Qui peut participer dans "Espace TSA", svp ?

[Jadrilo]

Qui peut participer dans "Espace TSA", svp ? (parce que je ne trouve pas cela super clair, ni dans la charte, ni dans la Vue d'ensemble de la section "Espace TSA")

Dans la vue d'ensemble, il est écrit : "L'objectif de cette section est de regrouper les témoignages des personnes diagnostiquées TSA, ainsi que les questionnements qui leur sont adressés."

C'est super clair, d'un côté, mais ça me laisse un doute : les "prédiagnostiqués" répondent aux sujets dans cette section aussi, ou bien ils racontent leur vie dans "de tout et de rien" ?

Si on s'en tient au sens littéral, je pense bien avoir compris : les prédiagnostiqués ou préprédiagnostiqués (pas encore prédiagnostiqués et post-jemeposegravelaquestiondelautismedansmalifecestclair) peuvent questionner les diagnostiqués et les diagnostiqués peuvent être comme ils le souhaitent interviewers ou interviewés.

La description de la section dit (rien du tout, car elle ne parle pas) : "Je suis autiste ou Asperger, j'aimerais partager mon expérience. Je ne suis ni autiste ni Asperger, mais j'aimerais comprendre comment ils fonctionnent en le leur demandant"

L'autiste qui le sait au fond de ses tripes, il témoigne ailleurs, on est d'accord ? (je demande parce que, je vais être honnête, ça me gonfle de préciser le "prédiag" dans ma signature si ici ça veut dire faux autiste ou autiste en devenir, ou autiste mais suspecté d'être autiste pas plus qu'un autre...)

Au fond de ses tripes, c'est une formulation pour en rajouter un peu (du drame, du suspens, de l'émotion, des tripes...).

J'ai un peu enquêté pour voir qui témoigne dans cette section, histoire de ne pas demander sans avoir un minimum cherché avec mes moyens d'enquêteur, qui, comme dans la vraie vie (comme on dit), laissent à désirer.

J'ai failli ajouter un message au sujet "question con", mais pour bien faire les choses j'ai créé ce sujet. J'imagine qu'il n'existe pas un sujet traitant de la question, sinon ce serait encore plus clair que cela n'est déjà, ces notices sur cette section... ou bien les prédiagnostiqués ont fait sécession pour se la péter sur les réseaux sociaux avec leur pré-diagnostic

[Lilas]

Bonjour,

Seules les personnes diagnostiquées sont invitées à témoigner dans l'Espace TSA.
Un prédiagnostic n'est pas considéré comme tel.

[Flower]

Les personnes qui n'ont pas de diagnostic de TSA peuvent ouvrir un sujet dans l'espace TSA pour avoir des informations sur le fonctionnement des personnes autistes.
En revanche seules les personnes dont le diagnostic est finalisé, donc officiellement posé par un médecin, peuvent témoigner dans cette section.

Le pré-diagnostic implique d'avoir déjà passé des tests avec un psychologue, dont les résultats pointent un TSA, mais de ne pas encore avoir un diagnostic officiel posé par un médecin. S'il est rare que ce genre de pré-diagnostic ne soit pas confirmé, on n'est pas censé intervenir dans l'espace TSA avant cette confirmation.

[Jadrilo]

Ok, merci.

[Curiouser]

Je conçois facilement que l'intitulé "De tout et de rien", où se trouvent des sujets très hétéroclites, entre discussions sur le cinéma, blagues, et interrogations et problématiques sur certaines difficultés de la part de personnes n'ayant pas (ou pas encore) de diagnostic TSA, soit perturbant et peu satisfaisant.

En ce sens, on pourrait voir si la création une nouvelle catégorie dédiée aux divers questionnements, et ainsi séparée des sujets plus légers de "De tout et de rien", serait pertinente.

[Ostara]

Je conçois facilement que l'intitulé "De tout et de rien", où se trouvent des sujets très hétéroclites, entre discussions sur le cinéma, blagues, et interrogations et problématiques sur certaines difficultés de la part de personnes n'ayant pas (ou pas encore) de diagnostic TSA, soit perturbant et peu satisfaisant.

En ce sens, on pourrait voir si la création une nouvelle catégorie dédiée aux divers questionnements, et ainsi séparée des sujets plus légers de "De tout et de rien", serait pertinente.

Oui je suis d'accord une zone entre deux ou les personnes en questionnement ou qui projette de se lancer dans la démarche,en cours de diagnostics ect, pourrait parler de leurs problématiques et difficultées

c'est une bonne idée Curiouser

[Thomise]

Je profite de ce sujet pour donner mon avis, qui je le redoute, risque de ne pas plaire...

