 ans