Être pris au sérieux par le corps médical quand on a un TSA

[autistedu44]

Salut,

Je lance un nouveau sujet concernant les soins médicaux et le TSA. Je me demandais comment vous faites pour être pris au sérieux par les médecins. Dans mon cas, c’est une vraie problématique…

En effet, je ne peux pas parler de mes symptômes aux médecins car ils ne me croient pas à chaque fois que j’en parle (ou alors, ils les balaient d’un revers de la main et parlent d’anxiété) et refusent de faire des examens complémentaires sous prétexte qu’ils m’en ont déjà fait il y a deux ans.
Ainsi, ils invalident mes symptômes, je me sens donc de plus en plus mal pour en parler, mon hypocondrie et ma peur des médecins, hôpitaux, salles d’attentes médicales s'intensifie beaucoup déjà que c’est difficile d’aller chez le médecin quand on est TSA diagnostiqué.

Pour vous faire une idée, je me mets dans des états terribles les jours suivants un rendez-vous, et je ne vous parle pas des quelques heures voire des minutes qui le précède…
Vu que les médecins ne me croient pas, mes parents se sont eux aussi mis à ne pas me croire et ils pensent que je me fais des idées.
Je voulais donc savoir :

Comment vous y prenez-vous pour convaincre les professionnels de santé de vous faire des examens complémentaires ou des prises de sang ?
Quelles sont vos stratégies ?
Avez-vous déjà eu des expériences négatives avec des médecins ou des spécialistes, à l’hôpital ou en libéral ?
Comment gérez-vous les soins de santé ?

J’espère que ce post pourra aider d’autres personnes dans le même cas que moi…

Merci de m’avoir lu

[Fluxus]

Salut !

Y a quelques années, j'avais créé un sujet sur la même thématique !

Je suis passée par des problèmes de santé assez complexes ces dernières années auxquels se sont mêlés bien évidemment mon anxiété et d'autres choses...

Et puis surtout, j'ai malheureusement eu, à cause de l'errance diagnostic, depuis l'enfance, un entourage qui a toujours cru que je mentais, que je faisais semblant, que c'était de la comédie...

Bref, du coup le mélange d'un peu tout ça a fait que dans l'entourage, on ne m'a jamais trop crue sur des problématiques de santé en fait... En ayant dans la famille des professionnels de santé en plus...

Après, au niveau du corps médical, j'ai un peu plus rarement rencontré de problématiques directement liées à ça.

J'ai la problématique d'avoir du mal à exprimer la douleur ou les sensations. J'y arrive un peu mieux maintenant mais souvent c'est compliqué, du coup, ça a souvent été chiant en consultation quand je pouvais pas verbaliser...

De manière globale, je suis tombée quand même sur une majorité de médecins qui étaient d'accord pour prescrire certaines analyses, soit parce qu'ils pensaient que c'était nécessaire, soit parce qu'ils pensaient que c'était mieux pour rassurer tout le monde.

Maintenant, quand j'ai une problématique, je la rédige sur feuille et je donne la feuille au professionnel. Quand j'en ai envie. Il y a des gens avec qui ça n'est pas nécessaire, d'autres oui.

Après, la plupart des expériences négatives que j'ai pu avoir, ça a été à chaque fois à l'hôpital et notamment aux urgences où on m'a déjà parlé super mal en me demandant si c'était si douloureux ou gênant que ça pour que j'arrive à 1h30 ou 2h00 du matin aux urgences.

Ba techniquement, oui ? D'autant plus que je vis en zone rurale et que les urgences les plus proches nécessitent déjà un certain temps de trajet... Donc si c'était pas nécessaire, franchement...

M'enfin voilà pour mon expérience personnelle.

L'ancien sujet en question

[autistedu44]

Merci d'avoir repondu, c'est vrai que c'est désespérant de voir que les medecins eux-mêmes ne nous croient jamais et pensent que c'est l'anxiété. Je ne vois pas de solution, ils attendent qu'on soit vraiment dans un état grave pour agir...

[Fluxus]

Oui et j'imagine que selon les lieux de vie, ça n'arrange pas les choses... Là où c'est toujours blindé de monde, là où il faut souvent attendre longtemps pour obtenir des RDV, là où les médecins ont toujours tellement de patients à gérer qu'ils enchaînent sans prendre le temps...

J'ai la chance de ne pas avoir ces contraintes là quand je consulte des spécialistes en libéral... Mais je sais que ça existe. Enfin pour les longues attentes, oui je connais ça mais le cas du spécialiste qui veut enchaîner rapidement sans prendre le temps, j'ai beaucoup moins connu et ça doit être bien désagréable...

[Escherischieuse]

perso, j'ai une estime des médecins en chute libre...
Et un exemple pour consoler?