Je trouve cette discrimination assez choquante entre "diagnostiqués" , sous entendu "vrais autismes" estampillé AOP par un psychiatre qui n'aura fait que valider les conclusions d'un neuropsychologue et/ou d'une équipe pluridisciplinaire dont il est le seul psychiatre (comprendre le Maître de la Vérité vraie) et "pré-diagnostiqués" comprendre pseudo-autiste qui n'a aucune légitimité pour parler de son vécu parce qu'il n'est pas AOP, en gros au mieux ersatz d'autiste à passer au contrôle qualité du Maître psychiatre, au pire faux autiste qui n'a pas voix au chapitre.

Si l'on considère que d'être "pré-diagnostiqué" recouvre le fait d'avoir déboursé plusieurs centaines d'euros non remboursés, d'avoir passé plusieurs heures en entretien avec un neuropsychologue, d'avoir été scruté, analysé par un professionnel qui a fait de longues études pour cela et qui bien souvent en connaît bien plus sur les TSA que le psychiatre de base qui œuvre hors capitale ou centre expert de toute façon inaccessible à la majorité de la population française, alors il est évident qu'il y a quelque chose de méprisant à cette exclusion. D'autant que l'accès à un psychiatre (je ne parle même pas des CRA) est très inégal sur le territoire et quasi impossible dans bien des départements français, cela laisse sur le carreau bien des gens véritablement autistes qui seront donc aussi rejetés par la communauté des autistes AOP. Côté ouverture d'esprit, inclusion et solidarité ça ne vaut pas mieux que le validisme décrié chez certains neurotypiques.

Etre "pré-diagnostiqué" suite à un bilan neuropsychologique ce n'est pas s'auto-proclamer autiste, ni même être en questionnement. Il y a d'ailleurs des pays dans le monde où le bilan neuropsychologique est reconnu à sa juste valeur. Mais en France on préfère l'avis d'un Maître psychiatre, fut-il non formé ou pire psychanalyste, plutôt que de reconnaître que des professionnels non médicaux sont parfois plus compétents dans certain domaines ciblés.

Voilà pour mon petit coup de sang, qui ne vise bien entendu personne en particulier sur ce forum. C'est juste une opinion...qui ne vaut pas plus ni moins qu'une autre.

Pour ma part, je lis beaucoup ici (et des choses fort intéressantes) mais je m'autocensure beaucoup parce que je sais que pour certains je suis illégitime (alors qu'il y a clairement dans ma famille de multiples et authentiques TSA, tant dans la génération au dessus de moi qu'en dessous ,mais qui ne seront jamais AOP pour des raisons sociétales complexes). Je suis très probablement loin d'être la seule dans cette situation au regard de la prévalence des TSA en population générale et du nombre ridiculement minime de TSA diagnostiqués en France, vu les difficultés d'accès au label AOP que j'ai évoqué plus haut.

[Jadrilo]

Il n'y a pas que moi que ça turlupine, ouf !

J'ai un peu cogité sur la question, et ce qui m'est venu ce sont des idées un peu dures à digérer. Petit aperçu : pour que seul vaille le diag du psychiatre ici même (du professionnel de l'autisme, dont chacun sait que sa vision de l'autisme peut être méchamment arriérée dans notre beau pays), il faut que les autistes se fient trop à cette autorité, ergo il faut que les autistes connaissent mal leur autisme pour se reférer à ce qui est observé du point de vue extérieur au vécu autistique : du point de vue sur l'autisme dressé en trouble (dans le DSM, les troublés sont à distinguer les uns des autres, on veut savoir comment les réparer pour les rendre le plus fonctionnel/productif possible). On parle entre autistes ou entre troublés du système* ? (l'une des deux visions nous désignent comme défaillants du fait d'être autiste (alors que dans les faits, on peut être autiste sans être handicapé (le spectre est étendu, et les parcours perso ne sont pas tous horribles au point de mettre la personne en échec à coup sûr si elle est autiste), ça pue un peu de faire rentrer cette compréhension externe et sauvage à la place de ce qu'on peut savoir de ce qu'est d'être autiste (à force de témoignages, de rencontres, de discussions, et d'avancées des connaissances, la communauté autiste sait se définir elle-même, et parler pour elle-même, bigre))

* c'est "raide" de s'imaginer troublé [dans le système], alors que le rejet et la mauvaise aptation aux autistes est causée par ce système (qui peu à peu va peut-être plus les inclure, de la même façon que les politiques découvrent depuis peu le fléau du harcèlement scolaire... et du gâchis, en terme de souffrance, et de nombre de suicidés) : question de point de vue.

Et effectivement, comme l'explique Thomise, ce sont bien les psychologues qui font les tests, en vrai, et qui font le boulot, quoi... donc, je ne pige pas (je veux dire, je ne pige pas ce fétichisme zarb avec le psychiatre qui donne le dernier mot sur la réalité du vécu de untel ou d'unetelle : si les tests qui donnent des éléments de réponse sont faits avant ce dernier mot... ou bien, à considérer qu'il n'y a que le psychiatre qui sache ce qu'est un diagnostic différentiel (tous ceux qui ont regardé la série Doc House le savent, en tout cas)). Et en plus ça suggère fortement que le diagnostic officiel est la démarche naturelle pour savoir si on est autiste ou non, mais ça ne tient pas la route : s'il faut x années pour être reconnu autiste "officiellement", dans l'intervalle on est censé douter indéfiniment ?

"Pousser les portes" de ce forum m'a remis plus de doute sur ce que j'avais entrepris en terme de démarches... Je n'avais pas vu venir ce message incidieux...

Je suis super casse-c******, j'en ai conscience et je m'en excuse, parce que le forum fonctionne comme il fonctionne et c'est très bien (et si qqn se sent ghettoïsé, il fait comme le goal (il dégage), à la rigueur)... mais ça me paraît de bon sens que préciser dans sa signature si on est diagnostiqué officiellement ou en cours ou pas du tout, ou qu'on a un autre diag, ou une autre condition, ou quoi... ça me paraît de bon sens que c'est déjà suffisant pour savoir qui parle, sans mettre en sourdine les non-diagnostiqués avec le vrai tampon du psychiatre (lequel psychiatre a quelques fois un rôle autant décoratif que le coup de tampon sur le papier ).

[Ostara]

Je profite de ce sujet pour donner mon avis, qui je le redoute, risque de ne pas plaire...

Je trouve cette discrimination assez choquante entre "diagnostiqués" , sous entendu "vrais autismes" estampillé AOP par un psychiatre qui n'aura fait que valider les conclusions d'un neuropsychologue et/ou d'une équipe pluridisciplinaire dont il est le seul psychiatre (comprendre le Maître de la Vérité vraie) et "pré-diagnostiqués" comprendre pseudo-autiste qui n'a aucune légitimité pour parler de son vécu parce qu'il n'est pas AOP, en gros au mieux ersatz d'autiste à passer au contrôle qualité du Maître psychiatre, au pire faux autiste qui n'a pas voix au chapitre.

Si l'on considère que d'être "pré-diagnostiqué" recouvre le fait d'avoir déboursé plusieurs centaines d'euros non remboursés, d'avoir passé plusieurs heures en entretien avec un neuropsychologue, d'avoir été scruté, analysé par un professionnel qui a fait de longues études pour cela et qui bien souvent en connaît bien plus sur les TSA que le psychiatre de base qui œuvre hors capitale ou centre expert de toute façon inaccessible à la majorité de la population française, alors il est évident qu'il y a quelque chose de méprisant à cette exclusion. D'autant que l'accès à un psychiatre (je ne parle même pas des CRA) est très inégal sur le territoire et quasi impossible dans bien des départements français, cela laisse sur le carreau bien des gens véritablement autistes qui seront donc aussi rejetés par la communauté des autistes AOP. Côté ouverture d'esprit, inclusion et solidarité ça ne vaut pas mieux que le validisme décrié chez certains neurotypiques.

Etre "pré-diagnostiqué" suite à un bilan neuropsychologique ce n'est pas s'auto-proclamer autiste, ni même être en questionnement. Il y a d'ailleurs des pays dans le monde où le bilan neuropsychologique est reconnu à sa juste valeur. Mais en France on préfère l'avis d'un Maître psychiatre, fut-il non formé ou pire psychanalyste, plutôt que de reconnaître que des professionnels non médicaux sont parfois plus compétents dans certain domaines ciblés.

Voilà pour mon petit coup de sang, qui ne vise bien entendu personne en particulier sur ce forum. C'est juste une opinion...qui ne vaut pas plus ni moins qu'une autre.