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en sachant que j'avais aussi la jambe à ce moment là qui était plâtrée jusqu'au genou (car péroné aussi fracturé au niveau du genou)...

radio cheville 040923 copie.jpg

J'avais RDV fixé avec une médecin en ville... J'avais déjà la jambe... Ma mère a voulu m'emmener elle-même au rdv (vu que 0 bon de transport). Mais elle a démarré alors que j'étais en train de sortir... Je suis tombée... et bam le poignet (alors que déjà la jambe). Et impossible d'utiliser les béquilles avec ça... Et ma mère dans tous ses états donc à lui dire de rentrer et se faire rassurer par la famille.

La pharmacie à côté a prêté une de ses assistantes et un fauteuil et elle m'a emmenée jusqu'au cabinet à côté où j'avais rendez-vous.
Une fois face à cette médecin, elle m'a dit de venir jusqu'à son bureau... Mais il n'y avait plus le fauteuil roulant. Je lui ai demandé comment je faisais: à me dire de me dém. J'ai donc dû sauter sur un pied! Une fois à son bureau, elle m'a demandé ce que je faisais là. A lui répondre que j'avais rendez-vous. Qu'est-ce que je voulais (), ben, là, qu'elle m'aide vu mon poignet... A me demander pourquoi j'avais pris rendez-vous: ben comme je n'ai pas de médecin traitant, mon suivi, vu que jambe plâtrée et qu'on m'a dit qu'un généraliste devait suivre. A me prescrire mon traitement classique. Et je lui demande pour le poignet. Elle m'a dit de me dém. Comme j'insistais, à me dire qu'elle veut bien me prescrire une attelle...
Oui, mais l'attelle, il faut la chercher... et je fais comment pour me déplacer? Elle me répond "vous avez un téléphone? Et bien vous n'avez qu'à appeler!"

J'ai fini par appeler les urgences... Un peu surpris que le médecin ne les appelle pas... Mais à m'envoyer une ambulance... au cabinet... Pendant ce temps, la médecin est partie et l'autre m'a mise une chaise devant l'entrée du cabinet et m'a mise à la porte pour aller manger et pouvoir fermer son cabinet...
C'est un exemple...

[Escherischieuse]

et une image du poignet après opération (car il a fallu opérer)

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Et en aide-soignante, j'ai été témoin de nombreuses fois d'indifférence et autres, et d'erreurs médicales... alors, les médecins...

Être crédible? être plein de fric et snob... et crédible à ce moment-là devant les yeux de bcp d'entre eux...
Sinon...

Quand on voit aussi pour maintes stars où leur médecin est mis en cause/leurs addictions et mort...

Certains laboratoires d'analyses médicales acceptent de faire des analyses sans ordonnance (mais il faut alors pouvoir se les payer soi-même).
Sinon tenter tous les médecins...
Parfois, selon les mutuelles, on peut bénéficier du https://www.deuxiemeavis.fr mais perso, j'ai été déçue. Je ne sais plus ce que je voulais, mais déçue.

Alors je ne sais pas...

[Ostara]

Modération (Curiouser) : Déplacement de messages depuis ce sujet

Je ne savais pas trop où poster cette vidéos alors vu que c'est une youtubeuse beauté que j'aime bien regarder,je la met là: https://youtu.be/366U8yuNweU?si=3WdIdynpPp-EcpPT

Atteinte d'un cancer du sein,elle filme son quotidien, marqué par l'annonce,les chimiothérapies,la vraie réalitée,pas celle édulcorée,

Je tiens à la poster ici car nous sommes nombreux à avoir du mal a nous faire comprendre des médecins,a leurs dire qu'on sent qu'il y a un problème,a insisté que non quelques choses ne va pas,c'est difficile en situation sociale qui nous fatiguent,moi même j'ai souvent vécu cette injustice,qui dans mon cas s'est relevé bénin,mais qui dans certains cas, pour beaucoup de personnes se révèlent l'être moins bénin beaucoup moins.

Moi même je n'aime pas les rendez vous médicaux,et j'ai pas vu un dentiste depuis 5ans jusqu'à ce que mon mari me disent non là il faut que tu y aille,souvent c'est mon mari qui me prend les rdv,je ne vois quasiment jamais le médecin a part pour mon traitement antidépresseurs anxiolytique.
J'ai du mal a franchir la porte de médecins,j'ai mis plusieurs mois a réussir a dire a mon mari que j'avais des extrasystoles depuis déjà plusieurs mois,avec une crise ayant duré une heure et demi non stop,