Pour ma part, je lis beaucoup ici (et des choses fort intéressantes) mais je m'autocensure beaucoup parce que je sais que pour certains je suis illégitime (alors qu'il y a clairement dans ma famille de multiples et authentiques TSA, tant dans la génération au dessus de moi qu'en dessous ,mais qui ne seront jamais AOP pour des raisons sociétales complexes). Je suis très probablement loin d'être la seule dans cette situation au regard de la prévalence des TSA en population générale et du nombre ridiculement minime de TSA diagnostiqués en France, vu les difficultés d'accès au label AOP que j'ai évoqué plus haut.

Je trouve que ton opinion n'est pas choquante,dans le sens où certains pré diagnostic sont vraiment très complet: le miens a duré une après midi entière,et allait jusqu'à un rapport détaillé de ma façon de diriger le regard.

Et je partage comme toi la présence probable de TSA dans ma famille (ma sœur jumelle)qui n'as jamais pourtant été diagnostiqué alors que les difficultés sont énormes....

En tout cas dans le fond je la comprend ton opinion

[Tugdual]

La restriction de la section "Espace TSA" et le choix du diagnostic comme critère ont été mûrement réfléchis.

Sans que ce soit idéal (j'entends bien vos remarques), c'est la seule option raisonnablement sérieuse.

Dès qu'on fait sauter ce critère, n'importe qui se met à témoigner en se prétendant autiste, à parler au nom des autistes, etc, et à finalement donner une image faussée de l'autisme aux personnes qui s'interrogent et sont à la recherche d'informations. C'est ce qu'on trouve beaucoup trop souvent sur le net.

Nous avons fait ici le choix d'être plus sérieux.

[Eyvor]

Bonjour,

Sans vouloir rentrer dans le débat à propos des critères de la modération, je trouve l'idée de Curiouser très pertinente qui peut apporter un plus pour le forum

[...]En ce sens, on pourrait voir si la création une nouvelle catégorie dédiée aux divers questionnements, et ainsi séparée des sujets plus légers de "De tout et de rien", serait pertinente.

[user6539]

"vrais autismes" estampillé AOP

la communauté des autistes AOP.

au label AOP

Il me semble primordial de vous exprimer mes réflexions relatives à votre usage de l’expression « autistes estampillés AOP ». Les termes que vous avez sélectionnés ont eu un impact profond sur moi, et je suis préoccupé par le fait qu’ils puissent nuire à d’autres personnes au sein de notre communauté.

L'analogie que vous établissez entre les personnes autistes et un label de qualité, en les assimilant à de vulgaires produits de consommation, fût-ce de manière métaphorique, se révèle extrêmement réductrice et stigmatisante. Je perçois cette expression comme une manifestation de raillerie ou de mépris envers l'identité des personnes autistes, une attitude que j'attribue à un sentiment de frustration de votre part. Cette situation m'inspire une vive inquiétude.

Il est primordial de souligner que des propos susceptibles d'être perçus comme injurieux ou diffamatoires, en particulier lorsqu'ils ciblent un groupe spécifique, peuvent engendrer des conséquences juridiques significatives. En France, de telles assertions sont prises avec une grande gravité par la législation, surtout lorsqu'elles portent atteinte à la dignité ou à l'honneur d'un groupe.

Je vous exhorte avec insistance à réfléchir aux implications de vos déclarations. Des approches plus respectueuses et constructives pour aborder de telles thématiques existent, comme le démontrent les contributions des autres participants à cette discussion.

En ce qui concerne votre interrogation sur le mode de fonctionnement de ce forum, j'ai une vision bien arrêtée à ce sujet. Toutefois, dans un esprit de préservation de l'harmonie et d'évitement de toute aggravation des tensions, je choisis de m'abstenir de l'exprimer explicitement.

[Jadrilo]

Il n'y a pas plus chiant qu'un autiste procédurier et sans humour...

Euh, non, pardon, je blague !!! Reste comme tu es

Édition : je corrige un peu ma réaction vive : je veux dire que ce n'est pas utile de menacer de porter plainte pour quelque chose d'aussi futile, et là en l'occurrence, c'est parce qu'un type d'humour ne t'est pas accessible.

[user6539]

Il n'y a pas plus chiant qu'un autiste procédurier et sans humour...

Euh, non, pardon, je blague !!! Reste comme tu es

Bien que je perçoive une nuance humoristique dans tes propos, elle ne suffit pas à me faire esquisser un sourire, car la frontière entre un humour innocent et une raillerie subtile est parfois extrêmement ténue (je suis d'ailleurs pleinement conscient de l'antipathie que j'engendre chez plusieurs personnes, un phénomène récurrent depuis mes années scolaires).