Personnes ne s'affolait on me disais que c'étais a cause de mon trouble anxieux de décompresser,pas facile de décompresser quand tes extrasystoles ne s'arrêtent pas pendant une heure et demi ,il a fallu que je revienne plusieurs fois et que j'insiste (ça m'épuisait j'ai failli abandonner) pour que je bénéficie d'examens cardiaques,qui ont mis en lumière des extrasystoles bénins (et j'ai encore un doute aujourd'hui sur mes crises longues durée en temps mais bon j'en fait plus )

et il ne faut pas hésiter à avoir recours a la palpation a la moindre douleurs, idéalement après les règles m'as expliqué les gynécologues

Tout ça pour dire,que qui que l'on soit,nos difficultées,nos problèmes de communication,on a le droit d'être soigné décemment nous aussi,même si on a pas l'air affolés, même si notre visage ne reflètent pas ce qu'on attend d'une personne dans cette situation,où qu'on fait une crise de panique qui nous agitent dans tous les sens,et qu'on ne comprend rien de ce que vous dites,qu'importe.

[Noura]

C'est vrai que c'est très compliqué de se faire comprendre des médecins, mais aussi de savoir à quoi on a droit et ce qui est normal et ce qui ne l'est pas. Pour ma part cela fait des années que je dis que je suis épuisée, au bout du rouleau, que je n'arrive plus ne serait-ce que me faire à manger. J'ai eu droit à pas mal de critiques, comme "Arrêtez de vous prendre pour une morte" (avec le petit sourire condescendant qui va bien, ou encore "Vous êtes assez grande pour vous débrouiller toute seule (pour les repas)". Mais aucun ne m'a vraiment prise au sérieux et ne m'a écoutée vraiment. Mais il y a surement beaucoup de gens qui en rajoutent, et comme toujours ceux qui ne trichent pas paient pour ceux qui trichent. J'en suis venue à penser que c'était de ma faute, que je ne faisais pas assez d'efforts. Alors cela fait plusieurs années que je tente de survivre malgré l'épuisement, de tenir parce que personne ne sera là pour me ramasser si je flanche.

Il y a quelques mois on m'a annoncé que j'ai un cancer. Je suis en arrêt de travail. Et il aura fallu ce cancer pour qu'enfin on m'écoute, on m'autorise à prendre soin de moi et à me reposer ...

Modération (Curiouser) : Fin des messages déplacés

[Curiouser]

Il y a quelques mois on m'a annoncé que j'ai un cancer. Je suis en arrêt de travail. Et il aura fallu ce cancer pour qu'enfin on m'écoute, on m'autorise à prendre soin de moi et à me reposer ...

Navrée que tu doives faire face à cette maladie, Noura... J'espère que la prise en charge (médicale, psychologique) et les soins sont bénéfiques et que l'issue sera positive. Courage à toi.

[Ostara]

Il y a quelques mois on m'a annoncé que j'ai un cancer. Je suis en arrêt de travail. Et il aura fallu ce cancer pour qu'enfin on m'écoute, on m'autorise à prendre soin de moi et à me reposer ...

Navrée que tu doives faire face à cette maladie, Noura... J'espère que la prise en charge (médicale, psychologique) et les soins sont bénéfiques et que l'issue sera positive. Courage à toi.

Oui je rejoins Curiouser et je te souhaite beaucoup de courage,et que les effets secondaires ne sont pas trop durs a vivre

[Tugdual]

Il y a quelques mois on m'a annoncé que j'ai un cancer. Je suis en arrêt de travail. Et il aura fallu ce cancer pour qu'enfin on m'écoute, on m'autorise à prendre soin de moi et à me reposer ...

Courage...

[Deoxys]

Bon courage, Noura...

[Noura]

Merci à vous tous
Heureusement ce n'est pas un cancer agressif. Je fais de la radiothérapie, mais normalement je serai exemptée de chimiothérapie, ce qui est une très bonne chose. Donc je suis plutôt confiante pour la suite.

[Cracotte...]

Merci à vous tous
Heureusement ce n'est pas un cancer agressif. Je fais de la radiothérapie, mais normalement je serai exemptée de chimiothérapie, ce qui est une très bonne chose. Donc je suis plutôt confiante pour la suite.

Je t'envoie plein de force ! Les prises en charge ont bien évoluées et il y a des bons avancements

[Cracotte...]

Je vous partage un petit livret destiné aux professionnels de santé.

Si un médecin par exemple qui vous accompagne et vous insécurisé plus qu'autre chose et ne s'adapte pas changé.

Maintenant je parle de mon handicap avant la consultation par mail, secrétaire ou dès le début de l'entretien.si ça se passe mal je fais un retour d'expérience via Google en précisant pas adapté pour mon handicap.

J'ai une professionnelle de santé qui est vraiment une personne de confiance et ressource, elle fait à ma demande le lien avec des professionnels. Mon conjoint également peut expliquer.