En contraste, dans les déclarations de cette personne, qui exprime clairement son désir de partager ses opinions tout en anticipant leur potentiel caractère controversé, je ne perçois pas la moindre effluve d'humour, mais davantage une sorte de dédain, issu de sa frustration de ne pas bénéficier des mêmes « droits » que d'autres.

Lepton a mis à disposition un lien vers un fil conçu pour la libre expression. Il ne me semble pas que ce forum soit exclusif ; si tu y exprimes tes questionnements, nombreux seraient ceux qui te répondraient.

Selon ma perspective, la problématique en question s'avère être une illusion, émergeant d'une croyance largement répandue parmi certains individus, persuadés qu'ils possèdent des droits absolus sur certaines prérogatives, sans la nécessité de s'investir véritablement, de faire preuve de patience ou même de se conformer aux règles élémentaires de conduite. Cette mentalité, fondée sur la notion erronée d'un droit inhérent à la satisfaction immédiate et sans échange équitable de leurs « désirs », pose un défi significatif à nos sociétés contemporaines. Elle donne naissance à une culture de la prétention acquise et de la revendication instantanée, dans laquelle l'importance du respect fondamental des règles communautaires est fréquemment sous-estimée ou négligée. Ce phénomène contribue à la dégradation des principes de responsabilité et de collaboration, indispensables à la bonne marche de toute communauté.

Ce sujet rejoint en outre le concept du phénomène de Dunning-Kruger, où des individus avec une compréhension limitée dans un domaine particulier, comme la santé, surestiment grandement leur propre compétence, défiant ainsi les conseils et les connaissances des professionnels qualifiés.

Cependant, je demeure ouvert à l'idée que je puisse me tromper et négliger certains sous-entendus, s'ils existaient dans son discours.

[hazufel]

Il n'y a pas plus chiant qu'un autiste procédurier et sans humour...

Euh, non, pardon, je blague !!! Reste comme tu es

Édition : je corrige un peu ma réaction vive : je veux dire que ce n'est pas utile de menacer de porter plainte pour quelque chose d'aussi futile, et là en l'occurrence, c'est parce qu'un type d'humour ne t'est pas accessible.

La stigmatisation n'est en rien futile. Surtout lorsqu'on l'aura vécue depuis un très jeune âge, et dans tous les domaines de la vie traversés.

Pour ce qui est de la distinction des rubriques selon le diagnostic, elle est très importante, dans la mesure, ou, oui, bien entendu, un bilan mené par un psychologue peut ne pas être validé par un psychiatre.
J'entends la difficulté réelle et prégnante de trouver un psychiatre spécialisé, (même s'il y en davantage aujourd'hui, qu'il y a dix ans), cependant, seul un psychiatre peut déterminer si les critères diagnostiques sont remplis pour poser le diagnostic, eu égard à l'exploration de troubles différentiels potentiels. Ce que ne peut faire un psychologue.
Nombreux sont les troubles différentiels de l'autisme. La dépression peut faire coter l'ADOS, certains troubles de la personnalité ou de l'humeur peuvent être mis en évidence, voire des troubles psychiatriques autres (TDA/H, schizophrénie, SSPT, etc).
Il est primordial d'avoir cette expertise médicale pour que le diagnostic puisse être clair.
Je sais combien des particularités de vie peuvent rendre le diagnostic difficile à désintriquer d'autres troubles, mais un psychiatre sait faire la différence et analyser les comorbidités possibles (qui sont possibles avec tous les troubles cités plus haut).
Nombre de personnes ici ont eu des parcours de vie très difficiles, traumatisants pour nombre d'entre eux.

Comme il l'a déjà été dit ailleurs, souvent, l'important n'est pas la finalité non plus mais ce qui est fait pour en accompagner les difficultés.
Certains auront besoin de médications, tandis que d'autres auront besoin d'aide aux fonctions exécutives, de psychomotricité, de méditation, etc.
C'est le plus important, trouver des appuis qui aident à passer les obstacles.

Et si la distinction des parties est importante, c'est que le fonctionnement autistique est particulier. Qu'une personne non autiste peut avoir, dans une sphère, des schémas de fonctionnement similaire, mais les causes n'en seront pas forcément les mêmes, ni les aides à pourvoir, ni l'impact sur toutes les autres sphères.
Il n'y a pas un trouble "mieux" qu'un autre, il y a des façons de les vivre à trouver surtout.